Care-ms

[Gera]

13 минут назад, Divmax сказал:

Гера, не считайте "бляшки" -

Хорошо :)

Я их и не считаю, говорю по факту, то что есть. Что с ними делать будем? Решим.

У врача за МРТ спросил, он сказал, что созвонимся через месяц. Всё идёт своим чередом. 

 Пост буду держать. Чачу пить не буду :) до второго мая.

Шутка :)

[Halo]

30.12.2008 в 23:09, Gera сказал:

Подписал соглашение на участие в программе. Что буду принимать... После Нового Года узнаю. Открыл данную тему, кто еще есть, кто участвует в данной программе. Думаю, что я все же не один. А если даже и один, то все буду описывать, что со мной будет происходить. Думаю, что это будет интересно не только мне.

На данный момент, сдал 7 "тюбиков" крови, сделали МРТ с контрастной жидкостью и прошел тест у независимого невролога на EDSS. Все отправляется в Питер и дальше в Англию. Пока все.

Мне все это самому интересно какой-либо тревоги, боязни нет совсем. Для меня лично не столь важно, что я лично буду принемать, а вот результат интересен.

Так и где все уже 2021 год....вылечили или нет склероз то ?

 

[Gera]

52 минуты назад, Halo сказал:

Так и где все уже 2021 год....вылечили или нет склероз то ?

 

Вылечили..?

Нет.

 Он окончательно не лечится.

Но алемтузумаб меня держит. Состояние достаточно стабильно. Устойчивая стадия ремиссии.

[Gera]

Всё.

Домой.

Госпитализация прошла. Прошла успешна? Да. 

 

[Krestiki]

3 часа назад, Gera сказал:

Всё.

Домой.

Госпитализация прошла. Прошла успешна? Да. 

 

Движение - жизнь! Когда в горы?

[Gera]

Только что, Krestiki сказал:

Движение - жизнь! Когда в горы?

как только так сразу :)

 когда погода наладится.

[Gera]

25.03.2021

Месяц пройден.

Выписку у врача забрал. С больницы ушёл :) домой к десяти вечера вернулся. Жена обрадовалась, что я вернулся, занятия мне сразу нашла. Чему и сам рад. Книгу прочитал, пока лежал.

 Состояние... Лучше чем было. Тяжести нет той с которой поступал. Глаза лучше. Пишу, двоения нет. Ноги дёргаются, вечером всё-таки. Устаю? Увы, да. Сегодня побегать пришлось и сразу почувствовал. РС накатил. Тазовые нарушения... Скажу, что лучше, но с натяжкой. Слава Богу ничего нового. И это уже хорошо.

 С врачом поговорил. 

 Если всё пойдёт по плану, то войду в программу клинических исследований - Эвобрутиниб в сравнении с препаратом «Текфидера» (Tecfidera, диметилфумарат).

Таким образом месяц закрываем.

 

[Gera]

25.04.2021

Добрый вечер.

 Апрель...

 Что сказать..? Как ты себя чувствуешь..? 

По разному. Лучше? Хуже? По разному. В очередной раз скажу, что рассеянный склероз со мной. Могу отметить то, что появилось новое проявление рассеянного склероза для меня. Этого раньше не отмечал. Глаза... Глаза стали беспокоить после того, как даю нагрузку организму. А нагрузка заключается в ходьбе. Я иду. В гору иду. К нашей Эоловой арфе. Которая находится на Машуке. С площадки возле Эоловой арфы, находящейся на высоте 641 м, открывается впечатляющий вид на гору Бештау, Кавказский хребет, на город Пятигорск. К Эолке доплываю. Появляется усталость, шаткость и т.д., это всё привычно. Новое, что отмечаю и отмечаю это постоянно в последнее время после своих пробежек или какой-либо тяжелой работы, так это то, что глаза тяжелеют, заплывают, как будто их накачали чем-то или закачали в них что-то. Не приятное ощущение к общей тяжести, усталости. Отдыхаю, отпускает. Жара- понятно мимо не проходит, чувствуешь её сразу и это ещё солнце скромно так припекало. Весна прохладная. Всё ещё впереди. 

