Care-ms

[Олег1970]

6 часов назад, Каспер сказал:

Делаем выводы, назад отмотать не получается.

И это самое неприятное в нашей истории.

Назад дороги нет...

[Gera]

43 минуты назад, Олег1970 сказал:

Назад дороги нет...

Идём вперёд и с песней.

[Каспер]

4 часа назад, aliens сказал:

Миша, может не будем натягивать сову на глобус , ты же знаешь что РС может протекать по разному, вне зависимости от того колешь/пьешь ты чего нибудь или нет. 

Типа когда принимаешь ПИТРС застрахован от коляски? Ты же знаешь , ну на крайняк, догадываешься что это не так?

 

Наташа, я всё знаю. Если бы я в далёком 2009 "сел и ножки свесил", то мы сейчас скорее всего вообще бы не общались. Я не про питросы, есть симптоматическое лечение. Если Гере поставили ВПРС то нужно озаботиться сосудистой терапией и т.д. и т.п.

 

ПыСы я не писал, но уже год сижу на Танакане. Якушина одобрила, есть подвижки в лучшую сторону.

[Олег1970]

3 часа назад, Gera сказал:

Идём вперёд и с песней.

Главное чтобы песня соответствола, т.е мелодия...

 

[Gera]

25.02.2023

Февраль закрываем, месяц прошёл. 

Госпитализация прошла. Состояние улучшилось. С больницы прошёл порядка трёх км ещё, рюкзак за плечами нёс, да достаточно тяжёлый. И при всём при этом с женой были в торговом центре, погуляли по павильонам... Хватило чтобы тебя вырубило. По большому счету ничего нового. Ты можешь идти достаточно далеко... в нашем случае, но как только начинаешь "танцевать", крутиться, топтаться на ногах, самочувствие ухудшаться. Приходит слабость, крутиться всё начинает. Подходишь к состоянию пьяного человека. Поэтому не люблю по всем этим магазин гулять, если надо пришёл, купил, ушёл. Всё. Или если продуктовые, то берёшь тачку и пошёл. Так хорошо :)  легче, увереннее идёшь. 

Сходил в МФЦ, сдал паспорт на обмен, потом пошёл на рынок и уже желания мешок картошки тащить не было : ) домой, где-то самого можно в этом состояние тащить :) но трость не разобрал, хватило вполне своих сил, сейчас отдыхаю. Дома. Так что всё хорошо. Поставленная задача на сегодня выполнена и подарок жене на 8 марта нашёл.

[Каспер]

1 час назад, Gera сказал:

25.02.2023

Февраль закрываем, месяц прошёл. 

Госпитализация прошла. Состояние улучшилось. С больницы прошёл порядка трёх км ещё, рюкзак за плечами нёс, да достаточно тяжёлый. И при всём при этом с женой были в торговом центре, погуляли по павильонам... Хватило чтобы тебя вырубило. По большому счету ничего нового. Ты можешь идти достаточно далеко... в нашем случае, но как только начинаешь "танцевать", крутиться, топтаться на ногах, самочувствие ухудшаться. Приходит слабость, крутиться всё начинает. Подходишь к состоянию пьяного человека. Поэтому не люблю по всем этим магазин гулять, если надо пришёл, купил, ушёл. Всё. Или если продуктовые, то берёшь тачку и пошёл. Так хорошо :)  легче, увереннее идёшь. 

Сходил в МФЦ, сдал паспорт на обмен, потом пошёл на рынок и уже желания мешок картошки тащить не было : ) домой, где-то самого можно в этом состояние тащить :) но трость не разобрал, хватило вполне своих сил, сейчас отдыхаю. Дома. Так что всё хорошо. Поставленная задача на сегодня выполнена и подарок жене на 8 марта нашёл.

 

Бабушкины кавинтон и трентал в помощь.

[Андреуш]

25.02.2023 в 13:00, Gera сказал:

25.02.2023

Февраль закрываем, месяц прошёл. 

Госпитализация прошла. Состояние улучшилось. 

Гера добрый вечер. Я давно сдесь не был. А ты алемтузумабом подлечился? 

[Gera]

2 часа назад, Андреуш сказал:

А ты алемтузумабом подлечился? 

Да.

В своё время.

 

[Андреуш]

13.03.2023 в 22:17, Gera сказал:

Да.

В своё время.

 

Я имею ввиду Госпитализация ты написал прошел. 

[Gera]

15 часов назад, Андреуш сказал:

прошел

Без алемтузумаба. Сейчас было. Последний раз алем капался в 17-ом году.

