ИНФИБЕТА

[Roxy]

1 час назад, Matreshka сказал:

А есть кто вообще бросил Питрс? Вы как себя чувствуете? Лучше чем с ними?

думаю может не стоило будить лихо , пока оно тихо, 24 года жила же как то без этого препарата, и 10 очагов было, а сейчас уже 19. В каких там исследованиях у врачей показывает улучшение болезни я не знаю, если многим хуже. А то как не почитаешь-везде чудо препарат, а на деле, за столько лет толкового лекарства не придумали, а если и придумают то бесплатно его никто не раздаст. 

 

Да, есть. Через год после отмены 1 новый очаг на МРТ, но явных неврологических симптомов не было, кроме сильной усталости и проблем с концентрацией. Сейчас самочувствие в разы лучше чем во время приёма, как физически так и эмоционально. Вот такой парадокс. Возник ли бы этот очаг, если бы я продолжала колоть, тоже неизвестно. 

 

 

[KsekaMoroz]

Ох, ребятушки, не заходила месяцок всего и столько понаписали....

Заканчивается у меня 4 упаковка инфибеты - даже не верится - как вчера начинала ставить...

Началась школа у детей и пошли стрессы, слезы (мои).... но надо держаться )))))

Колю как водичку с первого укола - не пугайте меня, милые мои, что это значит что не действует.... Ибо хочется верить

Но глазки стали меня подводить - проблемы с концентрацией на объекте - поплакала и не могу в шприц препарат набрать - фокус уходит на стену впереди и все (((((( значит не надо мне нервничать ...

А пришла то я спросить вас, вчера поставила укол в ногу - безболезненно - но..... шишка - тадададам - нежданчик

прыямо небольшая такая шишечка - все вроде как всегда - но вопрос возник. В кабинете склероза медсестра строго говорила ничем не мазать места уколов  - но утром то я уже гематому обнаружила небольшую - не синяк - а как бы покраснение - диаметр сантиметров 7-8.

как вы думаете? гепариновая мазь? йод? имеют смсыл?

[Matreshka]

22 минуты назад, KsekaMoroz сказал:

Ох, ребятушки, не заходила месяцок всего и столько понаписали....

Заканчивается у меня 4 упаковка инфибеты - даже не верится - как вчера начинала ставить...

Началась школа у детей и пошли стрессы, слезы (мои).... но надо держаться )))))

Колю как водичку с первого укола - не пугайте меня, милые мои, что это значит что не действует.... Ибо хочется верить

Но глазки стали меня подводить - проблемы с концентрацией на объекте - поплакала и не могу в шприц препарат набрать - фокус уходит на стену впереди и все (((((( значит не надо мне нервничать ...

А пришла то я спросить вас, вчера поставила укол в ногу - безболезненно - но..... шишка - тадададам - нежданчик

прыямо небольшая такая шишечка - все вроде как всегда - но вопрос возник. В кабинете склероза медсестра строго говорила ничем не мазать места уколов  - но утром то я уже гематому обнаружила небольшую - не синяк - а как бы покраснение - диаметр сантиметров 7-8.

как вы думаете? гепариновая мазь? йод? имеют смсыл?

Я ничем не мажу, красненькое проходит само на 2ой -3й день. А так-поначалу гепариновой мазала а сейчас надоело уже. Поболит да перестанет.

[KsekaMoroz]

пятно то бог с ним - не привыкать - вот шишка от препарта напугала - при полной безболезненности укола - впервые вообще вздутие такое увидела

ну опять же ушла она к утру уже

[Matreshka]

1 минуту назад, KsekaMoroz сказал:

пятно то бог с ним - не привыкать - вот шишка от препарта напугала - при полной безболезненности укола - впервые вообще вздутие такое увидела

ну опять же ушла она к утру уже

У меня так часто очень, укол бывает и без боли, а потом болит сильно и шишка. А потом проходит само, хотя шишки бывают просто огромные.ну когда сильно прям болит-гепариновый можно помазать, но я эффекта не заметила.

[KsekaMoroz]

спасибо, хорошо что само проходит )))

[AAnastasiya]

Здравствуйте, ответьте, пожалуйста, новичку. Колю инфибету первый месяц, пока 0,5 дозы.  Переношу хорошо, и сегодня чувствую заболела. Температура небольшая, сегодня колоть. Как считаете, колю или жду пару дней?

[Натуля Я]

Анастасия, однозначно сначала выздоравливаете! И только после этого можно продолжать терапию.

[Каспер]

7 часов назад, KsekaMoroz сказал:

....

как вы думаете? гепариновая мазь? йод? имеют смсыл?

 

Йодовая сетка и гепариновая мазь - не только можно, но и нужно.

