МНЕ НЕ С КЕМ ПОГОВОРИТЬ...

[jodaz]

А я вообще не понимаю утверждения кое-каких, что при РС деменция не характерна.

При постоянной  и непрерывной атрофии и нейродегенерации.

И почему врачи не применяют пока не поздно меры с начала болезни сами до жалоб. 

[Каспер]

39 минут назад, jodaz сказал:

А я вообще не понимаю утверждения кое-каких, что при РС деменция не характерна.

При постоянной  и непрерывной атрофии и нейродегенерации.

И почему врачи не применяют пока не поздно меры с начала болезни сами до жалоб. 

 

Врачи, к сожаление, в большинстве своём лечат не людей, а конкретные болезни. Но бывают и приятные исключения из этого правила.

[Gera]

43 минуты назад, jodaz сказал:

И почему врачи не применяют пока не поздно меры с начала болезни сами до жалоб. 

Ну так сразу всё выполнят, а пот чем заниматься?

[mic]

3 часа назад, jodaz сказал:

А я вообще не понимаю утверждения кое-каких, что при РС деменция не характерна.

При постоянной  и непрерывной атрофии и нейродегенерации.

И почему врачи не применяют пока не поздно меры с начала болезни сами до жалоб. 

1. Когнитивные нарушения и деменция - всё-таки не одно и тоже.

2. Не сомневаюсь, что уж Вам-то прекрасно известно, что пока надёжно не вылечивается ни одно нейродегенеративное заболевание. 

 

 

[jodaz]

20 минут назад, mic сказал:

1. Когнитивные нарушения и деменция - всё-таки не одно и тоже.

2. Не сомневаюсь, что уж Вам-то прекрасно известно, что пока надёжно не вылечивается ни одно нейродегенеративное заболевание. 

 А я и не говорю про излечение. Я говорю про превентивную помощь при когнитивных нарушениях, если вам так приятнее называть те проблемы.

[jodaz]

Врачебный тест на деменцию (один из) - тест "рисование часов",

 

Нарушение когнитивных функций во врачебной практике (кое-что):

9.1 Тест «5 слов»
9.2 Проба Шульте
9.3 Тест рисования часов
9.4 Мини-исследование психического статуса
9.5 Батарея лобной дисфункции
9.6 Клиническая рейтинговая школа деменции
9.7 Общая шкала нарушений
9.8 Ишемическая шкала Хачинского
9.9 Шкала Гамильтона
9.10 Самоопросник депрессии

[mic]

28 минут назад, jodaz сказал:

 А я и не говорю про излечение. Я говорю про превентивную помощь при когнитивных нарушениях, если вам так приятнее называть те проблемы.

В пожилом возрасте АХЭП, потом мемантин, если доказано наличие Альцгеймеровского компонента. А́ при РС что?

 

 

 

[jodaz]

41 минуту назад, mic сказал:

В пожилом возрасте АХЭП, потом мемантин, если доказано наличие Альцгеймеровского компонента. А́ при РС что?

Я не знаю.

Сосудистые, наверно, обязательно

[Gera]

5 часов назад, jodaz сказал:

Нарушение когнитивных функций во врачебной практике (кое-что):

9.1 Тест «5 слов»
9.2 Проба Шульте
9.3 Тест рисования часов
9.4 Мини-исследование психического статуса
9.5 Батарея лобной дисфункции
9.6 Клиническая рейтинговая школа деменции
9.7 Общая шкала нарушений
9.8 Ишемическая шкала Хачинского
9.9 Шкала Гамильтона
9.10 Самоопросник депрессии

Проходил эти тесты во время клинических исследований.

- чувство собственной малоценности) 

Будем попробовать заснуть...

 

[mic]

15 часов назад, jodaz сказал:

Я не знаю.

Сосудистые, наверно, обязательно

Как больной сосудисто-метаболическую терапию уважаю и использую больше 30-ти лет.

 

Pentoxifylline is not a promising treatment for multiple sclerosis in progression phase,1998

Четырнадцать пациентов с рассеянным склерозом принимали пентоксифиллин в различных дозах на срок до 24 месяцев. In vitro производство фактора некроза опухоли альфа было снижено у пациентов, принимавших пентоксифиллин в дозе от 2400 до 3200 мг/сут в течение 12 недель и более. У 12 из 14 пациентов во время исследования наблюдалось ухудшение заболевания по клиническим критериям, МРТ или критериям зрительного вызванного потенциала. Эти результаты не дают никаких намеков на эффективность пентоксифиллина в качестве лечения рассеянного склероза в фазе прогрессирования.