 Психоэмоциональное состояние? Перепады присутствуют. Буквально вчера летал от счастья, если можно так сказать, сегодня в первой половине дня накрыло, грусть-тоска меня съедала. К обеду слабуха какая-то пришла, споткнулся, запнулся... очки улетели, разбились :) приплыли... Конечная. Звонят по телефону, пытаюсь разговаривать, договариваться в конечном итоге всё на завтра перекинул в надежде, что завтра будет лучше чем сегодня. Всё сделаем. Во второй половине счастье было. Купил жене парфюм  Tom Ford и стало хорошо. Подарил ей. Жизнь прекрасна. Операцию ей сделали. Вот только пупок обработал порошком каким-то в июне на обследование. Мне мой врач не звонил.

 В общем и целом всё достаточно стабильно. Глаза о себе напомнили, что они есть :) а так всё хорошо. 

[Каспер]

Рома, по поводу тяжести в глазах после физических нагрузок - это недостаточное кровообращение, с этим к окулисту, и не затягивать.

[Gera]

25.05.2021

Дождь на дворе. Прохладно, хорошо.

Ничего нового и хорошо :) 

Врачу звонююю по сей день, час. Ещё не созрел. Я. 

Ничего  нового особо не было в этом месяце.месяце. Подруга с Сербии вернулась из реабилитационного центра Атомска Баня. Она полечилась, отдохнула. 

[Gera]

25.06.2021

На дворе июнь. Лето. На один месяц уже меньше :) жары. 

 Самочувствие...

Да, нормальненько, как летом. Переживал, что быстро устою. Общая тяжесть, глаза при нагрузке всё так же в кучу собираются, слабость, но... Но. Когда буквально позавчера ходил вокруг озера, отметил, то что сила в ногах есть. Они тебя несут. Ты идёшь. Как? Это уже второй вопрос. Крутит тебя, вертит :) ноги, руки в разные стороны разлетаются :) со стороны зрелище ещё то :) так думаю. Благо трость под мышкой, помогает. Без неё было бы сложней идти. Можно... Но сложней. Вышел на озеро, к озеру ещё тепло было и РС не заставил себя долго ждать. Он пришёл, постучался и вошёл без приглашения, как к себе домой... Потом я встретил девушку, жара спала, мы разговорились, шли потихоньку, останавливались, мороженое кушали и ты заметил в разговоре, что речь твоя восстановилась. Она перестала заплетаться. Речь. Глаза стали видеть нормально. Тебе легче. Солнце ушло. Стало прохладней, ты отдохнул, восстановился. Девчонку проводил, на такси посадил и домой прям быстренько пошёл. Легко, как ничего и не было и радости столько было, что не унести :)

 13 лет, а ты всё удивляешься происходящему. 

 Поездка в горы тоже тяжело для меня сложилась, вот это не приятно. Это не первая поездка, но такое тяжелое самочувствие почувствовал там наверное впервые. Как буд-то и не бывал там. Дальше начал размышлять... Выезд для тебя был первый. Всю ночь не спал, всё собирался к поездке то надо, это и из-за этого не спалось. В три часа ночи встал. Покушал, собрался, уехал. Потом были подъёмы в горы. Достаточно сложные, каменистые, совсем не ровные, утро, прохлада, но солнце начинало припекать, а тебе много не надо, как оказывается, плюс перепад высот, на 2500м, где-то выехали. Друг говорил мне, что может сесть за руль, но я стойко держался, из прежнего опыта знаю, что если сяду в пассажирское сиденье меня совсем РС одолеет. Мне станет ещё хуже. А дальше, на будущее... Надо людей из машины высаживать. Ладно с тобой, что-то ни дай Бог произойдёт, не сможешь с машиной, с дорогой справиться, люди -то не при чём. Жизнь одна. Примеров достаточно, как машины улетают... С гор, в горах. То что чувствовал, как себя чувствовал - это было впервые. Или память короткая. Склероз. Наверное :) пусть будет второе, но надо иметь в виду, что тебе может стать в поездке, на сложных подъёмах, спусках плоховато и лучше перестраховаться. В этой поездке Слава Богу всё обошлось. 

