Лечение CCSVI. Расширение вен.

[aliens]

Добрый день!Мне 43 года,РС(первично-прогредиентное течение) поставили 5 месяцев назад.До этого точный диагноз установить не могли.Болею с 2004 года.Состояние ухудшалось по нарастающей.Сейчас инвалид 2 группы.Передвигаюсь с трудом,в помещении самостоятельно,на улице-с посторонней помощью.С 2004 по 2010 год сделала 4 МРТ головного мозга(в разных городах и клиниках),1 МРТ гол мозга в ангиорежиме,3 МРТ позвоночника(разных отделов),проходила обследования в разных городах.Ни о каком РС речи не шло.МРТ ничего не показывало.А врачи опираются именно на МРТ.По своей инициативе решила пройти процедуру по методу Замбони.Мой лечащий врач о ней вообще ничего не слышала.Хотя наблюдаюсь у кафедральных врачей.Лечат меня митоксантроном.Эффекта пока никакого.Прогресс идёт.Еду я в Болгарию,в ближайшее время(в конце февраля).Даст Бог всё пройдёт благополучно.Когда вернусь обязательно отпишусь,как на меня подействовал метод Замбони.

У Вас проблемы с венозным оттоком? У вас сужение вен?Позвольте спросить,на каком основании Вы решили делать процедуру по Замбони?

[Дания]

Если надо я выступлю организатором общества есть опыт.

Также я провел 2 крупные международные конференции( информация есть на сайтах).

Спасибо за Ваш ответ!А можно поинтересоваться сайтами на которые вы ссылаетесь о международных конференциях? Вы могли бы дать ссылки?

Люция, удачи Вам!!!

[Вика]

To Aliens: а как подтвердить проблемы с венозным оттоком?

Да, мне тоже это очень интересно.

Повторюсь:

Цитата(Вика @ 26.11.2010, 20:38)

"Получила результаты доплера:

"СМА не удалось лоцировать с 2-х сторон.

Признаки умеренно выраженного диффузного атеросклероза без генодинамически значимых стенозов.

Генодинамические пробы в N."

На словах было сказано, что нарушения кровоснабжения нет. Все в N.

P.S. Ну что, прощай мечта сделать операцию и вылечится от РС?

А если все-таки поставить под сомнение полученное мною заключение по доплеру. что еще можно/нужно сделать? ангиограмму, флебограмму? Где их можно сделать, амбулаторно и без назначения врача?"

[Дания]

А если все-таки поставить под сомнение полученное мною заключение по доплеру. что еще можно/нужно сделать? ангиограмму, флебограмму? Где их можно сделать, амбулаторно и без назначения врача?"

Простите, Вика, вопрос не ко мне, но я напишу ответ врача.

Какой метод диагностики лучший для определения стеноза?

Ответ: Самый надежный в оценке wenografia, но это инвазивное исследование, поэтому несет в себе определенный риск. Безопасный, а также очень хороший тест для оценки стриктуры является ультразвуковой доплеровский, МРТ.

Есть ли вероятность, что обследование может не определить стеноз, но он существует?

Ответ: Да, такая возможность существует (как ультразвук Доплера), но в конечном итоге тест wenografia, он определяет все существующие стенозы.

Сколько человек сделало это лечение в мире? И в Амедс?

Ответ: В мире около 10.000 пациентов, в том числе более 500 в Ameds.

Есть ли статистика изменений после этого лечения?

Ответ: Да, Есть несколько исследований результатов лечения, но только во второй половине этого года будут опубликованы результаты крупных исследований, проведенных в Италии и США. Наша статистика говорит о повышении неврологического состояния и качества жизни больных после лечения в Ameds центр

[Люция]

У Вас проблемы с венозным оттоком? У вас сужение вен?Позвольте спросить,на каком основании Вы решили делать процедуру по Замбони?

Вы знаете,я не медик и очень далека от этого.Но из опыта общения с врачами,к которым я обращалась со своей проблемой,я могу с уверенностью сказать,что мне не попался ни один специалист,который серьёзно и заинтересованно отнёсся к моему "непонятному" на момент с 2004 по 2010 год заболеванию.Сначала мне ставили д-з"последствия перенесённого ишемического(лакунарного)инсульта(2005г),потом "дисциркуляторная энцефалопатия преимущ в вертебро-базилярном бассейне.Цервикальная ишемическая миелопатия с правосторонней пирамидальной недостаточностью" (2007г).В дальнейшем врачи опирались на эти диагнозы при назначении лечения.От лечения толка никакого не было.Болезнь прогрессировала,пока в 2010 не почувствовала,что такое "обострение".Сделала МРТ,оно показало "МР признаки очагового поражения белого в-ва,вероятнее РС ,цереброспинальная форма".Не знаю тот ли это венозный отток,но в эпикризе за 2010 г отмечено"РЭГ-кровенаполн повышено с обеих сторон,сосудистый тонус устойчивый,венозный отток затруднен".А их ли я пациент будет видно на месте,после того,как они проведут свою диагностику.Просто так ,без показаний,я думаю,они процедуру проводить не будут.

