Care-ms

[glu]

а оставшиеся 27%?

[ОляОля]

23 минуты назад, glu сказал:

а оставшиеся 27%?

А как масть ляжет)))

[Gera]

Когда входил в КИ о 73% речь еще и не шла. Где-то и хорошо,  что не сразу на алем попал. За два года его ещё узнали. В Европе он уже принят, Штаты не помню приняли не и приняли, читать надо. У нас ещё нет и препарат всё ещё исследуется по международной программе КИ.

[Каспер]

На КИ предварительный отбор участников, так что в реальной жизни проценты буду пониже. 

Но 73% на КИ все равно круто очень!

[aliens]

Ну да, на КИ жесткий отбор,в жизни процент не будет таким высоким, к сожалению.

[Gera]

04.07.2016

Домой прибыл. 

Очередные анализы, кровь были сданы.

 До дома, до хаты пошёл пешком с лаборатории. 

 Как шёл :) жена, когда спросила меня каким образом думаю возвращаться, торжественно вручила мне посох, палочку, батик, трость, костыль :) 

 По началу шёл бодрячком... дальше понял, хорошо что с палочкой. Точка опоры у тебя в руках... идём. На улице лето, сказать, что жарко - нет. Облочно, но тепло, а ты ещё идешь, какая никакая нагрузка. И вот ты начинаешь думать о такси, сам понимаешь и говоришь себе, ехать-то раз-два и дома. Нет идём... врагу не сдается наш гордый Ввряг, пощады никто не желает. 

 Дорогу осилит идущий и вот едит друг :) и ты дома, и спасибо. Отказаться уже не стал. Дойти дошёл бы, но здесь ты становишься на дорогу перегруза. Зачем..?  

 Поход мой получился в два часа десять минут, если бы не друг, то можно смело прибавлять двадцать, тридцать минут еще. 

 Смое быстро доходил за 50 минут, в среднем час десять... пятнадцать. Сегодня конечно долговато. Но дошёл и хорошо. 

 Почему так тяжко было? 

 Футбол до ночи, утром не позавтракал, лето, устал. В общем и целом результат всё равно хороший.

[Gera]

День добрый.

 У врача был подписал договор о Клинических исследованиях. Ничего нового. Своего рода пролонгация, продление договора.

[Gera]

04.08.2016

 Приветствую Вас.

 Дома... в лаборатории всё сдал. С врачом созвонился :) 

 - Как дела? - врач спрашивает,

 Улыбаюсь

 - Жарко...

 А в общем и целом лучше всех... никто не завидует.

 Домой добирался сам. Два часа ушло. Сначала ехал на трамваи, а потом пешком. Просто пешком наверно бы вряд ли дошёл, может быть и дошел бы, но было бы тяжко... очень. Жара, как ни как. Мягко говоря.

[aliens]

10 часов назад, Gera сказал:

04.08.2016

 Приветствую Вас.

 Дома... в лаборатории всё сдал. С врачом созвонился :) 

 - Как дела? - врач спрашивает,

 Улыбаюсь

 - Жарко...

 А в общем и целом лучше всех... никто не завидует.

 Домой добирался сам. Два часа ушло. Сначала ехал на трамваи, а потом пешком. Просто пешком наверно бы вряд ли дошёл, может быть и дошел бы, но было бы тяжко... очень. Жара, как ни как. Мягко говоря.

Gera,Вы молодец))) Учусь у Вас позитивно мыслить. Здоровья и ещё раз здоровья)))

[ОляОля]

19 часов назад, Gera сказал:

04.08.2016

 Приветствую Вас.

 Дома... в лаборатории всё сдал. С врачом созвонился :) 

 - Как дела? - врач спрашивает,

 Улыбаюсь

 - Жарко...

 А в общем и целом лучше всех... никто не завидует.

 Домой добирался сам. Два часа ушло. Сначала ехал на трамваи, а потом пешком. Просто пешком наверно бы вряд ли дошёл, может быть и дошел бы, но было бы тяжко... очень. Жара, как ни как. Мягко говоря.

Gera, так держать! Только вперед! Ни шагу назад! Мы все за Вас переживаем!

[Gera]

7 часов назад, ОляОля сказал:

Gera, так держать! Только вперед! Ни шагу назад! Мы все за Вас переживаем!

А мы за Вас :) 

 Как общее состояние.. не считая лета?

[ОляОля]

3 часа назад, Gera сказал:

 

Лето я люблю)))

Состояние вполне приличное, нога перестала беспокоить, двоение прошло. Я даже иногда забываю, что у меня голова как решето)))

Анализы сдавала 2 раза уже,  лимфоциты медленно восстанавливаются, в сентябре поеду в Новосибирск сдавать кровь на В и Т клетки. Пока как-то так))) Всем добра!

[Gera]

13 часов назад, aliens сказал:

Gera,Вы молодец))) Учусь у Вас позитивно мыслить. Здоровья и ещё раз здоровья)))

И Вам не хворать :) Здоровья Вам... здоровья нам и нашим близким, и как говорится будет здоровье, будет всё. 

 Если честно в своё время перенастраивала где-то жена моя меня :) когда всё вместе проходили, тот самый дебют заболевания. И в конечном итоге ты пришёл к тому, что жизнь прекрасна... во всех её проявлениях. 

 Всё хорошо, а будет ещё лучше, с чем и живём. 

 

[Gera]

Оля и у меня в сентябре будет полное обследование. Читаю сейчас Вас и думаю, что надо было в январе соглашаться на алем. Возможно и глаза на данный момент меня так же не беспокоили бы уже. Они лучше, чем были. Заметил, что как только ты "пере" перестарался с чем -либо сразу глаза себя показывают с не лучшей стороны, включается двоение и один глаз больше другого. И говорилка :) начинает заплетаться. 

 

[ОляОля]

3 часа назад, Gera сказал:

Оля и у меня в сентябре будет полное обследование. Читаю сейчас Вас и думаю, что надо было в январе соглашаться на алем. Возможно и глаза на данный момент меня так же не беспокоили бы уже. Они лучше, чем были. Заметил, что как только ты "пере" перестарался с чем -либо сразу глаза себя показывают с не лучшей стороны, включается двоение и один глаз больше другого. И говорилка :) начинает заплетаться. 

 

С говорилкой знакома,  но ттт после апрельского обострения больше не встречались. И да про двоение такая же фигня была, ща пока не наблюдаю, слава Богу!

Верю в лучшее, и Вам того же желаю!

P.S. если честно жду января, чтоб пройти 2 курс...

[Gera]

Ну и ладушки. Живём.

 Всё хорошо, а будет ещё лучше.

[aliens]

Лемтрада наконец зарегистрирована в России. Показания- активный РС

информация с сайта Института Мозга от Ильвеса А.Г.

Сейчас нет возможности выложить ссылку,попозже выложу.

[andrey57]

мтузумаб

 Ilves » 56 минут назад

Алемтузумаб (лемтрада) наконец зарегистрирован и в России! Показание - активный рассеянный склероз (более 2х обострений за 2 года).
К сожалению, более подробной информации (стоимость, возможность получения и тд) пока нет.
Очень надеемся, что препарат будет доступен для наших пациентов!

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН
Запись на консультацию (пн-пт): м.т. +7(911)1781238
e-mail: ilves@rscleros.ru

Ilves

Маршал

 

Сообщения: 2061

Зарегистрирован: 15 апр 2009, 13:37

[Gera]

И хорошо... дай Бог.

[Gera]

Приветствую.

 5-го к врачу на встречу. Полное обследование. 

 Сегодня был у окулиста. Смотрели глаза. Острота зрения в порядке, как и было. Поля плюс минус так же в одной поре, как было ещё раз. Правый глаз - глазное дно стало бледным или белым, как там правильно. Точно не помню. Левый глаз так же в одной поре. Двоение в глазах из-за правого глаза. С нервами, которые отвечают за движения глаза неполадки :). Но сказать о них что-то более полное не может, т.к. это уже вотчина нейроофтальмолога. РС нарушения. Височные доли не понравились. 

 Короче в общем всё, как было можно сказать, только с правым глазом по хорошему нужно, что-то делать. Как я понял. 

 Там видно будет.

 С клиники возвращался своим ходом, зашёл в стоматологическую поликлинику выдрал зуб. Так быстро и глазом не моргнул. Всё бы так решалось, делалось :) Поехал домой на трамвайчике, был с тростью. Жена купила, обкатывал. Место уступали в трамваи :) прикольно. Тетичка взрослая встала. Сказал ей спасибо и не сел, сел на место кондуктора, когда она ушла и предложила мне. Трость лишней не была. Сходил в церковь и обратно домой пешком, вот здесь трость была более чем к месту. Не лишней, о жене вспомнил, сказав ей спасибо. Хорошо ветерок был обдувал, шлось легче. Всё моё путешествие вышло мне в 30р. :) Обошёлся без такси и шёл пешком. Ходить надо. Зуб бесплатно выдрал :) хороший день. Отдохнул и вечером ещё поработать успел. Тучки нашли, дождь пошёл - то, что доктор прописал :)

 А пока...

 Пока. До новых встреч в эфире.

 Радио РС без границ. Вот, что придумалось :)

[Gera]

05.09. 2016

 Был у врача. Независимый невролог меня посмотрела. По большому счёту всё прошло рутинно. Всё хорошо, нормально??? Улыбаемся и машем. Вперёд и с песней. 

 

Улыбаемся и Машем (Тюнингованная версия)

 

[boro-da]

Как то Вы писали о двоении...Ездил в деревню, засел на брюхо...как черепаха перевернутая. Не смотря на 1 октября - +20, в руках саперная лопатка и полная жопа. После того как выбрались двоение и машину вел закрыв один глаз. Доехал до колонки, принял "холодный душ", помахал руками...Шея стала на место и двоение ушло. Так что доехал до дома без напряжения.

[Gera]

День добрый.

 boro-da, проходили :) до боли знакомая ситуация. Смешно... если бы не было так грустно. Ну ничего же :) живём. Всё пройдёт и это тоже. В нашем случаи. 

 Вчера врач звонил, ждёт меня 3-его.

[boro-da]

12 часов назад, Gera сказал:

День добрый.

 boro-da, проходили :) до боли знакомая ситуация. Смешно... если бы не было так грустно. Ну ничего же :) живём. Всё пройдёт и это тоже. В нашем случаи. 

 Вчера врач звонил, ждёт меня 3-его.

Вот по этому поводу думаю может проверить сосуды да позвоночник? Допплера пройти?

[Gera]

День добрый.

boro-da, здесь ничего не подскажу :) так думаю хуже не будет и какая-то картина напишется. От чего отталкиваться.

 

03.10.2016

 В лаборатории был. Всё идёт своим чередом. Всё сдал. Общее состояние стабильно... как и глаза. Глаза наверно всё-таки лучше стали. Они изменяются. Один, правый увеличивается обычно к вечеру. Или когда повпахиваешься, двоение начинается. Сегодня тепло. РС на месте. Сразу чувствуется. Но в общем и целом ничего нового. И слава Богу.