Алемтузумаб (Кэмпас)

[glu]

чего порошок? 

[irina0210]

Кэмпас выпускается в виде порошка, который разводят

И ещё там говорят про какого-то Захарова, приём у него 1000$

[KOKSIK26]

читал баталии в Розовом слоне. порошок,не порошок. какая хрен разница )   кэмпас в ампулах выпускается. 

[irina0210]

Вообще-то про твой пост и речь. Ладно, я мужество пересмотрела тему Моноклональные сначала.

Нервная дама(везёт мне там на таких) Прокапала кэмпас за 360 тыс, лучше не стало, повторю капать не решилась. А теперь виновата я во всем и ей завидую!!!!! Велела сидеть завидовать молча. Вопрос-чему, такая умная, играет на бирже, денег много, решила, что умней всех и.

Не получилось. ВПРС, 28 лет, ходит с тростью.Без подручных средств совсем никак

Ну её.Все ясно. Скажите, где в Питере купить инжектор для Копа

[KOKSIK26]

ну Марина Корзун действительно очень грамотно  подкована в любых вопросах по рс.   она просто вас заткнула )))  и вообще нехорошо так высказываться в сторону людей,у которых РС агрессивнее чем у вас.  лучше лишний раз промолчать.

[irina0210]

Она меня заткнула? Ничего не путаешь?Мне кажется, наоборот. Девушка решила, что она самая умная, и при деньгах, всех сделает. Не вышло, обломилась А то, что я веду себя тихо, ну да ,если начну её там на части разбирать, станет ей ещё хуже. Зачем мне это. А ошибок грамматических и не только, у неё полно, бывший препод, вроде

[irina0210]

Один момент_ я ей так и не смогла доказать, что магистратура- это полное высшее образование. Махнуда рукой и не стала. Хотя у меня дочь ы данный момент заканчивает бакалавриат, наверное, знаю, что говорю. Нет ,она уперлась рогами, что это уже после высшего образования. Когда человек уперт, тут бесполезно что-то доказывать

[glu]

Чот вы не о том ругаетесь, дамы. :) 

 

Кстати, 360 тыс это когда столько стоило и по какому курсу? щас наверное дороже да?

[irina0210]

10 марта 14г закончила

Чот вы не о том ругаетесь, дамы. :)

Кстати, 360 тыс это когда столько стоило и по какому курсу? щас наверное дороже да?

Не надо вам это. Хотите Мабы, идите в КИ

[швецов дмитрий]

В контакте надоели ваши склоки, еще здесь . 

[Sla-VA]

 

Приходится самому искать пути решения проблемы. (

 

Слушать и участвовать в общениях в которых мало что понимаешь первое время).

 

Хорошо бы так. Тебе официально дают несколько путей и ты не тратишь время и силы на поиск решения /по деньгам и эффективности/, возможно, что и ошибочного и дорогого. 

 

Вроде так в некоторых странах медицина построена.

[Елена66]

Сейчас в Питере стоит прокапаться 700 тыс - 600 - кэмпас и 100 - пребывание в стационаре и анализы. Вчера узнавала.

[Елена66]

В 25.08.2015 в 09:25, glu сказал:

я погулял там, там отсылают на этот форум, с этого на вк, возвращаюсь а там на рсклероз, а оттуда снова на вк. замкнутый круг какой то. 

Я думаю так: если кэмпас реально стоит столько сколько в интернете написано, т.е. в районе 6-8 тысяч долларов за два курса, то наверное подожду его "признания" в РФ, и, если моя согласится и будут показания к этому - то лично я только за. 250 тысяч уе я конечно же не потяну. 

Врачи говорят, что очень сомнительно, что его зарегистрируют. Зарегистрированный для РС он стоит около 55000 евро на пять капельниц. Зачем государству закупать такой дорогой препарат для бесплатного пользования. Конечно, ему невыгодно. Поэтому вряд ли они на это пойдут.

[aliens]

В 29.03.2016 в 03:39, Елена66 сказал:

Сейчас в Питере стоит прокапаться 700 тыс - 600 - кэмпас и 100 - пребывание в стационаре и анализы. Вчера узнавала.

Я прочитала про Вашего сына,очень жаль что Гилениа перестала помогать. При активном процессе -тизабри, даже при положительном JC год точно можно колоть,под контролем МРТ.  JC не бывает повышенным , он либо есть,либо нет. У большинства 85% он есть в латентном состоянии,почему он может активизироваться никто не знает. Знаю все это потому что участвовала в КИ фиратеграста на кафедре Неврологии 2 Меда ( по словам врачей, это таблетированный тизабри, про JC и ПМЛ очень подробно рассказывали.)Не хочу пугать,но Гиления тоже может спровоцировать ПМЛ (недавно выяснили) и это очень похоже на обострение РС. У вас хорошие разбирающиеся врачи?

Лемтрада к сожалению,при активном течении бесполезна.

[шура]

Никогда не слышал про тисабри в таблетках!

Два года можно колоться спокойно. ПМЛ почти никогда в первые два года не бывает.

[aliens]

В 28.03.2016 в 22:22, шура сказал:

Никогда не слышал про тисабри в таблетках!

Два года можно колоться спокойно. ПМЛ почти никогда в первые два года не бывает.

Ну это так образно врачи говорили, принцип действия, действующее вещество, сейчас постараюсь найти описание.