[Люция]

Дания,спасибо большое за пожелание.Даже самой удивительно,что веду переписку на форуме.Я не большой знаток компьютера и интернета.Больше читаю,чем с кем-то переписываюсь.Но ваш диалог с Коксиком меня не оставил равнодушной.Очень верю,что мне эта процедура поможет.А если даже и нет,то "лучше жалеть о том что сделал,чем о том что не сделал".

[Орешкин А.М.]

http://www.zdorovieinfo.ru/news/5590/884655/

Ученые ставят под сомнение появившуюся недавно теорию о том, что рассеянный склероз вызывает закупорка вен; вытекающие из нее методы лечения также не заслужили доверия специалистов.

...................

В связи с этим операции на венах для лечения описанных доктором Замбони расстройств следует считать рискованными и неоправданными, утверждает главный редактор опубликовавшего оба исследования журнала «Хроники неврологии» (Annals of Neurology), доктор Стивен Хаузер. В журнале также приводятся доказательства, что стентирование яремных вен больных РС нередко приводили к серьезным повреждениям.

[Дания]

Дания,спасибо большое за пожелание.Даже самой удивительно,что веду переписку на форуме.Я не большой знаток компьютера и интернета.Больше читаю,чем с кем-то переписываюсь.Но ваш диалог с Коксиком меня не оставил равнодушной.Очень верю,что мне эта процедура поможет.А если даже и нет,то "лучше жалеть о том что сделал,чем о том что не сделал".

Люция, у меня были похожие мысли перед этим лечением!:) Мне все равно, что говорят скептики, я не собираюсь никому ничего доказывать. Счастья Вам! И улучшения здоровья!

[Люция]

Спасибо.Вам тоже здоровья!!!

[викинг]

Друзья,

Это проект письма Президенту.

Направляю вам его для обсуждения.

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Обращаюсь к Вам от имени десятков тысяч людей, страдающих рассеянным скерозом.

За последние год-два в мире очень большое распростанение получил метод лечения

данного заболевания, разработанный итальянским профессором П.Замбони.

http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberation...ent/#clip237656

Им было показано, что рассеянный склроз связан с хронической цереброспинальной

венозной недостачностью (CCSVI).

Клиники, использующие данную методику уже около полугода работают в Италии, Великобритании,

Канаде, США, Болгарии, Польше и др. странах. Отзывы больных - самые положительные.

К сожалению таких клиник пока нет в России.

Прошу Вас оказать содействие в их организации.

Их отсутствие заставляет больных совершать тяжелые поездки заграницу.

Данное письмо было обсуждено на форуме российских больных рассеянным склерозом.

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...0&start=460

[shady]

http://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Mul...dy/459397222210

Ответ от Замбони для Доеппа и его команды.

[Люция]

Спасибо,Коксик!!!Вам тоже удачи в оформлении документов.Когда приеду обязательно отпишусь.Я знаю как это важно хотя бы для таких ,как я "безнадёг" с первично-прогрессирующим течением,для которых и лекарств-то никаких не придумали.Я и сама случайно попала на ваш форум,но очень рада этому,т к появилась надежда . Врачи же по поводу лечения только "разводят руками"...

[Tanyushka]

Где результаты?

Результатов пока нет, теория Дзамбони в данный момент находится на стадии эксперимента, сейчас в Италии в лучших клиниках проводят эксперименты над пациентами.

Если вам интересно, могу рассказать, как это происходит. Информация из первых рук, так сказать, моя знакомая сейчас в роли "подопытного кролика"

Её спросили, есть ли у неё желание стать подопытной и она согласилась.

Итак.

Набрали группу людей с РС.

Каждый из них прошёл экодопплер и во время экодопплера пациенту ничего не говорят- в порядке ли его яремные вены или нет- так задумано

После этого, вне зависимости от того, что у него с венами, пациента прооперируют.

Если с венами непорядок- операция будет настоящей.

Если же вены в порядке- это будет имитация операции, то есть, пациента "вскроют" или как его там, что-то поделают, но он будет уверен в том, что операция была полноценной.

Таким образом, медики изучают как настоящее влияние операции на пациента, таки метод плацебо.

