OlgaK Опубликовано 15 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2022 15.08.2022 в 11:29, AnnaZ сказал: А где делали анализ и как он называется? Читала Ильвеса, он писал что в России такой анализ не делают ( Расширить CMD, в 2019 г. Определение нейтрализующих антител к бета-интерферону. Сейчас посмотрела, ни в CMD, ни в Инвитро нет такого анализа. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
OlgaK Опубликовано 15 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2022 В HELIX можно сдать этот анализ https://helix.ru/kb/item/20-109 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AAnastasiya Опубликовано 15 Августа 2022 Автор Поделиться Опубликовано 15 Августа 2022 Спасибо всем за ответы и дискуссию. Забавно, что точки зрения, совпадающей с моей, нет ни у кого. Все предлагают побороться за препарат, сдать анализ. А у меня настрой такой: принять все как есть, и жить как получается, только убрать эту ежемесячную дерготню с выпиской рецепта-записью к врачу. Но я пока на это не созрела, буду думать. Сипонимод тоже чудес не обещает, а этим мифическим «замедлением прогрессирования», я сыта на инфибете. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2022 15.08.2022 в 19:09, AAnastasiya сказал: Спасибо всем за ответы и дискуссию. Забавно, что точки зрения, совпадающей с моей, нет ни у кого. Все предлагают побороться за препарат, сдать анализ. А у меня настрой такой: принять все как есть, и жить как получается, только убрать эту ежемесячную дерготню с выпиской рецепта-записью к врачу. Но я пока на это не созрела, буду думать. Сипонимод тоже чудес не обещает, а этим мифическим «замедлением прогрессирования», я сыта на инфибете. Расширить Почему? Моя совпадает с Вашей. Не буду сто первый повторять свою историю, но "в замедления прогрессирования" от чего-либо я уже не верю. Наверное мне не повезло. Сипонимод мне нравился тем, что у меня на него не было никаких побочек, ну и я честно говоря не боролась, предложили-согласилась. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 15 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2022 15.08.2022 в 20:15, aliens сказал: Почему? Моя совпадает с Вашей. Не буду сто первый повторять свою историю, но "в замедления прогрессирования" от чего-либо я уже не верю. Наверное мне не повезло. Сипонимод мне нравился тем, что у меня на него не было никаких побочек, ну и я честно говоря не боролась, предложили-согласилась. Расширить А почему в прошедшем времени - нравился? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 15.08.2022 в 21:01, AnnaZ сказал: А почему в прошедшем времени - нравился? Расширить Случайно, сейчас препарата нет, жду,все за заветам jodaz, но пока жива, даже хожу, хуже не стало, ттт. Документы отданы давно, ждём-с. Так что у меня, в отличии от Анастасии, вопрос не стоял продолжать/не продолжать, все решила политическая ситуация. Я уверена, не будь сейчас того что есть, закупка/поставка, не знаю что там, была бы быстрее. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 06:53, aliens сказал: ...заветам jodaz... Расширить Я еще "не Ильич" ) "Завет: Завет — завещание, наставление, совет, наказ, данные потомкам, последователям Завет, в богословско-религиозном словоупотреблении — торжественный обет или договор, обычно между Богом и человеком (человечеством)" Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 И ещё, я подумала, Анастасия совета конечно не просила, но я напишу из своего опыта так сказать), а то тут советовали... И на словах все выглядит так просто и быстро, но это не так. Не писала бы о своей ситуации и дальше, но захотелось немного реальности добавить и не обнадеживать человека зря. Если надумаете попроситься на сипонимод, то дождитесь федеральных закупок, а если их не будет, то нечего и начинать. Такое мое мнение. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 10:08, jodaz сказал: Я еще "не Ильич" ) "Завет: Завет — завещание, наставление, совет, наказ, данные потомкам, последователям Завет, в богословско-религиозном словоупотреблении — торжественный обет или договор, обычно между Богом и человеком (человечеством)" UPD А прекратить принимать любой ПИТРС каждый может в любое время. Вот лично я прекратил 4 года назад. Сделал, и сделал ) Но обсуждать моё решение и результаты на форуме не буду ) Расширить Не обижайтесь. Я тоже долго не писала, а сейчас решила написать. Обсуждать и плакаться не собираюсь, считаю что я поучаствовала в КИ на полгода. Был в моей жизни и такой опыт. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AAnastasiya Опубликовано 16 Августа 2022 Автор Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 10:49, aliens сказал: И ещё, я подумала, Анастасия совета конечно не просила, но я напишу из своего опыта так сказать), а то тут советовали... И на словах все выглядит так просто и быстро, но это не так. Не писала бы о своей ситуации и дальше, но захотелось немного реальности добавить и не обнадеживать человека зря. Если надумаете попроситься на сипонимод, то дождитесь федеральных закупок, а если их не будет, то нечего и начинать. Такое мое мнение. Расширить Спасибо за мнение, наверное, мы с Вами примерно на одной стадии принятия ситуации. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 15.08.2022 в 20:15, aliens сказал: .. Не буду сто первый повторять свою историю, но "в замедления прогрессирования" от чего-либо я уже не верю. Наверное мне не повезло. Сипонимод мне нравился тем, что у меня на него не было никаких побочек, ну и я честно говоря не боролась, предложили-согласилась. Расширить Ничего страшного. Вы выбрали сами Сипонимод по региональной льготе вместо Окревуса по 14 нозологий. Появится Сипонимод - снова начнете принимать, рассказывая, что не верите в замедление прогрессирования. Срок ожидания эффективности для каждого конкретного препарата можно посмотреть в Интернете. Срок возврата к естественному течению РС после прекращения приёма ПИТРС - тоже. Каждый сам выбирает. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 15:41, jodaz сказал: Ничего страшного. Вы выбрали сами Сипонимод по региональной льготе вместо Окревуса по 14 нозологий. Появится Сипонимод - снова начнете принимать, рассказывая, что не верите в замедление прогрессирования. Срок ожидания эффективности для каждого конкретного препарата можно посмотреть в Интернете. Срок возврата к естественному течению РС после прекращения приёма ПИТРС - тоже. Каждый сам выбирает. Расширить Все не так было, но...мне лень опровергать. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 15:52, aliens сказал: Все не так было, но...мне лень опровергать. Расширить И, когда появится Сионимод, вы гордо откажетесь от него и вообще от всех ПИТРС. Не надо опровергать )) Это ваш выбор. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 16:05, jodaz сказал: И, когда появится Сионимод, вы гордо откажетесь от него и вообще от всех ПИТРС. Не надо опровергать )) Это ваш выбор. Расширить А я где-то писала, что откажусь от Сипонимода? Он мне нравится. Цитату пожалуйста. Хотя вы ожидаемо сольетесь Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 16:50, aliens сказал: А я где-то писала, что откажусь? Цитату пожалуйста. Хотя вы ожидаемо сольетесь Расширить Конечно, не откажетесь. Я же ранее написал: "Появится Сипонимод - снова начнете принимать, рассказывая, что не верите в замедление прогрессирования." А предыдущее сообщение - сарказм. Для тех, кто решил, что вы с ним на одной стадии принятия решений. Не обижайтесь )) UPD Я могу идти по делам или ещё есть вопросы? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 Не верю,но надеюсь, но вы не поймете 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 16:56, aliens сказал: Не верю,но надеюсь, но вы не поймете Расширить Ну где уж мне... Все? Я свободен? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 16:57, jodaz сказал: Ну где уж мне... Все? Я свободен? Расширить Откуда я знаю свободны вы или нет? Вы ж начали комментировать мои слова Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 16 Августа 2022 16.08.2022 в 16:59, aliens сказал: Откуда я знаю свободны вы или нет? Вы ж начали комментировать мои слова Расширить Тогда пока-пока, вашими заветами Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AAnastasiya Опубликовано 17 Августа 2022 Автор Поделиться Опубликовано 17 Августа 2022 16.08.2022 в 16:56, aliens сказал: Не верю,но надеюсь, но вы не поймете Расширить Над этой фразой думаю весь день. Очень точно отражает мое отношение к «лечению» Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 17 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 17 Августа 2022 15.08.2022 в 09:43, AAnastasiya сказал: У меня не скажешь особо, что инфибета работает. Начинала колоть при Edss 2,5, теперь 6,5. Обострений было 3 за это время. Немного, чтобы менять Питрс. Да и менять особо не на что. Такого нет, что мне что-то предлагают, а я отказываюсь. Предлагают только инфибету, я не спорю, колю. Просто иногда задумываюсь зачем. Расширить Мне бы эти проблемы. Мне бы предложили только инфибету... А то на тебе 8 млн. МЕ. А что ж? И этот интерферон бета и инфибета тоже. Какая разница? А никто в МОНИКИ не хочет писать в заключении на препарат только инфибету. Вот и мучаюсь, вот и ругаюсь в поликлинике постоянно. И делать не знаю что. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 17 Августа 2022 17.08.2022 в 17:53, Ryb сказал: Мне бы эти проблемы. Мне бы предложили только инфибету... А то на тебе 8 млн. МЕ. А что ж? И этот интерферон бета и инфибета тоже. Какая разница? А никто в МОНИКИ не хочет писать в заключении на препарат только инфибету. Вот и мучаюсь, вот и ругаюсь в поликлинике постоянно. И делать не знаю что. Расширить Извините конечно, а вы точно поняли чего и в какую тему написали? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 17 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 17 Августа 2022 17.08.2022 в 18:36, aliens сказал: Извините конечно, а вы точно поняли чего написали? Расширить Точно понял. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 18 Августа 2022 Господа, ну есть же тема Инфибета, пишите там пожалуйста. Анастасия сделала тему вообще по другому вопросу. Перенесено https://forumms.ru/topic/7424-infibeta/page/99/#comments 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти