Феморикс ребенку 12 лет

[Инрика]

Здравствуйте! Ничего не понимаю пока в форумах, стараюсь разобраться строго не судите. Подскажите, пожалуйста сыну 12 лет поставили РС, назначали феморикс, боюсь давать, ищу поддержку, не могу найти форум о детях с РС, может кто подскажет или сайт какой нибудь.

[jodaz]

40 минут назад, Инрика сказал:

...сыну 12 лет поставили РС, назначали феморикс...

Не могу сказать что-либо определенное, но Инструкция говорит:

https://medi.ru/instrukciya/femoriks_14628/ 

 

 

Возможно были изменения, но я не следил, не в курсе.

 

[jodaz]

Из последних принятых Клинических рекомендаций по РС 2021 год (общим для детей и взрослых)

https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FjCp1JaMjoGNRf3e7I1KctqVdO0S4LmqbtCUN87gEnIT8dQev66eucQLX9ZiwLeYeq%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=kr_2021.pdf 

 

[Александр К]

С одной стороны в инструкции к Фемориксу (терифлуномиду) в противопоказаниях есть пункт

 

Цитата

Возраст до 18 лет

 

С другой в ЕС Абаджио (тоже терифлуномид) одобрен для детей старше 10 лет

 

Цитата

The European Commission (EC) has approved Aubagio® (teriflunomide) for the treatment of pediatric patients 10 to 17 years of age with relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS).

[Инрика]

Спасибо. Да, именно это всё меня смущает, что нет доказательств по Фемориксу, а Абаджио нам не выписывают. Сказали будут проблемы с включением в федеральную программу по обеспечению препаратам. Я очень хочу разобраться во всем этом, т.к у сына еще есть ранее установленный диагноз ревматоидный артрит и по нему мы получаем методжект и генно-инженерные препараты. Если все это вливать в растущий организм комплексно я просто боюсь представить, что может быть, какие последствия.  

[jodaz]

19 минут назад, Инрика сказал:

... у сына еще есть ранее установленный диагноз ревматоидный артрит...

Наверно именно потому и назначили феморикс, так как изначально лефлуномид (основа терифлуномида) использовался как  противоревматический препарат, применяющийся для лечения ревматоидного артрита и псориатического артрита. 

Феморикс - дженерик Абаджио. Скорее всего просто не внесли в Инструкцию и Клинические рекомендации разрешение для использования у детей, ибо Абаджио для детей рекомендовали только в июне 2021 (по ссылке Александр К  )

Лучше всё уточнить у врача.

[Инрика]

30 минут назад, jodaz сказал:

Наверно именно потому и назначили феморикс, так как изначально лефлуномид (основа терифлуномида) использовался как  противоревматический препарат, применяющийся для лечения ревматоидного артрита и псориатического артрита. 

Феморикс - дженерик Абаджио. Скорее всего просто не внесли в Инструкцию и Клинические рекомендации разрешение для использования у детей, ибо Абаджио для детей рекомендовали только в июне 2021 (по ссылке Александр К  )

Лучше всё уточнить у врача.

Спасибо Вам огромное! ну что-то я начиталась про эти дженерики, будто они переносятся хуже и побочек больше. 

[Инрика]

1 час назад, Александр К сказал:

С одной стороны в инструкции к Фемориксу (терифлуномиду) в противопоказаниях есть пункт

 

 

С другой в ЕС Абаджио (тоже терифлуномид) одобрен для детей старше 10 лет

 

спасибо за ссылку, очень !

[Александр К]

Вообще если сомневаетесь в вашем местном враче, то можете попробовать обратиться в клинику ИМЧ РАН в формате телемедицины за "вторым" мнением

Там внизу есть инструкция как записать на консультацию ребенка

PS Сам я не пробовал такой формат, поэтому пишу просто на правах мыслей вслух

[Инрика]

5 минут назад, Александр К сказал:

Вообще если сомневаетесь в вашем местном враче, то можете попробовать обратиться в клинику ИМЧ РАН в формате телемедицины за "вторым" мнением

Там внизу есть инструкция как записать на консультацию ребенка

И я так понял прием там ведут довольно известные специалисты по РС, например, Ильвес А.Г.

PS Сам я не пробовал такой формат, поэтому пишу просто на правах мыслей вслух

Благодарю, Вас  за содержательную информацию (полезные ссылки).

[aliens]

Vera, не лезьте. Администрация возражает. 

Даже я ничего не пишу, хотя принимала абаджио и есть вопросы. 

А топик стартеру посоветую проконсультироваться ещё по поводу назначения вашему сыну терифлуномида. То тем ссылкам, которые выше

[jodaz]

Просто мнение специалиста по РС, 14.10.2021

(доктор занимается взрослыми)

 

[SVETA-842]

Всем добрый день. Принимаю феморикс где-то 2 года. Совсем стала плохо ходить. Ноги как-то скованы, не слушаются меня. (от спастики баклосан). Стою вроде нормально, по дому передвигаюсь, но как выхожу на улицу -все. Прямо как-то странно. на МРТ все ОК, обострений нет, новых очагов нет. Так вот я думаю, не бросить ли этот феморикс. Очень токсичный, помощь сомнительная. Он при РР РС, а у меня явно ВП течение.  Хороший врач из другой области сказал, что он при ВП абсолютно бесполезен. А для ВП РС разработан Сипонимод, вот его нужно добиваться. Есть те, кто бросил феморикс и ни разу об этом не пожалел, даже если просто больше ничего не принимать?

[jodaz]

.

 

 

[Инрика]

11.02.2022 в 16:19, jodaz сказал:

Просто мнение специалиста по РС, 14.10.2021

(доктор занимается взрослыми)

 

Здравствуйте! Огромное Вам спасибо! Это очень ценная информация. Сделала скриншот. Благодарю Вас!

[Инрика]

14.02.2022 в 16:14, SVETA-842 сказал:

Всем добрый день. Принимаю феморикс где-то 2 года. Совсем стала плохо ходить. Ноги как-то скованы, не слушаются меня. (от спастики баклосан). Стою вроде нормально, по дому передвигаюсь, но как выхожу на улицу -все. Прямо как-то странно. на МРТ все ОК, обострений нет, новых очагов нет. Так вот я думаю, не бросить ли этот феморикс. Очень токсичный, помощь сомнительная. Он при РР РС, а у меня явно ВП течение.  Хороший врач из другой области сказал, что он при ВП абсолютно бесполезен. А для ВП РС разработан Сипонимод, вот его нужно добиваться. Есть те, кто бросил феморикс и ни разу об этом не пожалел, даже если просто больше ничего не принимать?

Спасибо Вам большое, что делитесь такой информацией! Понимаю, что всё индивидуально, но всё же возьму на заметку ваш отзыв! Благодарю!