Получение копаксона.

[andrewpli]

получил первую коробку копа от нашего гос-ва 8-)

[Мурочка]

была сегодня в областном центре при получении коробочки копа.....в общем, просто жуть. одну женщину(с палочкой и сильная шаткость) как раз из нашего мурома привезла чуть живую подруга, отец почти на себе приволок сына (здоровенный тяжелый мужик, а отец-то уж старенький), ну и я в очереди стояла со своим семимесячным пузом. Все были возмущены и недовольны. Попыталась с людьми пообщаться на тему"давайте все вместе обьединимся и напишем в департамент " - на меня посмотрели крайне удивленно. ну никак до нашего народа не дойдет, что по углам бухтеть можно бесконечно, надо обьединиться и бухтеть уже вполне адресно и аргументированно. Ума не приложу что тут делать.

[Eugen]

Люди боятся и боятся очень сильно. Итак плохо, а тут вполне реально может стать еще хуже, но нужно делать, нужно стараться!

Ребята, приглашаю всех ocrs.narod.ru - мое произведение, по поводу нашего общества больных в Новосибирске. Несколько топорное, но это начало. Приму любые комментарии и пожелания.

[klapusia]

Вчера ездила на первый укол копаксона. Врач сказал мне, что копаксон мне выдали на пол года и что не должно быть никаких сбоев в получении. Все, говорит, делается перед выборами президента и государство выделило на эту программу очень большие деньги. Так обидно, что всего лишь пол года, а там как пойдет.

[mironovm]

Вот хочу спросить на счет получения Копаксона, странная ситуация, не пойму где искать концы. Вот все говорят что получают по схеме: лечащий врач выписывает рецепт-с этим рецептом в аптеку-через какое то время в аптеку привозят лекарство и его оттуда получают (обобщенная схема, как я представляю)

У меня же вот в чем странность - с начала этого года получал Синновэкс, потом его заменили на Копаксон и стал получать его, НО никаких рецептов я никогда не видел, никуда ни ходил, лекарство удивительным образом "само" приходит в больницу к лечащему врачу (хотя один момент был когда стали прямо домой привозить по прописке какие-то специальные люди), и что еще важно - даже и сама лечащий врач утверждает (вместе с медсестрой) что никаких рецептов они не выписывают, ничего не знают о том как приходит лекарство, когда должно прийти и за какой месяц вообще, просто присылают из г. Шахты пачки с приклеенным на них стикером с фамилией больного, они потом отдают их мне, что за хренотень?

Это все как бы не мешает и не напрягает, но это до тех пор пока все хорошо. а вот Копаксон стал прходить на меня с июня 2013, сразу пришло 2 пачки, потом пришло 3 пачки, а в этом месяце позвонили из больницы, говорят приезжайте забирайте, но пришла только одна пачка, и даже никто естественно не знает, почему пришла одна, а не три, за какой это месяц она пришла и вообще прийдет ли еще?

Подскажите где искать концы теперь?

[aliens]

А может лучше спросить именно в Ростове, у коллег по РС, получающих копаксон? Просто , что например я из Москвы могу вам подсказать? И так же люди из других городов.

[irina0210]

Ну да... Я из Владимира, вернее в 30 км от Владимира. Ситуация, описанная в первом сообщении темы-та же самая, ничего с 2008г не изменилось.

[MNatalya]

Возможно где-то освещался вопрос - не нашла, excuse me..

Ребята, м.б.(?) у кого-то есть ссылочка на документ, в кот. ЧЕТКО прописаны критерии назначения ПИТРС.

Что-то, где-то и своими словами мелькало, да в общем и сама представляю..

А именно документ, кот. руководс-ся врач, наделенный таким полномочием.

Хотелось бы посмотреть, возможно и не только мне. Здесь у нас, "на месте" тоже может кому-то понадобиться.

ПС Времени не хватает на поиски, а у кого-то м.б. уже есть(?) источник..

[333]

Это есть в "Протоколе ведения больных рассеянным слерозом". Поищите в инете текст.

[barcynya]

Это есть в "Протоколе ведения больных рассеянным слерозом". Поищите в инете текст.

 

Двоякие у меня впечатления от этого протокола всегда были... а тем более касательно раздела про гормонотерапию - "курс пульс-терапии метилпреднизолоном с последующим снижением преднизолоном"

[MNatalya]

Это есть в "Протоколе ведения больных рассеянным слерозом". Поищите в инете текст.

Спасибо.

Думала, это Большой Секрет.

В общем то особо не заморачиваюсь. Выписали - не выписали - жить все равно нужно дальше.

Но все же.

ПС Ураа!! Нашла себе чтиво для досуга (жаль, смайлик не могу поставить)

[barcynya]

 

Это есть в "Протоколе ведения больных рассеянным слерозом". Поищите в инете текст.

Спасибо.

Думала, это Большой Секрет.

В общем то особо не заморачиваюсь. Выписали - не выписали - жить все равно нужно дальше.

Но все же.

ПС Ураа!! Нашла себе чтиво для досуга (жаль, смайлик не могу поставить)

 

 

Ага, особенно на ночь "позитивненький"  кусочек, от прочтения которого моя впечатлительная подруга в истерике билась:

 

 

Через  10  лет  от  начала  заболевания 30-37% больных способны передвигаться  только  с  посторонней  помощью,  50%  больных имеют трудности  в  выполнении  профессиональных  обязанностей, более 80% больных  вынуждены  сменить работу. Через 15 лет только 50% больных сохраняют   способность работать,обслуживать себя  и  свободно передвигаться без посторонней помощи.

