Алемтузумаб (Кэмпас)

[flexspb]

Всем привет.

Наконец прошел неделю инъекций алемтузумабом. Впечатления - самые лучшие . Спасибо Тигре за оптимизм, он снял мои сомнения. Мы должны поддлерживать друг друга. Да были побочки - аллергическая сыпь, спазмы в желудке, три дня "ломило" суставы как при простуде, герпес. Но длинные выходные, отлежался , и завтра иду на работу. С верой в лучшее будущее. Да, я оптимист. Еще раз перекопал интернет, алемтузумаб - самое перспективное лекарство. Еще маленькая радость - каждый день колоться копаксоном не нужно, а то замучала жизнь на привязи у холодильника. Буду писать о своих ощущениях со временем. Не теряйте надежды друзья - все не так уж и плохо в жизни. Сегодня видел аварию - столкнулись три машины - четыре чловека погибли, - цените свою жизнь до каждого мгновения - она у нас одна и дается один раз. Всем долгих ремиссий!

[Eto ya]

а как в программу попали?

[flexspb]

а как в программу попали?

Нахожусь под наблюдением во 2-й городской больнице в Санкт-Петербурге, доктор Перфильев Семен Валерьевич, у них разные программы идут. Эту ждал полтора года - одно из условий отбора - наличие очагов в головном мозге, вот и "дождался" На ветке пишут, что можно и непосредственно в Джензайм письма писать, но мне повезло с докторами.

[Student]

Нахожусь под наблюдением во 2-й городской больнице в Санкт-Петербурге, доктор Перфильев Семен Валерьевич, у них разные программы идут. Эту ждал полтора года - одно из условий отбора - наличие очагов в головном мозге, вот и "дождался" На ветке пишут, что можно и непосредственно в Джензайм письма писать, но мне повезло с докторами.

Подскажите, а сколько таких курсов нужно (Кэмпасом)? как часто? Раз в год по 5 капельниц? или?

[flexspb]

Подскажите, а сколько таких курсов нужно (Кэмпасом)? как часто? Раз в год по 5 капельниц? или?

Мне будут колоть один раз в год 5 капельниц 5 дней подряд совместно с метипредом (метипред 3 первых дня). Дозировка не известна либо 12 мг, либо 24 мг - эксперимент. Только под надзором врачей - большой риск побочных эффектов и осложнений.

[flexspb]

прошел почти месяц после курса - полет нормальный. Явных ухудшений здровья не заметно. Чувствуется гормональный дисбаланс - как в 12 лет прыщики по лицу и телу. В целом немного лучше - заметил, меньше стал уставать при длительных прогулках. Могу позволить себе погулять по парку часок -другой. Раньше через пару километров ноги уже волочились по земле.

[Student]

Супер! ПОвезло, что попал в группу! А что врачи говорят - нужен ли повторный курс, если да-то когда?

[flexspb]

Супер! ПОвезло, что попал в группу! А что врачи говорят - нужен ли повторный курс, если да-то когда?

через год еще 5 капельниц

[Student]

А бета-интреферон получаете (Авонекс, например)? Или больше ничего не нужно?

[flexspb]

А бета-интреферон получаете (Авонекс, например)? Или больше ничего не нужно?

Больше ничего не нужно

[Рона]

http://rutube.ru/tracks/1159147.html

[Eto ya]

А мне про Кэмпас сказала врач, зачем из пушки по воробьям? Вот сижу и думаю, чего она ждет-то, сижу на Бетафероне!

[Дмитрий]

Интересно, а когда уж будет не из пушки по воробьям? Вообще-то алемтузумамб применяют при не тяжелых поражениях нервной системы. Глянь хоть ссылку, которую дала Рона сообщением выше. Это мне уж поздно (20 лет болезни и вторично-прогрессирующее течение, уже не хожу...). Не советую доходить до такого состояния!

А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

[Странник]

А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Лучше сказать - включения данного препарата в стандарты оказания медпомощи при РС.

