ИНФИБЕТА

[andie]

А что действительно Батаферон стоит 56000?

Нет. нашла за 17000, потом за 9000, - все не полтинник, но стоимость кусается!....

Удивительные цены!

Пара вопросов.

1. Вы уверены, что это цена за 15 инъекций? (т.е. месячная доза, так сказать, а не 5 шт - есть и такие фасовки)

2. Вы уверены, что цены указаны в валюте РФ?

Если ответы на оба вопроса положительные, то будьте добры ссылочки где преп. можно преобрести по таким ценам.

Благодарю

[Рысь]

Цитата(andie @ 23.7.2011, 16:14)

Удивительные цены!

Пара вопросов.

1. Вы уверены, что это цена за 15 инъекций? (т.е. месячная доза, так сказать, а не 5 шт - есть и такие фасовки)

2. Вы уверены, что цены указаны в валюте РФ?

Если ответы на оба вопроса положительные, то будьте добры ссылочки где преп. можно преобрести по таким ценам.

Благодарю

еще бы неплохо, для начала, узнать срок использования данного препарата, мож тот, что продают по 9000 пора уже просто на помойку выкинуть...люди, включайте голову, хоть иногда. бесплатный сыр он только в мышеловке!

[alina_tut]

Вот и закончилось исследование Инфибеты. Препарат обещали оставить, но в наличии его пока нет. Вместо инфибеты дали Ронбетал, как говорят на время пока не появится инфибета. Ронбетал колю уже почти месяц и никак не могу перейти с дозировки 0,25 на 1,0 мл. , т.к. введение препарата вызывает жуткую боль. Побочки от Ронбетала пока нет кроме болезненных инъекций и уплотнений на месте укола, но уколы настолько болезнены что нет сил больше терпеть. Интересно одна я испытываю такие ощущения при инъекции

Вы не одиноки, мне тоже было безумно больно вводить ронбетал (я наверно принципиально не могу писать его с большой буквы) и после укола я не могла приложить спиртовую салфетку, боль была как буд-то я там иглу оставила, а еще он у меня уксусом вонял, представляете. в итоге перевели на бетаферон... вот моя история, во все темы кидаюсь, может тут ответят:

мне 2 месяца как стали выдавать препарат Бетаферон, с ним чувствую себя отлично, до этого было 2месяца ронбетала и как следствие обострение, ухудшение. А до этого год исследования на препарате Инфибета.

Так вот суть вопроса, меня ставят перед фактом, что с декабря мне выдадут Инфибету запасом на год, а если я откажусь то мне суждено будет получать в аптеках ронбетал.

Бетаферон и Экставия (успешный аналог) то ли производить то ли закупать прекращают!

Как я выяснила у патронажной медсестры по Бетаферону Людмилы, тендер будет проходить в ноябре/декабре, будет ли подавать заявку на Бетаферон Бойко - неизвестно!!! в прошлые года кто был на бетафероне и за него боролся, те его и продолжили получать!!!

А меня уже поставили перед фактом! и если Бетаферон всеже закупят, то получать я его не смогу, т.к. получила гребаный годовой запас Инфибеты. надеюсь понятно объяснила.

короче пока действия мои такие, записалась к Бойко на 7 ноября. что и как говорить ему без понятия.

Так же нужно жаловаться в росздрав и прокуратуру и вообще куда только можно! кто со мной???

ИЛИ кто вообще что об этом знает отзовитесь, Направте, Подскажите, умоляю. Страшно мне так давно небыло, только я начала получать цивилизованное на мой взгляд лечение, подумала что через годик смогу заняться зачатием ребенка как и планировала, а тут опять... ЧТО ДЕЛАТЬ???

[Yopapipa]

А меня уже поставили перед фактом! и если Бетаферон всеже закупят, то получать я его не смогу, т.к. получила гребаный годовой запас Инфибеты. надеюсь понятно объяснила.

короче пока действия мои такие, записалась к Бойко на 7 ноября. что и как говорить ему без понятия.

Так же нужно жаловаться в росздрав и прокуратуру и вообще куда только можно! кто со мной???

У меня более 70-ти ответов из разных инстанций... хотите повторить путь...???

