Рона Опубликовано 12 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 12 Декабря 2010 http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=7742 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
prizrak Опубликовано 12 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 12 Декабря 2010 Могу посоветовать тем, у кого нет денег на заграничные путешествия улучшить себе кровоснабжение с помощью плазмаобмена. Оцените мое сообщение - я теперь вижу буквы при нормальном маштабе, могу печатать большие буквы двумя руками, узнал где на клавиатуре точка!!! Все в больнице делали бесплатно по полису. Улучшилось кровоснабжение по переферии (так доктор сказал). Ноги и руки теплые, хожу сам держась за стенку, но сам без поддержки. А главное я вижу. Ушло двоение и нечеткость. Узнал про процедуру на форуме, позвонил по телефону на полисе. Главное трудное было анализы здать. Доктор брал мою плазму из вены на руке, замораживал и чистил, а потом вливал мне обратно. Так 5 раз. Денег и сопровождающих на заграницу у меня нет. В больнице был 2 недели. Эффект видите сами. Всем здоровья. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Сержио Опубликовано 12 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 12 Декабря 2010 мне плазмоферез, 3штуки сделали, положительного эфекта не было и на ентом остановились Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
prizrak Опубликовано 12 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 12 Декабря 2010 Я писал про плазмаобмен. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 12 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 12 Декабря 2010 я тоже про плазму слышал много. не всем помогает.на короткий срок улучшение и потом снова аут. не вижу ,правда, связи с Замбони. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ola Опубликовано 18 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2010 Могу посоветовать тем, у кого нет денег на заграничные путешествия улучшить себе кровоснабжение с помощью плазмаобмена. Оцените мое сообщение - я теперь вижу буквы при нормальном маштабе, могу печатать большие буквы двумя руками, узнал где на клавиатуре точка!!! Все в больнице делали бесплатно по полису. Улучшилось кровоснабжение по переферии (так доктор сказал). Ноги и руки теплые, хожу сам держась за стенку, но сам без поддержки. А главное я вижу. Ушло двоение и нечеткость. Узнал про процедуру на форуме, позвонил по телефону на полисе. Главное трудное было анализы здать. Доктор брал мою плазму из вены на руке, замораживал и чистил, а потом вливал мне обратно. Так 5 раз. Денег и сопровождающих на заграницу у меня нет. В больнице был 2 недели. Эффект видите сами. Всем здоровья. Правильно ли я поняла, плазмаобмен и плазмаферез - разные вещи? Сообщите, пожалуйста, адрес больницы, где Вы делали эту процедуру. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
prizrak Опубликовано 19 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 19 Декабря 2010 Вещи разные. Плазмаферез это слив плазмы, а плазмаобмен это забор плазмы, заморозка, очистка и возврат. Обратитесь в страховую компанию и вам дадут адрес больницы по прописке. Просто на вопрос ответил, без рекламы. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 22 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 22 Декабря 2010 Ребята, я связалась с доктором Paweł Stelmasiak из AMEDS, он согласился отвечать на вопросы, связанные с лечением CCSVI. Но он не знает русский и у него нет возможности следить за сообщениями на форуме. Поэтому, если у кого-то есть вопросы пишите здесь или мне в личку. я пошлю ему их, и ответы опубликую на форуме. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 23 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 23 Декабря 2010 Дания,круто!!! спасибо тебе огромное!! я жду загран паспорт после 20 января. им тоже самое написал. мне пришло на электронку письмо. Sent: Monday, November 29, 2010 1:50 PM To: Taida Meredith Subject: Russia/ MS Hello, Have you received all relevant information from our office? я так понял это одна из консультантов. Изложил им с помощью гугла переводчика свои дальнейшие шаги.Ответа не последовало. Впрочем жду загран,а что потом делать,Дания?!