юленька Опубликовано 18 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2010 Теперь наша задача я думаю отслеживать препараты которые недоброкачественно сделаны и применяются. К сожалению мы можем только жаловаться, но если нас будет много, к нам прислушаются. Мы уже получается отследили, а что дальше? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Antidepressant Опубликовано 18 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2010 Мы уже получается отследили, а что дальше? А дальше, я думаю, хотя бы, всеми мыслимыми и не мыслимыми способами не дать себя отравить !!! Если будет эффект выздоровления это уже программа максимум. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 18 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2010 А дальше, я думаю, хотя бы, всеми мыслимыми и не мыслимыми способами не дать себя отравить !!! Если будет эффект выздоровления это уже программа максимум. Не дать себя отравить, имхо, это не сложно - никто насильно колоть ничего не будет, а, вот с эффектом выздоровления все гораздо сложнее... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 18 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2010 Не дать себя отравить, имхо, это не сложно - никто насильно колоть ничего не будет, а, вот с эффектом выздоровления все гораздо сложнее... В нашем регионе Бетаферон кололи 97чел. Ронбетал нормально первые 3 месяца переносили 7чел,а через 3 мес. пошло у этих 7 пациентов ухудшение. теперь вопрос: Какова эффективность данного чудо препарата?...... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Сережа Опубликовано 18 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2010 В нашем регионе Бетаферон кололи 97чел. Ронбетал нормально первые 3 месяца переносили 7чел,а через 3 мес. пошло у этих 7 пациентов ухудшение. теперь вопрос: Какова эффективность данного чудо препарата?...... задайте этот вопрос на форуме РОМБЕТАЛА,вам там ответят,а здесь людям уже давно всё ясно,и некоторые кое что стали делать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Antidepressant Опубликовано 19 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2010 В нашем регионе Бетаферон кололи 97чел. Ронбетал нормально первые 3 месяца переносили 7чел,а через 3 мес. пошло у этих 7 пациентов ухудшение. теперь вопрос: Какова эффективность данного чудо препарата?...... Ужас !!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 19 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2010 задайте этот вопрос на форуме РОМБЕТАЛА,вам там ответят,а здесь людям уже давно всё ясно,и некоторые кое что стали делать. Этот вопрос уже был задан и на форуме "Ронбетал" и в Самаре я встречалась с представителями "Биокад" Вероникой Пар и Павлом Шабалкиным. А толку? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Jelena Опубликовано 19 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2010 - Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kuzya Опубликовано 19 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2010 Господа!. Близится время защиты заявок и аукционов на следующий год. Я думаю, что каждому, кто имел негативный опыт общения с ронбеталом хорошо бы было написать об этом нашему министру здраоохранения. Не уверена, что поможет, но, то, что не навредит - точно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 20 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 20 Июля 2010 Господа!. Близится время защиты заявок и аукционов на следующий год. Я думаю, что каждому, кто имел негативный опыт общения с ронбеталом хорошо бы было написать об этом нашему министру здраоохранения. Не уверена, что поможет, но, то, что не навредит - точно. То,что писали(был Бойко и др. ) это все фигня....... С ним связывались,он нигде не присутствовал...... А писать в минздрав. нужно, это лишним не будет Вы ведь Jelena многого не знаете, а цитируете. Вы сами то Ронбетал пробовали? Или может быть видели как пациенты "загибаются" от него? Как больные передвигались до Ронбетала, а как после? А я сама его колола и видела последствия у других..... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Jelena Опубликовано 20 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 20 Июля 2010 - Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 20 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 20 Июля 2010 Вы ведь Jelena многого не знаете, а цитируете. Вы сами то Ронбетал пробовали? Или может быть видели как пациенты "загибаются" от него? Как больные передвигались до Ронбетала, а как после? А я сама его колола и видела последствия у других... "Дорогая" юленька, Вы бы соображали, в кого камни кидаете!!! Уже в союзников? Ай-ай-ай - как не стыдно... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 20 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 20 Июля 2010 "Дорогая" юленька, Вы бы соображали, в кого камни кидаете!!! Уже в союзников? Ай-ай-ай - как не стыдно... Я камень не в кого не кидаю, просто цитируют, что Ронбетал замечательный препарат..... просто так хреново,на своей шкуре его испытать и чуть богу душу не отдать, а его (ронбетал) цитируют:замечательный, универсальный и т.