Вот некоторое:

http://yopapipa.livejournal.com/5814.html Обращение к Юрию Чайке...

http://yopapipa.livejournal.com/7134.html ответ...

http://yopapipa.livejournal.com/7196.html очередная МинЗдравОтписка...

http://yopapipa.livejournal.com/9450.html ответ от генеральной прокуратуры...

http://yopapipa.livejournal.com/9631.html повторное обращение в ген.прокуратуру...

http://yopapipa.livejournal.com/9823.html это выплеск эмоций...

http://yopapipa.livejournal.com/10257.html ответ от ген.прокуратуры...

http://yopapipa.livejournal.com/10861.html третье обращение в ген.прокуратуру...

http://yopapipa.livejournal.com/11044.html один из предыдущих ответов комитета здравоохранения Спб...

http://yopapipa.livejournal.com/11536.html РосЗдравНадзор...

http://yopapipa.livejournal.com/11880.html обращение в Федеральную Антимонопольную...

http://yopapipa.livejournal.com/13143.html МинЗдрав...

http://yopapipa.livejournal.com/13436.html по факту их циничного ответа...

http://yopapipa.livejournal.com/14376.html наглый ответ высшей степени...

[vovchi1k]

если я правильно понимаю,хранить инфибету можно при комнатной температуре!?

[Marusya]

Спокойно, alina_tut, без паники. Давайте с т.зр. здравого смысла (хотя у них может его и не оказаться, конечно): Вы ведь фиксировали нежелательные явления от ронбетала, раз Вам его поменяли, так? Ну и как Вам его опять назначить смогут? А если в КИ на инфибете было все ок, почему не взять запас? Ну или отказаться от него и ждать аукциона, ронбетал ведь не предложат... Если до конца года бетаферон дают, я б на инфибету не подписалась, если честно, но Вы ее пробовали, Вам виднее

[Бабр]

Вы не одиноки, мне тоже было безумно больно вводить ронбетал (я наверно принципиально не могу писать его с большой буквы) и после укола я не могла приложить спиртовую салфетку, боль была как буд-то я там иглу оставила, а еще он у меня уксусом вонял, представляете. в итоге перевели на бетаферон... вот моя история, во все темы кидаюсь, может тут ответят:

мне 2 месяца как стали выдавать препарат Бетаферон, с ним чувствую себя отлично, до этого было 2месяца ронбетала и как следствие обострение, ухудшение. А до этого год исследования на препарате Инфибета.

Так вот суть вопроса, меня ставят перед фактом, что с декабря мне выдадут Инфибету запасом на год, а если я откажусь то мне суждено будет получать в аптеках ронбетал.

Бетаферон и Экставия (успешный аналог) то ли производить то ли закупать прекращают!

Как я выяснила у патронажной медсестры по Бетаферону Людмилы, тендер будет проходить в ноябре/декабре, будет ли подавать заявку на Бетаферон Бойко - неизвестно!!! в прошлые года кто был на бетафероне и за него боролся, те его и продолжили получать!!!

А меня уже поставили перед фактом! и если Бетаферон всеже закупят, то получать я его не смогу, т.к. получила гребаный годовой запас Инфибеты. надеюсь понятно объяснила.

короче пока действия мои такие, записалась к Бойко на 7 ноября. что и как говорить ему без понятия.

Так же нужно жаловаться в росздрав и прокуратуру и вообще куда только можно! кто со мной???

ИЛИ кто вообще что об этом знает отзовитесь, Направте, Подскажите, умоляю. Страшно мне так давно небыло, только я начала получать цивилизованное на мой взгляд лечение, подумала что через годик смогу заняться зачатием ребенка как и планировала, а тут опять... ЧТО ДЕЛАТЬ???

В таких случаях надо как можно больше писать, в различные инстанции, на форумах, лучше всего, если жалобы будут писать о Вашей проблеме и ещё кто-то, кто видит как Вам плохо или было плохо от действий, которые пытаются применить к Вам, либо как о лишении средства адаптации. Если есть какая-то возможность хоть в каких-то средствах массовой информации, студенческой газете, телеканале или что-то подобное будет совсем блеск.

О том, что некоторых возвращают на ронбетал, читал на различных форумах, пациеты которые не молчали, добивались перевода на другие лекарства.

Если с инфебетой проблем не было, то, как нарушение каких либо прав Вам, скорее всего не получится преподнести.

