garnet Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Здравствуйте, я новенькая на вашем форуме. Помогите мне пожалуйста советом. 08,05,08 поставили диагноз РС Сразу назначили пульс терапию, а дальше сказали надо как можно быстрее начать лечение Бетаинтерфероном ,но заказать лекарство можно только с января 2009г. За последние пол года квк выяснилось обострение было 3 раза через каждые 2 месяца. обострения выражались в онемении левой половины тела проходили сами. Последнее обострение 01.05.08 появилась шаткость походки. Сейчас все нормально, но кто-то отказался от Копаксона и мне хотят завтра начать его колоть. Что делать? Начать колоть Копаксон или ждать Бетаинтерферон? Какой препарат лучше? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Miss Y Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 За последние пол года квк выяснилось обострение было 3 раза через каждые 2 месяца. обострения выражались в онемении левой половины тела проходили сами. Последнее обострение 01.05.08 появилась шаткость походки. Сейчас все нормально garnet, Вам пока совет один: пока Вы еще только-только получили диагноз - читайте. Как можно больше читайте на РС-ных форумах (потому что больше негде, в других местах вы будете встречать только рекламу) - и только тогда принимайте решение. А вообще... Нижневартовск... что у Вас за врачи? Вы им доверяете себя? Если онемение - это "обострение"... извините меня... так можно далеко зайти... Сейчас все нормально, но кто-то отказался от Копаксона и мне хотят завтра начать его колоть. Что делать? Начать колоть Копаксон или ждать Бетаинтерферон? Какой препарат лучше? Для начала задайте себе вопрос : почему Вы вообще вот сейчас решили, что надо обязательно что-то из этого колоть? На основании чего у Вас такая стратегия сложилась? Просто спросите себя: каковы факты за, и каковы против. Все ли Вы взвесили. А чтобы эти факты набрать, по обе стороны, надо довольно долго сидеть изучать вопрос. Такие дела в спешке не делаются. А то, что кто-то хочет Вас начать колоть завтра же - ну пусть подождет, вы ведь не на пожаре... Месяц туда-сюда проблемы не представляет. А если человек не может или не хочет подождать, я бы уже очень насторожилась. Это означало бы, что он и дальше не будет с Вами считаться. А почему надо все тщательно взвешивать - потому что начать колоться легко. Продолжать сложнее. А прекратить еще сложнее. Есть такие, у кого это проходит безболезненно, но есть такие, у кого резко ухудшается статус. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
garnet Опубликовано 4 Июня 2008 Автор Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 garnet, Вам пока совет один: пока Вы еще только-только получили диагноз - читайте. Как можно больше читайте на РС-ных форумах (потому что больше негде, в других местах вы будете встречать только рекламу) - и только тогда принимайте решение. А вообще... Нижневартовск... что у Вас за врачи? Вы им доверяете себя? Если онемение - это "обострение"... извините меня... так можно далеко зайти... Для начала задайте себе вопрос : почему Вы вообще вот сейчас решили, что надо обязательно что-то из этого колоть? На основании чего у Вас такая стратегия сложилась? Просто спросите себя: каковы факты за, и каковы против. Все ли Вы взвесили. А чтобы эти факты набрать, по обе стороны, надо довольно долго сидеть изучать вопрос. Такие дела в спешке не делаются. А то, что кто-то хочет Вас начать колоть завтра же - ну пусть подождет, вы ведь не на пожаре... Месяц туда-сюда проблемы не представляет. А если человек не может или не хочет подождать, я бы уже очень насторожилась. Это означало бы, что он и дальше не будет с Вами считаться. А почему надо все тщательно взвешивать - потому что начать колоться легко. Продолжать сложнее. А прекратить еще сложнее. Есть такие, у кого это проходит безболезненно, но есть такие, у кого резко ухудшается статус. В книге Евы Майи которую так хвалят все больные РС я прочитала что чем раньше начать лечение, тем лучше результат. Еще в этой же книге написано, что длительное лечение лучше начинать сразу после окончания пульстерапии - тогда легче переносится начало лечения и редко бывают побочные эффекты. Я как раз заканчиваю прием Преднизалона. А нашим врачам я не очень верю. Опыта у них мало. Наблюдающий меня врач сама Взяла у меня книгу Евы Майи почитать. Мне просто очень страшно и совсем не хочется стать инвалидом. У меня семья работа двое детей - я согласна на все, чтобы остановить прогрессирование болезни. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 garnet, не нужно так болезненно реагировать на диагноз! А копаксон, имхо, попробовать стоит. Не пойдет - не будеш принимать. Зато узнаешь как он идет тебе, т.