 

Маленькие работы с положит. рез-ми из бывш. СССР читал.

Буду благодарен, если найдёте КИ, кл. рекомендации, хоть что-то.

[jodaz]

5 часов назад, mic сказал:

Pentoxifylline is not a promising treatment for multiple sclerosis in progression phase,1998

Четырнадцать пациентов с рассеянным склерозом принимали пентоксифиллин в различных дозах на срок до 24 месяцев. In vitro производство фактора некроза опухоли альфа было снижено у пациентов, принимавших пентоксифиллин в дозе от 2400 до 3200 мг/сут в течение 12 недель и более. У 12 из 14 пациентов во время исследования наблюдалось ухудшение заболевания по клиническим критериям, МРТ или критериям зрительного вызванного потенциала. Эти результаты не дают никаких намеков на эффективность пентоксифиллина в качестве лечения рассеянного склероза в фазе прогрессирования.

 

Маленькие работы с положит. рез-ми из бывш. СССР читал.

Буду благодарен, если найдёте КИ, кл. рекомендации, хоть что-то.

Ничего интересного с наскока не попалось. Буду иметь в виду.

[jodaz]

UPD

"Нейропротекция при рассеянном склерозе Одинак М.М., Бисага Г.Н.

Кафедра нервных болезней Военно-медицинской академии.", 2004(?)

Нейропротекция при РС.pdf

[jodaz]

Клинические исследования (132) на Pentoxifylline по данным американского сайта (на англ)-

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Pentoxifylline&term=&cntry=&state=&city=&dist= 

(по разным поводам)

[mic]

Бисага у меня есть. Спасибо, год отметил.

Вот ещё о мексидоле:

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2016/10/downloads/ru/1199772982016102073

И ещё чуть-чуть корявого гугл-перевода:

Наши результаты не подтверждают эффективность амилорида.
флуоксетин и рилузол в замедлении прогрессирования заболевания
при вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе, и они
указывают на то, что исключительное нацеливание на патобиологию аксонов
является неадекватной стратегией для достижения нейропротекции в
прогрессирующее заболевание. В связи с необходимостью разработать болезнь-модифицирующие методы лечения прогрессирующего множественного
склероз, это открытие бросает вызов области исследований
переход к комбинаторным стратегиям или стратификации
на основе большего разрешения соответствующих патобиологических
уровень отдельных пациентов.

https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(19)30485-5/fulltext

[Ирсен]

29.03.2023 в 17:50, jodaz сказал:

Вопрос не в том, нуждается ли поддерживающий беседу на форуме в сочувствии.

Вопрос в том, почему больной РС на форуме не умеет сочувствовать другому больному РС, пришедшему на форум за сочувствием  )

 

 

Наверное, потому что проблемы прошел более серьезные. Я уже говорила, что общалась в чате в тг. И там все писали всякую ерунду, делились историями, были часы жалоб, что-то типа такого. И вот  я пожаловалась по приколу на парня, что отказался купить булки после работы. И тут у одной бомбануло. Вот она и высказала, что  у нее муж  умер, одна растит ребенка и вообще у нее Девик. Но  я же не знала. вообщем как-то так. 

[jodaz]

16 минут назад, Ирсен сказал:

Наверное, потому что проблемы прошел более серьезные. Я уже говорила, что общалась в чате в тг. И там все писали всякую ерунду, делились историями, были часы жалоб, что-то типа такого. И вот  я пожаловалась по приколу на парня, что отказался купить булки после работы. И тут у одной бомбануло. Вот она и высказала, что  у нее муж  умер, одна растит ребенка и вообще у нее Девик. Но  я же не знала. вообщем как-то так. 

Это была шутка )

[Ирсен]

30.03.2023 в 11:21, Лариса. сказал:

 

На самом деле сравнивать с теми кому ещё хуже это и есть самая распространённая поддержка и сочувствие. Ну, что люди могут ещё сказать или сделать? Как должно выглядеть ободряющее сочувствие? Я честно не представляю. Обнять и вместе плакать? Не могут при нашем диагнозе нам сказать - потерпи, это временно. Всё пройдёт. 