отослать им Анкету заполненную и писать чтобы за 2 месяца до операции предупредили заранее о визите к ним или как?! с прайсом я тоже запутался. не пойму сколько вообщем вся эта кутерьма обойдётся. Они могут мне сами расписать сумму визита с операцией?! Судя по ролику,они ещё и встретить могут с вокзала и до больницы ?! а то чужая страна и как бы заблудиться можем. Решили ехать поездом. там 12 часов где-то. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 23 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 23 Декабря 2010 Дания,круто!!! спасибо тебе огромное!! я жду загран паспорт после 20 января. им тоже самое написал. мне пришло на электронку письмо. Sent: Monday, November 29, 2010 1:50 PM To: Taida Meredith Subject: Russia/ MS Hello, Have you received all relevant information from our office? я так понял это одна из консультантов. Изложил им с помощью гугла переводчика свои дальнейшие шаги.Ответа не последовало. Впрочем жду загран,а что потом делать,Дания?!отослать им Анкету заполненную и писать чтобы за 2 месяца до операции предупредили заранее о визите к ним или как?! с прайсом я тоже запутался. не пойму сколько вообщем вся эта кутерьма обойдётся. Они могут мне сами расписать сумму визита с операцией?! Судя по ролику,они ещё и встретить могут с вокзала и до больницы ?! а то чужая страна и как бы заблудиться можем. Решили ехать поездом. там 12 часов где-то. Коксик, у них сейчас как и во всех учреждениях конец года и с письмами возможно не успевают. Попробуй отправить им анкету, и напомни, чтобы они прислали тебе приглашение на тебя и сопровождающего и в нем будет указана дата лечения. Напомни, чтобы за 1,5-2 месяца выслали, а то с бумагами могут быть задержки, бюрократия... Потом по ходу переписки они предлагают заполнить еще маленькую форму (анкету), там укажешь когда и на чем приезжаешь, свой мобильный для связи, кто с тобой едет... Мне такую присылали. Они встречают пациентов и провожают их. Так что с этим проблем не будет, думаю. Если к врачу будут какие-то вопросы, пиши. :) Удачи тебе! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 23 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 23 Декабря 2010 Решили ехать поездом. там 12 часов где-то. Вообще-то подольше, где-то 18-20 часов в лучшем случае, в зависимости от поезда. Не забывайте несколько границ, на которых поезд может стоять долго. Самолетом проще. Говорю потому что знаю, моя подруга жила в Калининграде (Кенигсберг) и я часто к ней ездила. Иногда все границы (белорусскую и литовскую)проходили быстро, а иногда....... Притом что, Калининград - это Россия и поезд просто следовал через эти страны. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 24 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2010 ну смотря каким поездом. сейчас экспрессы всякие ходят. впрочем я про дорогу пока не думал. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 24 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2010 Коксик, ты молодец. Я восхищаюсь твоей смелостью. Сама хочу поехать в Польшу, но пока не получается. Можно спросить? Как давно ты болеешь? Что уже успел попробовать из лечения, кроме эксперимента, чтобы так настроиться на операцию? Как твое состояние сейчас? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 25 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 25 Декабря 2010 fomyasha,спасибо! болею 10 лет. хожу,работаю...с периодичными обостррениями (стабильно 2 раза в год). крабы никогда не принимал. эксперимент заглох. от ронбетала я лучше сам убьюсь. хочу в Польшу. чуствую,что поможет. да и будет стимул взяться за себя,за правильное питание,больше любить себя. а то стал плевать уже на всё и вся,депресняки накрывают. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Tani Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 Сегодня в программе Малышевой говорили про шею. Врач невролог, и он же мануалист, толковал про сдавливание корешков нервов(кажется так) и сосудов. И мол даже делают операцию по расширению. Мне однажды очень хорошо помогла мануальная терапия-2,5 года обострений не было. Больше не делала, потому что имеющийся в наличии врач отказал:"РС мануальной терапией не лечится", да и на форуме много отриц отзывов. А может быть и есть связь.. операция, исправление сдавливания мануально, кровоток..