[aliens]

13.03.2023 в 19:41, Андреуш сказал:

Гера добрый вечер. Я давно сдесь не был. А ты алемтузумабом подлечился? 

Алемтузумаб давно стал таблеткой, которой можно подлечиться? 

[Андреуш]

15.03.2023 в 14:03, aliens сказал:

Алемтузумаб давно стал таблеткой, которой можно подлечиться? 

Я думал это порошок, который со стола нюхают. ::))) на самом деле со мной парень лежал(в 2019) , ему капли по ходу алем, там ещё приборчик скорости капания стоял - регулятор за 3000 евроейских бумажек. 

[aliens]

13 часов назад, Андреуш сказал:

Я думал это порошок, который со стола нюхают. ::))) на самом деле со мной парень лежал(в 2019) , ему капли по ходу алем, там ещё приборчик скорости капания стоял - регулятор за 3000 евроейских бумажек. 

Андреуш, флуд и неумные  шутки в темах лекарств, неуместны. Будьте добры воздержитесь. 

[Gera]

13 часов назад, Андреуш сказал:

приборчик скорости капания стоял

инфузомат, если не ошибаюсь. Да был. В моём случае час капался соду -медрол и пять часов сам алемтузумаб. Шесть часов лежал. Ставили на час быстрее, но переносимость была хуже. Тогда. Плохо мне становилось. Фотографии этого аппарата выкладывал, но сейчас они не открываются. В сети что-то подобное нашел. Подобное... Был другой у меня. 

[Gera]

25.03.2023

Март. Весна. Хорошо...

Ничего нового. Всё идёт своим чередом. Хожу. Да. Заставляю себя идти. Именно идти, хотя можно проехать на каком-либо транспорте. К чему пришёл? В длительный поход с женой всё -таки не поеду. В планах Ликийская тропа. Мне это интересно, но нужно реально смотреть на свои возможности. Я готов идти, но время надо будет закладывать больше, мне нужен будет отдых. Мысли вслух. Так скажем. 

 Глаза, тазовые нарушение плюс, минус в одной поре.

 Жаловаться не буду. Жизнь продолжается.

 

[Krestiki]

6 часов назад, Gera сказал:

25.03.2023

Март. Весна. Хорошо...

Ничего нового. Всё идёт своим чередом. Хожу. Да. Заставляю себя идти. Именно идти, хотя можно проехать на каком-либо транспорте. К чему пришёл? В длительный поход с женой всё -таки не поеду. В планах Ликийская тропа. Мне это интересно, но нужно реально смотреть на свои возможности. Я готов идти, но время надо будет закладывать больше, мне нужен будет отдых. Мысли вслух. Так скажем. 

 Глаза, тазовые нарушение плюс, минус в одной поре.

 Жаловаться не буду. Жизнь продолжается.

 

От тазовых пью везикар 5мг. Сегодня 3.5 часа на кушетке вылежала (плазмаферез +капельница 200мл)потом поела и только потом в тубзик.

 

Посоветуйтесь с врачом. Везикар для меня стал спасением.

[Gera]

Krestiki , спасибо. Возьму на заметку, как говорится. На данный момент вполне себя контролировать могу. Слава Богу.

[Gera]

25.04.2023

Пятнадцать лет... Как был поставлен диагноз. 

 Достаточно быстро вошёл в программу клинических исследований. Дебют заболевания прошёл с врачом, за что ему благодарен. 

 Состояние на данный момент... Достаточно стабильное, чтобы себя контролировать. Приколы нашего городка есть, куда же без них, но в общем и целом нормально. Весна отличная. Прохладно. Май... Лето впереди. 

Живём.

[Gera]

3 часа назад, Gera сказал:

Приколы нашего городка

Сам себя цитирую. Улыбаюсь. 

 Вчера вечером прогулялись с женой. Не так много прошли... казалось бы, но сегодня тяжело. Поднимите мне веки. Засыпал. Планов на день было громадье. Три часа дня :) я только расталкиваюсь. Потихоньку пойду. Есть, что делать. Что могу отметить, это то, что состояние эге-гей погнали. Его нет. Всё Спокойно не спеша...

 Ещё что-то хотел написать, но сейчас не помню. 

