Лечение CCSVI. Расширение вен.

[Люция]

Заманчивое предложение в Болгарии про 40 %. только я слабо представляю как это должно выглядеть. как собрать группу людей,когда все из разных регионов страны?! это надо и со временем угадать,согласовать?!

Коксик,предложение ,конечно,супер.Я ,по правде сказать,огорчилась,что не попала под эту скидку.Но с этой болезнью тянуть нельзя.Для меня каждый день был дорог.Идёт стойкое прогрессирование и к лету я могла бы уже не доехать на своих ногах.Вам я советую связаться с Лейсан,она ,на самом деле ,очень позитивный и располагающий к себе человек.Это не Ваша проблема формировать группы.Этим будет заниматься она.Главное,чтобы люди откликнулись,потому что для наших сограждан цена 6200-баснословная.На эту цену едут ,в основном,канадцы,итальянцы,арабы.А наш рынок Токуде ,я так поняла,интересен. Насчёт самой процедуры.Утром Лейсан ведёт Вас к профессору на доплер,перед этим помогает заполнить анкету,она Вас ни на минуту не оставит (на случай если будет проблема с языком).После этого Вы в палате ждёте,когда за Вами придут.Кровати там полностью механизированы.Вас везут на кровати в кардиологию,вне зависимости ходячий Вы или нет.В операционной раздевают,лучше быть в пижаме,потому что им нужен только низ.Как мне сделали обезболивание и ввели балон,я даже не почувствовала ,только увидела на экране балон в своей вене.После процедуры мне показали весь процесс и также на кровати отвезли в палату.Подсоединили к электронной капельнице.6 часов вставать нельзя,поэтому попросите ,на всякий случай,судно,хотя там в палате все удобства,и унитаз с подогревом и ванна,но вставать нельзя.До утра Вы отсыпаетесь,потом приходит консилиум во главе с профессором,делают на месте доплер,смотрят насколько открылись вены и отпускают Вас с Богом.Можно ещё день-два пожить в гостинице при Токуде,но там 25 евро с человека в сутки.Мы с дочкой забронировали номер в гостинице в центре Софии и жили еще 4 дня(3 ночи) за 119 евро.Причём оплачивали предварительно дома,положив деньги на их счёт.Когда Вы находитесь в палате с Вас оплату не берут и кормят бесплатно(1.5 дня).Приносят меню,Вы делаете заказ.Хочу предупредить,что порции нереально большие,не горячитесь.Билеты на самолёт мы взяли заранее,поэтому получились недорого и ещё до Софии дешевле за счёт того что мы и улетали и прилетали в воскресенье(существует какой-то тариф выходного дня)Мы решили лучше поболтаться по Софии лишние 4 дня,посмотреть на самочувствие...а заодно и съездили на экскурсию по городу на такси(нам обошлось 35 евро),сходили в театр оперы и балета,ну и на шоппинг,конечно же))

[Люция]

И ещё...насчёт наших МРТ,доплеров и прочих исследований.Я везла с собой огромную папку с историей болезни,МРТ и дисками.Они,конечно,взяли у меня всё это ,ради приличия,но ,как мне показалось даже не открывали.Так что ,кто соберётся ехать не тратьте лишних денег на диагностику у нас .Они всё равно будут делать свою и ориентироваться на свою.

Насчёт результатов процедуры у других пациентов .Лейсан рассказывала,что она держит связь с одной из первых пациенток из Канады.Она делала эту процедуру 9 месяцев назад,очень довольна,говорит ,что её вернули к жизни и она недавно даже встала на каблуки.Это нереально,женщины меня поймут.Была ещё пациентка на коляске,они с дочкой после процедуры жили в гостинице напротив клиники.Так дочка утром прибежала с криками и воплями,перепугала весь медперсонал...мама встала с коляски.А мужчина буквально перед нашим приездом наоборот рыдал от разочарования,потому что не достиг ожидаемого результата.Вообщем ,как я поняла,на каждый организм эта процедура влияет по-своему.Мне доктор сказал ждать результата через месяц и сказал ,что результат самой процедуры очень хороший.Я надеюсь на лучшее.Тем более они начнут через месяц вводить стволовые клетки.Буду держать связь с Лейсан,может через годик рискну и со стволовыми. На сегодняшний день у меня достижение....смогла поднять прищепку с пола(последние 2 месяца-это был риск упасть) и смогла нарезать колбасу и овощи своей правой плохо работающей рукой,почти как здоровой.Такие мелочи...но они меня очень радуют...

[Дания]

На сегодняшний день у меня достижение....смогла поднять прищепку с пола(последние 2 месяца-это был риск упасть) и смогла нарезать колбасу и овощи своей правой плохо работающей рукой,почти как здоровой.Такие мелочи...но они меня очень радуют...

Люция, я так рада за Вас! Пусть мелкими шажками, но к лучшему! Через тернии к звездам! Здоровья, удачи и веры!

А я жалею только о том, что эта процедура не была доступна несколько лет назад, сделала бы ее раньше, организму было бы проще восстанавливаться. Но и сейчас очень рада!

[fomyasha]

Пока только есть улучшения после операции у небольшого числа добровольцев, либо очень смелых, либо абсолютно отчаявшихся. Но если будет клинически доказана теория о том, что сужение вен это причина РС, тогда придется локти кусать, что раньше не сделал.

[fomyasha]

Кстати, Люция, может Вы знаете, почему катетер вводят так далеко от шеи? Вы пишете, что нужен только низ.

[Люция]

Кстати, Люция, может Вы знаете, почему катетер вводят так далеко от шеи? Вы пишете, что нужен только низ.

Катетер вводят в паховую область,почему не знаю,это всё медицинские технические детали.Можно задать этот вопрос специалистам.Когда ехала,думала не о деталях процедуры(хотя очень много читала о ней),а о том,чтобы она имела эффект.Потому что это страшно,когда видишь постоянное ухудшение и знаешь,что с твоей формой РС тебе не помогут никакие лекарства.Может это и отчаяние,но для меня ангиопластика была шансом и я его использовала.А там видно будет.

[Люция]

Люция, я так рада за Вас! Пусть мелкими шажками, но к лучшему! Через тернии к звездам! Здоровья, удачи и веры!

А я жалею только о том, что эта процедура не была доступна несколько лет назад, сделала бы ее раньше, организму было бы проще восстанавливаться. Но и сейчас очень рада!

Спасибо,Дания.Я тоже рада,что у Вас есть улучшения.Даст Бог выкарабкаемся.Главное не сидеть на месте и не киснуть.Как говорится "Да осилит дорогу идущий"...Вам тоже здоровья и удачи!!!

[fomyasha]

Я написала в Болгарию, и они уже ответили, причем Лейсан ответила на русском, что значительно упростило наше общение. Смущает тот факт, что стоимость обследования составляет 2/3 всей суммы, и есть шанс потерять 4 тысячи, а операцию так и не сделать.

Дания, а какое соотношение стоимости обследования и лечения в Польше?

Коксик, а в Германии ты в какую клинику писал? Скинь ссылочку.

[Дания]

Я написала в Болгарию, и они уже ответили, причем Лейсан ответила на русском, что значительно упростило наше общение. Смущает тот факт, что стоимость обследования составляет 2/3 всей суммы, и есть шанс потерять 4 тысячи, а операцию так и не сделать.

Дания, а какое соотношение стоимости обследования и лечения в Польше?

Коксик, а в Германии ты в какую клинику писал? Скинь ссылочку.

fomyasha, если я правильно определила пропорции, то примерно 1/2. На момент, когда я там лечилась была такая стоимость:

ОБСЛЕДОВАНИЕ CCSVI УЗИ Допплер, МR-Венография, неврологическое обследование, лабораторное тестирование, 1 ночь в больнице 1.795 EUR

ЛЕЧЕНИЕ CCSVI АНГИОПЛАСТИКА

(Флебография, расширение вен, 1 ночь в больнице) 3.995 EUR

В стоимость лечения входило три ночи в больнице + питание.