 

Удачи 

[Каспер]

4 часа назад, AAnastasiya сказал:

Здравствуйте, ответьте, пожалуйста, новичку. Колю инфибету первый месяц, пока 0,5 дозы.  Переношу хорошо, и сегодня чувствую заболела. Температура небольшая, сегодня колоть. Как считаете, колю или жду пару дней?

Вопрос не однозначный.

В первый год приема пропуски делать не рекомендуют.

[AlinKa]

В 23.10.2016 в 09:24, Matreshka сказал:

13 часов назад, Matreshka сказал:

А есть кто вообще бросил Питрс? Вы как себя чувствуете? Лучше чем с ними?

думаю может не стоило будить лихо , пока оно тихо, 24 года жила же как то без этого препарата, и 10 очагов было, а сейчас уже 19. В каких там исследованиях у врачей показывает улучшение болезни я не знаю, если многим хуже. А то как не почитаешь-везде чудо препарат, а на деле, за столько лет толкового лекарства не придумали, а если и придумают то бесплатно его никто не раздаст. 

Я вот знаю некоторых, кто, наоборот, начал лечение ПИТРС (бетаферон-эставиа-инфибета, копаксон) и на фоне лечения обострения либо прекратились, либо стали значительно реже и мягче, инвалидизация меньше. Но у нас в Ярославле в центре РС на кафедре мединститута своеобразный подход к подбору ПИТРС. Можно сказать, индивидуальный. Но вообще, конечно, все зависит от организма и реакции на препарат... Да и деградационные изменения в мозге с течением времени, увы, только прогрессируют. 

[AlinKa]

7 часов назад, AAnastasiya сказал:

Здравствуйте, ответьте, пожалуйста, новичку. Колю инфибету первый месяц, пока 0,5 дозы.  Переношу хорошо, и сегодня чувствую заболела. Температура небольшая, сегодня колоть. Как считаете, колю или жду пару дней?

Если у Вас вирус - то интерфероны обладают противовирусной активностью )) Помогут организму справиться с вирусом ) Но температура может скакнуть. Я во время болезни не пропускаю уколы.

[Matreshka]

2 часа назад, AlinKa сказал:

 

Я и лечусь питрс, в итоге по мрт 2 раза за 10 мес отрицательная динамика. Поэтому спрашивала. У нас к сожалению никакого индивидуального подхода-возиться никому неохота. Зашёл в каб-пару слов сказали-и до свидания

[aliens]

21 час назад, Matreshka сказал:

А есть кто вообще бросил Питрс? Вы как себя чувствуете? Лучше чем с ними?

думаю может не стоило будить лихо , пока оно тихо, 24 года жила же как то без этого препарата, и 10 очагов было, а сейчас уже 19. В каких там исследованиях у врачей показывает улучшение болезни я не знаю, если многим хуже. А то как не почитаешь-везде чудо препарат, а на деле, за столько лет толкового лекарства не придумали, а если и придумают то бесплатно его никто не раздаст. 

Я нигде не читала про ПИТРС 1-ой линии чудо-препараты. Эффективность у них 30-40%. У ПИТРС 2-ой линии эффективность выше, но и возможных побочек больше.

Критерии в КИ Вы читали? Обострения реже, так у Вас их вообще нет, так же как и симптоматики, Вы писали..

А вообще, это рассеянный склероз, лек-ва вылечивающего нет, а все остальное кому как.

[Matreshka]

3 часа назад, aliens сказал:

Я нигде не читала про ПИТРС 1-ой линии чудо-препараты. Эффективность у них 30-40%. У ПИТРС 2-ой линии эффективность выше, но и возможных побочек больше.

Критерии в КИ Вы читали? Обострения реже, так у Вас их вообще нет, так же как и симптоматики, Вы писали..

А вообще, это рассеянный склероз, лек-ва вылечивающего нет, а все остальное кому как.

То есть если новые копящие активные очаги есть а симптоматики нет, это не считается обострением?

[aliens]

У разных врачей разный подход, не знаю.

И в КИ стараются делать МРТ на одном и том же томографе в одной и той же больнице, чтобы как то более-менее объективно судить.

 

Просто пример:

Цитата

Появление 1 активного очага на МРТ на фоне лечения копаксоном свидетельствует о не 100% эффективности препарата, но препаратов со 100% эффективностью не существует. В такой ситуации можно продолжить терапию и наблюдать за МРТ и состоянием.

 

[Natalina]

Сыну назначили инфибету. Прокололи 3 укола по 0,25. После укола 0,5 жуткое состояние - жар и сильнейшая головная боль. Парацетамол практически не помогает. Не знаю что делать. Сын больше не хочет колоть инфибету. Подскажите, кто колет, если такая реакция, значит препарат не подходит?

[Лена73]

6 минут назад, Natalina сказал:

Сыну назначили инфибету. Прокололи 3 укола по 0,25. После укола 0,5 жуткое состояние - жар и сильнейшая головная боль. Парацетамол практически не помогает. Не знаю что делать. Сын больше не хочет колоть инфибету. Подскажите, кто колет, если такая реакция, значит препарат не подходит?