Поехал, если честно психоэмоциональное состояние было не самое лучшее, думал прокачусь, развеюсь... Но увы. Грусть, тоска меня съедает. Молчу, ушёл в себя. Затык. А так всё хорошо.

Привёз жену в онкодиспансер на обследование. Она чувствует себя хорошо. Со мной и так всё ясно. Лето. РС :)

Живём. Переживём.

[Gera]

25/07/2021

Приветствую.

Ну что сказать, ну что сказать..

Июль заканчивается. Твоё состояние достаточно стабильно. Июльская, летняя жара мимо не прошла. Вплоть до того, что тебе в парикмахерской дверь открыли, пытались помочь выйти :) то к чему ты уже привык, тебя просто штормит, подкидывает, закидывает по сторонам. Карусели в голове. Где-то уныние стучится внутри не сильно... но иной раз волком выть хочется. Звонят, приглашают, ждут меня, нас, но определенные ограничения есть, которые тебя останавливают и светится, показываться лишний раз желания нет. 

 Это лето. Немного осталось. Месяц.

[Gera]

 День закончился. 

 Лето,  жара однозначно  вносит свои сложности. 

 Вернулся с Эльбруса.  Ты полон сил.  Весь день за рулем.  На Эльбрус уже вечером  приехал.  Прохладно.  13-14 градусов. Твое состояние :) кто на новенького.  А днём :) потихоньку не спеша ты плавал.  Смотришь  почти ровно,  говоришь... замедленно. Общее состояние подбитое какое-то. Тяжелое. 

 И вот ты вернулся с гор, и полон сил. В очередной раз ловишь себя на том, что всё хорошо. 

Лето - временные трудности. 

[Лариса.]

Гера, почему Вы без ПИТРС?  Вы, наверно раньше писали. Но возможно, что то изменилось.

[Gera]

Прошел курс лечения  алемтузумабом.  Последняя капельница была в 2017 году.  Живу. 

Что будет дальше..? Время покажет. 

Мне Ребифа хватило. Мягко говоря он мне не пошел. 

[Каспер]

7 часов назад, Gera сказал:

Прошел курс лечения  алемтузумабом.  Последняя капельница была в 2017 году.  Живу. 

Что будет дальше..? Время покажет. 

Мне Ребифа хватило. Мягко говоря он мне не пошел. 

 

Ну тогда нужна метаболическая терапия. Обязательно.

[Roxy]

11 часов назад, Gera сказал:

Прошел курс лечения  алемтузумабом.  Последняя капельница была в 2017 году.  Живу. 

Что будет дальше..? Время покажет. 

Мне Ребифа хватило. Мягко говоря он мне не пошел. 

 

Сейчас появилось много новых ПИТРС помимо Ребифа, может что-то подберут? 

[Gera]

5 часов назад, Roxy сказал:

Сейчас появилось много новых ПИТРС помимо Ребифа, может что-то подберут? 

Будем решать вопрос по мере его поступления...

[ksu_ny]

26.07.2021 в 00:45, Gera сказал:

Прошел курс лечения  алемтузумабом.  Последняя капельница была в 2017 году.  Живу. 

Что будет дальше..? Время покажет. 

Мне Ребифа хватило. Мягко говоря он мне не пошел. 

я в июле прошла завершающий курс алемтузумабом. теперь будем жить без питрс и смотреть что будет. (кстати ребиф для меня оказался самым убийственным питрс из всех)

[Gera]

25.08.2021

 Добрый день.