Так-то оно так. Но недавно услышала наконец адекватное мнение. Конечно, все начали, а вот люди  в Африке умирают, а вот живут без рук. И в конце - но конечно, я бы не смогла. То-то и оно, мнения высказали, но было бы у них - помалкивали 

[Ирсен]

30.03.2023 в 13:32, Галочка сказал:

А где я писала, что просила сочувствия? Жалости? Нет. Но и зачем  сравнивать мои проблемы с глобальными?  Как минимум это некорректное сравнение. От близких подруг обидное. А если учесть, что и жалобой в полном смысле не было, просто контекст, почему пропала с радаров и выпала из активной жизни. Про диагноз они краем уха когда-то слышали, в самом начале, делилась, так как была в шоке сама. Вот тогда нужны были объятия и поплакать вместе. Но как-то не прониклись подруженьки, увы. Больше тема не поднималась. И много лет мне диагноз не мешал, препараты держали, или просто течение такое. Смысла возвращаться к этому не было.  А уж теперь ни сочувствия, ни помощи не спрашивала, объятий со слезами тем более. Не ищу сочувствия, бесят эти страдальческие взгляды, но и сравнивать несравнимое не стоит.

Я новичок. И я рассказала окружению всего 1 раз. Потом поняла, что и этого 1 раза не нужно было. Потому что не понял никто. Сначала была обида. А потом я поняла, что чужие  проблемы никого не волнуют и даже раздражают. Ну такая жизнь....

[Лариса.]

9 минут назад, Ирсен сказал:

Так-то оно так. Но недавно услышала наконец адекватное мнение. Конечно, все начали, а вот люди  в Африке умирают, а вот живут без рук. И в конце - но конечно, я бы не смогла. То-то и оно, мнения высказали, но было бы у них - помалкивали 

 

Каждый чувствует тяжесть своей ноши. Только так. 

Что значит не смогла? Терпеть РС?

[Ирсен]

3 минуты назад, Лариса. сказал:

 

Каждый чувствует тяжесть своей ноши. Только так. 

Что значит не смогла? Терпеть РС?

Ну я рассказала коллегам. Только потому, что мы очень близко общались. Я думала, приятельствовали. По факту - нет. Мне нарассказывали, что  у всех есть проблемы и прочее , и что  у кого-то там нет какой-то конечности  из знакомых и т.д  и т.п Ну типа такая поддержка. И в конце она добавила, что она конечно не смогла бы жить такой жизнью. 

[Ирсен]

6 минут назад, Лариса. сказал:

 

Каждый чувствует тяжесть своей ноши. Только так. 

Что значит не смогла? Терпеть РС?

Меня пытались "утешить" примером, что умирают дети  в 5 лет. Ну да. А как я должна проникнуться историей незнакомого человека/ребенка. Ну в целом это и отражает мнения окружения. Я им никто. Они - не проникнутся 

[Ирсен]

Меня бесило поначалу только то, что вокруг меня люди мягко говоря не ведут зож. Одна коллега мне ответила, что  у нее эпилепсия. Ну ок. А почему ты тогда с 14 лет на наркотиках, да и сейчас часто побухиваешь.  Я редко выпивала, никогда не курила. и рс....Ну родилась не в том месте, солнца мало....

[Лариса.]

5 минут назад, Ирсен сказал:

И в конце она добавила, что она конечно не смогла бы жить такой жизнью. 

 

А6 ну-ну. Не желаю никому плохого, но если, что она даже представить не может, как быстро адаптируется к новым параметрам.

 

4 минуты назад, Ирсен сказал:

Меня пытались "утешить" примером, что умирают дети  в 5 лет. Ну да. А как я должна проникнуться историей незнакомого человека/ребенка. Ну в целом это и отражает мнения окружения. Я им никто. Они - не проникнутся 

 

Вот скажите, а, чтобы Вы хотели услышать от них? Я этого не понимаю. Лично мне жалость не нужна. И от людей в этом плане я ничего не хочу. 

[Ирсен]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

 

 

 

Вот скажите, а, чтобы Вы хотели услышать от них? Я этого не понимаю. Лично мне жалость не нужна. И от людей в этом плане я ничего не хочу. 

Многим жалость не нужна. Я лично от такой опции не отказываюсь. Но меня жалеть никто не будет 

[Лариса.]

3 минуты назад, Ирсен сказал:

Меня бесило поначалу только то, что вокруг меня люди мягко говоря не ведут зож. Одна коллега мне ответила, что  у нее эпилепсия. Ну ок. А почему ты тогда с 14 лет на наркотиках, да и сейчас часто побухиваешь.  Я редко выпивала, никогда не курила. и рс....Ну родилась не в том месте, солнца мало....

 

Это меня никогда не бесило. Но став несколько не идеальной по здоровью часто думаю о том, что кто-то просто берёт и выбрасывает своё здоровье и долголетие в помойку. А кто-то из всех сил старается стать здоровым и фиг вам. Мы все схожи по физиологии. Но дико разные по мозгам.