Ронбетал

[deni]

Да, зарегистрировано на форуме 2000 человек, а подписалось только 47. О чём можно говорить?

Это уж точно

[Lenochka]

Вот, вот только димагогия. Хорошо бы каждый из участников данного форума подписал Обращение в Общественный совет по защите прав пациентов при Росздавнадзоре,( с MS-life.ru люди тоже подтягивались) Может что из этой затеи и и получится, кто его знает ?

Подписалась!

[Jelena]

-

[ElenaK]

И провокаций нет. Есть только изумление: бетаферонщики (да и другие) сбегаются почитать, потом расходятся в игры играть..

Ну, вот опять упрёки. Вас никто не просил вступать в дискуссию! Но вы же себя считаете умнее всех, пустой болтавнёй занимались на 35 страницах. Знаете, без вас бы как-нибудь разобрались. И заметьте, с претензиями лезли почти одни копаксонщики.

[Jelena]

-

[ElenaK]

Да где уж вам, если .... ПИП ПИП ПИП ПИП ПИП.....

ПОКА, РАЗБИРАЙТЕСЬ!!!

Очень умно...

[галлина]

Да где уж вам, если .... ПИП ПИП ПИП ПИП ПИП.....

ПОКА, РАЗБИРАЙТЕСЬ!!!

Jelena, вашу бы энегию и на "Фармсинтез" с его «Сополимер 2.1» перекинуть - для копаксонщиков это намного актуальней, чем доставать "Биокад".

Можно попытаться вытащить ихних представителей на диалог в наш форум, там ещё не фсё потеряно как с ронбеталом и возможно можно попытаться на что то повлиять - исследования перехода с копаксона на «Сополимер 2.1» , исследования по живучисти «Сополимер 2.1» при комнатной температуре , сайт и горячую линию и т.д..

http://www.pharm-sintez.ru/company/contacts/co/ - страница контактов "Фармсинтеза"

[SVET]

.

[Бендер]

Всем привет.

Все, ОНИ победили. Мы уже ругаться начали, а это точно тупик. Наша разрозненность им на руку. А предложений реальных, кроме моего письма Медведеву, и ОБРАЩЕНИЯ так и нет, неужели из 2000 форумчан нет реальных юристов или журналистов или еще, кого нибудь, кто знает как правильнее поступить. Успокойтесь и начните думать, иначе все заглохнет.

[галлина]

Обязательно перекинем. А Вы присоединитесь?

Для начала надо придумать как грамотно затащить "Фармсинтез" на наш форум. :)

[SVET]

.

[Рона]

юленька

Новичок

Если Ронбетал якоры является аналогом Бетаферона, почему он тогда в жидком виде? Если разведенный Бетаферон можно хранить не более 3-х час. в холодильнике, а жидкий Ронбетал АЖ 2 ГОДА!!!! мистика!!!!!!! Права инвалидов на свободное перемещение без "холодильника за спиной" нарушают, кто из последних сил работает и ездит по командировкам, должны будут увольняться или искать другую работу? Почему не думают о нас .......???????.......

[галлина]

Галина, надо начать в новой теме, чтобы не путаться.

Пока в интернете об этом информации - ноль (кроме Ваших ссылок на сополимер)... Даже на "Фарссинтезе" о нем ничего нет.

Может составим список вопросов для фармсинтеза, а кто нибудь из москвичей позванит им и задаст эти вопросы на следующей неделе . Узнаем как они собираються назвать новый препарат и по названию препарата назовём новую тему.

[Nata]

Что значит " пораженческая позиция "? Критиковать и призывать каждый может, если есть конкретные предложения, высказывайтесь. По вашему, мы-бетаферонщики что должны сделать? Байкот объявить Ронбеталу? Или голодовку устроить? Ну, предлагайте.

А Вы не заметили конкретные действия, например Обращение, которое написали Турандот и Jelena?А у вас нет вопросов по поводу столь быстрой регистрации ронбетала, по поводу статьи по результатаМ КИ, статьи, которую потребовалось очень долго согласовывать, КИ длились меньше. Я живу в Москве и мой врач, несмотря на то, что КИ проводились в Москве ничего конкретного про ронбетал не знает (специально спрашивала) и даже его не видел, врачи в Питере из Института Мозга тоже ничего не знают.А Ваш врач из Перми выходит знает? Поделитесь, пожалуйста знаниями.

[ElenaK]

А Вы не заметили конкретные действия, например Обращение, которое написали Турандот и Jelena?А у вас нет вопросов по поводу столь быстрой регистрации ронбетала, по поводу статьи по результатаМ КИ, статьи, которую потребовалось очень долго согласовывать, КИ длились меньше. Я живу в Москве и мой врач, несмотря на то, что КИ проводились в Москве ничего конкретного про ронбетал не знает (специально спрашивала) и даже его не видел, врачи в Питере из Института Мозга тоже ничего не знают.А Ваш врач из Перми выходит знает? Поделитесь, пожалуйста знаниями.

Я всё заметила и спасибо большое Турандот и Jelene за Обращение. Вчера меня просто возмутил пост Svet о равнодушии бетаферонщиков. Что мы должны по вашему сделать? В Обращении я подпись поставила, что ещё сделать я не знаю. Честно говоря, всё это делается бесполезно, имхо. Всё уже решено и механизм запущен, к сожалению.

А насчет врача, не знаю почему в Москве не в курсе, наша врач по РС в курсе.

[SVET]

.

[Elen]

Врач из поликлиники (моей) тоже "в курсе" - она прочитала аннотацию и твердит, что Ронбетал и Бетаферон - это одно и то же.

А вот, уважаемые товарищи, что пишут о Ронбетале на форуме ms-life.ru

Дама с ником "grtdw" давно колет Бетаферон:

Ронбетал и Бетаферон - торговые названия, а действующее вещество одно и то же (интерферон бета-1b).

Так вот, пардон, снова вопрос: а настолько ли Ронбетал аналогичен и подобен Бетаферону, что к нему надо по-особенному привыкать, как к другому препарату (при переходе с Бетаферона)?

Дама с ником grtdw - это я. Вероника обещала выложить на форуме эту информацию, так как наши врачи этого не знают. Естественно, что формулы разные, в основе одно действующее вещество, но они же не идентичны, это разные препараты, хотя и аналоги.

[Nata]

Я всё заметила и спасибо большое Турандот и Jelene за Обращение. Вчера меня просто возмутил пост Svet о равнодушии бетаферонщиков. Что мы должны по вашему сделать? В Обращении я подпись поставила, что ещё сделать я не знаю. Честно говоря, всё это делается бесполезно, имхо. Всё уже решено и механизм запущен, к сожалению.

А насчет врача, не знаю почему в Москве не в курсе, наша врач по РС в курсе.

То что ронбетал позицианируется как аналог бетаферона,что ронбетал выиграл аукцион, что всех с бетаферона переведут на ронбетал знают все, а дальше что? Что конкретного знает Ваш врач? Она принимала участие в КИ, ее больные колят ронбетал или она знает таких людей? Врачей просто поставили перед фактом.

[Машуня]

Удивлена, что под Обращением подписалось так мало народа!!! Конечно, поставив подпись и отправив Обращение, мы кардинально ничего пока не изменим. Но нельзя же молчать и смиренно колоть то, что дали!!!! Надо хоть что-то делать!!!!

И уж совсем не понимаю, почему вдруг начали делить: копаксонщики, бетаферонщики-ронбеталщики?... Ведь эта проблема касается всех нас!

[Lenochka]

От вас тоже ничего конструктивного не видала.

А что я могу сделать? Зарегистрировалась,подписалась...

Я не юрист и как свои права защитить,что то выхода не вижу!За нас уже всё решили сильные мира сего! А эти все попытки волну нагнать напоминает мышиную возню,вы уж простите за выражение(но тут и покрепче слова кидали) Готова поддержать любой разумный кипишь,кроме голодовки(в смысле отказа от препарата)...Кто то переживает что на работе не сможет хранить,а я не только уже не раб.,а и передвигаюсь в коляске и то возят...А если колоть не буду ни чего-что тогда? А знакомых влиятельных не имею ивообще живу одна...Друзья почти все отвернулись как от прокажённой,конено же не все

[Jelena]

-

[Сережа]

Jelena, обсолютно с тобой согласен,ещё в начале темы ,я тебя полносностья поддерживал и поддерживаю сейчас,у меня Иришка вообще ничего не получает ито мы подписали ваше письмо,действительно удивляет пассивность форумчан по этому вопросу,ведь чем больше подписей тем весомие заявка.Предлагаю также отослать данное письмо в центральные сми,благо адреса редакций есть в каждой газете и журнале,а газетчики схватятся за это ,ведьесть возможность по работать и по трепать нервы политикам и финансистам.

[Lenochka]

Горько и обидно, что приходится повторять одно и то же на протяжении всего обсуждения (на котором мне и не дОлжно быть),

но они же не идентичны, это разные препараты, хотя и аналоги.

Именно этого и ждала от врачей, представителей и т.д.:

биоаналог (а так и зарегистрирован Ронбетал) - СХОЖИЙ с оригинальным препарат,

дженерик - ТОЧНАЯ копия.

И всё это надо знать больным для того, чтобы понять, что колоть будете препарат со СХОЖИМИ СВОЙСТВАМИ (другой препарат в принципе).

И ещё - никого не призываем отказаться от лечения (хоть с чем-то схожим препаратом).

Просто пытаемся "донести наверх", что тоже жить хотим и не надо давать нам препараты, ЭФФЕКТИВНОСТЬ которых ещё не доказана в полноценных клинических исследованиях.

Просто и перевод добровольно принудительный и является частью исследовония -а мы все подопытные кролики и так понятно!Думаете Верхам до нас есть дело?Мы для них отработанный материал(на нас проще всего сэкономить гос.бюджет)Ещё и возможно реабилитировать уровень фармакологии(если получится-как американская рулетка-вдруг пропрёт! )

[ElenaK]

Врач из поликлиники (моей) тоже "в курсе" - она прочитала аннотацию и твердит, что Ронбетал и Бетаферон - это одно и то же.

А у нас в поликлиниках неврологи вообще ничего не знают о РС( в плане современного лечения), все назначения идут через центр РС. А в центре РС врачи всегда в курсе любых перемен.

[deni]

Просто и перевод добровольно принудительный и является частью исследовония -а мы все подопытные кролики и так понятно!Думаете Верхам до нас есть дело?Мы для них отработанный материал(на нас проще всего сэкономить гос.бюджет)Ещё и возможно реабилитировать уровень фармакологии(если получится-как американская рулетка-вдруг пропрёт! )

Lenochka, а когда в России к своим гражданам по человечески относились и не имеет разницы больной ты или здоровый.

А у нас в поликлиниках неврологи вообще ничего не знают о РС( в плане современного лечения), все назначения идут через центр РС. А в центре РС врачи всегда в курсе любых перемен.

Через месяц иду на плановое обследование в центр РС, спрошу своего невролога , что она думает по поводу Робентала. То что в поликлинниках врачи о РС ничего не знают - это точно. У меня участковый когда рецепт выписывала на копаксон мес 3 спрашивала по сколько его я принимаю.Жесть.