может,разные пути. С шеей у меня не нормально,это факт Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 Сегодня в программе Малышевой говорили про шею. Врач невролог, и он же мануалист, толковал про сдавливание корешков нервов(кажется так) и сосудов. И мол даже делают операцию по расширению. Мне однажды очень хорошо помогла мануальная терапия-2,5 года обострений не было. Больше не делала, потому что имеющийся в наличии врач отказал:"РС мануальной терапией не лечится", да и на форуме много отриц отзывов. А может быть и есть связь.. операция, исправление сдавливания мануально, кровоток..может,разные пути. С шеей у меня не нормально,это факт Программе Малышевой конечно стоит "верить", особенно после рекламы кладрибина. Очередная проплаченная передачка. Мое мнение. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Tani Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 Программе Малышевой конечно стоит "верить", особенно после рекламы кладрибина. Очередная проплаченная передачка. Мое мнение. Очень может быть и так Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Сержио Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 в юнности один челдон, играя в фудбол на голову практически мне наступил, после этого месяц ходил как робот ( вертер), и в глазах мурашки до сей поры мелькают.Я думаю в своём случае один из факторов это дало какой то талчёк к обострения. в програме Малышевой есть конечно полезные подсказки, в какой то програмке, разговор про шею был, так там сам себе, лёгкий, типо массаж на шейку учили делать Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 Ответы на вопросы доктора Paweł Stelmasiak MD из AMEDS Centrum Sp. z o.o. 1. Уважаемый доктор, напишите пожалуйста, какие необходимы виды диагностики для CCSVI. Возможно ли сделать это в России и приехать к вам для лечения? Или обследование обязательно делать в АМЕДС? Ответ: Для подтверждения диагноза CCSVI, нужно доплеровский УЗИ и МРТ(магнитно-резонансная). Я боюсь, пациенты должны пройти эти экзамены в ameds. Это связано с тем, что требуются специально отрегулированные устройства, а также определенный протокол. 2. Расскажите пожалуйста для какой формы МС ( ремитирующая, прогрессирующая) лечение ангиопластикой наиболее эффективно? Ответ: Группа пациентов, которым оказывается наибольшая выгода от нашего лечения RR (Рецидивирующий-Remmiting) группы. 3. Обязательно ли повторное проведение ангеопластики? Ответ: В случае повторного стеноза. 4. Когда после операции нужно делать диагностику вен? Ответ: Мы рекомендуем нашим пациентам делать обследование вен через 6 месяцев или, когда заметили повторные симптомы MS. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 ИНтересно,а на какой срок хватит этой операции для вен? я правильно понял,процедура более эффективна для Ремитирующего течения болезни?! Дания,а у вас разве ремитирующее? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 ИНтересно,а на какой срок хватит этой операции для вен? я правильно понял,процедура более эффективна для Ремитирующего течения болезни?! Дания,а у вас разве ремитирующее? У меня вторично прогрессирующее, к сожалению. Улучшение есть и надежда! На какой срок...врачу задам вопрос. Он сам написал, что для ремитирующей формы лечение эффективнее. А срок не знаю, читала, что состояние кровообращение надо наблюдать у соответствующих врачей и поддерживать правильным образом жизни. Вот с канадского сайта: Никто не говорит об излечении от рассеянного склероза. Люди надеются всего лишь на остановку прогресса заболевания. Очень многие сразу отметили что пропали такие симптомы как слабость, туман в голове, головокружение, чувтвительность к высокой температуре. Очень многие отметили что руки после процедуры стали теплыми. Те у кого заболевание в начальной стадии заметили наибольшие улучшения, те кто прикован к коляске - не заметили улучшений, но по-прежнемы надеются что, хоты бы, прогресса не будет Один человек сделал через год после процедуры, не показал новых очагов. Не было и осложнений. Другая дама наблюдала рецидив заболевания, но на ее взгляд это может быть связано с повторным стенозом вен после ангиопластики (когда вена открывается балоном, вместо пружинки. Ангиопластика считается более безопасной по ставнению со стенированием (помещение пружинки в вену), однако процент повторного стеноза при ангиопластики более высок по сравнению со стенироавнием) Кстати, для выявления нарушения в кровообращении нужны очень специфические исследования (даже создан специальный протокол для проведения этих тестов). Вопрос о стентах. Пружинка из никеля, титана и сплавов. Они не являются магнитными, так что они не мешают будущему МРТ.