Это реакция организма на интерферон, она практически у всех такая. Организм должен привыкнуть. У меня гриппоподобный симптом сохранялся  на протяжении нескольких месяцев, начиная от 0,25, да и сейчас нет-нет да подскочит

[Natalina]

Только что, Лена73 сказал:

Это реакция организма на интерферон, она практически у всех такая. Организм должен привыкнуть. У меня гриппоподобный симптом сохранялся  на протяжении нескольких месяцев, начиная от 0,25, да и сейчас нет-нет да подскочит

Спасибо за ответ. 

[aliens]

1 час назад, Natalina сказал:

Сыну назначили инфибету. Прокололи 3 укола по 0,25. После укола 0,5 жуткое состояние - жар и сильнейшая головная боль. Парацетамол практически не помогает. Не знаю что делать. Сын больше не хочет колоть инфибету. Подскажите, кто колет, если такая реакция, значит препарат не подходит?

Головной боли не бывает, а температура в порядке вещей, и на следующий день после укола как будто мешком ударили, на второй все ок.

Пью парацетамол, даже по две таблетки приходилось пить, одну до укола, вторую часов в 12 ночи, последний раз попробовала парацетамол выпить через 1,5 после укола, обошлось без второй, ночью температура не поднималась. Врач говорит, что по прошествии времени организм должен привыкнуть и состояния нестояния на следующий день не будет и температурной реакции тоже. Но как показывает моё общение с людьми, у кого то не проходит( Буду надеяться на лучшее.

[Натуля Я]

Мы с моим доктором даже на 0,25 выйти не можем - только 0,2, температура, головные боли и сильнейшая слабость. Хожу с инфибетой еще хуже, чем без нее. Был перерыв в 1,5 недели, т.к. я болела, за это время я пришла в себя от инфибеты и излишняя слабость ушла. Теперь боюсь возобновлять терапию. Очень боюсь с индекса инвалидизации 6 оказаться на 9. В общем, не знаю, продолжать или нет.

[Natalina]

Только что, aliens сказал:

Головной боли не бывает, а температура в порядке вещей, и на следующий день после укола как будто мешком ударили, на второй все ок.

Пью парацетамол, даже по две таблетки приходилось пить, одну до укола, вторую часов в 12 ночи, последний раз попробовала парацетамол выпить через 1,5 после укола, обошлось без второй, ночью температура не поднималась. Врач говорит, что по прошествии времени организм должен привыкнуть и состояния нестояния на следующий день не будет и температурной реакции тоже. Но как показывает моё общение с людьми, у кого то не проходит( Буду надеяться на лучшее.

Спасибо за ответ. 

[Natalina]

Выпил парацетамол через 30 минут после укола. Ночью проснулся от сильного жара и сильнейшей головной боли. Выпил еще парацетамол, к утру еле-еле оклемался.  Если так будет после каждого укола, то какое же это изменение течения РС. Это пытка какая то. Может прибавлять  по 0.05 к каждому уколу, а не сразу по 0,25.

[aliens]

31 минуту назад, Natalina сказал:

Выпил парацетамол через 30 минут после укола. Ночью проснулся от сильного жара и сильнейшей головной боли. Выпил еще парацетамол, к утру еле-еле оклемался.  Если так будет после каждого укола, то какое же это изменение течения РС. Это пытка какая то. Может прибавлять  по 0.05 к каждому уколу, а не сразу по 0,25.

А вы по какой схеме прибавляете? Не торопитесь, я колола 0,25 две недели, 0,5 две недели, 0,75 две недели.

Организм должен привыкнуть к интерферону, ну что делать? Зато никаких местных реакций, что плюс.

Насчёт тяжело привыкнуть, знаете я долго колола копаксон, температуры не было (правда от местных реакций плакать хотелось после каждого укола), но течение либо не изменилось( как было бы без препарата), либо изменилось в худшую сторону, EDSS вырос.

Буду надеятся на инфибету.

 

Если так тяжело, прибавляйте понемногу, это ведь ваш организм, а каждый организм индивидуален.

[maxfate]

3 часа назад, Natalina сказал:

Сыну назначили инфибету. Прокололи 3 укола по 0,25. После укола 0,5 жуткое состояние - жар и сильнейшая головная боль. Парацетамол практически не помогает. Не знаю что делать. Сын больше не хочет колоть инфибету. Подскажите, кто колет, если такая реакция, значит препарат не подходит?

Я когда инфибету начал колоть(по стандартной схеме увеличение дозы) тоже была реакция - температура жуткая была, состояние пришибленное на следующий день, через полгода приема гдето организм привык и нет никакой температуры. Поначалу делал укол на ночь(чтоб температура ночью была), щас когда стало нормально могу в любое время дня сделать укол - температуры нет.