Ребиф, вопросы получения и приема

[HroI]

Может быть, они имели ввиду, что он менее эффективен, чем ребиф-44?

Ведь столько лет люди кололи... и довольны были.

Да, нет. Так и сказали, что эффект ребифа 22 был переоценен и что имеет смысл при рецидивирующе ремитирующем рс назначать ребиф 44.

Мне вообще авонекс рекомендовали.

[olga1217]

Я в шоке! У нас на Украине вроде тоже ребиф можно будет получать бесплатно. Уже получают некоторые с начала года, но говорят кроме соплей и температуры никаких изменений. Я так долго ждала и надеялась, что лекарство у нас можно будет бесплатно получить... теперь просто боюсь, что станет моё состояние ещё хуже. Уж лучше лекарством от лейкемии с трудным названием.

[Дмитрий]

Это точно! Кемпос лучше! Но, тоже, видимо, не всем показан. Например, я нигде не видел/читал о лечении им вторично-прогрессирующего РС, как у меня... Остается надеяться только на ВВ иммуноглобулин.

[olga1217]

Кемпос лучше! Но, тоже, видимо, не всем показан. Например, я нигде не видел/читал о лечении им вторично-прогрессирующего РС, как у меня...

Дмитрий, а чем вторично-прогрессирующего РС отличается от других? Где это почитать можно, подскажите. В заголовках везде писали "лекарство от РС". Наверное, вторично-прогрессирующего тоже. Надо с врачом поговорить из НИИ неврологии, там вроде лечат этим лекарством?

[Дмитрий]

В НИИ, вроде, этот препарат исследуется только, как и в 11-й б-це, но речь велась о ремитируущей форме болезни. Вторично (и первично) прогрессируущая форма характеризуется плавным ухудшением состояния, без резких обострений и ремиссий...

[Ирца]

Кто-нибудь может мне подсказать - мне вот выдали к ребифу ребиджект. Ну это шприц-ручка такая... И что-то меня смущает, что ле5карство очень быстро поступает под кожу. Это нормально? Просто когда я сама ввожу, руками, то как-то помедленнее стараюсь. Отзовитесь, кто пользуется, пожалуйста!!!

[Маринчик]

Я 5 лет им пользовалась была очень довольна, пока он не сломался, сейчас у подруги взяла другой но новой конструкции и пока никак не начну его использовать.

[Ирца]

Спасибо, Маринчик! Я вот только 1 раз уколола... А тебя не смущает, что он так быстро вводит лекарство? Так и должно быть?

[Маринчик]

Да нет когда быстро не так больно.

[Sveta]

Я в шоке! У нас на Украине вроде тоже ребиф можно будет получать бесплатно. Уже получают некоторые с начала года, но говорят кроме соплей и температуры никаких изменений. Я так долго ждала и надеялась, что лекарство у нас можно будет бесплатно получить... теперь просто боюсь, что станет моё состояние ещё хуже. Уж лучше лекарством от лейкемии с трудным названием.

Оля, а где ты слышала про бесплатное предоставление Ребифа, я колю его уже 3 месяца за свой счет, и конечно хотела бы получать бесплатно.

[jashma]

Оля, а где ты слышала про бесплатное предоставление Ребифа, я колю его уже 3 месяца за свой счет, и конечно хотела бы получать бесплатно.

Я извиняюсь за вмешательство. Просто удивлена, что Вы покупаете Ребиф сами. Я не знаю откуда Вы, но если из России, то Вам просто обязаны выписать это лекарство. Сейчас по

закону даже не имея инвалидности Вы вправе требовать от своих врачей выписать Ребиф или любой другой иммуномодулятор.

[Greenpeace]

А по-моему из сообщения вполне ясно, что автор проживает в Украине.

[olga1217]

Оля, а где ты слышала про бесплатное предоставление Ребифа, я колю его уже 3 месяца за свой счет, и конечно хотела бы получать бесплатно.

Света! Я сама была удивлена. Мой сосед, с которым я познакомилась на днях, получает бесплатно и он ещё несколько человек знает, которые тоже бесплатно получают. Вот он мне и сказал, что скоро ещё будут народ подсаживать. Этим вопросом занимается главный невропатолог. Я сама из Севастополя. А как вы себя чувствуете?

[SVET]

Странное такое слово - "подсаживать"...

Никого насильно ребифом не лечат.

[Sveta]

Странное такое слово - "подсаживать"...

Никого насильно ребифом не лечат.

Я третий месяц колю. Уже вроде бы привыкла. Правда температура 37,1 постоянно держится. Хотя вначале было достаточно тяжко: температура, ломка по телу, с постели по пол дня встать не могла. Парацетамол мне помог, но от него начались проблемы с мочевым, хотя это не типичная реакция на него, я так думаю. Сейчас никакаго жаропонижающего не принимаю.

Хочу попросить совета более опытных. Нужно ли сбивать такую температуру, если с ней вполне можно жить. и какие еще есть более "мягкие"чем парацетамол жаропонижающие.

[Дмитрий]

Куда уж мягче? Панадол, который дают детям, в своем составе имеет тот-же парацетамол...

Можно использовать и ацетилсалициловую кислоту (Аспирин) и просто Анальгин. В больницах и врачи на Скорой помощи (у нас, во всяком случае) для этого имеют только инъекции анальгина с димедролом...

[Sveta]

Куда уж мягче? Панадол, который дают детям, в своем составе имеет тот-же парацетамол...

Ну может не помягче, но с другим действием, он мне как-то по почкам бьет. Вчера провела эксперимент, выпила перед уколом, температуру вчера сбил, но почки с утра чувствую.

[Дмитрий]

У всех этих препаратов есть побочные действия и долго использовать какой-нибудь один нежелательно, имхо.

[Фотина]

Я третий месяц колю. Уже вроде бы привыкла. Правда температура 37,1 постоянно держится. Хотя вначале было достаточно тяжко: температура, ломка по телу, с постели по пол дня встать не могла. Парацетамол мне помог, но от него начались проблемы с мочевым, хотя это не типичная реакция на него, я так думаю. Сейчас никакаго жаропонижающего не принимаю.

Хочу попросить совета более опытных. Нужно ли сбивать такую температуру, если с ней вполне можно жить. и какие еще есть более "мягкие"чем парацетамол жаропонижающие.

Я принимаю цитрамон, одну или две таблетки, мне так даже лучше, чем парацетамол помогает. И я пью его не перед уколом, а через полчаса, час после.

[Sveta]

Я принимаю цитрамон, одну или две таблетки, мне так даже лучше, чем парацетамол помогает. И я пью его не перед уколом, а через полчаса, час после.

Фотина, а сколько времени ты принимаешь Ребиф и как ты себя чувствуешь?

[Фотина]

Фотина, а сколько времени ты принимаешь Ребиф и как ты себя чувствуешь?

Я принимаю Ребиф с мая 2007 года. Ну, а по поводу чувствую, обострения совсем не пропали, но они менее выражены и более растянуты по времени. А так вроде все как и было почти до Ребифа. Но я ожидала, конечно, большего от него.

[Ganna]

И я совсем не врач. Моя подружка заканчивает Медакадемию (и коллега по р/с...), наблюдает эту ситуацию и считает, что у меня не обострение, а ухудшение связанное с приемом ребифа. И реально ведь после разных капельниц (берлитиона, актовегина, мексидола, гормонов) мне лучше, а через 1,5-2 месяца опять! Вот сейчас готовят документы и будут обследовать уже в другой больнице, и другие врачи. Планируется МРТ с контрастом.

*Какие обследования могут в принципе, доказать непереносимость интерферонов? //как бы не залечили...

*Ухудшение, обострение... Для меня разница непонятна.

Вот и была рабочая группа, рассматривали мой вопрос. Мнение гл.невролога города Синицыной Л.В., победило. Никакого бесплатного МРТ с контрастом и других обследований мне проводится не будет. Выписан мне ребиф на след. год! Вот и продолжай колоть. А РЕБИФ не может не помогать. Поэтому основываться на субьективных ощущениях больной не стоит! КРАБы - это единственное. ЧТО при р/с используется!

//мнение о применении при р/с цитостатиков у Синицыной - резко негативное. Под её влиянием, Мактубу вторую капельницу митоксантрона, врачи делать отказались. О ВВИГ она и слышать не хочет.

Что мне теперь делать? Прекратить прием ребифа, после года уколов - уже сложно. И с ним, и без него хреново.

МРТ с контрастом смогу сделать и за свои деньги, только к чему оно? Если и без него "положительный" эффект лекарства заметен.

[Sveta]

Для снижения побочных эффектов от ребиф 44 попоробовала снизить дозу - укололи 2/3.(Врач говорила о такой возможности на какое-то время). Температура ночью не поднималась, озноба не было, но днем стали побаливать колени, ноги. Если кто-то пробывал уменьшать дозу , напишите о своем опыте, или если вообще есть какие-то мысли по этому поводу.

[sll]

Для снижения побочных эффектов от ребиф 44 попоробовала снизить дозу - укололи 2/3.(Врач говорила о такой возможности на какое-то время). Температура ночью не поднималась, озноба не было, но днем стали побаливать колени, ноги. Если кто-то пробывал уменьшать дозу , напишите о своем опыте, или если вообще есть какие-то мысли по этому поводу.

Колола ребиф 6 лет - сначала 22й, потом 44й. Дозу снижала только при начале лечения. Думаю, постоянно уменьшать не нужно - эту дозу ведь тестировали при создании препарата, значит она наболее эффективна.

А побочные эффекты - дело привычки. Меня спасал режим (уколоть и не позже чем через пол часа заснуть покрепче) и побольше воды попить утром после укола.

Если есть вопросы - с удовольствием постараюсь ответить. Только мне удобнее это сделать в аське - пишите ICQ 287 544 963

[Sveta]

Ребята, отзовитесь еще кто-нибудь, пожалуйста. Сегодня укол и не знаю как делать: 2/3 как прошлый раз или все-таки полностью. У меня вес 52 кг, у другого человека может быть вес 90 кг- и получается доза одинаковая????