Ронбетал

[Jet]

Пробовали... Бесполезно! Думаю, что теперь надо устроить скандал в прессе, в инете, на ТV.

Неплохая мысль. Нужен план. Нужно письмо - обращение, ко всем здравомыслящим людям. Я могу сделать рассылку по некоторым влиятельным ресурсам. По прессе, по медицинским порталам. Давайте пошумим. Нужен текст, в котором в понятной и простой форме были выражены все наши требования. Иначе нас просто потравят. Очень бы хотелось задать вопрос о лигитимности горячей линии и о сборе персональных данных частной коммерчесой фирмой.

[Сережа]

По сути письмо уже есть ,в теме" Обращение",только на данный момент его требуется малость дополнить статистикой применения данного препарата,слава Богу она уже есть,на она на нашем форуме и отнюдь не в пользу данного зелья

[Jelena]

-

[Турандот]

Неплохая мысль. Нужен план. Нужно письмо - обращение, ко всем здравомыслящим людям. Я могу сделать рассылку по некоторым влиятельным ресурсам. По прессе, по медицинским порталам. Давайте пошумим. Нужен текст, в котором в понятной и простой форме были выражены все наши требования. Иначе нас просто потравят. Очень бы хотелось задать вопрос о лигитимности горячей линии и о сборе персональных данных частной коммерчесой фирмой.

В теме "Обращение" я выложу образец для СМИ. Пожалуйста, можете редактировать этот текст, добавлять что-то или убрать то, что считаете лишним. Можете писать свой новый текст. Делайте рассылку. Всё в ваших руках.

[Сережа]

Увы! И статистику и информацию уже передавали Саверскому А.В. А он собирался поговорить с Власовым Я.В. Но тишина.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Вот теперь эту статистику вместе с письмом и ответами на него нужно выложить в центральные СМИ ,самое главное чтобы журналисты заинтересовались этим делом,тогда будит хоть маленький но эффект. До сих пор жалею что не запомнил имя и фамилию девушки журналистки из Москвы она тоже болеет этой болячкой и находится в весьса трудном положении(лежит),но при этом общается со своими собратьями по перу,они ей помогают,вот этот бы человек мог бы нам очень сильно помочь,про неё была маленькая заметка на ЦТ.Наверное через московский филиал её можно найти или через центр РС в 11 больницы,наверняка практически все Москвичи проходят через него,но увы мне это не как не сделать.

Турандот ,ты молодец,огромное тебе спасибо за проделанную работу,у тебя это очень хорошо получается,я полностью поддерживаю все твои начинания в этой области,надеюсь другие того же мнения,крепкого тебе ЗДОРОВЬЯ и огромное человеческое СПАСИБО!!!

[Elen]

Присоединяюсь и поддерживаю Сережу. Турандот, ты действительно супер, спасибо тебе. что так проникаешься общими проблемами. Если что надо будет подписать, я всегда "за".

[Jet]

готвьте весь материал, и дайте здесь ссылки на него.

[Сережа]

Весь материал можешь найти в теме ОБРАЩЕНИЕ

[Jet]

Чтобы получилось быстро и качественно, нужно чтоб кто-то помог это сделать, собрать в одно сообщение всю информацию. Просто 50 страниц форума я буду изучать год... И не уверен, что сделаю правильно.

[SVET]

Чтобы получилось быстро и качественно, нужно чтоб кто-то помог это сделать, собрать в одно сообщение всю информацию. Просто 50 страниц форума я буду изучать год... И не уверен, что сделаю правильно.

Год... Эк Вы хватИли Кто прочтет - поймет, как выкручивались биокадовцы.

А достоверную статистику в интернете не собирают. Ее могут дать только медики, наблюдающие пациентов.

[Инна Соловьёва]

Я практически пять лет являюсь федеральным льготником по заболеванию рассеянным склерозом.На сегодня пожизненным.Тот кто понимает о чем речь,знают,насколько это заболевание серьезно и к каким последствиям оно приводит.Во всем прогрессивном мире медики и ученые стараются облегчить течение этого непредсказуемого по протеканию заболевания.На каждый этап заболевания существует свой конкретный препарат,который зарекомендовал себя,как наиболее эффективный,который признан не только в стране производителя,но и на всех рынках других стран.В моем конкретном случае это Бетаферон.Многолетние исследования показали,что на сегодня в мире он является наиболее эффективным.К сожалению ученые не могут излечить таких людей,как я,но облегчить течение заболевания можно.В середине марта мне,как обычно,один раз в месяц, выписали этот препарат.Придя в аптеку я, без всяких объяснений, получаю другой препарат,российского производства,название которого РОНБЕТАЛ. Я узнаю ,что мне заменили препарат,в момент прочтения этикетки.Вы можете прочувствовать состояние человека в этот миг?Дома я лихорадочно ищу об этом препарате информацию в интернете и понимаю,что на самом деле,некий банкир решил заняться выпуском препарата,над созданием которого ученые многих стран трудились не один год .Бетафероном на сегодня в Европе лечат более 20 лет!!! Нукак же можно обещать такую же эффективность аналогом,который прошел испытания в течении 9 месяцев на ограниченном круге пациентов??? Да и верится в это с большим трудом,поскольку потихоньку такие исследования не проводят,Это даже я,простой человек,не имеющий никакого отношения к производству медикаментов,понимаю.Почему такие как я не имеют право получать современное лечение в нашей стране?Чем мы провинились? Никто из нас не "звал" к себе в гости эту болезнь.Нас просто мимоходом,не спрашивая,лишают единственной возможности отодвинуть как можно дальше наступление инвалидности.Ну где же элементарное чувство сострания? Те,кто взял на себя такую ответственность просто лишить человека надежды на помощи,они в полной уверенности говорят,что российский препарат ничем не хуже,он полностью,якобы,биологически воспроизведен.Ну как такое может быть? Почему власть придержащие возьмут и хотя бы для сравнения не

пересядут из иномарок в запорожцы? Ведь машина же с колесами и мотором,технически тот же транспорт,тоже ездит,значит свою функцию выполняет?Но любой человек понимает разницу.Или то же искусство.Почему человек идет в музей посмотреть на подлинник картины мастера?Ну пусть каждый нарисует себе копию и любуется.Но вы же опять понимаете,что никакая копия не может заменить оригинал и действие от копии не будет ожидаемым.То же самое происходит со всем.Но если с бытом и душой люди проще понимают сравнения,то с лекарствами почему же происходит обратное?Мало того,что практически мало изученный препарат пытаются выдать,как отличную копию,компания выигрывает тендер на поставку просто из соображений экономии,ну нельзя же так,люди?Когда-то это может коснуться и вас,принимающих такие серьезные решения.Не все можно ставить на режим экономии.Даже такая малость,как возможно считают непросвещенные-это отсутствие,причем полное,каких-либо приспособлений для иньекций,ни игл,ни шприцов,ни спиртовых салфеток,и наконец невозможность свободного передвижения,потому что данный препарат может храниться только в холодильнике,когда как Бетаферон прекрасно себя чувствует при отсутствии последнего.Тот кто знает,что будучи на инвалидности не слишком-то "разгонишься" на покупку дополнительного оборудования.И если учесть,что данное заболевание-это удел молодых,(средний возраст заболевших (25-30 лет),то почему же государству все равно,что оно теряет трудоспособное население,даже не задумываясь,сколько пользы они могут принести?И при нашей действительности,я не могу быть уверенна,что необходимый температурный режим доставки этого препарата соблюдается .Просто физически Ронбетал не может стоять в одну линейку с Бетафероном.Слишком мало времени прошло,чтобы с уверенностью можно было об этом говорить.Я очень надеюсь,что люди,которые ответственны за принятие таких важных решений,пересмотрят к этому вопросу свое отношение.На сегодня я просто в полном отчаянии,что таких,как я взяли и просто лишили нужного

препарата.Огромноя просьба,отнеситесь серьезно к данной проблеме.Нельзя взять и просто отмахнуться от всего только потому ,что это выгодно по экономическим соображениям.Нельзя здоровье измерять только деньгами. Люди все- таки живые и хотят к себе человеческого отношения.

Соловьева Инна Владиславовна.

[Jet]

Кто прочтет - поймет, как выкручивались биокадовцы.

Нужно обработать материал так, чтобы было понятно непосвященному человеку, тогда его можно будет отдать в рассылку

[Турандот]

Нужно обработать материал так, чтобы было понятно непосвященному человеку, тогда его можно будет отдать в рассылку

А Вы хотя бы прочитали образец текста в СМИ в теме Обращение? Он там на последней странице. Что там непонятно непосвещенному?

[Турандот]

Я практически пять лет являюсь федеральным льготником по заболеванию рассеянным склерозом

У Вас готовое обращение. Вы его куда-то уже отсылали?

[Jet]

А Вы хотя бы прочитали образец текста в СМИ в теме Обращение?

1. Я пытаюсь помочь, если вы считаете, что этого обращения достаточно - ОК, без проблем разошлем это.

2. Для полной картины всего происходящего необходимо сделать аналитику всего описанноного на страницах форума

3. Нужны факты, письма и пр.

Лично мне кажется что все нужно готовить очень серьезно.

[SVET]

.

[Jelena]

-

[Сережа]

Нужно обработать материал так, чтобы было понятно непосвященному человеку, тогда его можно будет отдать в рассылку

1. Я пытаюсь помочь, если вы считаете, что этого обращения достаточно - ОК, без проблем разошлем это.

2. Для полной картины всего происходящего необходимо сделать аналитику всего описанноного на страницах форума

3. Нужны факты, письма и пр.

Лично мне кажется что все нужно готовить очень серьезно.

Jet,а кто вам мешает обработать материал,в массе своей он уже готов его нужно только собрать в кучу,Турандот провела львиную долю работы,так помогите её,я сам не пихаюсь в это поскольку знаю что толкового не чего не выйдит.

[Jelena]

-

[Jet]

Jet,а кто вам мешает обработать материал

Недостаток времени мешает

Описанное на страницах форума - это диалог (иногда на повышенных тонах) с представителями Биокада. Какая тут может быть аналитика?

Диалог не нужен, нужны нестыковки я бегло просмотрел 50 интернет-страниц, судя по всему позиция Биокада меняется в зависимости от ситуации. Но разобраться в этом, может только тот, кто прошел эту тему с самого начала. Я просто предлагаю помощь - но чем лучше будет подготовлен материал, тем эффективнее будет результат. Если у вас есть желание и возможность, сделайте материал, если нет - я отправлю то что вы мне предлагаете. Никто за вас это делать не будет. Сорри.

Да, а есть еще письма подобные вышеприведенному?

т.е.вот это окончательный вариант? http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...st&p=129275

А есть количество подписавших?

[Jelena]

-

[Jet]

1. Саверский уже не председатель общественного совета

2. Есть количество подписавших Обращение?

3. Обращение безымянное - от кого конкретно оно исходит?

Если не ошибаюсь, то у Биокада все хорошо будет десять месяцев (в лучшем случае) - а дальше опять нужно выигрывать тендер. Если к этому времени будет много-много непозитивной информации, то выиграть будет много-много труднее...

[Сережа]

Обращения исходит от пользователей форума ,то есть людей связанных одним недугом,да и можно дать ссылку на этот форум,всё равно будут редактировать данный материал ,а там люди умные могут вставить то что посчитают нужным,если конечно заинтересуются этой проблемой,наше дело в первую очередь дать толчок журналистскому расследованию,а там покатится.

[Jelena]

-

[Турандот]

1. Саверский уже не председатель общественного совета

2. Есть количество подписавших Обращение?

3. Обращение безымянное - от кого конкретно оно исходит?

Если не ошибаюсь, то у Биокада все хорошо будет десять месяцев (в лучшем случае) - а дальше опять нужно выигрывать тендер. Если к этому времени будет много-много непозитивной информации, то выиграть будет много-много труднее...

1., 2., 3. В Ваших словах мало конкретики, но по тем вопросам, которые Вы задаете, видно, что читаете Вы невнимательно. Разослать материалы в СМИ - дело нехитрое.