 

Смертность  от  рассеянного  склероза  в  среднем  составляет 2 случая на 100000 населения в год.В  50% случаев причиной смерти при рассеянном склерозе являются такие  осложнения,  как  пневмонии  и  инфекции мочевыводящих путей (уросепсис);  средний  возраст умерших больных составляет 51,0 год.

 

Среди больных рассеянным склерозом значительно выше (в 4-7,5 раза)суицидальная  смертность  по  сравнению с общей популяцией. Средний возраст   умерших  больных  в  группе  с  суицидальной  смертностью составляет 44 года.

 

По  данным Е.И.Гусева с соавт. (1997), смертность от осложнений  рассеянного  склероза в Москве составляет 1,1 на 100000 населения в год.  Среди  больных  рассеянным склерозом в возрасте старше 60 лет основные   причины   смерти   не  отличаются  от  общей  популяции: злокачественные образования, инсульты и инфаркты миокарда. Выживаемость  больных  рассеянным  склерозом  через  25  лет от начала заболевания составляет 75% всех случаев.

 

[333]

Да, позитивненько, как ужастик на ночь. Немного обнадеживает то, что составлялся протокол давно, а медицина хоть чуть-чуть, но сдвинулась с уровня тех лет.

[barcynya]

Немного обнадеживает то, что составлялся протокол давно, а медицина хоть чуть-чуть, но сдвинулась с уровня тех лет.

 

Вот только не спешат протокол этот обновлять... В "глубинках" до сих пор преднизолоном лечат...

[Каспер]

 

Немного обнадеживает то, что составлялся протокол давно, а медицина хоть чуть-чуть, но сдвинулась с уровня тех лет.

 

Вот только не спешат протокол этот обновлять... В "глубинках" до сих пор преднизолоном лечат...

 

Главное, не чем лечат, а чтобы правильно диагноз ставили. У меня на это ушло 5 месяцев и второе обострение.

[barcynya]

 

 

Немного обнадеживает то, что составлялся протокол давно, а медицина хоть чуть-чуть, но сдвинулась с уровня тех лет.

 

Вот только не спешат протокол этот обновлять... В "глубинках" до сих пор преднизолоном лечат...

 

Главное, не чем лечат, а чтобы правильно диагноз ставили. У меня на это ушло 5 месяцев и второе обострение.

 

 

Соглашусь. Но с другой стороны именно адекватное и грамотное лечение позволяет больным рс как можно дольше сохранять трудоспособность. А без него, пусть даже своевременный и правильный диагноз, - это просто приговор...

[MNatalya]

Главное, не чем лечат, а чтобы правильно диагноз ставили. У меня на это ушло 5 месяцев и второе обострение.

Да нет,Миша, вам еще повезло, если можно так сказать.

Некоторые топают без д-за не один год, сама шлепала ок. 5 лет - сама немного виновата. Сложно все это...

Я не хочу сказать, что это есть хорошо (неврол.дефицит неизбежен).

Просто теперь приходится работать с тем, что выросло и приросло.

Здоровья!

[mic]

От первого обращения к врачу с явным, как теперь понимаю, обострением РС до д-за - почти 7,5 лет. В каком-то смысле повезло нам всем - вспомнил, от чего отказалась медицина: это и дренирование грудного лимфатического протока, и облучение вилочковой железы, и ежедневный "профилактический" приём преднизолона... Чем такое, уж лучше лечиться от ВСД+остеохондр. без д-за, и будь что будет! ИМХО...

Здоровья!

[barcynya]

От первого обращения к врачу с явным, как теперь понимаю, обострением РС до д-за - почти 7,5 лет. В каком-то смысле повезло нам всем - вспомнил, от чего отказалась медицина: это и дренирование грудного лимфатического протока, и облучение вилочковой железы, и ежедневный "профилактический" приём преднизолона... Чем такое, уж лучше лечиться от ВСД+остеохондр. без д-за, и будь что будет! ИМХО...

Здоровья!

 

Уже писала тут как-то, тоже около 7 лет прошло от первого замеченного мною обострения до диагноза, и повторюсь - очень рада, что так сложилось. Нового ничего за это время не появилось и не выросло (возможно мне просто ооочень повезло и мой случай - это лишь исключение)... Но 7 лет полноценной и независимой от рс жизни - это очень много.

[MNatalya]

...В каком-то смысле повезло нам всем - вспомнил, от чего отказалась медицина: это и дренирование грудного лимфатического протока, и облучение вилочковой железы, и ежедневный "профилактический" приём преднизолона...

Да, мягко говоря, малоприятные методы.. оч.мягко говоря.

Интересно, кто бы что выбрал: отсутствие ПИТРС или "профил." прием преднизолона, кот. все еще применяют при лечении некоторых аутоим.процессов...

Шутка, черный какой-то юмор, извините.

[mic]

Я выбираю сосудисто-метабол. терапию. Она мне всегда помогала, и работы о пол. д-ии трентала на замедл. прогресс. РС есть.

Одна моя бывш коллега ст. возраста с аутоимм. заболеванием - синдр. Шегрена сидит на  преднизолоне (1 т./д.). Куча побочек, а что делать? Он её спас - эффект налицо. 

Но при РС будут только побочки и никакой пользы!