Методом проб и ошибок

[Ласковая]

Это точно! А с другой стороны, как писали, РС меня ласково погладил ( нарушения минимальные), ну и я думала, конечно, что лечение пройдет на "ура". Немного не была готова к новым ощущениям :-). Однако, тоже опыт!

[Ласковая]

Ну вот и финиш - последний солумедрол влила! Завтра анализы, еще какая-то вливалка, если получится - вызванные потенциалы и выписка! :-). Вот только беспокоит, что с позавчерашнего дня практически постоянное головокружение, слабость, а сегодня нога опять шалит - немеет колено... Общее состояние - пыльным мешком прибитая! Как будто откатываюсь назад... Возможно это норма, только я против такого положения вещей!

Еще сообщили сегодня, что меня постараются включить дополнительно в списки на получение ПИТРС на 2016 год ( они уже вроде сформированы). Получается, что я получу препарат не раньше января 16-го? Насколько велика вероятность, что за это время станет хуже? Понимаю, вопрос риторический...

А вообще, устала я что-то от беготни по больницам, надо начинать работать в полную силу, тогда и чувствовать себя лучше буду!

[kat4kat]

Мне тоже после солумедрола стало хуже, и пыльный мешок, и онемение и вообще пласт в постели)))) по-тихоньку уйдет. Меня начало попускать где-то через месяц.у кого-то вообще побочек не бывает. А вот как себя поведет до получения ПИТРС, трудно сказать. Будем надеяться, что он не очень агрессивен у вас и постарайтесь жить, как хрустальная ваза. Так сказал мой врач. А раньше никак ПИТРС получить???

[Ласковая]

Мне тоже после солумедрола стало хуже, и пыльный мешок, и онемение и вообще пласт в постели)))) по-тихоньку уйдет. Меня начало попускать где-то через месяц.у кого-то вообще побочек не бывает. А вот как себя поведет до получения ПИТРС, трудно сказать. Будем надеяться, что он не очень агрессивен у вас и постарайтесь жить, как хрустальная ваза. Так сказал мой врач. А раньше никак ПИТРС получить???

Я все узнаю, видимо, завтра: главврач отделения одновременно руководитель областного центра РС, буду с ней разговаривать :-). Вдруг повезет? Да и надо сейчас сесть и записать все вопросы, которые волнуют, завтра забодаю своей настойчивостью ;-))

[333]

Попробуйте пока добиться получения ПИТРС из регионального бюджета, Это беготня, конечно, но дело того стоит.

[kat4kat]

На ПИТРС надо настаивать и попробуйте настаивать на оригинальных препаратах, Копаксон вроде еще есть. Он самый легкий и действенный. А наших препаратов вообще валом по-моему, не понимаю почему такая очередность!!! Настаивайте наверное, понаглее)))).

[Ласковая]

Попробуйте пока добиться получения ПИТРС из регионального бюджета, Это беготня, конечно, но дело того стоит.

А кого мне начинать терзать для этого? К кому в первую очередь бежать?

[kat4kat]

Да, это так, я тоже уже узнавала. У каждого региона свой бюджет и закупки. Так что шансы есть. Лучше конечно сразу ПИТРС начинать

Ну тут я не подсказчик, наверное того, кто ведает этим и составляет список закупок, обычно это на кафедре неврологии ведет либо профессор, либо зав.кафедрой. Ну в Крыму так

[Ласковая]

На ПИТРС надо настаивать и попробуйте настаивать на оригинальных препаратах, Копаксон вроде еще есть. Он самый легкий и действенный. А наших препаратов вообще валом по-моему, не понимаю почему такая очередность!!! Настаивайте наверное, понаглее)))).

;-). Да уж! Если человек хочет жить, то медицина бессильна! ;-). А очередь, думаю, оттого, что деньги федеральные - экономят! Отказать не могут, но отсрочить - запросто!

[aliens]

На ПИТРС надо настаивать и попробуйте настаивать на оригинальных препаратах, Копаксон вроде еще есть. Он самый легкий и действенный. А наших препаратов вообще валом по-моему, не понимаю почему такая очередность!!! Настаивайте наверное, понаглее)))).

Не, самый лёгкий Авонекс (из разговора с врачом кафедры Неврологии, подбиравшей препарат мне, когда было из чего выбирать), но его к сожалению наше гос-во не закупает, поэтому действительно постарайтесь получить копаксон, но и то не факт, что в дальнейшем будет именно копаксон, а не его аналоги. Хорошо если европейские (американские нам явно не светят), а то у нас любят закупать иранские, мексиканские, аргентинские и т.д.

[Ласковая]

Я тут на разных ветках читала про КИ. Если (вдруг) будут предлагать, как быть? Я слабо пока во всем этом ориентируюсь... После завершения КИ препарат заменяют чем-то более доступным, да?

[aliens]

Я тут на разных ветках читала про КИ. Если (вдруг) будут предлагать, как быть? Я слабо пока во всем этом ориентируюсь... После завершения КИ препарат заменяют чем-то более доступным, да?

КИ  бывают с разными условиями. Есть с плацебо, это когда испытывают новый препарат. Можно попасть в группу плацебо-это минус, есть сравнительные КИ двух уже известных  препаратов, есть пострегистрационные КИ, так называемая 4 стадия КИ. Препарат недавно зарегистрировали, но КИ продолжаются.  История Gera с Лемтрадой (алемтузумаб)-пример. Это наверное самый лучший вариант, потому как Вы будете получать новейший препарат,о котором в нашей стране можно только мечтать.Надо точно узнавать все подробности, когда Вам будут предлагать КИ. Когда предлагают, дают почитать информированное согласие, там обычно всё подробно написано,если чего-то не понятно, спрашивайте у врача.Я положительно отношусь к КИ, сама участвовала, к сожалению мои КИ были 6 месяцев и год наблюдения. 

[kat4kat]

Возможно и Авонекс. Он не самый легкий, просто схема накопления в организме очень своеобразна, как бы волны большие и поэтому эффективность слабее, тот же бетаферон и Ребиф держат более-менее устойчивое содержание препарата в крови.

У нас нет Копаксона здесь и я только по отзывам отслеживала.

Эта насчет КИ, тут как повезет. При нормальном раскладе, после КИ вы должны получать этот препарат пожизненно... Но не факт что: КИ не прекратят досрочно, не будут перебои с поставками , или попадется плацебо ( в некоторых КИ)...

Но если б мне предложили, я бы согласилась. Есть шанс получить хороший оригинальный препарат

[aliens]

Эта насчет КИ, тут как повезет. При нормальном раскладе, после КИ вы должны получать этот препарат пожизненно... Но не факт что: КИ не прекратят досрочно, не будут перебои с поставками , или попадется плацебо ( в некоторых КИ)...

Но если б мне предложили, я бы согласилась. Есть шанс получить хороший оригинальный препарат

Не соглашусь, мне сразу сказали, что после КИ мне подберут хороший препарат из зарегистрированных. Ни о каком пожизненном получении даже речи не было.

[Ласковая]

Спасибо огромное всем вам за такие подробные ответы: все постепенно становится понятнее. :-). Практически пошаговые инструкции :-). Мой доктор как то больше сосредоточена на том, чтобы рассказать мне, как я буду жить дальше, чем на том, что делать, чтобы я жила лучше :-). Информацию приходится добывать самостоятельно и ваши советы поистине бесценны!

Если можно, буду и дальше донимать расспросами ;-)

[kat4kat]

Не соглашусь, мне сразу сказали, что после КИ мне подберут хороший препарат из зарегистрированных. Ни о каком пожизненном получении даже речи не было.

Не судите строго, моя информация насчет КИ всплыла в памяти еще по украинским рассказам врачей. У нас так говорили и обещали. В этом году пока еще не интересовалась. Просто думала правила примерно одинаковы.

[Ласковая]

Не судите строго, моя информация насчет КИ всплыла в памяти еще по украинским рассказам врачей. У нас так говорили и обещали. В этом году пока еще не интересовалась. Просто думала правила примерно одинаковы.

Наверное, такая чудесная сказка с пожизненным обеспечением после КИ у нас будет доступна очччччень не скоро. Читала, что ПИТРС подбирают методом "научного тыка", кому что подойдет. И немало препаратов можно перепробовать, пока выстрелит то что нужно.

[aliens]

Не судите строго, моя информация насчет КИ всплыла в памяти еще по украинским рассказам врачей. У нас так говорили и обещали. В этом году пока еще не интересовалась. Просто думала правила примерно одинаковы.

Я конечно не сужу  . Знаете мои врачи в КИ, проводили и КИ Тизабри в Москве. Моё лек-во называли  аналогом тизабри, только в таблетках. И никто из нас не получает Тизабри

[333]

Насчет региональных закупок. Я бы обратилась в областной департамент здравоохранения со всеми выписками,рекомендациями и заявлением о том, что диагноз обеспечивает право на льготное обеспечение, которое пока Вам не предоставлено, а лечение требуется сейчас. Если это не поможет, то все те же док-ты + письменный ответ с отказом из деп-та отослать в Росздравнадзор. Это небыстро, но надежда есть, что повезет.

[Ласковая]

Спасибо, пожалуй так и сделаю!

[sanyagas]

                                                  Как мы победили РС(Рассеяный склероз)__________________

Доброго времени суток уважаемые форумчане. Хочу поделиться с вами своей историей.

Началось все в июле 2013г. Шёл  я по рабочим делам  ни кого не трогаю сажусь в машину и еду слышу вой сирены ,останавливает меня патруль ГИБДД и говорит ,что поступил сигнал от граждан мол пьяный не ровно ходящий человек сел в авто и уехал! малоли кого собьет. В общем прохожу полное мед освидетельствование ,все нормально трезвый .начал прислушиваться к себе и в правду есть немного легкая неуверенность в движениях. решил проконсультироваться у знакомого доктора, посоветовал сделать МРТ. Иду на мрт ,и тут на тебе! говорят ,что у меня Рассеянный склероз!!при том прогрессирующий.

Обратился в городской ЦРС посмотрели снимки и подтвердили диагноз сразу назначили СОЛУМЕДРОЛ . Да действительно после него стал как то поуверенней чувствовать себя .Следующий прием назначили на октябрь того же года (говорят будем терапию подбирать).Прихожу на прием мне назначают «СИНОВЕКС» я думаю вам знаком этот чудо препарат я вот получил от него целую кучу ощущений и эмоций=)) лично у меня было: после укола 2 дня как труп температура, бросало то в жар то в холод в общем мука, плюс  надо соблюдать диету (сладкое минимизировать цитрусовые чуть ли не вообще забыть, молочные продукты туда же,курить бросить,алкоголь плюс не перегреваться,  зачем нужна такая жизнь где ничего нельзя .) Прихожу в РС рассказываю все,а мне говорят мол потерпи организм привыкнет к препарату и все будет чики пуки =)).Ну вот терплю все это лечусь ,проходит пол года так же колю Синовекс. Пошел на плановое МРТ .Результат +5 новых очагов !!! вот это эффективное лечение ДА?? В ЦРС сказали прдолжаем  колоть  Синовекс типа препарат сейчас накопится в организме и начнет работать как надо. Ладно колю дальше. При этом обще состояние организма не улучшается ,только ухудшается,при прогулке с сыном я не смог пройти 100 метров без отдыха  про бегать я вообще молчу. И вот Март 2014 ухожу в отпуск валяюсь дома смотрю кино и тут понимаю ,что с каждой минутой просмотра фильма мое зрение ухудшается!(вам когда нибуть доводило видеть как у вас на глазах вы теряете зрение!)жесть короче . Звоню жене она покупает СОЛУМЕДРОЛ и колет мне 3 мг. Так ей мой лечащий врач посоветовал. Прокапался и стало полегче, но начали думать что делать дальше(СИНОВЕКС я перестал колоть) ведь так очень опасно ведь я ребенка в школу вожу на машине мололи на дороге такое приключится. Искали варианты и нашли. Рассказывать что за человек мне помог я не буду по понятным причинам(он сам не хочет огласки),но по тихому он помогает. РС  бальной (такой молодой мне 33 было когда я к нему обратился )я у него первый был. Он сразу сказал, что гарантии нет . Он успешно лечит другое и решил применить свой опыт на мне. И так начну по порядку.1 вакцину (я так ее называю) мне в кололи в конце марта .Скажу без преувеличения  к концу недели(вакцину вкололи в понедельник)я почувствовал себя лучше. Ну мы же когда болеем себя как то читаем.( Отвлекусь когда док. анализировал мою кровь он там увидел ,что когда он капает в кровь миелин то иммунная этот  миелин разрывает как голодная собака кусок мяса. Вот почему в заключениях МРТ пишут наблюдается процесс демиелинизирующего характера, как я понял что иммунная система думает что миелин это какой то вирус и начинает его убивать )В общем кололи мне эту вакцину 3 месяца раз в неделю потом док проверил кровь  и  сказал ,что имуннка уже не так рьяно реагирует на мейлин и можно теперь колоть вакцину 2 раза в месяц. И так далее ,на данный момент сейчас 05.2015 вакцину колю 1 раз 3 месяца и то док когда в последний раз проверял кровь сказал ,что еслиб я не знал кто ты и что у тебя я бы сказал что ты абсолютно здоровый человек!!!!!  Да так и есть я с момента начало приема вакцины начал жить полной жизнью да и  я начал бегать на перегонки с ребенком(11лет) тут недавно прошёл пешком км 10 наверно и все ОК .Ем и пью что хочу ну курить я и не переставал ). Надеюсь и дальше будет становиться все лучше, а да делал МРТ очаги ушли из ствола Головного мозга и спинного, в голове уменьшаются в динамике. Так что вот такие дела ребята.

Доктор мой никакой ни колдун ни шарлатан он очень уважаемый специалист. Вы наверно спросите зачем я все это пишу вам, а потому что доктор попросил меня поделиться успехами. Ладно буду закругляться надеюсь вам было интересно.

Готов ответить на интересующие вас вопросы по тел. +7-911-737-27-92

P.S. Мы находимся в г.Санкт-Петербург

[barcynya]

Рассказывать что за человек мне помог я не буду по понятным причинам(он сам не хочет огласки)

 

Вы наверно спросите зачем я все это пишу вам, а потому что доктор попросил меня поделиться успехами.

 

Ничего не понимаю... Так хочет огласки или нет? Ох уж эта старая добрая нелогичность))

 

 

он там увидел ,что когда он капает в кровь миелин то иммунная этот  миелин разрывает как голодная собака кусок мяса

 

бррр, аж мурашки по коже, срочно в основу сценария к фильму ужасов!!!

[aliens]

Да уж. ........ Отвечайте на интересующие вопросы здесь, раз вы здесь  И ведь каждый рекламщик пишет, звоните, пишите в Скайп. Что за тайны Мадридского двора, "доктор" ведь хочет чтобы о нём и его "чудо-вакцине"  узнали все.

[Каспер]

Круто, прочитал это длинное и путанное сообщение 

До сих пор в шоке 

 

P.S. если чудо-доктор иммунолог, то вполне возможны единичные случаи "выздоровления".

[333]

А мне интересно, почему  диагноз сразу, а ПИТРС через 3 месяца начали подбирать?