к. лекарства для всех разнятся (у каждого РС свой), а у тебя есть возможность выбирать... Да, а книгу написала Ева Майда, а не Майя. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Miss Y Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 garnet, не нужно так болезненно реагировать на диагноз! Да garnet вроде не болезненно реагирует, наоборот на удивление спокойная - для диагноза месячной давности. А то, что "не хочу становиться инвалидом" - так это надо спасибо сказать ее врачам... которые внедряют в сознание свежепоступивших пациентов такие штампы... С испуганым человеком дело иметь проще, он на что угодно согласен без возражений. Тут ему уже и "три обострения с перерывом в два месяца" насчитали... Мне тоже когда-то (если б я продолжала общаться со своим неврологом по месту прописки) врач с умным видом заявила: - Как, Вы разве не знаете? Вам теперь надо каждые полгода по графику на гормонах лежать... Как же так Вы этого еще не усвоили?! Большой вклад в это дело вносят также организации, которым приходится выбивать деньги для РСников. Им приходится везде писать, кричать и настаивать, что эта болезнь "молодых неизбежно усаживает в коляску". Иначе кто же денег даст? Таковы правила игры! Надо это тоже понимать и фильтровать. Мысль материальна. Инвалидом можно стать только в голове, в мозгу. Пока сам человек себя им не назначит, он им и не станет. Что касается книги Евы Майды - ну читать, так уж до конца. Там у нее приводится сводная таблица эффективности разных видов лечения. И КРАБы там вовсе не на первом месте. Так это Ева еще когда написала... когда диетологические подходы совсем почти не разработаны были. Эмбри еще только начинал. А диета помогает людям, как выясняется, даже тогда, когда крабщики давно от них отказались. Это тоже надо себе представлять. Сходить, например, посмотреть ВИДЕО. Кто тут инвалидки? Женщины пенсионного возраста, обе уже годами до этого лежали, было дело. Обе гуляют и хорошо выглядят. Одна другой дала книжку про диету почитать в 2006 году. А к 2008-му они уже вдвоем написали вторую, по результатам опыта на себе лично. Хоть бы один такой ролик увидеть, когда б человек встал с постели от инъекций интерферонами. А крабщики предпочитают иметь дело с новыми молодыми организмами - чтобы статистику себе не портить. О старых больных даже слышать не хотят. Это не к тому, чтобы Вас отговорить. Отговорить, как и у-говорить никого и невозможно - все свои решения мы принимаем всегда сами. Но это информация. Подтверждение ее можно найти у них же - узнайте, каковы допущения для назначения КРАБов. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Totulia Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Miss Y! какая же вы молодец! Хоть оптимизма немного прибавите. А то мне то же все говорят-ооооооооооо!рассеянный склероз!бедняжка.Как же тебя угораздило. Эх... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Miss Y Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Спасибо, Тотуль, это по идее должны делать врачи - оптимизма прибавлять Плох тот врач, после общения с которым человек выходит больным. Но раз они этого не делают... А я еще хорошо помню себя в первый месяц после диагноза... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Totulia Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 У меня врач нормальный,я бы сказала так))))Но у него другая крайность.Чтобы особо сильно не расстраивать,он мне подробно ничего не рассказывает.Первое обострение снял и говорит- ну,отпускаю тебя до осени, если вдруг что заметишь, приходи ,не откладывай.Что заметишь?))))Я в РС ноль без палочки.Может это и правильно, чтоб много не думала, не зацикливалась на болячке.Жаль, что пришла к нему раньше осени......И настроение мое понятно какое.... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Странник Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 MISS Y, тем про диеты более чем достаточно на этом форуме. Эта тема про выбор Копаксон или Бетаферон. И я не понимаю почему вы всегда отвращаете людей от приема ПИТРС (КРАБами их прозвал не совсем умный человек) Почему человек не может в своем лечении совмещать и то и другое? Ведь чем раньше начать прием ПИТРС, чем большая у человека вера в положительное действие этих препаратов и в действия своего лечащего врача - тем больший положительный эффект от применения ПИТРС. Это не моя мысль, это озвучено Я.В. Власовым, а также ведущими неврологами страны (в т.ч. и Бойко А.Н.). Диета же обсуждается в таких кругах как вспомогательное средство лечения, а я не думаю что в терапии РС вы разбираетесь лучше их P.S. Miss Y, вот и еще у одного человека ВЫ обрушили веру в положительное влияние ПИТРС и в работу врачей. Побойтесь Бога, мисс... у вас нет медицинского образования и вы не имеете права давать ТАКИЕ советы. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Катюня Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 А я вот согласна со Странником полностью!!! По своему опыту могу сказать, что когда РС был в начальном состоянии снимали обострения всем чем только можно, как не странно восстанавливалась даже после самых тяжелых обострений. И уже тогда, а это было 8 лет назад, мне доктор рассказала о специализированых лекарствах которые применяют при РС. На тот момент она мне объяснила, что при моем состоянии мне его никто не даст, но в то же время сказала, что не плохо было бы колоть Бетаферон чтобы предупредить обострения. Вобщем пока не произошло 2 сильнейших обострения за 2007 год, после которых восстановления практически прекратились, я стала инвалидом II группы и потеряла способность нормально передвигаться, и работу тоже, а мне ведь всего 27 лет только тогда мне выписали Копаксон. А вот сейчас уже восьмой месяц на Копаксоне, за это время обострений у меня не было, но и улучшений особых к сожалению я не чувствую. Конечно пока силы еще есть стараюсь бороться, вот сейчас посещаю занятия по ЛФК чтобы совсем не засидеться. В любом случае я уверена, чем скорее начать прием препаратов, тем возможно легче будут проходить все обострения. И ДАЙ БОГ чтобы все меньшему количеству людей приходилось становиться инвалидами для того чтобы им назначили препараты. И отказываться от этого мне кажется очень глупо если показания врачей есть и препарат выдать могут сразу без ожиданий. В любом случае garnet принимать решение только тебе. А это просто моя частная история. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Маринчик Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 garnet. Думаю Странник прав КРАБы и диета друг другу не мешают. КРАБы нужны для того чтобы не лежать годами -а потом от диеты вставать.Если есть возможность лучше пользоваться КРАБами и при этом сидеть на диете. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kamaz Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 MISS Y, тем про диеты более чем достаточно на этом форуме. Эта тема про выбор Копаксон или Бетаферон. И я не понимаю почему вы всегда отвращаете людей от приема ПИТРС (КРАБами их прозвал не совсем умный человек) Почему человек не может в своем лечении совмещать и то и другое? Ведь чем раньше начать прием ПИТРС, чем большая у человека вера в положительное действие этих препаратов и в действия своего лечащего врача - тем больший положительный эффект от применения ПИТРС. Это не моя мысль, это озвучено Я.В. Власовым, а также ведущими неврологами страны (в т.ч. и Бойко А.Н.). Диета же обсуждается в таких кругах как вспомогательное средство лечения, а я не думаю что в терапии РС вы разбираетесь лучше их P.S. Miss Y, вот и еще у одного человека ВЫ обрушили веру в положительное влияние ПИТРС и в работу врачей. Побойтесь Бога, мисс... у вас нет медицинского образования и вы не имеете права давать ТАКИЕ советы. Странник, это уже слишком, я хоть не принимаю КРАБЫ, если после них такие побочки…, складывается впечатление, что после нескольких иньекций уже не сможеш отказатся, хорошо что камуто помогает, ты же сам писал все разные, и я писал что подходит мне не подойдёт другому, И МНЕНИЯ НА СЧЁТ КРАБОВ У ВСЕХ РАЗНОЕ!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Странник Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Странник, это уже слишком, я хоть не принимаю КРАБЫ, если после них такие побочки…, складывается впечатление, что после нескольких иньекций уже не сможеш отказатся, хорошо что камуто помогает, ты же сам писал все разные, и я писал что подходит мне не подойдёт другому, И МНЕНИЯ НА СЧЁТ КРАБОВ У ВСЕХ РАЗНОЕ!!! Ты оказался принимать потому что начитался негативных откликов? А свое мнение у тебя есть? Если ты не принимал ПИТРС, то и не можешь высказывать своего адекватного мнения по их применению. Тебе могут сказать что шоколад, например, соленый... а ты поверишь даже не попробовав и будешь это утверждать везде? Да и КТО тебе сказал такую глупость, что не сможешь отказаться от ПИТРС? Это же не героин, не говори глупостей если не знаешь. А чтобы узнать подходит/не подходит, помогает/не помогает - нужно попробовать, а не оглядываться на других, которым не помогло. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ипатов О.Ю. Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Старая тема - что было раньше курица или яйцо? Что важнее народная или официальная медицина. Ну тут ведь нет однозначного ответа. Ищущий да обрящет... У каждого свой РС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Фотина Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 garnet. Думаю Странник прав КРАБы и диета друг другу не мешают. КРАБы нужны для того чтобы не лежать годами -а потом от диеты вставать.Если есть возможность лучше пользоваться КРАБами и при этом сидеть на диете. Я тоже согласна со всем выше сказанным, а по поводу что выбрать, так ведь что подойдет то и выбрать-))))) И брать не раздумывая! А диету в дополнение ко всему. Дают Копаксон, бери его, не подойдет, будешь пробовать Бетаферон. Все просто! Лично у меня без Ребифа было хуже, и обострения сильнее, сейчас тоже бывает но слабо и чуть-чуть. Так что я не жалею! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kamaz Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Ты оказался принимать потому что начитался негативных откликов? А свое мнение у тебя есть? Если ты не принимал ПИТРС, то и не можешь высказывать своего адекватного мнения по их применению. Тебе могут сказать что шоколад, например, соленый... а ты поверишь даже не попробовав и будешь это утверждать везде? Да и КТО тебе сказал такую глупость, что не сможешь отказаться от ПИТРС? Это же не героин, не говори глупостей если не знаешь. А чтобы узнать подходит/не подходит, помогает/не помогает - нужно попробовать, а не оглядываться на других, которым не помогло. Вот как раз у меня своё мнение есть, я не год не три и даже не пять лет болею, вот и не хочю принимать, возможно первое предложение на тот момент если бы было КРАБЫ может и согласился, а ты сам всем втюхиваешь то за что тебе платят , я говорю то что думаю Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Странник Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Вот как раз у меня своё мнение есть, я не год не три и даже не пять лет болею, вот и не хочю принимать, возможно первое предложение на тот момент если бы было КРАБЫ может и согласился, а ты сам всем втюхиваешь то за что тебе платят , я говорю то что думаю Не хочешь - не принимай, никто не заставляет. Мне платят не за это, уверяю тебя, и ничего я не втюхиваю, опять глупости говоришь, но ни ты, ни либо никто другой, НЕ ИМЕЕТ ПРАВА отвращать вновь заболевших от приема действительно помогающих ПИТРС. Это же получается: мне плохо, мне не помогло - пусть и ему будет плохо, пусть и ему не поможет. А это глупо, согласись. Я,например, пятый год на ребиф 44, и я очень доволен что принимаю это лекарство, потому что ребиф помогает мне оставаться на своих ногах, дает возможность ходить и жить без каких-либо особых ограничений. (я болен, по оценкам специалистов МГЦРС более 8 лет). Жалею лишь о том, что начал терапию ребиф 44 не сразу после установления диагноза, а спустя лишь 8 месяцев. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Miss Y Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Интерферон все-таки научный продукт. Или нет? Если научный, давайте давать полную информацию. Сокрытие информации или ее неполнота - это как, кому-нибудь полагается бояться высших сил? Шерингу не икается на исповеди? Кстати, на мои вопросы так никто нигде не ответил. Не далее как вчера пришла очередная порция иероглифов с их сайта Я вообще не даю советов. Читайте больше, говорю. Узнавайте больше! Посмотрите направо, посмотрите налево. Учтите еще кое-что. То, что новичок, пришедший на форум РС открывает первым делом тему про КРАБы, говорит только о том, насколько подавляюща их экспансия. Среди медперсонала в первую очередь. Что касается лично моего мнения - имею право высказать, я в любом случае делаю это гораздо реже, чем те, кто проводит пропаганду "за". Потому что она ВЕЗДЕ, на всех стадиях превращения пациента из куколки в бабочку. Не вижу причин делать из КРАБов священную корову. Это всего лишь очередной фарм-продукт. С совершенно невыясненным механизмом действия. бетаферон Механизмы действия интерферона бета-1b при рассеянном склерозе окончательно не установлены. ребиф Механизм действия препарата Ребиф у больных рассеянным склерозом до конца не изучен авонекс Неизвестно, связан ли механизм действия препарата авонекс при лечении рассеянного склероза с запуском биологических взаимодействий, описанных выше, так как патофизиология рассеянного склероза изучена еще недостаточно. и только про копаксон известно, что он перенаправляет атакующие силы организма с клеток миелина на себя. Здесь механизм понятен, спасибо честным создателям. Ну так у них и результаты выглядят предсказуемее. Но ведь тоже можно нарваться на неприятности. Есть тому примеры... Можно все это найти и почитать здесь же в форуме, далеко ходить не надо. Предлагаю подумать также вот о чем. Гриппоподобная реакция в ответ на препарат означает