Методом проб и ошибок

[aliens]

Кстати, девочки... Если специалист по МРТ грамотный и невролог тоже разбирается в МРТ, то по этому тесту могут поставить почти достоверный диагноз, только как удостоверение оного слежут все остальные тесты ( пункция, вызванные потенциалы). потому что очагам РС свойственно определенное расположение!!! Просто я считаю, что всегда надо быть уверенным до конца и поэтому согласилась на все остальные тесты, а так, мой врач был уверен в диагнозе. Сожно сказать, просто перестраховался. Но осмотр. Оценка неврологического статуса + МТР являются основан и дают возможность поставить этот диагноз... Кстати раньше и без МРТ ставили))), ну очень давно...

Мне диагноз поставили по МРТ+неврологический статус в МГЦРС. Потом ни на кафедре, ни у Захаровой никаких сомнений в диагнозе не было, для врачей-специалистов по РС видимо диагноз был очевиден. А самого начала диагноз предположила  по симптомам и просто даже описанию МРТ в разговоре не со мной (я потом об этом узнала) очень хороший врач-невролог, профессор, знакомая мамы моей  ближайшей подруги и подсказала куда обращаться.

[Ласковая]

Знаете, что меня больше всего позабавило? Клиника "Евродон", почти все к.м.н. как минимум, т.е. по определению должны быть грамотными людьми... Каждый при словах РС делал скорбно-сочувствующее лицо и удивлялся, что на своих двоих... Я за эти дни многое прочитала-просмотрела и сегодня было абсолютное осознание, что об этой болезни я знаю больше всех их, вместе взятых :-)

[barcynya]

А у нас при обострении  сразу гормоны, витаминки и сосудистые либо паралельно с ними, либо позже.  Иммунограмму  за девять лет болезни  ни разу не делали, даже речь о ней не заходила.  А где я только не наблюдалась, и на кафедре неврологии, и в НИИ неврологии, и в МГЦРС.

У нас сразу же в первый день с утреца натощак кровь и мочу на анализы, плюс на иммунограмму, и ЭКГ обязательно. И начинается потом около недели маринование метаболичкой, т.н. базовая терапия. А потом типа если не отпускает, то гормоны, ну и как раз результаты иммунограммы подоспевают. Вообще, конечно, мне немного непонятна эта потеря времени с оттягиванием гормонами, когда обострением наносится нефрологический ущерб...

[Ласковая]

У нас сразу же в первый день с утреца натощак кровь и мочу на анализы, плюс на иммунограмму, и ЭКГ обязательно. И начинается потом около недели маринование метаболичкой, т.н. базовая терапия. А потом типа если не отпускает, то гормоны, ну и как раз результаты иммунограммы подоспевают. Вообще, конечно, мне немного непонятна эта потеря времени с оттягиванием гормонами, когда обострением наносится нефрологический ущерб...

А пациент не может настоять на приеме гормонов сразу? Или все по принципу "врачу виднее"? Какие у нас в этом плане права есть?

[barcynya]

 Каждый при словах РС делал скорбно-сочувствующее лицо и удивлялся, что на своих двоих...

 

Это да. Гинеколог как-то вместо отведенных 15 минут на прием провела со мной 40 минут, вдупляя на мое физическое состояние и соображая, что же со мной такое делать, что бы я на месте не "рассыпалась". А дерматолог в поликлинике вообще отказалась от приема, дрожащими руками коснулась меня, как будто я прокаженная, и порекомендавала идти к профессуре в РГМУ, она бессильная против банальной крапивницы у человека с РС))

 

А пациент не может настоять на приеме гормонов сразу? Или все по принципу "врачу виднее"? Какие у нас в этом плане права есть?

 

Ну скорее всего будут "бородить" тем, что нужна обязательна иммунограмма для начала гормонотерапии, а это несколько дней в любом случае подождать ее результатов. Но думаю, если ситуация аховая и очевидная, то тянуть по идее не должны. Онемения и т.п. чувствительные нарушения естественно не являются аховыми.

Но отказаться от гормонов можно, врачам, конечно, не нравится, когда со своим уставом приходишь и свои рекомендации выкладываешь в лечении, но я однажды отказывалась, онемение начало проходить уже на этой "базовой" терапии, и перед гормонами полностью отпустило.

 Я за эти дни многое прочитала-просмотрела и сегодня было абсолютное осознание, что об этой болезни я знаю больше всех их, вместе взятых :-)

 И поверьте, это осознание будет с каждым разом все более и более укрепляться))

[Ласковая]

Это да. Гинеколог как-то вместо отведенных 15 минут на прием провела со мной 40 минут, вдупляя на мое физическое состояние и соображая, что же со мной такое делать, что бы я на месте не "рассыпалась". А дерматолог в поликлинике вообще отказалась от приема, дрожащими руками коснулась меня, как будто я прокаженная, и порекомендавала идти к профессуре в РГМУ, она бессильная против банальной крапивницы у человека с РС))

 

:-))) :-)))

 

Ну скорее всего будут "бородить" тем, что нужна обязательна иммунограмма для начала гормонотерапии, а это несколько дней в любом случае подождать ее результатов. Но думаю, если ситуация аховая и очевидная, то тянуть по идее не должны. Онемения и т.п. чувствительные нарушения естественно не являются аховыми.

Но отказаться от гормонов можно, врачам, конечно, не нравится, когда со своим уставом приходишь и свои рекомендации выкладываешь в лечении, но я однажды отказывалась, онемение начало проходить уже на этой "базовой" терапии, и перед гормонами полностью отпустило.

А гормоны сильно бьют по организму? А то в этом вопросе я пока еще не спец :-) слышала только, что от них вширь разносит...

[barcynya]

А гормоны сильно бьют по организму? А то в этом вопросе я пока еще не спец :-) слышала только, что от них вширь разносит...

 Первый раз никак не отразилось на весе, второй раз плюс 4 кг через 2 месяца (но это скорее всего жрать надо меньше, особенно по ночам), третий раз тоже никакой реакции на вес. Там вес если увелиивается, то в большей степени из-за отека, задерживают жидкость, а жирок исключительно от еды, некоторых может пробить на жор. Вообщем, если питаться без фанатизма, то с весом ничего не произойдет. Да и если взвешивать потенциальную пользу от гормонов и пару лишних ВОЗМОЖНЫХ кило, то в сторону гормонов несомненное "за", все-таки это стандарт снятия обострений.

[kat4kat]

Меня во время капельницы пробивало на "жор", так и проплавали блюда перед глазами, после капельниц тоже немного чудила: оливье с кукурузой-это было ну так вкусно)))). На через часик отпускало. Тоже считаю, что набираем, потому что бесконтрольно едим, а гормоны больше жидкость задерживают и отек дают. Я внешне прибавила, как-будто раздудась, причем спустя пару месяцев. В период самой пульс-терапии даже ушли килограммы. Но в целом, прибавила немного 3-4 кг. Но сбросить не могу)))), видимо не особо хочу.

[aliens]

А гормоны сильно бьют по организму? А то в этом вопросе я пока еще не спец :-) слышала только, что от них вширь разносит...

Меня не разнесло, да и все, кого я встречаю в центре РС не толстые. Гормоны жидкость задерживают и какое-то время кажется, что поправилась (одни раз я это время купила купальник по дурости, теперь лежит-велик оказался, когда прошло послегормонное время), потом всё проходит и мой вес возвращается к моей норме.А есть мне во гормонотерапии хочется чего-то яркого по вкусу, чтобы убрать горечь от гормонов,например борщ с лимоном. Подруга жила во Львове какое-то время и привезла рецепт оттуда, очень вкусно.

[Ласковая]

Ой, девочки, вы меня успокоили :-)) спасибо :-). Я как раз из тех, кто все "заедает". Удержаться сложно :-). Но предупрежден - значит вооружен !

[швецов дмитрий]

Ой, девочки, вы меня успокоили :-)) спасибо :-). Я как раз из тех, кто все "заедает". Удержаться сложно :-). Но предупрежден - значит вооружен !

И мальчики успокоят, с РС жить можно и нужно. Подружитесь с ним , главное себя слушать.  И чувство юмора не терять. Ну вот уже советы даю 

[Ласковая]

Дмитрий, спасибо за поддержку, ну и за советы я всегда буду благодарна. Знаете, я себе сейчас напоминаю выпускника-студента в первый рабочий день: вроде чему- то учили, но как-бы не тому, что надо; взяться бы за работу, а знаний не хватает :-)). Вот и получается, что опытные наставники сейчас нужны как воздух!

[Ласковая]

Ну вот, сегодня пришла к своему доктору - получила очередную порцию шоковой терапии ;-) Оформили на дневной стационар минуты за полторы! Никогда не видела такой оперативности у врачей %). В среду забираю результаты анализов и вперед!

Кстати, вопрос: при обострении, если его не купировать, симптомы нарастают или же постепенно уменьшаются ? Просто я чувствую, что нога постепенно отходит, а все онемение сконцентрировалось в большом пальце, но при этом немного немеет кисть.

[kat4kat]

У всех по-разному. Обострение может и само пройти, но может быть и наоборот. У меня лично именно так и было: первая вспышка-проявление в виде сильной слабости и двоение сами прошли, а через несколько недель все вернулось с утроенной силой , онемением и парезом... Считаю, что это недочет невролога, к которому обратилась в самом начале. Если б мне раньше МРТ сделали, и провели вовремя купирование, возможно все бы прошло легче и быстрее восстановилась бы. Но все сугубо индивидуально.

Все де если дебют и вам планируют назначить ПИТРС, то мне кажется лучше купировать все, чтоб неврологические нарушения сошли на нет, насколько это возможно и потом поддерживать будете с помощью ПИТРС....такая схема все де действует.

[Ласковая]

Спасибо, очень рада, что есть люди которым можно задать волнующий в данную минуту вопрос!

Если я конечно врачей поняла правильно, сейчас будет пульс-терапия. Но иммунограмму еще не делали, так что может быть сначала чего-нибудь другое предложат :-)

[Ласковая]

Barsyanya, у меня вопрос к Вам. Сегодня в неврологии РГМУ мне сказали, что госпитализация частично платная. Вроде как полис покрывает расходы не полностью. Вы не в курсе дела, по какой причине? И за что я должна буду платить в будущем?

[barcynya]

Barsyanya, у меня вопрос к Вам. Сегодня в неврологии РГМУ мне сказали, что госпитализация частично платная. Вроде как полис покрывает расходы не полностью. Вы не в курсе дела, по какой причине? И за что я должна буду платить в буд

 

 

Вообще в первый раз про это слышу если честно... Попробую разузнать это. Я лежала в последний раз в ноябре, может что-то там изменилось.

[Ласковая]

Было бы очень здорово! Просто как-то не хочется думать, что Зоя Александровна меня разводит... :-)

[barcynya]

Было бы очень здорово! Просто как-то не хочется думать, что Зоя Александровна меня разводит... :-)

 Спрашивала у mironovm, совсем недавно лежал в РГМУ, сказал только за консультацию Гончаровой 1200 как обычно платил, ну и шприцы с капельницами потом естественно, а так ничего кроме не просили.

[Ласковая]

Я сегодня там первый день на дневном стационаре была. С утра пришлось с мужем побегать :-) В кассе говорят :"Вы за что платить собираетесь ? У вас ОМС!" В 8-м кабинете - без оплаты оформить не можем! Внесла ясность старшая медсестра: сразу озвучила ценник, внесла в компьютер и отправила платить за 5 дней дневного стационара + анализы. И конечно, все шприцы, системы, лекарства сами покупали ;-) .

Потом уже лечащий врач - ну совершенно чудесная девушка, пояснила (опустив взгляд) : По окончании 5 дней, оформим по ОМС... Единственная экономия - Гончаровой не платили ;-)

Если честно, ситуация до того глупая, что просто смешно! Даже не спросили, насколько я платежеспособна. А если нет? Сиди дома со своим склерозом и не мешай работать занятым людям?

[kat4kat]

К сожалению - это так: болеть очень дорого...(((.

Поправляйтесь и пусть все восстановится!!!

[Ласковая]

К сожалению - это так: болеть очень дорого...(((.

Поправляйтесь и пусть все восстановится!!!

Спасибо Вам за добрые слова и поддержку :-).

Кстати, уже после первой капельницы почувствовала улучшение ( у меня снова есть большой палец!!!)

[kat4kat]

У меня появился верхний резец))))) после первой капельницы))))) счастью не было предела, правда потом все медленнее пошло, но главное пошло и через 2 месяца я почувствовала ногой одеяло, точнее ткань))))). Так что все хорошо!!!

[Ласковая]

Подскажите, пожалуйста, после пульса Солумедролом может быть как побочный эффект состояние, похожее на простуду, температура 37 и неприятные ощущения в бронхах? Или я умудрилась простудиться?

[kat4kat]

Солумедрол сильно снижает иммунитет, у меня была простуда через неделю после капельниц, но вам лучше проконсультироваться с доктором и обследоваться. Потому что в нашем состоянии нам нельзя допускать развития инфекции, потому что это автоматом заставит организм бороться повышая иммунитет, который он не знает на какую борьбу нацелить.