Хочется сказать, вот и кончилось лето. И оно действительно заканчивается. Жара конечно ещё будет, но уже легче. Ночи уже прохладней. 

 Как я себя чувствую? Особо и говорить не хочется. Если честно. Пишу, потому что двадцать пятое. Конец месяца. Как он прошёл? Как-то прошёл. Сейчас дома. Бодрости духа нет. Наплывами. К вечеру обычно легче. Пытаюсь вспомнить восьмой месяц, а в голове пусто. Был август и прошёл. Ах, да. День рождения у жены был. Ездили в горы. Она летала на параплане. В конце месяца ещё у нас день свадьбы, венчание было в 1999 году. 

Вот и всё. Живем. Дальше будет лучше.

[Лариса.]

Гера, читать Вас больно. Вы делаете метаболическую терапию? Она хоть немного будет облегчать состояние. И насчёт ПИТРС обязательно поговорите с врачом. Так, как Вы живёте жить нельзя. Организму надо помогать! Мне когда врач назначила ГА сказала, что если у меня этот препарат пойдёт то сил может стать побольше. Вы видели мою историю с  терафлюномидом. После него я панически боялась ПИТРС. Но всё же решилась на другой препарат. И на данном этапе не жалею. Побочек кроме местной реакции на коже которая проходит за ночь (я делаю укол вечером), на данный момент нет никаких. И уж если лучше не будет, то хотя бы остановить прогрессию. ПИТРС который Вы закончили применять в 2017 году, мне кажется не работает. 

[aliens]

16 минут назад, Лариса. сказал:

ПИТРС который Вы закончили применять в 2017 году, мне кажется не работает. 

Ларис, РС прогрессирующее заболевание, а ПИТРС не лекарство, которое вылечивает.

По моему, Вы путаете понятия.

Гера ходит в горы и даже насколько я поняла, без трости, а временные ухудшения бывают у всех. Не нагнетайте.

[Gera]

20 минут назад, aliens сказал:

Не нагнетайте.

Улыбнуло.

Человек переживает. Это нормально и спасибо.

Списываю своё состояние на жару. На лето. Психоэмоциональное состояние ещё не самое бодрое. Почему не знаю. И да вот, за женой вечером ездил на Бештау, ждал девчонок, они сбились с тропы, по которой надо было спускаться и я за ними на встречу поднялся, знаю что если бы была необходимость дальше идти, то пошёл бы. Уже было прохладно, поздний вечер. Ещё вспомнил, вокруг озера ходил. Ночь была. Можно сказать.   И в тоже время как-то днём собирался домой поехать на автобусе... До него надо было дойти. Вышел с работы и обратно зашёл. Понимал, что не дойду до остановки. Жара. Дошёл бы, но в каком состоянии. Это вопрос. Включил машину, охладил, зашёл в холодильник, сам остыл и поехал потихоньку домой.

Вот и вспомнил моменты жизни этого месяца.

Спасибо.

[Gera]

54 минуты назад, Лариса. сказал:

Гера, читать Вас больно.

 Сначала просто хотел, написать, что месяц прошёл. Всё. Скоро осень.  До новых встреч. 

 И в тоже время пишу ровно то, что чувствую, как себя чувствуешь. Уже привык ко всему этому. 

[Лариса.]

3 часа назад, aliens сказал:

Ларис, РС прогрессирующее заболевание, а ПИТРС не лекарство, которое вылечивает.

По моему, Вы путаете понятия.

Гера ходит в горы и даже насколько я поняла, без трости, а временные ухудшения бывают у всех. Не нагнетайте.

Нет, Наташ, я не путаю. Просто по ответам Геры складывается впечатление, что он думает, что тот ПИТРС, что-то ему наладил. Могу ошибаться. Ия не нагнетаю. А говорю свою точку зрения.