д. Я до сих пор не могу отойти от чудо препарата.... Спасибо большое, тем кто ставит другие препараты и поддерживают нас, ведь в скором времени им тоже грозит замена на такой же "чудо препарат"... тогда и мы будем вас поддерживать, мы ведь с тобой одной крови (как в сказке "Маугли")....))))) Если кого обидела приношу свои извинения, просто от названия чудо препарата, меня скоро будет трясти..... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 20 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 20 Июля 2010 Я камень не в кого не кидаю, просто цитируют, что Ронбетал замечательный препарат..... просто так хреново,на своей шкуре его испытать и чуть богу душу не отдать, а его (ронбетал) цитируют:замечательный, универсальный и т.д. Я до сих пор не могу отойти от чудо препарата.... Спасибо большое, тем кто ставит другие препараты и поддерживают нас, ведь в скором времени им тоже грозит замена на такой же "чудо препарат"... тогда и мы будем вас поддерживать, мы ведь с тобой одной крови (как в сказке "Маугли")....))))) Если кого обидела приношу свои извинения, просто от названия чудо препарата, меня скоро будет трясти..... Да, юленька, мы все в одной лодке... П.С. Читайте "общение" с Бачуриным на ронбеталовском форуме. Последние сомнения в честности "представителей" и "качестве" препарата исчезнут. http://www.ronbetal.ru/patients/forum/foru...ges/?PAGEN_1=40 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 21 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 21 Июля 2010 Да, юленька, мы все в одной лодке... П.С. Читайте "общение" с Бачуриным на ронбеталовском форуме. Последние сомнения в честности "представителей" и "качестве" препарата исчезнут. http://www.ronbetal.ru/patients/forum/foru...ges/?PAGEN_1=40 Бачурин информацией не владеет, а пишет. Я предложила ему поменяться (Ронбетал на Экставиа), но он замолчал почему-то Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 21 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 21 Июля 2010 Бачурин информацией не владеет, а пишет. Я предложила ему поменяться (Ронбетал на Экставиа), но он замолчал почему-то Это пишет Бачурин: В рамках социальной программы компании «Биокад» - запущен проект адресной помощи для пациентов, страдающих рассеянным склерозом. 15 пациентов получающих Ронбетал®, получили путёвки в уникальный реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста «Берёза», в Самарской области. Реабилитационный центр «Берёза» не имеет аналогов в России, и оснащён самым современным оборудованием для проведения комплексной медико-социальной реабилитации инвалидов молодого возраста. Это первый шаг компании «Биокад» в проекте адресной помощи пациентам, страдающим рассеянным склерозом. Пациенты с рассеянным склерозом получили возможность пообщаться непосредственно с представителями компании «Биокад», задать вопросы о Ронбетале®, высказать свои пожелания к компании «Биокад». Доказательство простое - у меня в регионе более 500 человек принимают Ронбетал. А ругает его только один из моего региона. В аптеках у меня нехватает Ронбетала. Вот и всё доказательство. По поводу писем - наши юристы сейчас проверяют возможность их публикации. Если такая публикация не будет противоречить закону - мы обязательно их опубликуем. У нас был прецендент, когда компанию пытались обвинить в нарушении закона о сборе персональных данных при отправке комплектов для введения, однако закон четко определяет, что это является допустимым в случае почтовых отправлений. Именно с этим связана задержка размещения писем на официальном сайте. И где интересно он такую цифру взял? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 21 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 21 Июля 2010 Это пишет Бачурин: 15 пациентов получающих Ронбетал®, получили путёвки в уникальный реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста «Берёза», в Самарской области. Простите, но читать и фото смотреть об этой "Березе" уже не могу! Для кого Береза - это санаторий? - Ответ: для наших уполномоченных экспертов! А для нас береза - это дерево или дрова для печки... Сытый голодного не уразумеет никогда! У нас только самое затрапезное в обычных еще советских санаториях... (пардон, наболело...) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 21 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 21 Июля 2010 всю жизнь мечтал из подмосковья съехать в самарскую глушь)) смешно даже блин... была бы у меня возможность пообщаться с этим дядей,я бы тапор наточил для него. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Гал'актика Опубликовано 24 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 24 Июля 2010 В Волгоградской области нет ни одной упаковки Ронбетала. Биокад демонстрирует совершенно наплевательское отношение к больным. Так трудно привыкали люди к Ронбеталу, некоторые вообще отказались от лечения из-за побочных эффектов. И вот очередной «подарок» Биокада. Срыв поставок. Кто-нибудь контролирует все это? Кто будет отвечать за это безобразие? Отсутствуют патронажные сестры, зато есть «социальный работник». Неужели руководство Биокада не знает, что вся медицинская деятельность сертифицируется? Что человек, не имеющий сертификата медицинского работника, не имеет права обучать больных правилам проведения инъекций? И как этот социальный работник может оценить побочные эффекты и давать какие-либо медицинские рекомендации? Неужели, после всех этих безобразий, Биокад опять допустят до участия в конкурсе на следующий год? Как можно так издеваться над больными? И сколько еще будет все это продолжаться? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Карл Опубликовано 24 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 24 Июля 2010 Прошло полгода, после того как наши пациенты познакомились с «Ронбеталом» и ЗАО «БИОКАД». И, наверное, можно подвести некоторые выводы. Эти выводы можно сделать на примере Кировской области, но думается такими же «успехами» могут похвастаться и другие регионы. В начале 2010 года около 80 пациентов, раньше принимавших бетаферон, стали принимать ронбетал. На конец второго квартала принимающих ронбетал стала чуть больше 20 человек. И дело не только в том, что наконец-то появился препарат «Экставия» и часть БРС были переведены на него. Перевод с «Ронбетала» на другие препараты переводили всех у кого появлялись ярко выраженные побочные реакции. Не исключаю, что и среди оставшихся кто еще принимает «Робетал» есть люди у которых эти побочные реакции проявляются достаточно сильно. В основном эти люди проживают в отдаленных районах Кировской области. Приехать в областной центр для замены препарата могут далеко не все. Исходя из вышеизложенного, можно сделать вывод № 1: биоаналог «Бетаферона» «Ронбетал» не является его точной копией и большинство БРС ранее принимавших «Бетаферон» начав принимать «Ронбетал» испытали сильные побочные эффекты. На конец второго квартала в Кировскую область до сих пор не поставлено более 400 упаковок «Ронбетала». В начале года такая же ситуация была с поставкой «Экставии» в Кировскую область. Именно из-за того что «Экставия» в область пришла с опозданием около 40 пациентов ранее принимавших «Бетаферон» за последние полгода сменили три препарата. Надо напомнить что «Бетаферон», «Ронбетал», «Экставия» не активированный уголь и резкий переход с одного препарата на другой может дорого стоить БРС. То есть можно сделать вывод № 2: БРС принимающие терапию ПИТРС часто меняют препараты, что делает эту терапию малоэффективной; не исключено что подобные сбои в терапии БРС будут повторяться, и ни министерство здравоохранения ни РЗН не могут и не желают повлиять на возможность возникновения таких ситуаций (похоже медкомпании не особо стараются строго выполнять условия поставки своих препаратов). И еще, несмотря на то, что хоть месячный запас наборов для инъекций «Ронбетала» в области еще имеется, но, похоже, ЗАО «БИОКАД» не торопится организовывать плановую и постоянную поставку шприцов в область. Так же ЗАО «БИОКАД» не торопится создавать патронажную службу в области. И еще - задержка поставок препаратов похоже входит в нормальную практику медкомпаний. Исходя из этого можно сделать вывод № 3: некоторые медкомпании войдя в фармакологический рынок не особо заинтересованы в том, чтобы их продукт нашел своего потребителя, и будем говорить прямо надеются выиграть следующий аукцион за счет административного ресурса, личные контакты, скрытые откаты и пр.пр.пр., но ни как не за счет честного исполнения своих обязательств и удовлетворения нужд непосредственных потребителей. Надеюсь этот форум читают не только БРС, но и руководители медкоманий разных уровней. И если мои выводы не верны просьба к ним: «Попробуйте их опровергнуть, но не словами, а конкретными делами». Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Сережа Опубликовано 24 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 24 Июля 2010 представители Биокарда когда то его читали,а сейчас им это на фиг не надо,они своё получили,а что твориться с болными это их не волнует. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Nata Опубликовано 24 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 24 Июля 2010 Судя по высказываниям представителей Биокада http://www.ronbetal.ru/, они уже выиграли аукцион, т.е. уже все решено, до аукциона. Откаты,родственные и другие связи в России- великое дело. А качество никого не интересует Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vad Опубликовано 24 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 24 Июля 2010 мб написать грамотно президенту (администрация президента), изложить суть вопроса, адрес для отправки письма: письмо президенту Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 24 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 24 Июля 2010 Написать-то можно, но письмо попадет опть-же тем, кто заинтересован в таком как есть положении дел. Прессу и прокуратуру надо подключать, имхо. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Nata Опубликовано 24 Июля 2010 Поделиться Опубликовано 24 Июля 2010 мб написать грамотно президенту (администрация президента), изложить суть вопроса, адрес для отправки письма: письмо президенту Писала я президенту, из администрации президента пришел ответ, что мое письмо отправлено в Минздравсоцразвития. А оттуда пришла очередная отписка(где-то здесь на форуме). Дима прав, осталась только пресса и прокуратура. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти