Care-ms

[aliens]

Только что, David Kratos сказал:

странно, у нас наоборот из Нальчика в Пятигорск ездят на МРТ. Дешевле.

У Gera КИ, куда направят, у кого договор с компанией, проводящей КИ.

[Gera]

aliens, так оно и есть. Раньше в Краснодар ездили, теперь в Нальчик. Возможно будет Пятигорск... но этот ещё под вопросом.

 Результаты МРТ не узнаю специально, так думаю если бы что-то было. Новообразования, то уже позвонили бы.

[Gera]

Приветствую 

 Был у врача. Написал мне... справку, выписку по моему состоянию в Сербию. В лаборатории мне нужно быть 27 числа по графику, но в это время, как раз буду в Сербии. Буду сдаваться перед отлётом 17 апреля. Так решили. Заключение врачебное надо будет с русского на понятный перевести :) почерк. 

 По МРТ всё нормально. Вопросов нет и слава Богу. Моё состояние... стабильно. Ну штормит, устаю, устаю и тут же  глаза кривые, говорилка начинает плохо говорить. Тазовые нарушения есть. А так всё хорошо. Новых симптомов нет и хорошо.

Сербия в помощь. Больница, медицина :) по мере необходимости. Живём.

[Gera]

Сегодня у нас девятое. С праздником, с Днём Победы.

 Должен был быть в лаборатории 17 апреля, но у нас установили не рабочий день. В нашей губернии праздник церковный отмечали после Пасхи. День посещения лаборатории  мой 27 числа по плану. Сдался 7 мая. С врачом созвонился.  Атомска Баня - реабилитационный центр рассеянного склероза посетил, свой курс прошёл. 

 27 мая будет плановое посещение. 

 

[Gera]

Доброе утро.

 29-го мая был в лаборатории. 27- воскресение, 28 забыл сходить да и понедельник был :)

 С врачом созвонился. Всё коротко и ясно. Как себя чувствуешь? - Хорошо. До новых встреч. В двух словах, что называется. 

 Как я себя чувствую :) как летом... главное не перегреваться, быть спокойным и в общем всё хорошо тогда. Тазовые нарушения можно сказать практически не беспокоят.  Атомска баня мне в помощь. Если вспомнить, что было перед отъездом в Сербию, то на данный момент действительно всё хорошо. 

[Gera]

27.06.2018

Лето, жара...

 Вчера сходил в больницу взял направления в лабораторию до сентября. Встретился с врачом, поговорили. Поговорили и дальше пошёл.

 Сегодня был в лаборатории. кровь сдал, анализы сдал.

 Как себя чувствую :) всё что со мной происходит списываю на жару тридцатка давит, а то и больше. Эту неприятность мы переживём.

[Gera]

27.07.2018

 Забыл совсем отписаться, что был сегодня в лаборатории. 

 В лаборатории был. 

Жарко. Очень. Сегодня был ливень, как из ведра. Жару сбил.

 Живём.

[boro-da]

12 часов назад, Gera сказал:

27.07.2018

 Забыл совсем отписаться, что был сегодня в лаборатории. 

 В лаборатории был. 

Жарко. Очень. Сегодня был ливень, как из ведра. Жару сьил.

 Живём.

Везёт, а у нас каждое утро вроде дождик,но жару не смывает, а добавляет духоты и влажности! Тяжко...

[aliens]

Вот и у нас тяжко.

[Krestiki]

В 30.01.2018 в 14:00, fomyasha сказал:

А как в Сербию, самостоятельно или через турфирму? Я тоже хочу съездить, но одна боюсь.

И у нас 27.

[Gera]

С утра особо окромя Яндекса ничто не говорило о том, что будет дождь, как из ведра, ливень.  Сегодня жарко. Тридцатка опять. Кондиционеры спасают.

 Но в доме пока ещё нет. Этой чудо техники. Как созреем, то будем ставить Сплит-систему.

[Gera]

Позвонил врач. У нас встреча 24 августа. Надо не забыть, врача попросил напомнить 23, а то склероз же ж :)

[Валерий]

Рома, привыкай к шпаргалкам.  Я уже давно, очень давно пишу бумажки и кладу на стол, на видное место.  Что надо сделать чтобы не забыть.  Раньше, особенно на работе, вёл дневник.  Всё что не надо забывать - записывал.    И эта привычка, помогла мне подполковника получить.    Совещание.  Командир ставит задачу.   Я, понимая что могу забыть - записываю.   Другие, уверенные в своей памяти, надеются на неё.   Через неделю, две, месяц, командир проверяет выполнение его распоряжений.   И часто оказывалось что указание командира выполнил только я.      А когда появилась вакансия  подполковника, оказалось что исполнительность и эффективность работы меня лично и моего подразделения выше чем у других.   Вот и получилось, из-за того, что у меня уже в то время были проявления РС, я к ним приспосабливался, и так приспособился что стал лучше других...

[Gera]

Валерий, благодарю за столь необходимый совет. В данном конкретном случаи была шутка и не более того. 

 Но записи ведутся, т.к. на самом деле та самая забывчивость присутствует и записи помогают. По факту это так. 

 И доброе утро.

[boro-da]

5 часов назад, Gera сказал:

Валерий, благодарю за столь необходимый совет. В данном конкретном случаи была шутка и не более того. 

 Но записи ведутся, т.к. на самом деле та самая забывчивость присутствует и записи помогают. По факту это так. 

 И доброе утро.

