Дмитрий Posted May 7, 2008 Share Posted May 7, 2008 Попробуй перейти на Бетаферон, если есть такая возможность, имхо. Или отказаться вообще от препарата на несколько дней... Но, рекомендуют сильно снизить дозу, продолжая его использование. Я от Ребифа отказался, когда, через 5 месяцев приема, пошла высокая температура и ухудшение... Link to comment Share on other sites More sharing options...
святослав07 Posted May 7, 2008 Share Posted May 7, 2008 Попробуй перейти на Бетаферон, если есть такая возможность, имхо. Или отказаться вообще от препарата на несколько дней... Но, рекомендуют сильно снизить дозу, продолжая его использование. Я от Ребифа отказался, когда, через 5 месяцев приема, пошла высокая температура и ухудшение... у меня на второй раз приема ребифа температура 40 была, а потом исчезла, врачи сказали такое привыкание было Link to comment Share on other sites More sharing options...
Фотина Posted May 7, 2008 Share Posted May 7, 2008 Люди, а интересно, есть ли такие на форуме у нас, которым Ребиф реально помог, так чтоб не было ухдшений и обострений? Мне лично, у нас, рассказали только про одного человека, колет 3 года и все отлично, никаких проблем. Одно "Но" я с ним не знакома. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ganna Posted May 7, 2008 Share Posted May 7, 2008 Как я рада! Я уже и не ожидала, что к моей проблеме наконец-то будет проявлено внимание! Ребята, ваш сайт - похоже, что лучший в инете СПАСИБО за высказанные мнения! Ребиф, к сожалению, известен врачам ТОЛЬКО по рекламным буклетикам. Советов реальных от них не получишь..... К тому же, столкнувшись с ситуацией, когда одновременно! от ребифа поплохело сразу двоим, причём совершенно одинаковые симптомы - поневоле задумаешься.... Может лучше было согласиться на бетаферон изначально... Но у нас в городе между неврологами настоящая война идёт! Ведь все эти препараты приносят огромную прибыль тем, кто их распространяет. Мой врач - на стороне ребифа, т.к. в группировке против гл. невролога города, которая распространяет бетаферон. Вот как бывает..... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted May 8, 2008 Share Posted May 8, 2008 Я колола Ребиф три месяца. Было очень плохо. Отказаться боялась – как же, «золотой стандарт Европы», счастлива должна быть, что бесплатно достался! Но было настолько плохо по сравнением с тем состоянием , которое было до начала эксперимента, что руководитель проекта сказал – «Надо прекращать, пока не поздно!». За что я ему безмерно благодарна. Link to comment Share on other sites More sharing options...
SVET Posted May 8, 2008 Share Posted May 8, 2008 Но у нас в городе между неврологами настоящая война идёт! Ведь все эти препараты приносят огромную прибыль тем, кто их распространяет. Врачи воюют за прибыль, а нам, понимаешь ли, ходить хочется... Печально... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рона Posted May 8, 2008 Share Posted May 8, 2008 Как я рада! Я уже и не ожидала, что к моей проблеме наконец-то будет проявлено внимание! Ребята, ваш сайт - похоже, что лучший в инете Ведь все эти препараты приносят огромную прибыль тем, кто их распространяет. Спасибо, приятно слышать, у нас ребята очень внимательные и всегда готовы помочь. Врачи воюют за прибыль, а нам, понимаешь ли, ходить хочется... Печально... Вот, вот. Я и ребиф пробовала, такой реакции как у девочек не было, но мне показалось что становлюсь слабее. Сразу отказалась. Сейчас бетаферон, но через год заснуть не могу, хотя т-ры не было, даже забываю куда укол делала. Может отказаться? В мае должна ехать к врачу, знаю что он тисабри предложит, но я боюсь. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Маринчик Posted May 8, 2008 Share Posted May 8, 2008 Люди, а интересно, есть ли такие на форуме у нас, которым Ребиф реально помог, так чтоб не было ухдшений и обострений? Мне лично, у нас, рассказали только про одного человека, колет 3 года и все отлично, никаких проблем. Одно "Но" я с ним не знакома. Фотина я колю Ребиф 6 лет. Довольна. Бывает иногда усталость. Но считаю свое состояние нормальным.Когда в том году ходила еще в бассейн чувствовала себя вообще отлично. Link to comment Share on other sites More sharing options...
SVET Posted May 8, 2008 Share Posted May 8, 2008 Боже мой! Как же все сложно! И это с уже опробованым и провереным лекарством, которое считается ведущим (ребиф 44) по статистике... А так запрыгать хочется! Или чтобы кто-нибудь рядом запрыгал! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ganna Posted May 8, 2008 Share Posted May 8, 2008 А вот какие я наблюдаю плюсы, применяя с осени ребиф: 1)исчезло жжение и стянутость ; 2)с осени не выскакивает на губах герпес; 3)не болела простудами; 4)меньше кружится голова. Вика! а какие симптомы проявившиеся у тебя, насторожили врачей - ??? Link to comment Share on other sites More sharing options...
святослав07 Posted May 8, 2008 Share Posted May 8, 2008 А вот какие я наблюдаю плюсы, применяя с осени ребиф: 1)исчезло жжение и стянутость ; 2)с осени не выскакивает на губах герпес; 3)не болела простудами; 4)меньше кружится голова. Вика! а какие симптомы проявившиеся у тебя, насторожили врачей - ??? я в принципе плюсов не видел , но и хуже не было , а вот как кончилась программа и я закончил его колоть пошло ухудшение . Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted May 9, 2008 Share Posted May 9, 2008 Вика! а какие симптомы проявившиеся у тебя, насторожили врачей - ??? Непроходящая, тотальная слабость, нарастающая неустойчивость, почти не могла самостоятельно ходить, неуправляемый мочевой пузырь, и снова – ретробульбарный неврит. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ganna Posted May 9, 2008 Share Posted May 9, 2008 Вика! СПАСИБО за ответ! У меня проблемы такого плана - пройти могу еле-еле одну остановку. Ноги постепенно становятся тяжёлыми, словно свинцовыми. А спуск по лестнице без перил теперь - просто БЕДА... До ребифа было иначе... А про плюсы я уже писала. Вика, а чем заменили ребиф? А у меня с рождения аллергия на ВСЕ антибиотики. Интересно, в интерферонах, случайно их нет? //наверное ересь спрашиваю.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nastya Posted May 9, 2008 Share Posted May 9, 2008 Я сейчас колю Ребиф (полтора года) - у меня этой весной ужасная аллергия появилась на все запахи. Из носа постоянно течёт (пока таблетку от аллергии не выпью, хорошо надолго хватает - сутки все спокойно, потом опять). Это вообще нормально? Раньше за мной такого замечено не было. С Ребифом я это никак не связываю. Только придется сейчас ещё и с аллергией бороться. Может кто подскажет чем же это лечится ? (пойду рыться в советах нар. мед.). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ganna Posted May 10, 2008 Share Posted May 10, 2008 Nastya! а как вы себя чувствовали, когда начали принимать ребиф? И что от него за 1,5 года изменилось? А насморк и у меня бывает, похоже что постоянно, нос влажный. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sun Posted May 10, 2008 Share Posted May 10, 2008 А спуск по лестнице без перил теперь - просто БЕДА... До ребифа было иначе... Скажите,пожалуйста,а почему вы сделали вывод,что лестницы и ребиф напрямую связаны? Спрашиваю,так как когда не колола ни ребиф ни бетаферон,а лестниц уже "боялась". Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nastya Posted May 10, 2008 Share Posted May 10, 2008 Nastya! а как вы себя чувствовали, когда начали принимать ребиф? И что от него за 1,5 года изменилось? А насморк и у меня бывает, похоже что постоянно, нос влажный. У меня РС и поставили то полтора года назад. К моменту начала получения препарата я уже и восстановилась полностью (???) от приступа. Колю его, чтобы поддерживать это состояние. Показания МРТ стабильные (т.т.т.), не меняются. Ну, иногда чуть слабость, да какое недомогание пролетит (бывает нога утром онемеет, а вечером уже всё в норме). Ребиф это или не Ребиф всему помогает - кто же знает. Видите у всех разное течение болезни. Link to comment Share on other sites More sharing options...
святослав07 Posted May 10, 2008 Share Posted May 10, 2008 вот что и правда беспокоит это проблема с мочевой системой Link to comment Share on other sites More sharing options...