[Gera]

25.05.2023

Весна можно сказать прошла. Погода наша. Жары ещё не было. Жарко было, да, но терпимо. Сегодня к жене на работу ходил. Днём. Так получилось, с три остановки пришлось делать, отдыхать. В магазине сразу в холодильник к цветам, а потом на диванчик и благодать. Прошло какое-то время, чайку попили и кто на новенького, ты в себя вернулся. Начал помогать. Во время ходьбы, когда устаю, начинают глаза криво видеть, речь нарушается, шатает, ноги дёргаются перед сном, болевые ощущения есть иногда, терпимые, неприятственные. Это всё происходит, когда устаю, уставать стал быстрее.

 В целом месяц прошёл хорошо. Была поездка в Крым. 

 С работой никак не раскачаюсь. Лекции начинаю слушать... В одно ухо влетает, в другое вылетает... Транзитом всё идёт и сам какой-то заторможенный. 

 А так всё хорошо.

Лето на носу.

[Андреуш]

15 часов назад, Gera сказал:

25.05.2023

Весна можно сказать прошла. Погода наша. Жары ещё не было. Жарко было, да, но терпимо. Сегодня к жене на работу ходил. Днём. Так получилось, с три остановки пришлось делать, отдыхать. В магазине сразу в холодильник к цветам, а потом на диванчик и благодать. Прошло какое-то время, чайку попили и кто на новенького, ты в себя вернулся. Начал помогать. Во время ходьбы, когда устаю, начинают глаза криво видеть, речь нарушается, шатает, ноги дёргаются перед сном, болевые ощущения есть иногда, терпимые, неприятственные. Это всё происходит, когда устаю, уставать стал быстрее.

 В целом месяц прошёл хорошо. Была поездка в Крым. 

 С работой никак не раскачаюсь. Лекции начинаю слушать... В одно ухо влетает, в другое вылетает... Транзитом всё идёт и сам какой-то заторможенный. 

 А так всё хорошо.

Лето на носу.

Гера спасибо за настрой. Прочитаешь и понимаешь что я не один страдаю,в смысле живу и радуюсь. Те кто не в теме все злятся и не имеют таких "приятных" ощущений-думают что притворяюсь, кошу и тд и тп. А прочитаешь своих по РС счастью и все нормально. Живём дальше. Я всегда говорю жизнь человека с РС может понять только рс ник, либо его близкий человек, которому он не безразличен. большая часть по крови родных лично у меня - не понимают всего кайфа либо из-за того что своя шкура единственное что им интересно, либо либо. рс мне показал истинное лицо  людей, кто они есть на самом деле. Все остальное ложь и лицемерие. Это так классно. Когда маски сняты. Даже если они одеты..... Народу много людей мало. 

[Gera]

25.06.2023

Добрый день и здравствуйте.

Что у меня за этот месяц... Да ничего. 

День с ночью попутал. Хожу потихоньку. Каждый вечер. На тренажёры после прогулки... Нагрузку чувствую. Жена иной раз помогает уходить, как-то быстро устаётся. Это нормально. Не хочешь уставать так не делай ничего. В общем и целом состояние стабильное. Если не считать лета. Жара. Кондиционер в помощь. Мочевой немного напрягает... Чуток. 

Ещё не так давно отметил для себя, как ты собираешься что-либо делать. Ты реально себя собираешь. Прогоняешь, пошагово выполнение того или иного действия, задачи для выполнения. Первый шаг, второй, третий... Конечная :) и ещё раз. Погнали... Встаём... Идём, делаем. Есть такое в последнее время.

 

[Andrei_]

25.05.2023 в 00:56, Gera сказал:

 

У меня так же, но чуть не так. Если чай черный зеленый горячий, то все уже пришел.всегда плохо от чая.  А ноги дергаются если после 18 поужинал. Если до все нормально. Г

У меня проявления начинаются год назад было через  300 м. Сейчас 700-800. Но если медленно иду побольше получается. Быстро меньше. Но бежать не получается с 2014 года

[aliens]

2 часа назад, Andrei_ сказал:

У меня так же, но чуть не так. Если чай черный зеленый горячий, то все уже пришел.всегда плохо от чая.  А ноги дергаются если после 18 поужинал. Если до все нормально. Г

У меня проявления начинаются год назад было через  300 м. Сейчас 700-800. Но если медленно иду побольше получается. Быстро меньше. Но бежать не получается с 2014 года

Только вопрос, до 18.00 по какому времени? В США рванете как считать будете? Да ладно США, даже в Москву

Сказочник вы

[Andrei_]

52 минуты назад, aliens сказал:

Только вопрос, до 18.00 по какому времени? В США рванете как считать будете? Да ладно США, даже в Москву

Сказочник вы

18 имеется ввиду за 5 часов до сна. Если за три то дергаются. Сказки в детстве любил читать. Писать никогда не пробовал.