Ну, ты надеюсь, более продвинутый: в телефоне напоминалка, тем более разведка записи не ведет - враг не дремлет!
А раз не помнишь, значит организму это и не надо, организм считает - идешь на поправку! И это прекрасно!

[Gera]

Приветствую.

Был в глазной клинике. Завтра сдам мои результаты. Ситуация... в общем и целом не плохо, если не хорошо :) Правый глаз стабилен. На левом острота стала чуть хуже  и поля зрения сузились. Что понравилось врачу, так это, то что глазные диски не монотонные, порозовели и сосуды не сужены. Когда смотрели поля зрения на белой точке периодически появлялась красная точка и бывает на правом глазу чёрное пятно. Особенно вечером. 

 А так нормально всё. За точки и пятна надо будет сказать неврологу..

До завтра.

[Gera]

С врачом созвонился... и, и всё идёт по плану. 27 как обычно сдаюсь в лаборатории, с врачом встречаюсь, когда он из отпуска выйдет. 

 Так значит так.

[Gera]

27.082018

В лаборатории были, всё сдал. Полёт нормальный :)

 С независимым неврологом провели моё обследование. По одной полоске... пытался пройти, летящей походкой :) сила в руках, ногах сохранена. Нормально. Двоение если и есть, то не значительное. В нос пальцем не попал ни в левый не в правый. В колено тоже почти попал пяткой, как одной так и другой. В общем и целом состояние стабильно, но правую ногу в последнее время прям чувствую, беспокоит. Рука меньше, вечером так же дёргаюсь, когда больше, когда меньше. Но это есть. Психоэмоциональные перепады бываю. Иной раз аж плакать навзрыд хочется. С какого перепуга, кто бы знал...

С лечащим врачом встречаемся после 11-го сентября. 

[Gera]

Вчера был день.

 

А он встал и пошёл...

[Москвичка]

Алемтузумаб не вошёл в программу "7ВЗН"
Заседание минздрава:
Время: 40:11
https://youtu.be/dZQCsRXo0rs?t=40m11s

[aliens]

8 часов назад, Москвичка сказал:

Алемтузумаб не вошёл в программу "7ВЗН"
Заседание минздрава:
Время: 40:11
https://youtu.be/dZQCsRXo0rs?t=40m11s

Объясните мне пожалуйста, я наверное плохо соображаю,  но из увиденного, Гехт говорила о том, что на алемтузумаб надо переводить людей с тизабри, у которых высокий титр и есть угроза ПМЛ (у них просто нет другого выхода по словам Гехт)… расширения списка получающих алем не предполагалось, отказали включению в 7 нозологий, а с этими людьми что тогда? Надеяться на региональную закупку или как повезет? Или лес рубят (бюджет делят), щепки, т.е мы, летят?

Вопросы у меня по всем обсуждаемым препаратам, по мнению комиссии не должными входить  в 7 нозологий, но даже писать писать лень, потому как........зато несколько раз  упоминался "супер безопасный и эффективный терифлуномид", даже когда говорили вообще о других препаратах,ох как захотелось порекомендовать его г-жам Максимкиной, Гехт и всем остальным. Простите, я никак не могу пережить случившееся со мной(

[Каспер]

12 минут назад, aliens сказал:

Объясните мне пожалуйста, я наверное плохо соображать, но из увиденного, Гехт говорила о том, что на алемтузумаб надо переводить людей с тизабри, у которых есть угроза ПМЛ (у них просто нет другого выхода по словам Гехт)… расширения списка получающих алем не предполагалось, отказали включению в 7 нозологий, а с этими людьми что тогда? Надеяться на региональную закупку или как повезет?

 

Одно скажу. В конце ноября Конгресс, так что все готовим простые и четкие вопросы для брифинга.

[jodaz]

4 часа назад, aliens сказал:

Объясните мне пожалуйста, я наверное плохо соображаю,  но из увиденного, Гехт говорила о том, что на алемтузумаб надо переводить людей с тизабри, у которых высокий титр и есть угроза ПМЛ (у них просто нет другого выхода по словам Гехт)… расширения списка получающих алем не предполагалось, отказали включению в 7 нозологий, а с этими людьми что тогда?

Перевод с тизабри на алемтузумаб одна из схем перевода пациентов с препарата на препарат с угрозой ПМЛ. Хорошо зарекомендовавшая себя.

Гехт же отдала предпочтение Окревусу, хотя Алемтузумаб эффективнее и даже дешевле ( по крайней мере в Великобритании :-)) ).

Почему.... Мож она на Окревус собирается переводить? :-)

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Перевод с тизабри на алемтузумаб одна из схем перевода пациентов с препарата на препарат с угрозой ПМЛ. Хорошо зарекомендовавшая себя.

Гехт же отдала предпочтение Окревусу, хотя Алемтузумаб эффективнее и даже дешевле ( по крайней мере в Великобритании :-)) ).

Почему.... Мож она на Окревус собирается переводить? :-)

Чет мне кажется, ни на Алемтузумаб, ни на Окревус они никого проводить не собираются, ни того, ни другого в 7 нозологиях(

Плевали они на хорошо зарекомендовавшую себя схему, этот" цирк уродов "и судьба пациентов мало пересекаются(

Ну кто сам выживет, а кому не повезло с течением и побочками-ну не судьба.....

[jodaz]

29 минут назад, aliens сказал:

...

ПМЛ в России нет :-))))))), а Окревус энергичный и рвется на рынок в России. Прорвется :-)