не что иное как возбуждение иммунки. Тем самым организм приучается держать себя в возбужденном состоянии - в ответ на некое вещество извне. Если это вещество годами впрыскивать, а потом перестать поставлять, что будет? Кто-нибудь может дать прогноз? А ну-ка мы диабетику перестанем давать инсулин... То есть, тут надо просто рассчитывать свои силы и прогнозировать наше государство. У нас нет страховой медицины, как на Западе. Там ведь НЕ государство платит. Там люди живыми деньгами оплачивают лечение друг друга, здоровый платит за больного - а у нас мы целиком зависим от прихоти государства. Программа ДЛО, кстати, потерпела крах по той причине, что большинство средств (вы будете смеяться) ушло на РСников. В первые три месяца ушло денег, выделенных на весь год. Возникла угроза диабетиков оставить без инсулина. Раковых без морфина. Так что, ребята, надо смотреть правде в глаза: при любых финансовых проблемах государства в первую очередь под нож пойдут траты на РСников. Как наиболее эффективная графа расходов. Или у всех такая короткая память, что забыли, к каким коллапсам способна наша разбомбленная экономика? И я считаю, со стороны компаний - распространение препаратов БЕЗ указания этой угрозы в условиях России и возможных последствий для здоровья - просто безответственно. Потому что на Западе они сажают на препарат пожизненно. И к суду их никто не привлечет - за то, что у них нет статистики по отмене. Слово "отмена препарата" у них просто не фигурирует нигде. Те, кому сейчас хорошо - вы ведь не пробовали жить без этого. У вас нет своего опыта. А у меня знакомый еще в 1999-2000 годах пару лет (меньше даже) посидел на крабах, потом лишился их - и с тех пор сидит без них. Государство еще недавно не было таким щедрым, помните наверно. Он просто вернулся в Россию из-за границы и оказался без препарата. И это тут же дало себя знать, существенно. Опытный факт. Его, конечно, никто об этом не предупреждал - посадили на уколы, как любого рядового американца. А теперь ему обратно на них не сесть. Так плохо стало, что его уже не берут ни в какие программы. Конечно, тут всплывает удобная отмазка - "у него такое течение болезни". Его судьбой и баллами EDSS даже никто никогда не поинтересовался - хотя бы ради накопления статистики по отмене. Это никому не интересно и не нужно. С фармкомпаниями вообще тяжело решать причинно-следственные казусы. В Америке вон пока 500 человек от таблеток не умерло явным образом, так и отнекивался производитель... И я не вижу причины, почему все это надо скрывать от потенциальных желающих. Почему можно только благостные новости распространять и подталкивать людей на этот весьма непрозрачный путь. Непрозрачный со всех сторон - и со стороны механизма действия, и со стороны финансирования. Если бы сами компании-производители указывали на эту опасность в условиях России для российских пациентов - и вопросов бы к ним не было. Чтобы люди хотя бы задумались. Но они только куют железо, пока горячо - и это говорит не в их пользу. А у нас появится любая новая метла в правительстве - да хотя бы в областных ваших администрациях! - и ищите потом, с кого спрашивать... Да вы чего, не видите разве, какие крохи пытаются на группах инвалидности отбить? Как мурыжат всех и нервы треплют за копейки? С кем вы в эти игры играть собрались, просто посидите подумайте... И если уж тогда надумаете, значит эти средства точно вам пойдут на пользу Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kamaz Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Не хочешь - не принимай, никто не заставляет. Мне платят не за это, уверяю тебя, и ничего я не втюхиваю, опять глупости говоришь, но ни ты, ни либо никто другой, НЕ ИМЕЕТ ПРАВА отвращать вновь заболевших от приема действительно помогающих ПИТРС. Это же получается: мне плохо, мне не помогло - пусть и ему будет плохо, пусть и ему не поможет. А это глупо, согласись. Я,например, пятый год на ребиф 44, и я очень доволен что принимаю это лекарство, потому что ребиф помогает мне оставаться на своих ногах, дает возможность ходить и жить без каких-либо особых ограничений. (я болен, по оценкам специалистов МГЦРС более 8 лет). Жалею лишь о том, что начал терапию ребиф 44 не сразу после установления диагноза, а спустя лишь 8 месяцев. странник, вот ты значит уверен, что будеш всегда в программе, а у меня нет уверенности такой поэтому и буду говорить, что думаю и пока наши чиновники не болоболить будут, аделом заниматся, так что не надо..... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Miss Y Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Вот пример развития событий с ДЛО. ФармВестник, свежий последний номер. 