Инфибета. Когда остановиться?

[OlgaK]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

А где делали анализ и как он называется? Читала Ильвеса, он писал что в России такой анализ не делают (

CMD, в 2019 г. Определение нейтрализующих антител к бета-интерферону.

Сейчас посмотрела, ни в CMD, ни в Инвитро нет такого анализа.

[OlgaK]

В HELIX можно сдать этот анализ 

https://helix.ru/kb/item/20-109

 

[AAnastasiya]

Спасибо всем за ответы и дискуссию. Забавно, что точки зрения, совпадающей с моей, нет ни у кого. Все предлагают побороться за препарат, сдать анализ. А у меня настрой такой: принять все как есть, и жить как получается, только убрать эту ежемесячную дерготню с выпиской рецепта-записью к врачу. Но я пока на это не созрела, буду думать. Сипонимод тоже чудес не обещает, а этим мифическим «замедлением прогрессирования», я сыта на инфибете.

[aliens]

1 час назад, AAnastasiya сказал:

Спасибо всем за ответы и дискуссию. Забавно, что точки зрения, совпадающей с моей, нет ни у кого. Все предлагают побороться за препарат, сдать анализ. А у меня настрой такой: принять все как есть, и жить как получается, только убрать эту ежемесячную дерготню с выпиской рецепта-записью к врачу. Но я пока на это не созрела, буду думать. Сипонимод тоже чудес не обещает, а этим мифическим «замедлением прогрессирования», я сыта на инфибете.

Почему? Моя совпадает с Вашей.   Не буду сто первый повторять свою историю, но "в замедления прогрессирования" от чего-либо я уже не верю. Наверное мне не повезло. Сипонимод мне нравился тем, что у меня на него не было никаких побочек, ну и я честно говоря не боролась, предложили-согласилась. 

[AnnaZ]

46 минут назад, aliens сказал:

Почему? Моя совпадает с Вашей.   Не буду сто первый повторять свою историю, но "в замедления прогрессирования" от чего-либо я уже не верю. Наверное мне не повезло. Сипонимод мне нравился тем, что у меня на него не было никаких побочек, ну и я честно говоря не боролась, предложили-согласилась. 

А почему в прошедшем времени - нравился?

[aliens]

11 часов назад, AnnaZ сказал:

А почему в прошедшем времени - нравился?

Случайно, сейчас препарата нет, жду,все за заветам  jodaz, но пока жива, даже хожу, хуже не стало, ттт.

Документы отданы давно, ждём-с.

Так что у меня, в отличии от Анастасии, вопрос не стоял продолжать/не продолжать, все решила политическая ситуация. Я уверена, не будь сейчас того что есть, закупка/поставка, не знаю что там, была бы быстрее.

[jodaz]

10 часов назад, aliens сказал:

 ...заветам  jodaz...

Я еще "не Ильич" )

"Завет:

Завет — завещание, наставление, совет, наказ, данные потомкам, последователям

Завет, в богословско-религиозном словоупотреблении — торжественный обет или договор, обычно между Богом и человеком (человечеством)"

 

 

[aliens]

И ещё, я подумала, Анастасия совета конечно не просила, но я напишу из своего опыта так сказать), а то тут советовали... И на словах все выглядит так просто и быстро, но это не так.  Не писала бы о своей ситуации и дальше, но захотелось немного реальности добавить и не обнадеживать человека зря. 

Если надумаете попроситься на сипонимод, то дождитесь федеральных закупок, а если их не будет, то нечего и начинать. Такое мое мнение.

[aliens]

46 минут назад, jodaz сказал:

Я еще "не Ильич" )

"Завет:

Завет — завещание, наставление, совет, наказ, данные потомкам, последователям

Завет, в богословско-религиозном словоупотреблении — торжественный обет или договор, обычно между Богом и человеком (человечеством)"

 

UPD

А прекратить принимать любой ПИТРС каждый может в любое время.

Вот лично я прекратил 4 года назад. Сделал, и сделал ) Но обсуждать моё решение и результаты на форуме не буду ) 

Не обижайтесь. Я тоже долго не писала, а сейчас решила написать.  Обсуждать и плакаться не собираюсь, считаю что я поучаствовала в КИ на полгода. Был в моей жизни и такой опыт.

[AAnastasiya]

4 часа назад, aliens сказал:

И ещё, я подумала, Анастасия совета конечно не просила, но я напишу из своего опыта так сказать), а то тут советовали... И на словах все выглядит так просто и быстро, но это не так.  Не писала бы о своей ситуации и дальше, но захотелось немного реальности добавить и не обнадеживать человека зря. 

Если надумаете попроситься на сипонимод, то дождитесь федеральных закупок, а если их не будет, то нечего и начинать. Такое мое мнение.

Спасибо за мнение, наверное, мы с Вами примерно на одной стадии принятия ситуации. 

[jodaz]

19 часов назад, aliens сказал:

..  Не буду сто первый повторять свою историю, но "в замедления прогрессирования" от чего-либо я уже не верю. Наверное мне не повезло. Сипонимод мне нравился тем, что у меня на него не было никаких побочек, ну и я честно говоря не боролась, предложили-согласилась. 

Ничего страшного.

Вы выбрали сами Сипонимод по региональной льготе вместо Окревуса по 14 нозологий.

Появится Сипонимод - снова начнете принимать, рассказывая, что не верите в замедление прогрессирования.

 

Срок ожидания эффективности для каждого конкретного препарата можно посмотреть в Интернете.

Срок возврата к естественному течению РС после прекращения приёма ПИТРС - тоже.

Каждый сам выбирает.

[aliens]

9 минут назад, jodaz сказал:

Ничего страшного.

Вы выбрали сами Сипонимод по региональной льготе вместо Окревуса по 14 нозологий.

Появится Сипонимод - снова начнете принимать, рассказывая, что не верите в замедление прогрессирования.

 

Срок ожидания эффективности для каждого конкретного препарата можно посмотреть в Интернете.

Срок возврата к естественному течению РС после прекращения приёма ПИТРС - тоже.

Каждый сам выбирает.

Все не так было, но...мне лень опровергать.

[jodaz]

48 минут назад, aliens сказал:

Все не так было, но...мне лень опровергать.

 

И, когда появится Сионимод, вы гордо откажетесь от него и вообще от всех ПИТРС.

Не надо опровергать ))

Это ваш выбор.

 

 

[aliens]

45 минут назад, jodaz сказал:

 

И, когда появится Сионимод, вы гордо откажетесь от него и вообще от всех ПИТРС.

Не надо опровергать ))

Это ваш выбор.

 

 

А я где-то писала, что откажусь от Сипонимода? Он мне нравится.

Цитату пожалуйста.

Хотя вы ожидаемо сольетесь

 

[jodaz]

5 минут назад, aliens сказал:

А я где-то писала, что откажусь? Цитату пожалуйста.

Хотя вы ожидаемо сольетесь

Конечно, не откажетесь.

Я же ранее написал:

"Появится Сипонимод - снова начнете принимать, рассказывая, что не верите в замедление прогрессирования."

 

А предыдущее сообщение - сарказм. Для тех, кто решил, что вы с ним на одной стадии принятия решений.

Не обижайтесь ))

 

UPD

Я могу идти по делам или ещё есть вопросы?

[aliens]

Не верю,но надеюсь, но вы не поймете

[jodaz]

1 минуту назад, aliens сказал:

Не верю,но надеюсь, но вы не поймете

Ну где уж мне...

Все? Я свободен?

[aliens]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Ну где уж мне...

Все? Я свободен?

Откуда я знаю свободны вы или нет? Вы ж начали комментировать мои слова

[jodaz]

4 минуты назад, aliens сказал:

Откуда я знаю свободны вы или нет? Вы ж начали комментировать мои слова

Тогда пока-пока, вашими заветами 

[AAnastasiya]

21 час назад, aliens сказал:

Не верю,но надеюсь, но вы не поймете

Над этой фразой думаю весь день. Очень точно отражает мое отношение к «лечению»

[Ryb]

15.08.2022 в 12:43, AAnastasiya сказал:

У меня не скажешь особо, что инфибета работает. Начинала колоть при Edss 2,5, теперь 6,5. Обострений было 3 за это время. Немного, чтобы менять Питрс. Да и менять особо не на что. Такого нет, что мне что-то предлагают, а я отказываюсь. Предлагают только инфибету, я не спорю, колю. Просто иногда задумываюсь зачем.

Мне бы  эти проблемы. Мне бы  предложили только инфибету... А то на тебе 8 млн. МЕ. А что ж? И этот интерферон бета и инфибета тоже. Какая разница? А никто в МОНИКИ не хочет писать в заключении на препарат только инфибету. Вот и мучаюсь, вот и ругаюсь в поликлинике постоянно. И делать не знаю что.

[aliens]

22 часа назад, Ryb сказал:

Мне бы  эти проблемы. Мне бы  предложили только инфибету... А то на тебе 8 млн. МЕ. А что ж? И этот интерферон бета и инфибета тоже. Какая разница? А никто в МОНИКИ не хочет писать в заключении на препарат только инфибету. Вот и мучаюсь, вот и ругаюсь в поликлинике постоянно. И делать не знаю что.

Извините конечно, а вы точно поняли чего и в какую тему написали? 

[Ryb]

34 минуты назад, aliens сказал:

Извините конечно, а вы точно поняли чего написали? 

Точно понял.

[aliens]

Господа, ну есть же тема Инфибета, пишите там пожалуйста.

Анастасия сделала тему вообще по другому вопросу.

Перенесено https://forumms.ru/topic/7424-infibeta/page/99/#comments