Письмо Премьеру:

http://premier.gov.ru/mail/step1.html

Письмо Президенту:

http://обращения.президент.рф/

Минздравсоцразвития Общественная приёмная:

http://www.minzdravs.../reception/form

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития:

http://www.roszdravn...ru/tpeople.html

ОООИ-БРС (ОБЩЕРОССИЙСККАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ). Этот форум этой организации. Обратитесь к ним, может они что подскажут.

http://ms2002.ru/ind...pper&Itemid=626

[foi]

Паниковать не следует. К сожалению, в мановение ока проблема не решается. НО, возможно попытаться. С недавних пор у меня есть совет юриста с пошаговой схемой обращения в суд. Со всеми желающими могу поделиться (пишите в личку). Можно отказаться от инфибеты, если предпочитаете бетаферон. Путь не сложен технически, но долог, принимая во внимание нашу судебную систему.... К концу октября-началу ноября завершатся все тендеры по нашим препаратам. Лично я написала в 11-й отказ от генфаксона и просьбу предоставить ребиф. Получу ответ и буду, скорее всего, собираться в суд....

[prizrak]

мне 2 месяца как стали выдавать препарат Бетаферон, с ним чувствую себя отлично, до этого было 2месяца ронбетала и как следствие обострение, ухудшение. А до этого год исследования на препарате Инфибета.

А меня уже поставили перед фактом! и если Бетаферон всеже закупят, то получать я его не смогу, т.к. получила гребаный годовой запас Инфибеты. надеюсь понятно объяснила.

ЧТО ДЕЛАТЬ???

непонятно обьяснила

год сидели на инфибете и не возмущались ?

а теперьто что не нравится тогда если год нравилось ?

на год сразу вас лекарством обеспечили на которое не жаловались

в чем проблемато ?

[aliens]

непонятно обьяснила

год сидели на инфибете и не возмущались ?

а теперьто что не нравится тогда если год нравилось ?

на год сразу вас лекарством обеспечили на которое не жаловались

в чем проблемато ?

Вот-вот, и я не поняла, в чём для Вас проблема. Вы год были на исследовании инфибеты и Вас всё устраивало, а сейчас-то что не устраивает? Раз Вы получили инфибету (повторюсь, год Вас всё устраивало), ронбетал Вам не грозит. Так в чём проблема?

[asnv]

Качество препарата, который выдают в рамках КИ, и того, к-й дадут по программе 7 нозологий, может отличаться. Разительно.

Об этом писали те, кто участвовал в КИ по Ронбеталу: тот, что выдавали в рамках исследования, был вполне приличного качества, не сопоставимого с тем, что нам "дарит" государство после...

Может, этим и напугана alina_tut ?

[aliens]

Качество препарата, который выдают в рамках КИ, и того, к-й дадут по программе 7 нозологий, может отличаться. Разительно.

Об этом писали те, кто участвовал в КИ по Ронбеталу: тот, что выдавали в рамках исследования, был вполне приличного качества, не сопоставимого с тем, что нам "дарит" государство после...

Может, этим и напугана alina_tut ?

Возможно, но пока препарат не входит в программу 7 нозологий. И alina_tut получила его того же качества, что вполне её устраивало целый год.

[asnv]

Тогда я тоже не понимаю...

[boro-da]

Чтоб устраивало, форум поменьше читать надо. Или хотя бы не воспринимать весь написанный негатив о том или ином препарате. У всех организм разный. И это сейчас стали все хвалить бетаферон и ребиф, а лет пять назад об этих препаратах писали всякие ужасы. Поройтесь в архивах..

Все очень просто- теперь есть с чем сравнивать! А форум читать надо, но смотреть за своим организмом самостоятельно, и реакцию свою отслеживать!

[Орешкин А.М.]

Да вот только как получается: Вася Пупкин на форуме не советует принимать то или иное лекарство, рассказывая всякие ужасы, ну и другой человек, начитавшись сего, тоже отказывается (даже не слушая врачей), ведь мнение Пупкина важнее! Ну и поплакаться можно, поругать гневно государство (заодно и врачей, Пупкин же сказал!).

[asnv]

Это - на усмотрение читающего.

Пусть взвесит - чего он боится больше: прогресса РС или побочек, озвученных Пупкиным.

Все в курсе, что личный выбор = личная ответственность

[boro-da]

Да вот только как получается: Вася Пупкин на форуме не советует принимать то или иное лекарство, рассказывая всякие ужасы, ну и другой человек, начитавшись сего, тоже отказывается (даже не слушая врачей), ведь мнение Пупкина важнее! Ну и поплакаться можно, поругать гневно государство (заодно и врачей, Пупкин же сказал!).

На счет врачей...в некоторых случаях Вася Пупкин может быть опытней и компетентней врачей! Но для Орешкина А.М. повторюсь: смотреть за своим организмом самостоятельно, и реакцию свою отслеживать! Вряд ли сейчас найдутся люди, слепо верующие всему, что говориться и пишется.

[Турандот]

Возможно, но пока препарат не входит в программу 7 нозологий. И alina_tut получила его того же качества, что вполне её устраивало целый год.

Инфибета получила государственную регистрацию 18.10.2011. Вполне могла участвовать в сегодняшнем аукционе.

[Roman1]

Если вы внимательно следите за развитием темы биоаналогов не только на форуме "между собой", а в целом по России - то нетрудно заметить что это проблема касается не только рассеянного склероза, подобные вопросы есть и у других ресурсоемких заболеваний, в частности и у гемофилии и у муковисцидоза и др. Поэтому министра здравоохранения приглашают именно на Конгресс пациентских организаций, чтобы решать проблему в целом, а не суживать до "интерферонов".

...

[asdfg]

В моей "глухой деревне" выдают лекарство на 2 месяца вперед.

Свелана » Вт окт 25, 2011 12:06 pm

Скажите,а есть ли утвержденный порядок получения льготных лекарств для больных рассеянным склерозом(без инвалидности)?Дело в том,что нам ,чтобы получить рецепт в нашей поликлинике на копаксон,нужно сначала простоять в очереди к врачу за письменным распоряжением от него для регистратуры ,чтобы выдали талон на прием(т к талонов к неврапатологу практически не бывает).Затем мы берем этот талон и вновь сидим в очереди на прием к врачу,она на приеме пишет записку для отдела выписки льготных рецептов,затем мы идем в этот отдел,предварительно посидев в очереди и там,нам выписывают льготный рецепт и мы с ним вновь идем к врачу,чтобы этот рецепт подписать(если пытаемся подписать без очереди-от других больных,которые в очереди ,приходится выслушивать много нелицепрятных слов в свой адрес). Мне кажется,даже здоровому человеку "этот путь" пройти достаточно сложно,что уж говорить о больных...

Prakhova » Вт окт 25, 2011 6:51 pm

Добрый день

К сожалению, в связи с необходимостью строгой учетности дорогостоящих препаратов из группы 7 нозологий (независимо от наличия у пациентов инвалидности) получение препаратов крайне забюрократизировано. Практически во всех регионах выписать рецепт на препарат - не простая задача. Попробуйте обратиться к общественным экспертам, главным неврологам своих регионов, чтобы они помогли организовать этот процесс (например, выделить специальный диспансерный день или часы для приема и оформления рецептов больным РС и т.п.)

Прахова Лидия Николаевна

кандидат медицинских наук,

врач-невролог высшей категории.

[asdfg]

Кстати, если существует годовой реестр больных и каждому выделено положенное кол-во "его" препарата, для чего вообще нужен рецепт? Эти реестры находятся в уполномоченных аптеках. Отчего бы не выдавать препарат по реестру?

Рекомендацию на лечение конкретным препаратом дают на определенный срок, но при сохранении эффективности данного препарата (не более двух обострений в год).

Поэтому врач смотрит больного и только потом выписывает рецепт.

Если препарат становится неэффективным, врач может рассмотреть возможность перехода на другой препарат.

Годовой запас препарата не является собственностью пациента.

Prakhova » Вт окт 25, 2011 6:51 pm

Добрый день

К сожалению, в связи с необходимостью строгой учетности дорогостоящих препаратов из группы 7 нозологий (независимо от наличия у пациентов инвалидности) получение препаратов крайне забюрократизировано. Практически во всех регионах выписать рецепт на препарат - не простая задача. Попробуйте обратиться к общественным экспертам, главным неврологам своих регионов, чтобы они помогли организовать этот процесс (например, выделить специальный диспансерный день или часы для приема и оформления рецептов больным РС и т.п.)