Со стентом уже дороже.

[Starix]

Ребята, вы молодцы такая штука кайф))) у меня шея постоянно затекает... вот хочу сначала диагностику пройти но думаю в москве мне ничего не скажут доктора такие трусы пока их кошелька не коснется))) записался в гкб11 на 30 марта посмотрим.

А вапще хочу сразу поехать в польшу или в болгарию пока еще хожу и за рулем могу сидеть последние деньги из заначки достать только родные говорят что нада проконсультироваться и прочее... а где они наши хваленые консультанты. может кто посоветует хорошего врача чтоб наблюдал и консультировал а то я со всеми расстался все денег только хотели.

[fomyasha]

В 11 ГКБ я спрашивала, что они думают про эту теорию. Ответ был такой - единственной причиной РС считается аутоиммунная, другие версии они не рассматривают. "И зачем вам это?" - сказали они - "у вас же все прекрасно, вы же можете ходить"

[Думай!]

В НИИ Неврологии тоже не знают. И тоже приободрили, сказав что девушка которая была передо мной "болеет 7 лет и почти даже не хромает" .

Вопрос к тем кто уже сделал операцию - у многих ли не находят сужения? Не говорили вам статистику?

[fomyasha]

Вопрос к тем кто уже сделал операцию - у многих ли не находят сужения? Не говорили вам статистику?

Вот-вот, меня это тоже очень интересует. А то у меня на МРВ не то что сужения, даже вены одной не нашли

[Дания]

В НИИ Неврологии тоже не знают. И тоже приободрили, сказав что девушка которая была передо мной "болеет 7 лет и почти даже не хромает" .

Вопрос к тем кто уже сделал операцию - у многих ли не находят сужения? Не говорили вам статистику?

Это заболевание имеет положительную корреляцию с больных рассеянным склерозом. По данным включены в публикации доктора Zamboni, более 80% пациентов с ОР (ремиттирующего) типа, более 90% пациентов с С. П. (вторичный прогрессивный) типа, и 90% пациентов с ПП (первичный - прогрессивный) типа отвечают критериям для диагностики CCSVI. Тот факт, что хроническая венозная воспаление, способных изменить центральной нервной системы наблюдается в 19 веке (Rindfleish Е. 1863). В 1980-х годов венозной патологии наблюдались у пациентов с МС (Шеллинг Ф. 1986).

http://ameds.pl/ccsvi

[aliens]

Вот-вот, меня это тоже очень интересует. А то у меня на МРВ не то что сужения, даже вены одной не нашли

Специалисты из университета Буффало провели исследование, в котором приняли участие 500 человек. Отклонения от нормы в сосудах мозга были найдены у 56,4% пациентов, страдающих рассеянным склерозом (РС), и у 22% из контрольной группы.

[Starix]

короче щас наши доктора за наш счет и за наше здоровье сделают статистику а потом отчитаются опять же перед нами)))) гипократ епть)))

[Starix]

кто нибудь обращался сюда: http://www.angiography.su/new/about/contacts.html ?

[Люция]

В НИИ Неврологии тоже не знают. И тоже приободрили, сказав что девушка которая была передо мной "болеет 7 лет и почти даже не хромает" .

Вопрос к тем кто уже сделал операцию - у многих ли не находят сужения? Не говорили вам статистику?

Я статистику не знаю,но Лейсан рассказывала об одном случае,когда приехала одна иностранка и на доплере не определили сужения яремных вен.Она очень расстроилась и настояла на операции.И уже в процессе операции было определено существенное сужение непарной вены.Непарную вену предварительно нельзя просмотреть,это делается во время процедуры.Хочу отметить,что гражданам развитых стран решиться на процедуру гораздо проще,чем нам,по той простой причине,что всю стоимость процедуры(при наличии подтверждающего документа ) у них оплачивают страховые компании.