[Дания]

Таким образом, медики изучают как настоящее влияние операции на пациента, таки метод плацебо.

Спасибо, Tanyushka! Интересная информация!

Еще об исследованиях.

$ 2,4 миллионов долларов пожертвований для CCSVI исследований.

2011-02-12

UCSF, один из лучших медицинских учреждений в Соединенных Штатах в последнее время стали 7 новых Хронический спинномозговой венозной исследования синдрома недостаточности исследований с кругленькую сумму в $ 2,4 млн, которые были пожертвованы Национального Общества РС в США и MS общества Канады. Хотя неясно, если CCSVI вносит непосредственный вклад в деятельность рассеянного склероза, CCSVI освобождения операции пациентам, которые также страдают рассеянным склерозом видел очень положительные результаты от процедуры.

Исследование приложений подверглись тщательной ускоренной оценки, которые включены группой экспертов из всех медицинских дисциплин, включая радиологии, неврологии и сосудистой хирургии. Два MS общества работали вместе собирать объективную рецензентов, которые будет рассматривать научные заслуги, применения CCSVI освобождения хирургии, как подходить к изучению CCSVI, вероятность генерации достоверных данных, и просеять через натиском заявителей чтобы увидеть, кто признаться.

научных исследований CCSVI были появляться на всей территории Соединенных Штатов и Канады в связи с положительными результатами больных рассеянным склерозом получили от переживает освобождение хирургии. CCSVI освобождения операции даже было связано с депрессией MS но классически видел лучшие результаты с облегчение многие другие симптомы, такие как MS неустанные боли.

http://www.ameds.pl/about-us/recent-inform...svi-research,25

[Tanyushka]

Ребята, не за что!

Я периодически созваниваюсь с этой моей знакомой и она рассказывает мне, что да как. В данный момент её пока никуда не вызывали и ещё ничего не делали, она только прошла экодопплер. Кстати говоря, она сама не знает, что у неё с яремными венами и никогда не узнает, это часть эксперимента

Но как только появятся новости, я вам сразу же расскажу.

[moroshka]

Не верю в будущее этого метода и обьясню почему.........дай бог,чтоб я ошибалась......если течет кран,то прежде чем кинуться вычерпывать воду,необходимо удалить причину протечки.......эта операция причин не удаляет,а только убирает на время воду(причем за огромный деньги).......смысл надеяться на исцеление?....самообман?....я его не вижу.......буду рада,если ошибусь.........здоровья всем решившимся.

[Tanyushka]

Не верю в будущее этого метода и обьясню почему.........дай бог,чтоб я ошибалась......если течет кран,то прежде чем кинуться вычерпывать воду,необходимо удалить причину протечки.......эта операция причин не удаляет,а только убирает на время воду(причем за огромный деньги).......смысл надеяться на исцеление?....самообман?....я его не вижу.......буду рада,если ошибусь.........здоровья всем решившимся.

это метод- не избавление от РС.

Дело в том, что РС и Хроническая цереброспинальная венозная недостаточность- это две разные болезни, два абсолютно разных диагноза.

Есть люди с CCSVI, но без РС и наоборот.

То есть, об операции, как излечении от РС, речь вообще не идёт.

Но Дзамбони предполагает, что если у человека есть РС и CCSVI и если "убрать" хотя бы CCSVI, качество жизни пациента с РС улучшится.

А вот как излечить РС, к сожалению, метода не нашли..

[moroshka]

Я вчера одно видео смотрела........про чудо-доктора,который без денег лечит одной корой...любые болезни, даже рак.....только на дорогу расходы нужны.....от бога человек...........не сохранила.......ща поищу..........тут действительно чудо!

[moroshka]

http://rutube.ru/tracks/1054734.html

[Tanyushka]

Я полагаю, что когда эффективность процедуры будет доказана (по окончанию экспериментов), во всех больницах мира эта операция станет плановой и нормальной.

На данный момент операция стоит больших денег потому, что для граждан других стран все мед. услуги платны. В Польше и Болгарии своих граждан они вроде бесплатно оперируют.. или я ошибаюсь?

А в Италии самим итальянцам в Милане, Павии и Турине делают операции платно вне эксперимента, потому что тупо хотят "срубить бабла", пока процедура не стала законной и бесплатной.

Так что, полагаю, если эффективность процедуры докажут, в России тоже станут делать эту процедуру либо бесплатно, либо за небольшие деньги..

KOKSIK26, для того, чтоб пройти процедуру экодопплера (в ходе которой выясняют состояние ваших яремных вен) , от вас затребуют последнюю МРТ по-любому

И сам экодопплер- не дешевое удовольствие, моя другая знакомая, которая не вошла в эксперимент и собирается сделать агинопластику за свой счёт, заплатила 250 евро за 1 час процедуры..