Прахова Лидия Николаевна

кандидат медицинских наук,

врач-невролог высшей категории.

Уполномоченный общественный эксперт по Московской области Соложенцева Марина Вячеславовна тел. 8-915-1230459.

Уполномоченный общественный эксперт по Ростовской области, председатель, РООИ «Возрождение» Сугоняева Алла Владимировна тел. 8-918-569-84-60

И я все равно не понимаю, почему данные разговоры идут в теме "Инфибета"

[Каспер]

Рекомендацию на лечение конкретным препаратом дают на определенный срок, но при сохранении эффективности данного препарата (не более двух обострений в год).

Поэтому врач смотрит больного и только потом выписывает рецепт.

Если препарат становится неэффективным, врач может рассмотреть возможность перехода на другой препарат.

Годовой запас препарата не является собственностью пациента.

И я все равно не понимаю, почему данные разговоры идут в теме "Инфибета"

Моего мужа к примеру смотрит его лечащий врач, которая работает в МОНИКах, когда выписывает рецепт, а рецепт ему выписывается на год. Врач из поликлиники его не смотрит вообще, она просто ставит подпись на рецепте вот и все. Так о каком переходе на другое лекарство можно говорить, если врач из поликлиники не лечит РС. А вопрос, о вынужденном переходе с Бетаферона на Ронбетал, он решал с врачом из МОНИКов, а не с раййоным врачом.

А разговоры идут здесь, так как в процессе обсуждения Инфебеты всплыл и данный вопрос.

Юля

[asdfg]

Моего мужа к примеру смотрит его лечащий врач, которая работает в МОНИКах, когда выписывает рецепт, а рецепт ему выписывается на год. Врач из поликлиники его не смотрит вообще, она просто ставит подпись на рецепте вот и все. Так о каком переходе на другое лекарство можно говорить, если врач из поликлиники не лечит РС. А вопрос, о вынужденном переходе с Бетаферона на Ронбетал, он решал с врачом из МОНИКов, а не с раййоным врачом.

Вы путаете.

Рекомендацию на лечение (от специалиста по РС на определенный срок при сохранении эффективности препарата) и рецепт в аптеку (от врача поликлиники).

Хотя, может, в моей "глухой деревне" по другому.

А разговоры идут здесь, так как в процессе обсуждения Инфебеты всплыл и данный вопрос.

Юля

Этот вопрос не относится к теме "Инфибета".

[Каспер]

Вы путаете.

Рекомендацию на лечение (от специалиста по РС на определенный срок при сохранении эффективности препарата) и рецепт в аптеку (от врача поликлиники).

Хотя, может, в моей "глухой деревне" по другому.

Я ничего не путаю, просто могу не очень доходчиво написть. Я описала как происходит с моим мужем. Рекомендации по лечению и предписание (кажется так называется) на выдачу лекарства на год за подписью профессора Котова, он получает у лечащего врача в МОНИКах, а вот сам рецепт выписает в поликлинике по месту жительства, но там врач его не осматривает и не лечит, и соответственно она решить ничего не может. Если что-то его беспокоит в плане РС, он идет в МОНИКИ, а не поликлинику по месту жительства.

Я одного не могу понять, чем вас так задело выражение "глухая деревня". Я не пыталась этим кого-либо задеть, хотя вас кажется это очень зацепило.

Юля

[asdfg]

Я ничего не путаю, просто могу не очень доходчиво написть. Я описала как происходит с моим мужем. Рекомендации по лечению и предписание (кажется так называется) на выдачу лекарства на год за подписью профессора Котова, он получает у лечащего врача в МОНИКах, а вот сам рецепт выписает в поликлинике по месту жительства, но там врач его не осматривает и не лечит, и соответственно она решить ничего не может. Если что-то его беспокоит в плане РС, он идет в МОНИКИ, а не поликлинику по месту жительства.

Да, все именно так.

Просто вы неправильно использовали терминологию ранее.

Хотя меня и врач в поликлинике осматривает и лечит.

Я одного не могу понять, чем вас так задело выражение "глухая деревня". Я не пыталась этим кого-либо задеть, хотя вас кажется это очень зацепило.

Юля

Ни в коем случае.

Просто я так называю свой любимый город.