 

Фиратеграст (GlaxoSmithKline) для лечения пациентов с ремиттирующе-рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС). Фиратеграст (SB-683 699)является препаратом моноклональных антител. Механизм действия этого препарата сходен с механизмом действия Тисабри: 

http://proskleroz.ru/klinicheskie-issledovaniya-2/rezultaty-ii-fazy-klinicheskogo-issledovaniya-firategrasta/

 

Результаты 2 фазы исследования Фиратеграста при рассеянном склерозе

Препарат моноклональных антител к молекуле α4β-интегрину (натализумаб - Тизабри) обладает высочайшей эффективностью при рассеянном склерозе. В то же время сложность введения препарата и опасность развития серьезных угрожающих жизни побочных эффектов значительно лимитирует применение Тизабри в клинической практике. Особое внимание уделяется прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии, вызываемой латентным JC вирусом.

В исследовании, результаты которого опубликованы в журнале The Lancet Neurology оценивалась влияние перорального препарата Фиратеграст, представляющего собой маленькую синтетическую молекулу, способную блокировать α4β-интегрин, на МРТ активность

рассеянного склероза.

Таким образом, после проведения исследований 3 фазы, фиратеграст сможет стать удобной и безопасной альтернативой Тизабри.

http://rscleros.ru/371.php

[Елена66]

В 29.03.2016 в 07:09, aliens сказал:

Я прочитала про Вашего сына,очень жаль что Гилениа перестала помогать. При активном процессе -тизабри, даже при положительном JC год точно можно колоть,под контролем МРТ.  JC не бывает повышенным , он либо есть,либо нет. У большинства 85% он есть в латентном состоянии,почему он может активизироваться никто не знает. Знаю все это потому что участвовала в КИ фиратеграста на кафедре Неврологии 2 Меда ( по словам врачей, это таблетированный тизабри, про JC и ПМЛ очень подробно рассказывали.)Не хочу пугать,но Гиления тоже может спровоцировать ПМЛ (недавно выяснили) и это очень похоже на обострение РС. У вас хорошие разбирающиеся врачи?

Лемтрада к сожалению,при активном течении бесполезна.

Aliens, спасибо за поддержку. Врачи сказали что его титр JC V = 3,28, и у него была одна инфузия митоксантрона. Говорят, что могут капать только при значении меньше 3-х, иначе очень опасно. Причем ему взяли заново анализ, но вероятность, что титр снизится, ничтожна. Через полгода он может достигнуть опять значение больше 3-х, и тогда терапию придется отменить. Врачи у нас из бывшей 11-й, сейчас прошел консилиум под руководством бывшего главврача 11-й.  Вообщем, мы решили ехать в Питер.

[aliens]

В 30.03.2016 в 09:48, Елена66 сказал:

Aliens, спасибо за поддержку. Врачи сказали что его титр JC V = 3,28, и у него была одна инфузия митоксантрона. Говорят, что могут капать только при значении меньше 3-х, иначе очень опасно. Причем ему взяли заново анализ, но вероятность, что титр снизится, ничтожна. Через полгода он может достигнуть опять значение больше 3-х, и тогда терапию придется отменить. Врачи у нас из бывшей 11-й, сейчас прошел консилиум под руководством бывшего главврача 11-й.  Вообщем, мы решили ехать в Питер.

А стоит ли? Про эффективность алемтузумаба при таком активном течении-не слышала. Тизабри-да.

 А вообще я так поняла, что вирус JC активизируется при выраженном снижении иммунитета. Это действие гилении,текфидеры (недавно выяснилось), моноклональных антител, просто будут ли вас в Питере проверять на JC?

[Елена66]

27 минут назад, aliens сказал:

А стоит ли? Про эффективность алемтузумаба при таком активном течении-не слышала. Тизабри-да.

 А вообще я так поняла, что вирус JC активизируется при выраженном снижении иммунитета. Это действие гилении,текфидеры (недавно выяснилось), моноклональных антител, просто будут ли вас в Питере проверять на JC?

Говорят, что сын идеальный пациент для Алемтузумаба. Но заграницу поехать средств таких нет. А по поводу Алема и JC, говорят, что таких ограничений нет, как при тизабри.

[aliens]

В 30.03.2016 в 11:28, Елена66 сказал:

Говорят, что сын идеальный пациент для Алемтузумаба. Но заграницу поехать средств таких нет. А по поводу Алема и JC, говорят, что таких ограничений нет, как при тизабри.

Про гилению и текфидеру тоже никто не говорил и даже не предполагал.  Про тизабри-известно, а когда знаешь это лучше чем когда такой "сюрприз".

[Елена66]

3 часа назад, aliens сказал:

Про гилению и текфидеру тоже никто не говорил и даже не предполагал.  Про тизабри-известно, а когда знаешь это лучше чем когда такой "сюрприз".

Полностью согласна. Но у нас выбора просто больше нет никакого тогда:((( JC V  у нас неделю назад взяли в МОРСе, ждем через пару недель. Посмотрим, что покажет.

 

[KOKSIK26]

Лена ,а про Алемтузумаб в Питере за свои деньги изучали инфу ?  просто может я упустил ваш диалог на эту тему. там капают Алем.

[Елена66]

В 06.04.2016 в 21:36, KOKSIK26 сказал:

Лена ,а про Алемтузумаб в Питере за свои деньги изучали инфу ?  просто может я упустил ваш диалог на эту тему. там капают Алем.

Мы уже едем в Питер 24 апреля. Стоимость первого курса сейчас 700000. Напишу обязательно о результатах. У нас нет другого выбора, это последнее что осталось:(

[etem]

Удачи  вам!Надеюсь вашему сыну поможет алем!

 

[богданова]

 

Сейчас в Питере стоит прокапаться 700 тыс - 600 - кэмпас и 100 - пребывание в стационаре и анализы. Вчера узнавала.

я наверное никогда в этом не пойму, 600 кэмпас, выше была указана стоимость 55000евро,...или я что то не понимаю?( спасибо! елена, вам удачи)