20 мая 2008 г. ФВ №17 (507) Лекарства в складчину Федеральный ФОМС выступил с предложением реализовать в России новый масштабный проект в сфере лекарственного обеспечения россиян — программу лекарственного страхования. В концепции, обнародованной фондом в конце апреля, предлагается сделать участниками программы всех застрахованных в системе ОМС российских граждан, которые по рецепту врача смогут получать в аптеках — участниках программы необходимые лекарства со скидкой 50%. Сейчас вы за лекарства не платите вообще. Общее наше мед. страхование это копейки, а частное, наоборот, очень дорогое. Это пока чиновники фантазируют, как бы можно было изменить положение вещей. Отказаться от ДЛО означает бросить людей на произвол судьбы. Логика их очень проста. Пусть с этими больными имеют дело страховщики. И государство будет не причем. Они медленно и печально начнут сдвигать ДЛОшников в сторону страховщиков. Кто-нибудь готов оплачивать 50% стоимости лекарств? Шерингу и остальным просто крупно повезло, что в России исключительная ситуация сложилась: государство согласилось финансировать мед. страхование своих граждан. И не просто согласилось, а не может не финансировать! Иначе все бунтовать начнут. Нигде такой халявы для них нет, ни в какой другой стране. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Странник Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Может быть не стоит путать эффективность применения ПИТРС с экономическим положением в стране? Если хотите получать полную информацию о ПИТРС, посещайте конференции по неврологии, читайте научные доклады специалистов, выпишите журнал "Неврология и Нейроиммунология", купите и почитайте http://shop.top-kniga.ru/books/item/in/304692/ но не для специалистов там будет мало что понятно. Не думаю что для больных важно знать состав и строение молекулы интерферона бета 1 б. ЗЫ. А у меня знакомая который год уже колет бетаферон, катается на коньках, ездит на автомобиле за рулем от Москвы до Питера и обратно, ходит без трости. И все-же, почему если есть возможность применения, отказываться от применения ПИТРС? А диету можно соблюдать и принимая ПИТРС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
garnet Опубликовано 4 Июня 2008 Автор Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Большое спасибо всем кто откликнулся. Из ваших советов я поняла что во-первых лучше сесть на диету. Во-вторых Копаксон -хорошее лекарство, но проблема в надежности обеспечения им. Скажите - насколько тяжелыми могут быть последствия при отказе от препарата? И еще если можно один вопрос. С каким стажем приема Копаксона есть люди на форуме которые не инвалидизированы. И вообще возможно ли избежать инвалидности. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Ребята, а разве есть смысл спорить о том, что с нами будет, да еще в государственном масштабе??? Разве это можно предугадать? Мне кажется, что надо использовать по максимуму то положение, которое есть СЕЙЧАС. Больные РС никак не "объедают" больных сахарным диабетом или раком - мы в другой категории льготников. На нас свое финансирование, из другого кармана. Такой выбор - бетаферон или копаксон - есть далеко не у каждого! Это просто везение. Многие больные (и причем - молодые!) ГОДАМИ добиваются такого лечения. Почему бы не попробовать? Диету подобрать и соблюдать, заниматься ЛФК можно независимо от лечения медикаментами. Одно другое не исключает. Может, стоит попробовать и выбрать? Я колю копаксон второй год. Инвалидность получила до приема препарата. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Странник Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Я колю копаксон второй год. Инвалидность получила до приема препарата. ПИТРС предназначены для недопущения стойкой инвалидизации пациента. К сожалению, в нашей стране закупкой и распределением ПИТРС занимаются чиновники, а не врачи. Чиновники считают, что человек не имеющий инвалидности здоров и нет смысла тратить на него огромные деньги из бюджета страны - "вот когда заболеет (получит инвалидность) - тогда будем обеспечивать". Врачи, кстати, против такого подхода к решению вопроса, врачи считают что "чем раньше - тем лучше", чтобы сохранить работоспособность пациента и предотвратить его инвалидизацию в течении многих лет жизни. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 4 Июня 2008 Поделиться Опубликовано 4 Июня 2008 Странник, к сожалению, мне ИМЕННО ВРАЧ сказал, что неинвалидам ничего не положено... И помочь он мне ничем не может. Нужны только деньги... (не повезло мне на первых порах с медиком...) Реально помог мне интернет и этот форум. СПАСИБО всем братьям по диагнозу! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти