шура Опубликовано 6 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2011 Сегодня сделал МРТ. 7 новых очагов и все активные!!! А смысл продолжать лечение?Все исколото и 7 активных очагов. Может лучше сразу и все?Вам делали МРТ с контрастом, и у Вас сейчас обострение? Я Вас правильно понял? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 7 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2011 Сегодня сделал МРТ. 7 новых очагов и все активные!!! А смысл продолжать лечение?Все исколото и 7 активных очагов. Может лучше сразу и все?Thom322, повторю за Касперами - не дури!Обострения бывали и раньше, ведь так? И на ПИТРС они происходят тоже. Придется прокапать Солу-медрол - он для этого и включен в наш РС-ный "золотой стандарт".А как врач и РС-ник Вы должны помнить, что количество очагов и объективный неврологический статус, как ни странно, "не линейно" зависимые явления.Вам предлагают участие в КИ: обязательно соглашайтесь! Такой шанс "профукать" из-за временной паники ни в коем случае нельзя!Ну, держитесь, пожалуйста) Восстанавливайтесь поскорее Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Thom322 Опубликовано 7 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2011 просто устал. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 7 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2011 Это временная паническая атака. Как врач, Вы должны понимать, что находитесь в самом начале пути. Это Вас очаги так подкосили. Соберитесь, отряхнитесь и живите дальше, еще ж не вечер))). И обязательно будет лучше, верьте в это как в аксиому. На КИ соглашайтесь, теряете меньше, чем приобретаете. Сейчас с нормальными препаратами очень непонятная ситуация, а тут может что-то нормальное выловите. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Hedera L. Опубликовано 7 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2011 просто устал.Алемтузумаб при активном раннем (до 5 лет) РС дает очень неплохой результат (больше 80% эф.) в отношении остановки воспалительного процесса. На форуме ИМЧ есть большая тема, посвященная этому препарату (http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=119&hilit=%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BC%D1%82%D1%83%D0%B7%D1%83%D0%BC%D0%B0%D0%B1), Ильвес Г.А. подробно рассказывает о нем, о соотношении риск-польза, почитайте.Если получится получить\приобрести это лекарство, то это лучший вариант, чем участие в КИ, на мой взгляд. В КИ можно получить пустышку, и вообще, неизвестно толком, что за штука испытывается... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 7 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2011 В Москве-то Кэмпас есть, но здесь есть много противопоказаний и капать себе-же не будешь, ИМХО... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Hedera L. Опубликовано 7 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2011 В Москве-то Кэмпас есть, но здесь есть много противопоказаний и капать себе-же не будешь, ИМХО...Много противопоказаний? Какие? Сниженный иммунитет, разве что, т.к. это имунносупрессор. А так, насколько я понимаю в этом, это лучшее, что можно применить при раннем активном РС, если остальные ПИТРС не подходят. Ну, может, ВВИГ будут еще лучше, потому как у них побочных вообще нет, но они могут и не подойти, эффективность у них ниже, и сложно добиться получения их от гос-ва, а стоят они очень дорого.А прокапать можно исхитриться как-нибудь. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 7 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2011 Вот ВВИГ от государства я и получил, но побочка была такая, что меня на скорой забрали из дневного стационара в п-ке в больницу, откуда,правда я вышел на следующий день...Какие конкретно противопоказания у Кэмпоса я не помню, что-то, кажется с кровью - узнайте поподробнее у Орешкина, он тоже его не колет, хотя мог-бы... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Tani Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 Начать иммуноглобулины лучше в стационаре, мало ли что. У меня проблем не было. Продолжала я дома. Удобно:раз в месяц, переносятся отлично. От РС только вот не помогли. :( Ни частоту ,ни силу обострений не убавили. Даже, наоборот, обострение было сильнее, чем раньше случались. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 Попроситесь на сравнительные исследования, это когда сравнивают два известных зарегистрированных (или один из них пока не зарегистрирован, но уже известен), препарата, пустышки нет . Например: Рандомизированное исследование алемтузумаба, вводимого внутривенно двумя курсами с интервалами один год в высокой или низкой дозе, в сравнении с Ребифом (интерферон бета-1а), вводимым подкожно три раза в неделю, при лечении больных рецидивирующим ремиттирующим рассеянным склерозом, у которых развилось обострение во время предшествующей терапии ПИТРС.Это просто пример, есть и другие.Мне кажется, что при ситуации с лекарственным обеспечением, сложившейся в России на данный момент, это самый лучший вариант.Посмотрите здесь: http://rscleros.ru/14.phpЕсли с копаксоном будет такая же ж..... в 2012 году, как с другими препаратами, то сама буду рассматривать такой вариант. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Thom322 Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 Минутная слабость. Просто тяжело, поговорить не с кем. Я прошел скрин обследование. На следующей неделе узнаю ответ. Исследуют даклезумаб. В качестве 2 препарата Авонекс. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 По-моему, новости хорошие) особенно в наших реалиях с КРАБами.Thom322, желаю удачно пройти скриннинг и включиться в КИ! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 Минутная слабость.Просто тяжело, поговорить не с кем. Я прошел скрин обследование. На следующей неделе узнаю ответ. Исследуют даклезумаб. В качестве 2 препарата Авонекс.Удачи! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
vovchi1k Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 авонекс,как я понимаю отменят(мне экставию и остатки метипреда отменили).летом влили дексаметазон,2 месяца метипред в не детских дозах и всё равно 3 активных очага.если б не К.И. сложило бы в клубок.не знаю ничего о даклезумабе ,от натализумаба(после3 порции и 2 мес.)больше часа шарился по ашану(ну с тачкой).а то за 1,5 года возил родню 5раз,а сам из машины не выходил. обязательно соглашайтесь.на к.и. без присмотра не оставят,кровь пьют на анализы каждый месяц.вот если авонекс не отменят,то может и плацебо быть.но повторюсь-я человек далёкий от медицины. поправляйтесь! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 авонекс,как я понимаю отменят(мне экставию и остатки метипреда отменили).летом влили дексаметазон,2 месяца метипред в не детских дозах и всё равно 3 активных очага.если б не К.И. сложило бы в клубок.не знаю ничего о даклезумабе ,от натализумаба(после3 порции и 2 мес.)больше часа шарился по ашану(ну с тачкой).а то за 1,5 года возил родню 5раз,а сам из машины не выходил. обязательно соглашайтесь.на к.и. без присмотра не оставят,кровь пьют на анализы каждый месяц.вот если авонекс не отменят,то может и плацебо быть.но повторюсь-я человек далёкий от медицины. поправляйтесь!vovchik, Вы не поняли, это сравнительное исследование, даклезумаба с авонексом. Thom получит, или даклезумаб, или авонекс. Сейчас он колет копаксон, вот его отменят или уже отменили. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
vovchi1k Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 первое думаю лучше,для того и сравнивают.но если ни питрс ни гормоны не помогают,не будут же авонексом добивать? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 первое думаю лучше,для того и сравнивают.но если ни питрс ни гормоны не помогают,не будут же авонексом добивать?Не подошёл копаксон (глатимера ацетат),а авонекс (низкодозированный интерферон-бета1а)-сами понимаете, это разные лек-ва. И если не подошёл копаксон, совсем не означает того, что не подойдёт авонекс. Ну, а что получит Thom пока никому неизвестно. Выбирается лек-во "слепым" методом, на то это и исследования.R.S. За Вас очень рада. Всегда верила и верю в тизабри (натализумаб). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
vovchi1k Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 авонекс совсем слабый или я ошибаюсь?зачем переводить с одного слабенького на другой Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 8 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 8 Декабря 2011 vovchik, вы никогда не участвовали в КИ и в сравнительных исследованиях?Не знаю как Вам объяснить, никто никого не переводит, но в исследованиях выбор препарата не за врачом-исследователем. Пациенты, участвующие в исследовании делятся на группы "слепым методом", поэтому и набираются пациенты с один и тем же течением заболевания. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Thom322 Опубликовано 9 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 9 Декабря 2011 Спасибо! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 9 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 9 Декабря 2011 Док Thom322, все будет хорошо) признайтесь, Вам ведь приходилось - не без оснований! - говорить это Вашим пациентам?) Позвольте и мне сказать, хоть я и экономист, но... зато РС-ница с почти 20-летним стажем + женщина (значит, медитативна и интуиционно развита) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
IRISHA Опубликовано 10 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 10 Декабря 2011 Thom322! Только сег прочитала о ваших неприятностях, тороплюсь Вас ободрить и поддержать. Помните, как мы убедили Вас попробовать Копаксон? Ну, что ж не подошёл и не стоит отчаиваться, может это даже и к лучшему, что обнаружили это на раннем этапе, а могли бы потерять ни один год, прежде, чем понять, что Коп не подходит. Нужно пробовать другие варианты, ведь путь РС-ка зачастую долог и непрост, пока подберёшь подходящую именно тебе терапию, может понадобиться время, зато потом, спустя время и войдя в стойкую ремиссию. надеюсь- Вы будете совсем по-другому реагировать на эту ситуацию. Очаги- это ещё не показатель тяжести болезни, например, у меня множест.очаги и в головном, и в спинном мозге, а чувствую себя нормально, а вот у знакомого парня всего один очаг, а он уже не передвигается самостоятельно. Тут даже профессора не в курсе: почему так получается. Многое значит и Ваш внутренний настрой, главное- не раскисайте и не сдавайтесь на милость болезни. А моральная поддержка со стороны форумчан (как видно из предыдущих постов) и моя лично Вам обеспечена!!! Удачи!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 10 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 10 Декабря 2011 Thom322, присоединюсь к IRISHSA - когда в 1992 у меня "состоялся дебют", очаг был лишь один - но зато выключил всю правую сторону тела: лицо, ногу и (намертво, месяцев на шесть без малейшей динамики) руку. Я все научилась делать заново - благо, спортсменка.А потом образовалась целая куча очагов, были обострения, но не геми-плегия! Посему - повторюсь: количество очагов и качество жизни находятся в "нелинейной" зависимости. Не переживайте то, что еще не состоялось и, возможно, не произойдет никогда.ЗЫ. Когда я была таким вот "получеловеком", Солумедрола, КРАБов, Митоксантрона и т.д. не было. Но ведь вытащили-таки! Преднизолоном в таблетках, церебролизином и Ко. И несусветными часами тренировок. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Thom322 Опубликовано 10 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 10 Декабря 2011 Поборемся еще.Просто я как узнал про 7 очагов мне аж дурно стало. Еще столько не сделано!!!Сейчас прохожу общее лечение ( Тиогамма и т.д.). Как включат в исследование обязательно расскажу.Интересно, а когда меня переводят на другое лечение, что делать с неиспользованным Копаксоном? Сдавать? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 10 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 10 Декабря 2011 Придержите - может, пригодится. Обратите внимание на сроки годности. Если будет не нужен совсем, можно отдать нуждающимся (рубрика "Отдам - возьму"). Только сперва хорошо подумайте, нужен ли Вам Копаксон, или же бесполезен. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти