Ронбетал

[SDnet]

"Право голоса", идёт на 3-ем канале.

А 3 канал-это что???? нтв...орт...или...? ))

[aliens]

А 3 канал-это что???? нтв...орт...или...? ))

ТВЦ

[Орешкин А.М.]

Нет, 3 канал это как-бы "дочка" ТВЦ, передачи идут вечером по ТВЦ и целый день по отдельному каналу (3 канал)

http://www.3channel.ru/pravo_golosa

[kuzya]

Господа!

Предлагаю воспользоваться "прямой линией" с премьером. В эфир, я думаю, нас никого не выпустят, но позвонить (звонки принимаются бесплатно по тел.8-800-200-40-40 до 12ч 15 декабря) или написать на сайт программы "Разговор с Путиным) можно. Чем больше будет обращений от нас, тем больше шансов хоть на какую-то реакцию.

[asnv]

Друзья, цитирую вам сообщение от УОЭ по нашему региону:

"Уважаемые друзья!

Проведеные МЗСР аукционы по дорогостоящим препаратам для лечения РС дали следующие результаты:

1. Интерферон-бета-1б будет представлен новым препаратом Инфибета 9,6 ( Фармстандарт Россия) вместе с ронбеталом ( 50/50, как уверяет Биокад). Поставляться они будут опять по желанию дистрибьютора (Казань- 50/50, Самара-100%- Инфибета, например) , а не по четкой схеме 50/50.

2. Ребифа не будет. Генфаксон остается.

3. Вместо Авонекса закуплен Синновекс ( Иран)

4. Аукцион на Копаксон до сих пор не объявлен!!!. Причины???

Мы написали запросы в МЗСР как общероссийская организация . Местные региональные организации также поставили проблему бесконечной смены препаратов под предлогом их аналогичности. 34 организации на съезде подписали обращение в ноябре на 2 конгрессе пациентских организаций.

Все файлы обращений Вам прикрепляю.

Если некоторые из вас смогут написать лично о своей истории или перспективе замене препарата, это умножит наш общий эффект.

До 12 часов 15 декабря можно отправить свою проблему по

телефону 8-800-200-40-40 (звонок с городских и мобильных телефонов бесплатный). SMS-сообщения с вопросами принимаются на номер 0-40-40 - отправка по России с телефонов любого оператора связи - бесплатная. Кроме того, вопрос главе правительства можно задать на сайте программы "Разговор с Владимиром Путиным. Продолжение" - www.moskva-putinu.ru.

Если не успеете, пишите другим. Быстрее и бесплатно на сайты обращений граждан:

Для обращения к Президенту: http://letters.kremlin.ru/

В Минздрав http://www.minzdravs.../reception/form

Путину http://premier.gov.ru/mail/step1.html

Правительство РФ http://www.government.ru/online/

Главное- не молчите."

Я отправила обращение от мужа и от себя Д.А.М., с эннннннннннной попытки ушли обращения от меня и от мужа В.В.П. Видимо, сервер перегружен, и попытки нужно производить многократно. А это значит, ЧТО НЕ МОЛЧАТ МНОГИЕ! По беспл.тел. уже позвонила. Присоединяйтесь, ведь это наша жизнь!

[Каспер]

"Право голоса", идёт на 3-ем канале. Но там ничего особенного не сказали.

Спасибо, попробую найти.

[Ptichka]

Получила Ронбетал - одна коробочка ...))) а где салфетки?! где шприцы?! Слышала, что должны привозить. У кого просить?! Подскажите!

[Орешкин А.М.]

Спасибо, попробую найти.

Найти трудно, для просмотра передачи регестрировался на http://www.rutelek.com/ (3 дня бесплатного просмотраЪ скачал Camtasia конвертировал в мп4 (553 Мб.), т.к. исходник получился 11 Гб. Могу эти 553 Мб выложить на народе (если это кому то интересно).

[Elen]

Птичка, Вам надо позвонить на горячую линию Ронбетала и заказать там шприцы, салфетки, инжектор и сумку-холодильник. Тел.8-800-200-08-16.

[Орешкин А.М.]

Телепередача Право голоса. Лекарства: дефицит или рост цен? С участием Президента ОООИБРС Власова Я.В., председателя совета директоров компании Биокад г-на Морозова, заместителя председателя ГД по охране здоровья г-на Колесникова и др. продолжительность 55 мин.

http://blogs.mail.ru...A175B456BE.html

[Каспер]

Телепередача Право голоса. Лекарства: дефицит или рост цен? С участием Президента ОООИБРС Власова Я.В., председателя совета директоров компании Биокад г-на Морозова, заместителя председателя ГД по охране здоровья г-на Колесникова и др. продолжительность 55 мин.

http://blogs.mail.ru...A175B456BE.html

Спасибо, а то очень посмотреть хотелось.

[нинель]

Телепередача Право голоса. Лекарства: дефицит или рост цен? С участием Президента ОООИБРС Власова Я.В., председателя совета директоров компании Биокад г-на Морозова, заместителя председателя ГД по охране здоровья г-на Колесникова и др. продолжительность 55 мин.

http://blogs.mail.ru...A175B456BE.html

Посмотрела передачу. К сожалению, какая-то сумбурная она получилась. И Власов мало говорил. Все про какие-то дешевые препараты говорили. По такому большому количеству тем надо ни одну программу делать, чтобы не базар получался, а толковая беседа.

[БИОКАД]

Получила Ронбетал - одна коробочка ...))) а где салфетки?! где шприцы?! Слышала, что должны привозить. У кого просить?! Подскажите!

Ув. Ptichka, добрый день!

Вы можете воспользоваться сервисами программы поддержки пациентов, принимающих препарат Ронбетал, БЕТАлайф.

Для этого необходимо обратиться по телефону горячей линии 8 800 200 08 16.

В Смоленской области работает сотрудник службы поддержки Игорь Иванов, на время его отсутствия с 19 по 31 декабря поддержку осуществляет Ирина Лежен.

[Hopeful]

Интересный факт - часть врачей на вопрос - стоит ли пробовать Ронбетал после Бетаферона - говорят, что больше ничего нет и не будет или просто уклоняются от прямого ответа и говорят - стоит попробовать, ну а не пойдет, вы тогда документальное подтверждение (фото ужасных отеков, некрозов в месте инъекции) приносите с собой, а побочки должны быть не те, о которых предупреждается в инструкции к ронбеталу, а что-нибудь посерьезнее. Мне сказали, вот будут у вас судороги - тогда можете написать, что у вас сильная побочная реакция. А зафиксировать это мне предложили, вызвав незамедлительно скорую, которая документально подтвердит наличие судорог или т.п.

А некоторые врачи напрямую говорят, что переносится всеми пациентами ронбетал плохо, побочки сильные у всех, что хоть и говорят, что бетаферон и ронбетал - аналоги - все это брехня (ну правда немного другими словами, но по факту так). Вот в институте неврологии мне так и сказали и посоветовали после еще одного МРТ поискать другие методы (прийти еще на консультацию с результатами). Пришла к выводу - никому ничего не нужно, особенно, если ты идешь бесплатно к ним за бесплатным лекарством

Мне сообщили, что почему-то всю Московскую область снабжают только ронбеталом, нет практически людей на капаксоне и т.п. В других областях по-другому?

[Орешкин А.М.]

Мне сообщили, что почему-то всю Московскую область снабжают только ронбеталом, нет практически людей на капаксоне и т.п. В других областях по-другому?

Кто сообщил? Это абсолютно не так. В МО достаточно много больных получают копаксон.

[Hopeful]

Кто сообщил? Это абсолютно не так. В МО достаточно много больных получают копаксон.

Ну значит врач в институте неврологии мне сообщила недостоверную информацию. Как бы мне попытаться спрыгнуть с интерферонов в1, бетаферона все равно ожидать не приходится, а ронбетал не катит

[Орешкин А.М.]

Только по назначению врача.

[Hopeful]

Только по назначению врача.

в моем случае видимо назначения врача будет не достаточно, если поступления бетаферона я ждала 1,5 года

и мне сказали, чтобы перейти с бетаферона на капаксон нужно доказать на очередных результатах МРТ, что на фоне бетаферона мне не стало лучше и что интерфероны не подходят, иначе - ронбетал.

Даже если мне удастся, чтобы МОНИКИ написали заключение на капаксон, не факт, что мне его будут давать с вечной нехваткой лекарств (я правда не в курсе относительно ситуации по капаксону)

Ну что ж будет новый год, буду и осуществлять шаги в этом направлении. А там как бог пошлет, может в моей ситуации капаксон и не по делу окажется

[Каспер]

Интересный факт - часть врачей на вопрос - стоит ли пробовать Ронбетал после Бетаферона - говорят, что больше ничего нет и не будет или просто уклоняются от прямого ответа и говорят - стоит попробовать, ну а не пойдет, вы тогда документальное подтверждение (фото ужасных отеков, некрозов в месте инъекции) приносите с собой, а побочки должны быть не те, о которых предупреждается в инструкции к ронбеталу, а что-нибудь посерьезнее. Мне сказали, вот будут у вас судороги - тогда можете написать, что у вас сильная побочная реакция. А зафиксировать это мне предложили, вызвав незамедлительно скорую, которая документально подтвердит наличие судорог или т.п.

А некоторые врачи напрямую говорят, что переносится всеми пациентами ронбетал плохо, побочки сильные у всех, что хоть и говорят, что бетаферон и ронбетал - аналоги - все это брехня (ну правда немного другими словами, но по факту так). Вот в институте неврологии мне так и сказали и посоветовали после еще одного МРТ поискать другие методы (прийти еще на консультацию с результатами). Пришла к выводу - никому ничего не нужно, особенно, если ты идешь бесплатно к ним за бесплатным лекарством

Мне сообщили, что почему-то всю Московскую область снабжают только ронбеталом, нет практически людей на капаксоне и т.п. В других областях по-другому?

А мне вот интересно почему вы решили, что Ронбетал Вам не пойдет. Я тоже сначала колол Экставию, потом Бетаферон и после нормально перешел на Ронбетал. Жути и никроза с судорогами у меня нет. (Я за него не агитирую).

МОНИКИ выписывают те препараты в исследованиях которых они принимали участие. Насколько мне известно с Копом они дело не имеют.

Михаил

[aliens]

МОНИКИ выписывают те препараты в исследованиях которых они принимали участие. Насколько мне известно с Копом они дело не имеют.

Михаил

Вы хотите сказать, что больные в Московской области не получают копаксон? Простите, как-то не верится.

[Hopeful]

А мне вот интересно почему вы решили, что Ронбетал Вам не пойдет. Я тоже сначала колол Экставию, потом Бетаферон и после нормально перешел на Ронбетал. Жути и никроза с судорогами у меня нет. (Я за него не агитирую).

Просто наслышана о ронбетале много нелестного, включая и от врачей. У меня маленькая дочь, муж постоянно на работе, все на мне - так что возможности отлежаться в случае чего у меня нет. Да и не хотелось бы потерять то состояние, которое имею, долго к нему шла, начиная от ползания по стенкам.

я колола бетаферон 3 года потом перерыв почти в 3 года и потом опять бетаферон и изредка экставия почти 2 года. Так что вот думаю, как поступать дальше

Вопрос к вам , Михаил, насколько я понимаю (прошу прощения, если произошла ошибка) - А вы на протяжение какого периода кололи бетаферон и экставию перед тем, как начать ронбетал? И второе - делали ли перерыв между курсами разных лекарств (переходом):

МОНИКИ выписывают те препараты в исследованиях которых они принимали участие. Насколько мне известно с Копом они дело не имеют.

Михаил

Самой пару раз предлагали участвовать в исследовании очередных препаратов на базе института ввиду отсутствия бетаферона

[Каспер]

Вы хотите сказать, что больные в Московской области не получают копаксон? Простите, как-то не верится.

Как я понял и не все больные из МО обслуживабтся в МОНИКИ.

Михаил

[Каспер]

Вопрос к вам , Михаил, насколько я понимаю (прошу прощения, если произошла ошибка) - А вы на протяжение какого периода кололи бетаферон и экставию перед тем, как начать ронбетал? И второе - делали ли перерыв между курсами разных лекарств (переходом):

Самой пару раз предлагали участвовать в исследовании очередных препаратов на базе института ввиду отсутствия бетаферона

Колол около года, точно не помню. Перерывов не делал, мне их было категорически запрещено делать. Прежде чем перейти на Ронбетал, советовался с врачом из МОНИКИ, она сказала, что т.к. побочки на Бетаферон давно кончились, то на Ронбетал должен перейти без проблем. Я тоже до жути боялся переходить на Ронбетал, но у меня вопрос ребром стоял или колюсь или очередное обострение и тяжелая форма инвалидности. А так не знаю согласился бы или нет.

Мне тоже предлагали принять участие в испытаниях, но когда повнимательней прочитали с врачом все, то оказалось, что не прохожу, т.к. митоксантрон колол.

Михаил

[Hopeful]

Михаил, мне в МОНИКИ тоже говорили, что Ронбетал нужно попробовать - может и пойдет, а если не пойдет тогда будут решать вопрос о замене препарата.

Возможно, что рано или поздно решусь попробовать, уже просто до того привыкла к Бетаферону, да прочитала тут, что организм на Бетафероне подстраивается под этот препарат и поэтому переходить сложно. Легче проходит у тех, кто не принимал долгое время других интерферонов и практически дебютировал на Ронбетале.

Вы сразу начинали с 1 мл. Ронбетала или все-таки постепенно переходили (с 0,25)?

[Каспер]

Михаил, мне в МОНИКИ тоже говорили, что Ронбетал нужно попробовать - может и пойдет, а если не пойдет тогда будут решать вопрос о замене препарата.

Возможно, что рано или поздно решусь попробовать, уже просто до того привыкла к Бетаферону, да прочитала тут, что организм на Бетафероне подстраивается под этот препарат и поэтому переходить сложно. Легче проходит у тех, кто не принимал долгое время других интерферонов и практически дебютировал на Ронбетале.

Вы сразу начинали с 1 мл. Ронбетала или все-таки постепенно переходили (с 0,25)?

Вот видите какие разные мнения у врачей. Мне наоборот врач сказала, что легко перейду, хотя в брошюрках Биокада пишут, что лучше когда до Ронба ничего не принимали.

А начинал я сразу с дозы 1 мл и опять же мне это моя врач сказала.

Михаил