Тем не менее, пациент чувствует немного болезненность на шее. Д-р Петров заверил, что стенты являются безопасными и утвержденных сосудистого стента. Надо быть на разжижения крови в течение шести месяцев, чтобы обеспечить сгустков крови не бывает. Другой доктор сказал, что в конечном итоге стента станет частью венозной ткани стены, но это занимает некоторое время. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 а в России есть такие специалисты по кровообращению?! просто вот думаю. сделаю операцию. ну пройдёт год-два...в Польшу особо не наездится ,тем более с нашим диагнозом,да и финансово это сильно дорого. Впрочем пробывать надо.Вдруг случится чудо. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 а в России есть такие специалисты по кровообращению?! просто вот думаю. сделаю операцию. ну пройдёт год-два...в Польшу особо не наездится ,тем более с нашим диагнозом,да и финансово это сильно дорого. Впрочем пробывать надо.Вдруг случится чудо. KOKSIK, можно задать Вам вопрос? Что именно Вы ждете от этой операции? Ведь насколько я поняла Вы бегаете, прыгаете (это Ваши слова), и чувствуете себя вообщем неплохо, а эта операция не вылечивает РС и от обострений (насколько я поняла) не избавляет. И сам Замбони рекомендует не бросать колоть КРАБы. Никто не говорит об излечении от рассеянного склероза. Извините, если я неправильно поняла. А специалисты в России есть (например, в Склифе и не только), Польша не самая выдающаяся страна в плане медицины. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 Отвечу.Крабы мне не дают. Вставал на учёт на Бетаферон в Мониках(Москва).пока ожидал,пошёл на экспериментальный Baf 312 .Пока длился эксперимент ( пол года),в России отменяют Бетаферон и начинают выдавать Ронбетал. Эксперимент с Баф не закончен,а будет третяя фаза эксперимента на дозировку при ремитирующем течении болезни.Так получается,что все бумаги подписаны,а таможня задерживает поставку преппарата Баф. ожидание с лета 2010. Бросать Баф и колоть Ронбетал?! как бы вы поступили на моём месте? я жду Баф. а Замбони хочу для себя сделать. я хожу,но мне всё равно нехорошо.я устаю,болит сильно спина,обострения. Процедура Замбони может остановить болезнь,замедлить её ход и улучшить моё самочуствие,а там уже и Баф подоспеет. Такие вот у меня планы на 2011. С ребятами.кто сидит на Баф созваниваемся. все в ожидании,как и наши врачи. Задержка и их напрягает. НО бросать чтобы колоть и мучится от Ронбетала,извините уж. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2010 Отвечу.Крабы мне не дают. Вставал на учёт на Бетаферон в Мониках(Москва).пока ожидал,пошёл на экспериментальный Baf 312 .Пока длился эксперимент ( пол года),в России отменяют Бетаферон и начинают выдавать Ронбетал. Эксперимент с Баф не закончен,а будет третяя фаза эксперимента на дозировку при ремитирующем течении болезни.Так получается,что все бумаги подписаны,а таможня задерживает поставку преппарата Баф. ожидание с лета 2010. Бросать Баф и колоть Ронбетал?! как бы вы поступили на моём месте? я жду Баф. а Замбони хочу для себя сделать. я хожу,но мне всё равно нехорошо.я устаю,болит сильно спина,обострения. Процедура Замбони может остановить болезнь,замедлить её ход и улучшить моё самочуствие,а там уже и Баф подоспеет. Такие вот у меня планы на 2011. С ребятами.кто сидит на Баф созваниваемся. все в ожидании,как и наши врачи. Задержка и их напрягает. НО бросать чтобы колоть и мучится от Ронбетала,извините уж. Удачи и здоровья! А ронбетал и другие отечественные типа "аналоги" я и сама колоть не буду. А почему именно бетаферон? Есть ведь еще копаксон, ребиф. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти