Инфибета. Когда остановиться?

[AAnastasiya]

Коллеги, последнее время задумываюсь: сколько ещё мне колоть инфибету? В этом году будет 7 лет как колю, EDSS уже 6,5, течение вторично прогрессирующее, ничего другого не предлагают. Наверное, врач не может мне сказать: «ничем помочь не можем», поэтому назначают по инерции, а я колю. Мне нетрудно, но и толку от неё не вижу. Не спрашиваю у вас, сколько колоть мне, просто интересно почитать, как вы для себя этот вопрос решили.

[Каспер]

11 часов назад, AAnastasiya сказал:

Коллеги, последнее время задумываюсь: сколько ещё мне колоть инфибету? В этом году будет 7 лет как колю, EDSS уже 6,5, течение вторично прогрессирующее, ничего другого не предлагают. Наверное, врач не может мне сказать: «ничем помочь не можем», поэтому назначают по инерции, а я колю. Мне нетрудно, но и толку от неё не вижу. Не спрашиваю у вас, сколько колоть мне, просто интересно почитать, как вы для себя этот вопрос решили.

 

Колю с 2010 года.

[AAnastasiya]

И чувствуете, что не зря?

[AnnaZ]

54 минуты назад, AAnastasiya сказал:

И чувствуете, что не зря?

Анастасия, доброе утро!)

Анализируя препараты и их назначения, могу предположить, что у вас ВПРС с обострениями, иначе Инфибету вроде не назначают?

Подруга 25 лет колола ГА, сейчас врач рекомендовал ничего не колоть и ждать в 23 году Сипонимод, она подала документы. 

Но и Сипонимод назначается, как при активном, так и неактивном ВПРС.

Попробуйте на него себя с врачами поставить, или у вас есть противопоказания?

[Каспер]

57 минут назад, AAnastasiya сказал:

И чувствуете, что не зря?

 

А это мы никогда не узнаем ;)

[jodaz]

Рекомендации экспертного совещания -

Хачанова Н.В., Бойко А.Н., Бахтиярова К.З., Власов Я.В., Евдошенко Е.П.5, Сиверцева С.А.,
Шмидт Т.Е., Шумилина М.В.

"«Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз:...", 2019 - 

(мне понравились пункты 3-6 в конце статьи)

("Терапевтические возможности при установлении

вторичного прогрессирования, особенно при отсутствии

обострений, но при сохранении прогрессирования, в насто-

ящее время недостаточны. Применяемые при ВПРС препа-

раты интерферона бета в большинстве случаев не удовле-

творяют потребностям пациентов,...")

 

https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FhK4swo81x9CFJBjXb6iUo9XIvax5%2Fpukl4xdxB8UW%2FbMr9tIfkZ%2FHeUpyKLVjexaq%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=Хачанова Н.В.%2C Бойко А.Н. Рекомендации экспертного совещания Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.pdf 

Изменено 15 Августа 2022 пользователем jodaz
уточнение

[OlgaK]

Есть такой анализ крови - определение нейтрализующих антител к бета-интерферону. Если результат- обнаружено,  значит надо менять ПИТРС. Организм с временем вырабатывает защиту от действия препарата. Инфибета перестаёт работать.

У меня это случилось после 10 лет.

[AAnastasiya]

У меня не скажешь особо, что инфибета работает. Начинала колоть при Edss 2,5, теперь 6,5. Обострений было 3 за это время. Немного, чтобы менять Питрс. Да и менять особо не на что. Такого нет, что мне что-то предлагают, а я отказываюсь. Предлагают только инфибету, я не спорю, колю. Просто иногда задумываюсь зачем.

[jodaz]

Дык надо поспорить )

[AAnastasiya]

Я с Вами-то спорить боюсь, чего уж говорить о враче из Моники? Сипонимода нет, так мне врач сказал месяц назад в Моники

[jodaz]

7 минут назад, AAnastasiya сказал:

Я с Вами-то спорить боюсь, чего уж говорить о враче из Моники? Сипонимода нет, так мне врач сказал месяц назад в Моники

Надо было чаще спорить со мной... получать опыт, закалять нервную систему )

 

Врач говорит неправду... мне так кажется )

[Олег1970]

39 минут назад, AAnastasiya сказал:

Я с Вами-то спорить боюсь, чего уж говорить о враче из Моники?

Анастасия,

иногда проблему можно решить не спором, а другими методами:

- беседа

- просьба

- советом

- подсказкой

мягко, невзначай, аккуратно и т.п.

бывает ,что помогает ))

[Олег1970]

А по главному вопросу:

не считаю, что имею право Вам советовать, но скажу:

остановиться всегда успеете, а вот "запуститься" уже нет...

 

[aliens]

39 минут назад, jodaz сказал:

 

 

Врач говорит неправду... мне так кажется )

Ну как сказать, Сипонимод типа есть, но его нет, вот как то так. 

[aliens]

3 минуты назад, Олег1970 сказал:

А по главному вопросу:

не считаю, что имею право Вам советовать, но скажу:

остановиться всегда успеете, а вот "запуститься" уже нет...

 

Какая то не та формулировка, от ПИТРС ещё никто не запустился. Я не отговариваю от ПИТРС, не надо меня сейчас закидывать тапками. 

[jodaz]

"19.02.2021

В настоящий момент в программу высокозатратных нозологий сипонимод не входит. В лучшем случае войдет в 23 году.
Получить его можно только за счет региональных бюджетов. Во многих регионах России препарат закупается (планируется к закупке). Узнавайте в местном Минздраве - пошлите письменный запрос, Вам обязательно ответят." (врач-невролог Ильвес АГ)

[aliens]

3 минуты назад, jodaz сказал:

"19.02.2021

В настоящий момент в программу высокозатратных нозологий сипонимод не входит. В лучшем случае войдет в 23 году.
Получить его можно только за счет региональных бюджетов. Во многих регионах России препарат закупается (планируется к закупке). Узнавайте в местном Минздраве - пошлите письменный запрос, Вам обязательно ответят." (врач-невролог Ильвес АГ)

Я про индивидуальную закупку, ждите. 

[AAnastasiya]

25 минут назад, Олег1970 сказал:

Анастасия,

иногда проблему можно решить не спором, а другими методами:

- беседа

- просьба

- советом

- подсказкой

мягко, невзначай, аккуратно и т.п.

бывает ,что помогает ))

Так пробовала тоже, пока не вышло, но я фаталист, если мне Сипонимод поможет, значит я его как-то получу

[jodaz]

36 минут назад, jodaz сказал:

"19.02.2021

В настоящий момент в программу высокозатратных нозологий сипонимод не входит. В лучшем случае войдет в 23 году.
Получить его можно только за счет региональных бюджетов. Во многих регионах России препарат закупается (планируется к закупке). Узнавайте в местном Минздраве - пошлите письменный запрос, Вам обязательно ответят." (врач-невролог Ильвес АГ)

09.08.2022

"...В перечень «14 ВЗН» на 2023 год может войти сипонимод (Кайендра от Novartis), предназначенный для терапии рассеянного склероза... "
 

 

https://vademec.ru/news/2022/08/09/kartina-dnya-daydzhest-glavnykh-novostey-ot-9-avgusta-2022-goda/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D 

 

Надо занять очередь ) на Сипонимод.

И определиться с датой окончания применения Инфибеты )

[AnnaZ]

2 часа назад, OlgaK сказал:

Есть такой анализ крови - определение нейтрализующих антител к бета-интерферону. Если результат- обнаружено,  значит надо менять ПИТРС. Организм с временем вырабатывает защиту от действия препарата. Инфибета перестаёт работать.

У меня это случилось после 10 лет.

А где делали анализ и как он называется? Читала Ильвеса, он писал что в России такой анализ не делают (

[AnnaZ]

46 минут назад, AAnastasiya сказал:

Так пробовала тоже, пока не вышло, но я фаталист, если мне Сипонимод поможет, значит я его как-то получу

Надо, наверное,  не только Моники слушать?)

Подруга по программе Здоровая Москва в 24 ГБУЗ в Москве получила рекомендации на Сипонимод. Поехала к себе в Оренбург, подала документы.

На сайте подавайте заявку по программе, направляют в 24 больницу Москвы, там и врачи (Попова Е.В.) там и укольчики, там и реабилитация (слабенькая правда, но есть). Московская область тоже входит в программу.

[azzKicker]

1 час назад, AnnaZ сказал:

А где делали анализ и как он называется? Читала Ильвеса, он писал что в России такой анализ не делают (

Звучит странно, например - https://helix.ru/catalog/item/20-109

[AnnaZ]

6 минут назад, azzKicker сказал:

Звучит странно, например - https://helix.ru/catalog/item/20-109

Спасибо, не знала, буду иметь ввиду! 

[jodaz]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

...Читала Ильвеса, он писал что в России такой анализ не делают (

 

7 сентября 2021 )

 

 

 

[AnnaZ]

1 час назад, jodaz сказал:

 

7 сентября 2021 )

Читала форум в конце 2019 года, видимо, еще не было, либо пропустила.. Да и он (Ильвес) тогда мне рекомендовал оставаться на препарате. 

А Анастасии точно подойдет анализ, если АТ есть, то будет еще один аргумент для замены препарата и для врача и для нее)