святослав07 Posted May 10, 2008 Share Posted May 10, 2008 А спуск по лестнице без перил теперь - просто БЕДА... До ребифа было иначе... для меня это года три беда Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ganna Posted May 10, 2008 Share Posted May 10, 2008 Скажите,пожалуйста,а почему вы сделали вывод,что лестницы и ребиф напрямую связаны? Спрашиваю,так как когда не колола ни ребиф ни бетаферон,а лестниц уже "боялась". Я с 2004 стала по лестнице с опаской спускаться, но всё же не так, как сейчас. Тогда был слабый парез правой ноги, в области сгиба стопы. Последнее время меня на лестнице ещё и заносит в сторону.... А почему думаю, что из-за лекарства? - просто появились те симптомы, которых небыло ранее. А ведь эти препараты должны замедлять инвалидизацию.... Так что без перил теперь - ужас! Стараюсь на работе в перемену не ходить на первый этаж.... Да и вообще, пройти нормально могу совсем немного. Врач рекомендовал 1 таблетку сирдалуда на ночь. Знакомые с р/с, советуют баклофен и медокалм принимать. Возник вопрос - это лекарства или, что-то типа допинга, на время? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ganna Posted May 10, 2008 Share Posted May 10, 2008 вот что и правда беспокоит это проблема с мочевой системой Святослав! Подобные жалобы с моей стороны, терапевт объясняла диагнозом р/с. Но когда я ей сказала, что может мне и насморк пирацетамом лечить?!? Стала лечить, как цистит, леспефланом (у меня аллергия на антибиотики) - прекратилось! Когда опять начинаются подобные вещи - опять принимаю леспефлан. Помогает! Может, нам надо иногда искать другие причины? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Greenpeace Posted May 10, 2008 Share Posted May 10, 2008 Баклофен и мидокалм это препараты снижающие спастику, если она есть. Аккуратно, а то можно так расслабить, что ножки словно вата гнуться будут. :) мидокалм баклофен А почему думаю, что из-за лекарства? - просто появились те симптомы, которых небыло ранее. Ранее у нас всех и склероза не было. А ведь эти препараты должны замедлять инвалидизацию. Замедлить, а не остановить. Вы же не знаете, с какой скоростью шел бы прогресс болезни если бы не прием ребифа. Ну и еще не на всех препарат действует одинаково, это так. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Фотина Posted May 11, 2008 Share Posted May 11, 2008 Баклофен и мидокалм это препараты снижающие спастику, если она есть. Аккуратно, а то можно так расслабить, что ножки словно вата гнуться будут. :) мидокалм баклофен Ранее у нас всех и склероза не было. Замедлить, а не остановить. Вы же не знаете, с какой скоростью шел бы прогресс болезни если бы не прием ребифа. Ну и еще не на всех препарат действует одинаково, это так. Да уж, мне муж тоже из-за этой слабости в ногах, говорит, что он меня предупреждал на Ребиф не подсаживаться. А ведь неизвестно что без него было бы? Может уже коляска. Я тоже теперь больше получаса бродить не могу, мне надо или сесть, или лечь. Отдохну и бреду дальше. Мысли, конечно, при этом еще те, депресняк накатывает. Третий месяц жду, когда пройдет, наверное уже не дождусь. Хотя МРТ показывает стабилизацию процесса. Вот так вот! Link to comment Share on other sites More sharing options...
sun Posted May 11, 2008 Share Posted May 11, 2008 Я с 2004 стала по лестнице с опаской спускаться, но всё же не так, как сейчас. Тогда был слабый парез правой ноги, в области сгиба стопы. Последнее время меня на лестнице ещё и заносит в сторону.... А почему думаю, что из-за лекарства? - просто появились те симптомы, которых небыло ранее. А ведь эти препараты должны замедлять инвалидизацию.... Так что без перил теперь - ужас! Стараюсь на работе в перемену не ходить на первый этаж.... Да и вообще, пройти нормально могу совсем немного. Врач рекомендовал 1 таблетку сирдалуда на ночь. Знакомые с р/с, советуют баклофен и медокалм принимать. Возник вопрос - это лекарства или, что-то типа допинга, на время? За эти года и у меня появились симптомы,которых раньше не было.Но эти лекарства,ребиф-бетаферон и тд тормозят развитие РС,а не лечат его.Те лекарства,которые Вам советуют повышенном при тонусе мышц пробуйте,но с осторожностью.У меня мышцы расслабились,но контролировать себя перестала(я как резиновая кукла стала) и голова кружилась постоянно. Это,как и все,что применяется для лечения РС "допинг".Очень немного лекарств дают продолжительный эффект.В основном приннимать надо постоянно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted May 12, 2008 Share Posted May 12, 2008 Вика, а чем заменили ребиф? В итоге - ничем. Сейчас только периодически жалюсь пчелами (см. "Апитерапия"). Никого не призываю к этому, это мой вынужденный выбор. Так хотелось бы, чтобы чтобы кто-нибудь или что-нибудь помогло! Но ничего не нашла. От всего - только хуже. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now