[fomyasha]

кто нибудь обращался сюда: http://www.angiography.su/new/about/contacts.html ?

интересная ссылка. Я такую же в Питере нашла. Вроде бы много общего, только здесь кардиологи, а нам нужны неврологи. Кардиологи не возьмут на себя ответственность, как мне кажется.

[Люция]

интересная ссылка. Я такую же в Питере нашла. Вроде бы много общего, только здесь кардиологи, а нам нужны неврологи. Кардиологи не возьмут на себя ответственность, как мне кажется.

В Болгарии процедуру делают в кардиологическом отделении.Но в выписке оговаривается,что это операция по методу Замбони.

[Besstrashnaya]

Катетер вводят в паховую область,почему не знаю,это всё медицинские технические детали.Можно задать этот вопрос специалистам.Когда ехала,думала не о деталях процедуры(хотя очень много читала о ней),а о том,чтобы она имела эффект.Потому что это страшно,когда видишь постоянное ухудшение и знаешь,что с твоей формой РС тебе не помогут никакие лекарства.Может это и отчаяние,но для меня ангиопластика была шансом и я его использовала.А там видно будет.

Люция, скажите пожалуйста, сколько минут продлилась у Вас флебография (сама операция) и сколько мест расширяли? Кто проводил операцию - Доц. Иво Петров?

[Люция]

Люция, скажите пожалуйста, сколько минут продлилась у Вас флебография (сама операция) и сколько мест расширяли? Кто проводил операцию - Доц. Иво Петров?

Операция продлилась час(или около того).Мне очень стыдно,но я не знаю кто проводил--очень приятный,улыбчивый молодой человек,уверенный в своих действиях)).Расширили 3 вены,две яремные(я чувствовала неприятные тупые болевые ощущения) и одну непарную(безболезненно)

[fomyasha]

А стент не предлагали поставить? Какой критерий - ставить стент или нет?

[KOKSIK26]

насчёт ГЕрмании.я связывался с профессором.Отвечает в час по два-три слова. кратко и не на все мои вопросы. в этом и сложность.

вот данные:

Direktor des Instituts fьr Diagnostische und Interventionelle Radiologie

Johann Wolfgang Goethe-Universitдt Frankfurt/Main

logo

Theodor-Stern-Kai 7

D-60596 Frankfurt am Main

Tel.: +49 (0)69 6301-7277

Fax: +49 (0)69 6301-7258

Mobil: (0172) 810 6687

E-Mail: Sekretariat: heidi.scheffer-lenk@kgu.de

E-Mail: T.Vogl@em.uni-frankfurt.de

Internet: www.radiologie-uni-frankfurt.de

Thomas J. Vogl, MD

Professor and Chairman, Department of Diagostic and Interventional Radiology

Johann Wolfgang Goethe University Frankfurt/Main

Theodor-Stern-Kai 7

D-60596 Frankfurt/Main

Люция,спасибо большое за подробности!! кто-нибудь писал Лейсан по поводу скидки и группы желающих на процедуру ?! что было сказано?

очень хочу эту процедуру пройти как можно быстрее. пока ходячий.

Пока только есть улучшения после операции у небольшого числа добровольцев, либо очень смелых, либо абсолютно отчаявшихся. Но если будет клинически доказана теория о том, что сужение вен это причина РС, тогда придется локти кусать, что раньше не сделал.

пока на себе не испробуем всё равно не поймём,что это такое)

[fomyasha]

кто-нибудь писал Лейсан по поводу скидки и группы желающих на процедуру ?! что было сказано?

Я писала во втором письме, ответа пока не было.

Сегодня ездила в центр РС за протоколом, еще больше захотелось что-то делать