Алемтузумаб (Кэмпас)

[Юля1991]

Получается, что да.

[aliens]

24 минуты назад, Юля1991 сказал:

Получается, что да.

Значит можно сказать, что обострений не было, обострение может поставить только врач, потому как бывает временное ухудшение, декомпенсация,.

Тогда более чем странно, что врач на основании слов рекомендует данные препараты.  При том, что Плегриди еще даже  не начал  действовать, чтобы как то судить о нем.

[Максыч]

11 часов назад, Юля1991 сказал:

Здравствуйте! У меня стоит выбор возможности лечения тизабри либо алемтузумаб. Предварительно нужно будет пройти ряд обследований. Может кто-то сказать какие именно обследования меня ожидают и сколько времени это займёт? И можете ли что-то посоветовать из этих 2 препаратов? Сейчас я на плегриди 4 месяца уже, на контрольном мрт есть активные очаги. Edss 1балл. Заранее спасибо большое!)  очень боюсь этих препаратов, поэтому хотелось бы узнать мнение тех, кто рискнул) 

Про то, какой из препаратов лучше сказать не могу.

Скажу одно - лемтрада хороший препарат и не так страшен, как описывают. Я сам очень боялся, а в итоге из побочек на всем протяжении лечения только небольшая температура и давление (и то не шкалило)

То что врач предложил при EDSS 1 - имхо поддерживаю! Если бы знал раньше, то согласился бы для сохранения текущего состояния (мне предлагали 4 года назад эксперементально поучаствовать, но отказался (на тот момент ходил на своих двоих без трости и по 15-20 км в день), а теперь понимаю, что нужно было еще тогда соглашаться)

Теперь буду восстанавливаться и самое неприятное что появилось за эти годы это тремор и вестибулярка шалит, после лемтрады конечно не так жестко как до этого, но проще закрепить на том состоянии, что есть сейчас, чем восстанавливать потом.

[Каспер]

Еще раз всем предлагаю задуматься - зумабы это не препараты первой линии... и не леденцы для детей.

[aliens]

4 часа назад, Максыч сказал:

Про то, какой из препаратов лучше сказать не могу.

Скажу одно - лемтрада хороший препарат и не так страшен, как описывают. Я сам очень боялся, а в итоге из побочек на всем протяжении лечения только небольшая температура и давление (и то не шкалило)

То что врач предложил при EDSS 1 - имхо поддерживаю! Если бы знал раньше, то согласился бы для сохранения текущего состояния (мне предлагали 4 года назад эксперементально поучаствовать, но отказался (на тот момент ходил на своих двоих без трости и по 15-20 км в день), а теперь понимаю, что нужно было еще тогда соглашаться)

Теперь буду восстанавливаться и самое неприятное что появилось за эти годы это тремор и вестибулярка шалит, после лемтрады конечно не так жестко как до этого, но проще закрепить на том состоянии, что есть сейчас, чем восстанавливать потом.

Восемь лет болезни, EDSS 1балл , обострения  были или нет-непонятно к врачам пациентка не ходила, активность на МРТ сейчас есть, раньше была или нет не написано, Плегриди четыре месяца, пока вообще не показатель ничего-показания для Лемтрады, Тизабри?

Ну а если теоретически, то Тизабри мне ближе)))

[Максыч]

Я лишь высказал свои мысли) а так врачу виднее естественно.

 

Смущает что 1 балл по edss за 8 лет.

Но могу только порадоваться за вас, если дело обстоит именно так.

[Divmax]

16 часов назад, Юля1991 сказал:

Я болею 8 лет. Изначально была на синновексе, с конца октября 2019 перевели на плегриди. Обострения раз в год стабильно. В январе 2019 было сильное, онемела вся правая нога, потом и левая. Раньше были обострения, которые затрагивали ухудшения общего состояния( головокружение, тошнота, ухудшение зрения и тд) года 4 назад было лёгкое обострение-онемели пальцы правой руки, прошло само. Все остальные обострения снимаются только солумедролом. 

 

Головокружение, тошнота - не являются обострениями. Онемение правой ноги считается очень легким оборстрением. Синновекс, очевидно, был для Вас слабым препаратом, надо было переводить на ГА или что то еще первой линии. Показателей к Алему нет никаких. Возьмите себя в руки и перестаньте бегать от диагноза, прикрываясь работой. Ничего не прочитали за 8 лет про РС, это просто удивительно! И с врачом беда какая-то, пациентке на слово верит. В общем, просто совет: прочитайте про РС информацию, про ПИТРС первой и второй линии. Найдите врача, который Вам на слово верить не будет, а проверит по показателям. Воистину, чем меньше думаешь, тем легче жить...

[Юля1991]

Никаких прикрытий работой, это реальность и жизнь многих. К сожалению, инвалидность не дают сразу с момента постановки диагноза, а надо бы. И не все люди подвержены депрессиям и чувствам жалости к себе. Я не права, но и жить каждый день, вникая в свой диагноз не хотелось бы. 8 лет прожила без дополнительной лишней информации, сейчас решила послушать мнение более опытных пациентов о данных препаратах. Спасибо! 

[Юля1991]

2 часа назад, aliens сказал:

Восемь лет болезни, EDSS 1балл , обострения  были или нет-непонятно к врачам пациентка не ходила, активность на МРТ сейчас есть, раньше была или нет не написано, Плегриди четыре месяца, пока вообще не показатель ничего-показания для Лемтрады, Тизабри?

Ну а если теоретически, то Тизабри мне ближе)))

Спасибо! 

[jodaz]

27 минут назад, Юля1991 сказал:

Никаких прикрытий работой, это реальность и жизнь многих. К сожалению, инвалидность не дают сразу с момента постановки диагноза, а надо бы. И не все люди подвержены депрессиям и чувствам жалости к себе. Я не права, но и жить каждый день, вникая в свой диагноз не хотелось бы. 8 лет прожила без дополнительной лишней информации, сейчас решила послушать мнение более опытных пациентов о данных препаратах. Спасибо! 

Может, Вам и сейчас не надо вникать и стоит жить дальше без дополнительной лишней информации? )

[Divmax]

28 минут назад, Юля1991 сказал:

Никаких прикрытий работой, это реальность и жизнь многих. К сожалению, инвалидность не дают сразу с момента постановки диагноза, а надо бы. И не все люди подвержены депрессиям и чувствам жалости к себе. Я не права, но и жить каждый день, вникая в свой диагноз не хотелось бы. 8 лет прожила без дополнительной лишней информации, сейчас решила послушать мнение более опытных пациентов о данных препаратах. Спасибо! 

 

а зачем вам инвалидность? Причем тут депрессия? Просто сначала нужно было узнать все о диагнозе и препаратах, а потом продолжать жить спокойно, не испытывая жалости к себе. 

[Юля1991]

Многие полностью погружаются в заболевание и только о нем и думают, впадая в депрессию. На момент постановки диагноза мне был 21 год, когда у тебя ипотека и хорошая работа с зарплатой, обострения, которые проходят от 5 капельниц солумедрола не являются глобальной проблемой. Со временем приходишь к тому, что самое главное в жизни любого из нас-здоровье, никакие зарплаты не важны, если здоровье может в один момент подвести. Я понимаю, что что-то может не восстановиться, состояние может ухудшиться. И изначально мой вопрос всем читающим это заключался в вашем мнении о данном препарате. 

[Юля1991]

15 минут назад, Divmax сказал:

 

а зачем вам инвалидность? Причем тут депрессия? Просто сначала нужно было узнать все о диагнозе и препаратах, а потом продолжать жить спокойно, не испытывая жалости к себе. 

А Вы считаете, что инвалидность не актуальна каждому из нас, у кого есть данный диагноз? Не важно сколько баллов edss, заболевание неизлечимое, а с работы лишний раз не отпросишься. Если Вы имеете возможность совмещать работу, обострения, обследования и походы в морс с работой и при этом ещё пару раз за год болеть орви, и Вас охотно  отпускают и радуются принесенному больничному, то Вам очень повезло!) 

[jodaz]

4 минуты назад, Юля1991 сказал:

... И изначально мой вопрос всем читающим это заключался в вашем мнении о данном препарате. 

Хорошие препараты для РС.

Все остальное расскажет врач.

 

 

А инвалидность "дают" не за диагноз. С Вашим 1 EDSS инвалидность не показана. Это тоже все есть в документах.

[Юля1991]

20 минут назад, jodaz сказал:

Может, Вам и сейчас не надо вникать и стоит жить дальше без дополнительной лишней информации? )

Спасибо) так и сделаю! 

[jodaz]

4 минуты назад, Юля1991 сказал:

Спасибо) так и сделаю! 

Это Ваше решение и Вам нести ответственность за него )

[aliens]

4 часа назад, Юля1991 сказал:

А Вы считаете, что инвалидность не актуальна каждому из нас, у кого есть данный диагноз? Не важно сколько баллов edss, заболевание неизлечимое, а с работы лишний раз не отпросишься. Если Вы имеете возможность совмещать работу, обострения, обследования и походы в морс с работой и при этом ещё пару раз за год болеть орви, и Вас охотно  отпускают и радуются принесенному больничному, то Вам очень повезло!) 

Неважно что мы считаем, инвалидность дают не за диагноз, а по степени нарушений. В настоящее время инвалидность рассматривается при EDSS 3,5б и выше.

[aliens]

33 минуты назад, jodaz сказал:

Может, Вам и сейчас не надо вникать и стоит жить дальше без дополнительной лишней информации? )

 

5 минут назад, jodaz сказал:

Это Ваше решение и Вам нести ответственность за него )

А как это совместить

Но хотя можно, сначала не вникать, вникнуть потом, если вдруг.....а ответственность на врача скинуть, она ж предложила(

[jodaz]

23 минуты назад, aliens сказал:

А как это совместить

Но хотя можно, сначала не вникать, вникнуть потом, если вдруг.....а ответственность на врача скинуть, она ж предложила(

Это процесс в развитии )))))))) (прошу прощения за некоторую тавтологию)

 

[Divmax]

12 минут назад, Юля1991 сказал:

А Вы считаете, что инвалидность не актуальна каждому из нас, у кого есть данный диагноз? Не важно сколько баллов edss, заболевание неизлечимое, а с работы лишний раз не отпросишься. Если Вы имеете возможность совмещать работу, обострения, обследования и походы в морс с работой и при этом ещё пару раз за год болеть орви, и Вас охотно  отпускают и радуются принесенному больничному, то Вам очень повезло!) 