[KOKSIK26]

Таня,а там всё равно в обследование входит ихнее МРТ. Дорогущее,но его всё равно будут делать. узнавал у немцев.

[викинг]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Обращаюсь к Вам от имени десятков тысяч людей, страдающих рассеянным скерозом.

За последние год-два в мире очень большое распростанение получил метод лечения

данного заболевания, разработанный итальянским профессором П.Замбони.

http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberation...ent/#clip237746

Им было показано, что рассеянный склроз связан с хронической цереброспинальной

венозной недостачностью (CCSVI).

Частные клиники, использующие данную методику уже около полугода работают в Италии, Великобритании,

Канаде, США, Болгарии, Польше и др. странах. Отзывы больных - самые положительные.

Детальный анализ результатов лечения в одной из таких клиник в Болгарии внушает очень большой

оптимизм.

Аналогичные данные получены и другими клиниками.

К сожалению таких клиник пока нет в России.

Прошу Вас оказать содействие в их организации.

Их отсутствие заставляет больных совершать тяжелые поездки заграницу.

Данное письмо было обсуждено на форуме российских больных рассеянным склерозом.

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...0&start=460

[Tanyushka]

Таня,а там всё равно в обследование входит ихнее МРТ. Дорогущее,но его всё равно будут делать. узнавал у немцев.

если я не ошибаюсь, вы хотели бы пойти на операцию, я правильно поняла?

Тогда, если вы позволите, я хотела бы дать вам совет.

Делать экодопплер лучше в независимой клинике, не у тех, кто будет делать операцию.

И с данными экодопплера можно уже идти в клинику на операцию

Я объясню почему.

К сожалению, в наше время нажиться на больных хотят многие.

И в клинике, где делают операции, вам могут сказать, что операция необходима, в то время как на самом деле у вас с яремными венами может быть полный порядок.

Сделают имитацию операции и возьмут деньги, а как оно было на самом деле, вы не узнаете..

Можете подумать, что у меня паранойя, но, как говорится, лучше перебдеть, чем недобдеть..

[KOKSIK26]

Таня,про это тут тоже информация проскальзывала. например в Польше если у тебя нет проблем с венами ,то процедуру делать тебе не будут. заплатишь за обследование.Дания тут рассказывала в теме. Нет никакой гарантии,что у нас если я пройду экодоплер,то будут точные данные.Всё равно буду сомневаться. Да и как ,например,в Польше по результатам наших доплеров будут они делать данную процедуру?! Всё равно проводить будут свои МРТ и обследование,а потом и процедура.Дороговато выходит,но выхода нет. Я уже рассказывал в какой ситуации нахожусь с КРАБами и всякими КИ. ничего не получаю от нашего государства.,никакого лечения.

может быть я путаю,но там ещё в клинике Амедс вроде бы диск прилагается с процедурой когда вам её делают. Вроде бы так. так что не думаю,что халтура будет.Впрочем,если не верить,то нет и смысла вообще куда-либо ехать. Риск-благородное дело. :)

[Tanyushka]

Таня,про это тут тоже информация проскальзывала. например в Польше если у тебя нет проблем с венами ,то процедуру делать тебе не будут. заплатишь за обследование.Дания тут рассказывала в теме. Нет никакой гарантии,что у нас если я пройду экодоплер,то будут точные данные.Всё равно буду сомневаться. Да и как ,например,в Польше по результатам наших доплеров будут они делать данную процедуру?! Всё равно проводить будут свои МРТ и обследование,а потом и процедура.Дороговато выходит,но выхода нет. Я уже рассказывал в какой ситуации нахожусь с КРАБами и всякими КИ. ничего не получаю от нашего государства.,никакого лечения.

может быть я путаю,но там ещё в клинике Амедс вроде бы диск прилагается с процедурой когда вам её делают. Вроде бы так. так что не думаю,что халтура будет.Впрочем,если не верить,то нет и смысла вообще куда-либо ехать. Риск-благородное дело. :)

упс, я эту тему читала как-то впопыхах и могла проскочить через сообщения Дании, о которых вы упомянули, сейчас исправлю эту досадную оплошность.

Да, после обследования на экодоплере вам дадут полную распечатку с фотографиями вен или диск.

Не хотела вас пугать, просто я сама собираюсь (пока в проекте, потому что денег пока нет) прооперироваться и мои приятельницы с обеих сторон информируют потихоньку, вот и захотелось поделиться.

извините и не берите в голову