[Дмитрий]

Это был-бы идеальный вариант, но, хотя-бы так. Ведь, признан-же иммуноглобулин внутривенный и мне его выписывали (жаль не пошел)...

[Валерий]

Это был-бы идеальный вариант, но, хотя-бы так. Ведь, признан-же иммуноглобулин внутривенный и мне его выписывали (жаль не пошел)...

Нет Дима, в Стандарте лечения РС его нет. В Протоколе ведения больных РС он фигурирует, а в Стандарте ...был, а потом его убрали. Чтобы можно было официально отказывать... Это реально хороший но дорогой препарат. Сейчас месячная доза 300 мл стоит 75000 руб. Ребиф дороже, но , я думаю, там накрутка 1000%

[flexspb]

А мне про Кэмпас сказала врач, зачем из пушки по воробьям? Вот сижу и думаю, чего она ждет-то, сижу на Бетафероне!

Интересно, а ваш врач какой квалификации? Заведующий неврологическим отделением в городской больнице в Петербурге, говорит, что Алемтузумаб самое эффективное и перспективное лекарство на сегодня и мне ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО, ЧТО Я ПОПАЛ В ЭТУ ПРОГРАММУ! Может доктора поменять?

[broiler]

"Из пушки по воробьям"...в гробу я таких воробьев видел, да в белых тапках.

[flexspb]

Прошло больше месяца, как я прошел курс алемтузумабом. Чувствую себя лучше, чем когда нибудь за последние 2 года, как поставли диагноз. Даже после первой атаки так не ремитировал. Каждую неделю чувствую, как набираю силы. Значительно меньше устаю. Посмотрим, что будет дальше. Пока я полон оптимизма !

[Eto ya]

Интересно, а когда уж будет не из пушки по воробьям? Вообще-то алемтузумамб применяют при не тяжелых поражениях нервной системы. Глянь хоть ссылку, которую дала Рона сообщением выше. Это мне уж поздно (20 лет болезни и вторично-прогрессирующее течение, уже не хожу...). Не советую доходить до такого состояния!

А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Да, понятно, что они ждут признания!

Бум надеяться! Жизнь продолжается и еще какието Фулереоныв появились, поживем увидим, доживем узнаем, выживем запомним:-)

Прошло больше месяца, как я прошел курс алемтузумабом. Чувствую себя лучше, чем когда нибудь за последние 2 года, как поставли диагноз. Даже после первой атаки так не ремитировал. Каждую неделю чувствую, как набираю силы. Значительно меньше устаю. Посмотрим, что будет дальше. Пока я полон оптимизма !

Поздравляю и очень рада! А как с болячками инфекционными, что то пьете, чтобы простудными не болеть?

[flexspb]

Поздравляю и очень рада! А как с болячками инфекционными, что то пьете, чтобы простудными не болеть?

Как ни странно, вся семья перегрипповала, на работе тоже, а мне все равно - чуть чуть насморк и все. Ничего не пью, вообще.

Желаю всем удачи! Прекрасного настроения - на улице весна !!

[Дмитрий]

Это не странно, а закономерно, т.к. наш неправильный иммунитет повышен и агрессия в виде вирусов и бактерий быстро уничтожается и миелин заодно, до кучи...

[Странник]

Немного не так... Мы можем болеть и не знать об этом, т.к. повышение температуры, насморк и т.п. - это защитная реакция организма. При РС иммунитет работает неправильно, при РС - вторичный иммунодефицит, и организм (иммунитет) может не отреагировать на вирусы. А это очень опасно и следует всячески избегать болезни (контактов с вирусоносителями).

[flexspb]

следует всячески избегать болезни (контактов с вирусоносителями).

Как же избежать контактов в семье, на работе? Не общаться или маску носить?

[orgish66]

Как же избежать контактов в семье, на работе? Не общаться или маску носить?

Оксолиновая мазь в нос. Не панацея, но всё же немного защищает.