 

мало ли что я считаю. Есть показания. 1 балл - мы с вами практически здоровые люди. Имею возможность?)))) у меня две работы, забота о ребенке, кредиты, и тд и тп, и непросто уехать с работы, но я точно не имею возможности закрывать глаза на диагноз и информацию - это, впоследствии, будет очень дорого стоить. Если бы вы раньше ознакомились со всей необходимой информацией, то у вас, возможно, и не было бы таких проблем, о которых пишете. И обострений клинических по описанию у вас тоже не было. Я удивлена, что вам кололи Солумедрол без показаний, ведь это очень серьезный препарат. Я, в общем, совсем не "наезжаю", просто призываю сейчас открыть интернет и все узнать об РС, а не только о конкретном препарате. 

[AnnaZ]

19 часов назад, Юля1991 сказал:

Я болею 8 лет. Изначально была на синновексе, с конца октября 2019 перевели на плегриди. Обострения раз в год стабильно. В январе 2019 было сильное, онемела вся правая нога, потом и левая. Раньше были обострения, которые затрагивали ухудшения общего состояния( головокружение, тошнота, ухудшение зрения и тд) года 4 назад было лёгкое обострение-онемели пальцы правой руки, прошло само. Все остальные обострения снимаются только солумедролом. 

Вы Cинновекс кололи 8 лет? 

[jodaz]

3 часа назад, Юля1991 сказал:

 ...

 Кстати, нужно учесть еще и рекомендации по коронавирусу при переходе на другой препарат для РС )

Или не учитывать )) 

(Текст в соседней теме - "Коронавирус и РС, меры предосторожности", стр 13)

 

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12979-коронавирус-и-рс-меры-предосторожности/?do=findComment&comment=367936

[ksu_ny]

21 час назад, Юля1991 сказал:

Врач аргументировала тем, что это сохранит текущее состояние и позволит избежать прогрессии и ухудшения течения. Я в сомнениях, очень страшно. Как правильнее поступить даже не знаю. 

у меня EDSS 1-1,5 и я была на тизабри, теперь перевели на алемтузумаб. на тизабри одно обострение за два года было и то на сильном стрессе. врач тоже аргументировала сохранением текущего состояния на этих препаратах. на тизабри когда переходила сдавала на JC вирус. а вот на алем сложнее, тут и на щитовидную анализы сдавала и заключение эндокринолога, и кровь и мочу сдавала, и пробы на туберкулёз, и флюорографию. и плюс анализ на ветрянку и если не болела, как в моем случае, буду делать прививку (всё никак не сделаю на карантине пока)

[ksu_ny]

3 часа назад, Юля1991 сказал:

Никаких прикрытий работой, это реальность и жизнь многих. К сожалению, инвалидность не дают сразу с момента постановки диагноза, а надо бы. И не все люди подвержены депрессиям и чувствам жалости к себе. Я не права, но и жить каждый день, вникая в свой диагноз не хотелось бы. 8 лет прожила без дополнительной лишней информации, сейчас решила послушать мнение более опытных пациентов о данных препаратах. Спасибо! 

я болею больше 10 лет, и тоже с низким EDSS. в больницу в основном за протоколами ходила, а так с врачом на связи, если чувствовала какие-то изменения всегда связывалась с врачом, она мне советовала, что делать. по мрт тоже много очагов и страшновато было переходить на мабы, но они не так страшны как о них говорят, лично для меня, пока я только за тизабри могу говорить, алем ещё не колола. но если моё состояние они помогут сохранить как сейчас я только за. и солу-медрол я тоже предпочитаю колоть дома (ну извините, мне так удобнее, правда всегда ставлю в известность врача). так что решать только вам, почитать, послушать нас конечно хорошо, но решение за вами. 

[Юля1991]

36 минут назад, ksu_ny сказал:

я болею больше 10 лет, и тоже с низким EDSS. в больницу в основном за протоколами ходила, а так с врачом на связи, если чувствовала какие-то изменения всегда связывалась с врачом, она мне советовала, что делать. по мрт тоже много очагов и страшновато было переходить на мабы, но они не так страшны как о них говорят, лично для меня, пока я только за тизабри могу говорить, алем ещё не колола. но если моё состояние они помогут сохранить как сейчас я только за. и солу-медрол я тоже предпочитаю колоть дома (ну извините, мне так удобнее, правда всегда ставлю в известность врача). так что решать только вам, почитать, послушать нас конечно хорошо, но решение за вами. 

Спасибо большое, что рассказали. Страшно, конечно. Очень хочется сохранить текущее состояние. Желаю Вам чувствовать себя хорошо)