Ребиф, вопросы получения и приема

[Дмитрий]

Он, вроде, не по весу считается...

[Sveta]

Уколола вчера таки 2/3, посмотрим...если есть 2 варианта:не колоть вообоще или колоть 2/3 - лучше 2/3, я полагаю.

[Ganna]

Уколола вчера таки 2/3, посмотрим...если есть 2 варианта:не колоть вообоще или колоть 2/3 - лучше 2/3, я полагаю.

На этой неделе я вместе с неврологом больницы решили, что за этот год жизни с ребифом, моё состояние по шкале ЕDSS, стало хуже...(( Пришлось уйти с работы.

Весь год боролась с гриппоподобным симптомом после каждого укола! Спасали найз и парацитамол.

Летом поменяли схему. В инструкции указано: ТРИ РАЗА В НЕДЕЛЮ, НЕ РАНЕЕ 48 часов. Нигде не говорится, что надо колоть в пон., среду, пятницу. Тем более, что после укола в пятницу до укола в понедельник, а потом и до укола в среду, моё самочуствие было относительно хорошим. Решено было делать так - пон., четверг, воскресение, а потом строго через два дня. Помогло, стало легче. НО! через 2 месяца опять вернулось ужасное состояние + явная прогрессия инвалидизации. Перешла на первоначальный график. В результате, стало ещё хуже.

Последний укол был в этот понедельник. Состояние такое: депрессия исчезла, синдром хронической усталости пропал! НО организм "подсел" на ребиф и скоро буду делать плазмоферез, 3 процедуры через день. Это для меня ново, да и за свой счёт. Так, что для меня ребиф оказался "бесплатным сыром из мышеловки"

[SVET]

3 процедуры через день - это очень большая нагрузка... (Вы много весите?)

Вы из Питера. В 3-й больнице плазмаферез делают бесплатно по направлению из поликлиники.

про плазмаферез #53

[Greenpeace]

Большая? Мне делали 10 сеансов, тоже через день. Это в больнице штатная норма. И вот на вес не смотрят. Я вообще полсотни килограмм всего.

[вадим]

РЕБИФ использовал 3.5 года, врач говорил состояние стабильное за это время по шкале EDSS сьехал на 1.5 балла врач говорит что бы было без РЕБИФА , а я сомневаюсь раньше ухудшения было медленнее ,каждому своё я не придал этому должного значения .

[Ganna]

Я из Иваново. Стоимость одного сеанса в госуд.больнице 2,500 руб. Вешу 65, при росте 170. А разве вес влияет на процедуру плазмофереза?

[Sveta]

Мне делали 3 сеанса плазмофареза летом. Насколько я поняла, в зависимости от твоего веса могут забрать большее количество крови для очистки или меньшее. Но и сам плазмофарез мне делали по-разному. Одна врачиха делала более щадящий , но менее эффективный: кровь забиралась по частям и вливалась обратно, уже разведенная физраствором или чем там они ее разводят. А последний раз делал парень, так он забрал полный пакет, а лишь затем вливал разведенную. У меня было такое ощущуние, что меня высушили, не очень приятно, но и не особо страшно. И мне сказали что пить нужно очень много.

[Gera]

Что содержит препарат Rebif 44 микрограмма

Активное вещество-интерферон бета-1а*, 44 микрограмма.

Други составляющими являются маннитол, альбумин человеческой сыворотки, ацетат натрия, уксусная кислота, гидроксид натрия и вода для инекций.

*: Произведено с использованием клеток яичника китайского хомяка (CHO-K1), по технологии получения рекомбинантной ДНК.

Изготовитель

Industria Farmaceutica Serono S.p.A.

Zona Industriale di Modugno

Bari, Italy Италия

[Нустя]

Всем здравствуйте, я - новичок. Искала именно эту тему т.к. колю иньекцию 19 раз в своей жизни (диагноз РС поставлен недавно). И хотела спросить всем ли так плохо от него? А именно: Температура повышенная постоянно (37,2),после иньекции 100% - 39.0 - думала крякнусь, так ломало. Слабость адская, сил нет убраться в квартите, сквозь слёзы на карачках вчера наконец-то пол помыла. "Ломит" спину, как буд-то чувствую весь свой позвоночник, плечи и шея тоже ноют. Головные боли постоянные, сжимающего характера в правой части головы, а после иньекции - стреляющая боль. Лежу постоянно в кровати . Нервы разошлись, ною последние 4 дня. Кожа на левой ладони стала мега-сухой и потрескалась (очень чешется при этом), хотя обычно у меня ладони всегда влажноватые. Не могу сконцентрироваться, забываю, что только что хотела сделать, элементарные действия с цифрами произвожу, как "тормоз". Оговариваюсь часто. Перед тем как начать колоть Ребиф я искала работу, но теперь я совершенно не трудоспособна - подвиг дойти до туалета(из-за слабости). Мочеиспускание какое-то замедленное, дозированное.

Для информации: Ребиф получаю бесплатно, по федеральной льготе.

[Дмитрий]

Мне было плохо, но, не в такой степени и, даже, при уменьшении дозы... Бросил, и все встало на свои места (кстати, не у меня одного). Особой слабости не было, повышалась температура и, соответственно, спастика.

[Вика]

Мне было плохо примерно также. Мучалась 3 месяца, пока не начался ретробульбарный неврит и его не зафиксировали леч.врачи. Тогда они наконец-то поверили в то, что мне плохо от этих инъекций и отменили Ребиф.

[Ganna]

И мне вот главный невролог не поверила, что от Ребифа стало хуже за год! Теперь понимаю, что хуже стало становиться уже через ДВА месяца. Вот и Настя почти 2 месяца колет его... Думаю ей тоже не поверят. Ведь по мнению неврологов, Ребиф - такое замечтательное лекарство! Настя, а вам делали МРТ с контрастом перед началом участия в эксперименте? Думаю, врачи скажут его сделать ещё раз. Так им будет видно - эффективен ли ребиф? Так мне сказала гл.невролог. А то так не понятно! А ещё она мне сказала, что мне колоться просто стало лень... Бросила сама! Стало лучше.

Благодаря этому препарату я уволилась с работы. Теперь дома. По-прежнему ставят хр/ремитирующее течение, недавняя комиссия дала мне только 3(1) группу.

//что-то я не вижу подобных жалоб на Бетаферон....

Напрашивается вывод...

[Nastya]

"............Молекула РЕБИФ (интерферона бета-1а) представляет собой нативную аминокислотную последовательность, соответствующую последовательности природного интерферона бета человека. РЕБИФ получают в клетках млекопитающих (культуре клеток яичника китайского хомячка), поэтому он имеет такую же гликозилированную молекулу, как природный белок........." - это Ребиф

"............Действующее вещество БЕТАФЕРОНА - интерферон бета-1б - является негликолизированной формой человеческого интерферона бета. Представляет собой очищенный, стерильный, лиофилизированный белковый продукт, получаемый методом рекомбинации ДНК из штамма Е.Соli. ." - это Бетаферон

В принципе одно и то же. Только один, насколько я понимаю, если можно так сказать "синтетический", а другой "натуральный". Поправте меня, если я не права.

[Фотина]

"............Молекула РЕБИФ (интерферона бета-1а) представляет собой нативную аминокислотную последовательность, соответствующую последовательности природного интерферона бета человека. РЕБИФ получают в клетках млекопитающих (культуре клеток яичника китайского хомячка), поэтому он имеет такую же гликозилированную молекулу, как природный белок........." - это Ребиф

"............Действующее вещество БЕТАФЕРОНА - интерферон бета-1б - является негликолизированной формой человеческого интерферона бета. Представляет собой очищенный, стерильный, лиофилизированный белковый продукт, получаемый методом рекомбинации ДНК из штамма Е.Соli. ." - это Бетаферон

В принципе одно и то же. Только один, насколько я понимаю, если можно так сказать "синтетический", а другой "натуральный". Поправте меня, если я не права.

Не всем хорошо от этих препаратов, бывают случаи что и отменяют, да и врачи ожидали большего, сами признают. Так что, я думаю, по самочувствию решать надо, если действительно плохо и МРТ тоже показывает, зачем продолжать?

[Sveta]

Нустя, я колю ребиф с августа прошлого года. Состояние сначала было просто ужасное. Температура, слабость, боли во всем теле, тоже оговаривалась...Сначала сбивала температуру парацетамолом, но потом на него как-то мочевой начал плохо реагировать.И здесь словно замкнутый круг :от того, что плохо физически - плохо морально, а от того что плохо морально - плохо физически. В декабре мне пришлось пить антибиотикии и что интересно побочки от ребифа начали уходить. В январе мы с друзьями поехали в горы на лыжи.И там я воспряла духом, словно открылось второе дыхание. Сейчас ребиф принимаю все-таки с парацетамолом, но это детская доза 200. Без него пока не могу - то тело ломает, то под утро просыпаюсь от жара и уже не могу уснуть, пока не приму. Относительно мочеиспускания, то может стоит сдать анализ мочи ( у меня был цитстит, хотя до этого такого не бывало???) Сейчас я пью мочегонные травки - нефрофит, вроде помогает.

Хотя, конечно, у каждого все индивидуально, так что решение принимать тебе.УДАЧИ!!!

[Нустя]

Большое спасибо всем ответившим

[ю_ю]

Здрасти, скажите а у кого-н бывало так что после первых 3-х уколов ребифа (начальная доза 8,8) как-то сразу становилось хуже ? т.е. вот жила я с диагнозом, ничего не колола и вроде бы даже чувствовала себя нормально, без обострений. А теперь вот врачи сказали надо лечить и понеслось - влили в организм 3-дневный курс гормонов и сразу ребиф....прошла неделя - а состояние надо сказать дааалеко не идеальное (по сравнению с тем что было До), я бы даже сказала что похоже на обострение - зрение сразу резко ухудшилось + боль при движении глазных яблок (у меня так было при первом сильнейшем обострении). Или это такое привыкание через "плохо", а потом всё нормализуется? Или сразу нужно бить в барабаны и кричать что всё не подошло? Или это вообще может быть от ударной дозы гормонов в сочетании с ребифом - организм неожидал + ещё на фоне весны ))?

У кого-н Сразу такие эффекты были? (я пока не говорю про то что будет через неск.месяцев)

[Вика]

Здрасти, скажите а у кого-н бывало так что после первых 3-х уколов ребифа (начальная доза 8,8) как-то сразу становилось хуже ? т.е. вот жила я с диагнозом, ничего не колола и вроде бы даже чувствовала себя нормально, без обострений. А теперь вот врачи сказали надо лечить и понеслось - влили в организм 3-дневный курс гормонов и сразу ребиф....прошла неделя - а состояние надо сказать дааалеко не идеальное (по сравнению с тем что было До), я бы даже сказала что похоже на обострение - зрение сразу резко ухудшилось + боль при движении глазных яблок (у меня так было при первом сильнейшем обострении). Или это такое привыкание через "плохо", а потом всё нормализуется? Или сразу нужно бить в барабаны и кричать что всё не подошло? Или это вообще может быть от ударной дозы гормонов в сочетании с ребифом - организм неожидал + ещё на фоне весны ))?

У кого-н Сразу такие эффекты были? (я пока не говорю про то что будет через неск.месяцев)

Почитай эту тему с 1-й страницы и увидишь, что такая реакция, к сожалению, не редкость. Для меня тоже Ребиф оказался "бесплатным сыром из мышеловки". Закончилось ретробульбарным невритом, т.е. обострением.

[Дмитрий]

Сразу? Нет, сразу у меня так не было. А ты колешь сразу по полной дозе? Уменьши на половину и посмотри что будет. Если все нормально - потихоньку повышай дозу.

[Фотина]

Здрасти, скажите а у кого-н бывало так что после первых 3-х уколов ребифа (начальная доза 8,8) как-то сразу становилось хуже ? т.е. вот жила я с диагнозом, ничего не колола и вроде бы даже чувствовала себя нормально, без обострений. А теперь вот врачи сказали надо лечить и понеслось - влили в организм 3-дневный курс гормонов и сразу ребиф....прошла неделя - а состояние надо сказать дааалеко не идеальное (по сравнению с тем что было До), я бы даже сказала что похоже на обострение - зрение сразу резко ухудшилось + боль при движении глазных яблок (у меня так было при первом сильнейшем обострении). Или это такое привыкание через "плохо", а потом всё нормализуется? Или сразу нужно бить в барабаны и кричать что всё не подошло? Или это вообще может быть от ударной дозы гормонов в сочетании с ребифом - организм неожидал + ещё на фоне весны ))?

У кого-н Сразу такие эффекты были? (я пока не говорю про то что будет через неск.месяцев)

А что Ребиф назначили просто потому что РС? У нас так только после двух достоверных обострений это делают, а Вам зачем назначили если Вы и так себя нормально чувствовали? Я, например, сама просила побыстрее назначить потому что чувствовала себя хуже и хуже. Вам то зачем назначили? С какой целью?

[ElenaK]

Вот именно для того, чтобы не было этих самых обострений.

[ю_ю]

Почитай эту тему с 1-й страницы и увидишь, что такая реакция, к сожалению, не редкость. Для меня тоже Ребиф оказался "бесплатным сыром из мышеловки". Закончилось ретробульбарным невритом, т.е. обострением.

Да, я всё прочитала...ну думаю окончательные выводы надо будет делать хотя бы через месяц-два, а у меня пока срок неделя, да и доза пока самая минимальная. Вот не знаю ухудшение это явное или временное явление, ну как тут поймёшь....

Вика, я вот совсем новичок, глупый вопрос задам: а ретробульбарный неврит - это какие признаки? зрачок трясётся? А когда боль при движении глаз это уже тоже явный признак обострения?

Дмитрий, нет кнш я пока по 1/3 колю (=8,8 мг)...температуры вроде нет, но я парацетамол пью.

Фотина, назначили видимо с целью лечить Достоверный РС (как всем и полагается), причём с множеством кол-вом очагов и очень тяжёлым первым обострением. А "нормально" чувствовала - это относительно обострения, кнш я уже далеко не такая как была До диагноза, поэтому меры какие-то принимать считаю что нужно.

[karimshik]

мне тоже становится хуже и хуже.с глазами вообще незнамо че творится накрылись желтыми пятнами,сильная резь и сухость,окулисту ходить нет смысла у них один ответ что все это из за рассеянного склероза. и печень болит постоянно,до ребифа редко болел.думаю это из за ребифа,колью второй год иногда вообще хуже становится приходится уменшать дозу,когда становится получше опять нашинаю колоть полную дозу 44 мкг ,к врачу ездил и звонил но они говорят в июлье посмотрим пока говорят продолжай,незнай самому остонавится?врачи за это будут ругать наверно да?.

[Вика]

Вика, я вот совсем новичок, глупый вопрос задам: а ретробульбарный неврит - это какие признаки? зрачок трясётся? А когда боль при движении глаз это уже тоже явный признак обострения?

Думаю, что ощущения у разных людей могут быть разные. Что было у меня: начинается с постоянного желания тереть глаз. Потом появляется двоение. Потом одним глазом видишь все хуже и хуже. Глаз болит при движении. В зеркале видно, что он "косит". Один раз было, что зрение на этот глаз упало до нуля.

Потом все очень медленно, но востанавливается.