Митоксантрон

[Дмитрий]

А почему не прокапали?

[Tani]

Протянули 3 недели и выписали, так и не прокапав митоксантрон. А состояние все хуже и хуже.

Вот это да! Ну и врачи... А что-нибудь рекомендуют?

[Вика]

Вот это да! Ну и врачи... А что-нибудь рекомендуют?

Рекомендуют лечить язву, а потом вернуться к проблеме РС. Но я боюсь, что пока я буду заниматься язвой, мой РС прогалопирует так далеко, что его уже не догонишь. В январе я срочно легла в хирургическое отд-е подлечить эту язву, но новая ректороманоскопия опять не удовлетворила неврологов. Язву так быстро не вылечишь...

[Рысь]

Рекомендуют лечить язву, а потом вернуться к проблеме РС. Но я боюсь, что пока я буду заниматься язвой, мой РС прогалопирует так далеко, что его уже не догонишь. В январе я срочно легла в хирургическое отд-е подлечить эту язву, но новая ректороманоскопия опять не удовлетворила неврологов. Язву так быстро не вылечишь...

а может язву просто вырезать ?

[Дмитрий]

Во, Вика, вспомнил (склероз проклятый), а ГБО у вас нигде поблизости нет? Она и для лечения язвы хорошо и для РСа!

[Маринчик]

А ГБО это что?

[Дмитрий]

ГБО - это ГиперБарическая Оксигениция - надо под давлением лежать час в кислороде в барокамере. Вроде помогает.

[Вика]

а может язву просто вырезать ?

Может быть. Никто не предлагал.

Может быть, можно как нибудь н так радикально? А то страшновато резаться. Какие- нибудь лекарства, мази и пр.?

ГБО - это ГиперБарическая Оксигениция - надо под давлением лежать час в кислороде в барокамере. Вроде помогает.

Делала в декабре 3 сеанса. Обычная процедура при лечении РС. На язву не повлило.

[Дмитрий]

Курс ГБО, вроде 10 сеансов!..

[Вика]

Курс ГБО, вроде 10 сеансов!..

Ну это мы с тобой так думаем. А в больнице сколько сделают - и за то спасибо.

[Дмитрий]

Ну это мы с тобой так думаем. А в больнице сколько сделают - и за то спасибо.

Я не думаю, я знаю и лежал в отделении ГБО неоднократно. Они там многое вылечивают - ожоги, язвы и мн.др., но не за 3 сеанса, а минимум за 10!..

[Вика]

Протянули 3 недели и выписали, так и не прокапав митоксантрон. А состояние все хуже и хуже.

Мне поставили таки капкельницу с митоксантроном в НИИ неврологии. Язва никак на нее не прореагировала. Перенесла легко - никаких неприятных ощущений не было. Не рвало, даже не тошнило. Голова не болела. Сердце пару раз заколошматилось, но бысто пришло в норму.

На третий тень почувствавала улучшение. Уже уверенно ходила. Но через неделю все вернулось. Сейчас даже хуже, чем было. Добавилась спастика. Ноги заклинило - коленка к коленке.

Будут следующую капельницу делать через три месяца. Затем - каждые три месяца.

[Елена]

[ На третий тень почувствавала улучшение. Уже уверенно ходила. Но через неделю все вернулось. Сейчас даже хуже, чем было. Добавилась спастика. Ноги заклинило - коленка к коленке - - - -

- - - -- -- - - - - -- -- - - - - - - - - - - - - - - -

Возможно,ухудшение через неделю возникло из-за пика падения лейкоцитов в крови,значит,наступит и улучшение,второй месяц после капельницы у меня был "самый ходовой"

У всех все по-разному,мне помогла рекомендация детского врача,окозались вместе в палате-пить чай с имбирем,для формулы крови неплох и для сил

[KOKSIK26]

Вика,желаю вам удачи!!! и терпения!! всё будет хорошо! НИИ Неврологии для меня уже как дом родной.Сегодня снова оттуда.

[Вика]

[ На третий тень почувствавала улучшение. Уже уверенно ходила. Но через неделю все вернулось. Сейчас даже хуже, чем было. Добавилась спастика. Ноги заклинило - коленка к коленке - - - -

- - - -- -- - - - - -- -- - - - - - - - - - - - - - - -

Возможно,ухудшение через неделю возникло из-за пика падения лейкоцитов в крови,значит,наступит и улучшение,второй месяц после капельницы у меня был "самый ходовой"

У всех все по-разному,мне помогла рекомендация детского врача,окозались вместе в палате-пить чай с имбирем,для формулы крови неплох и для сил

Спасибо, Лена! буду ждать, когда у меня наступит "самый ходовой"

[Вика]

Спасибо, Лена! буду ждать, когда у меня наступит "самый ходовой"

"Самый ходовой" у меня пока так и не наступил...

Прошло уже почти два месяца. Было только кратковременное улучшение на третий день после капельницы, а потом - постоянное и серьезное ухудшение. Сейчас, после месяца "дачатерапии", немного лучшею Но ходить - не хожу...

Большая просьба ко всем, кто прошел капельницы с митоскантороном - ответьте на пару вопросов:

1) Как у вас менялось самочувствие после капельнмцы?

2) Много ли Вам сделали капельниц? Как часто? (мне будут ставить каждые три месяца)

3) Какие еще лекарства сопутстворвали митоксантрону?

[Елена]

"Самый ходовой" у меня пока так и не наступил...

- - -- - - - - -- - -- - - -- - - -- - - - - - - - - - -- -

Могу только строить предположения,почему тебе не пошло,могу сейчас фиксировать,что еще год после 5 капельниц более-менее нормально двигалась,в районе своего квартала,посещала поликлинику,о чем уже два года забыла.

Быть может свое влияние на плохое действие митоксантрона у тебя сказало лечение пчелками?Жоль,что первая капельница не сработала,но если согласны поставить и вторую и далее-я бы не отказалась.,если бесплатно

Вика -вспомнилось,что после 5-й ожидаемый эффект не получился,во время падения лейкоцитов схватила простуду,они даже в анализе дали рост во время ожидаемого падения,поняла,что сама виновата

На днях звонила в нашу РБ,напомнила о себе,что хотела бы еще поставить кап-цу с мит-ром,уже 4 года прошло после постановки первой Сказали,что и так уже получила 5,предельное кол-во-7 кап-ц и что в отделении его в наличии нет,значит не судьбаСамой уже добывать не хочется.

Да,параллельно с его кап-цей вливали еще и актовегин и карнитин,делаи физ процедуры и даже 10 сеансов барокамеры,во второй раз приносила кортексин,вит.гр.В,все как обычноДома в тот год были свои пиявки,хотя их ставила после месяца после кап-цы-первая всегда умирала.

Вика,желаю скорейшего становления на ноги!Жаль,что с марихуаной у нас туго,не св той стране живем,но показалось,что даже с наклонной кровати по утрам стало полегче подниматься

[KOKSIK26]

Елена,а какой у вас стаж болезни? не хотите,на отвечайте,просто хочу для себя зафиксировать.

[Елена]

[Елена,а какой у вас стаж болезни? не хотите,на отвечайте,

- - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - -- - -- - -

не секрет,уже достаточно нажилась на этом свете,можно спокойно переходить и на другой уровень жизни.Мне уже 60 лет,в первый раз попала в больницу с приема невролога,ходить стала уставать на дачу,3 км от станции, вначале лечили проблемы в шее,года через полтора с помошью МТР установили и "прав"диагноз-РСТак что стаж-уже за 10 лет

В любом возрасте эта болезнь донимает ,Всем здоровья и легкого течения нашего заболевания!

[KOKSIK26]

Елена,я немного не так сформулировал. С первого "звоночка" сколько лет прошло?! а не с того момента как вам диагноз поставили.То,что у нас врачи лечат не то,что надо и диагнозы ставить не умеют сразу это все знают.Здоровья вам и сил!

[Вика]

Сегодня ложусь на вторую капельницу. В Москве исчез польский митоксантрон. Есть только российский и немецкий онкотрон. Врач посветовал немецкий. Стоит ~4000 руб.

[Людмила]

Вика,как перенесли митоксантрон? Времени прошло достаточно.Как Вы себя чувствуете?

[RONNI]

Викуся, ты где?

Чего-то мы уже скучаем без тебя!!!!

[Вика]

Я-здесь

Заканчивается очередной 3-х месячный перерыв после 2-й капельницы митоксантрона. В этот раз мне капали онкотрон - вроде аналог миксантрона, но говорили - эффективнее работает.

Саму капельницу перенесла легче, чем первую (митоксанторон). Не тошнило.

Но результата - нет. Как ходила очень плохо - ничего не улучшилось...

Но, может быть, еще сказалось и то, что накануне капельницы я, уже в институте неврологии, подскользнулась в душе и получила повреждение связок в коленном суставе. Было очень больно. Меня хотели выписать, так и не сделав капельницу, и перевести в обычную больницу, где есть травматолог. Но я отпросилась на один день, съездила в свою поликлинику. Там меня посмотрел врач-травматолог, мои снимки и написал заключение, что я могу продолжать леченте в институте неврологии. Гипс накладивать не стал по причине жары - обязал купить и носить ортез. Вернулась в институт, сделали капельницу и на следующий день выписали - от греха подальше, чтоб еще чего себе не сломала...

Первую неделю я лежала - свернутое колено двигаться не давало. Конец июля - август и до сих пор была на даче. Понемногу стала ходить. Скоро пора на 3-ю капельницу. Но изменений, улучщений - пока - почти никаких...

[Галина Р.]

Скоро пора на 3-ю капельницу. Но изменений, улучщений - пока - почти никаких...

Вика, известно, что при применении таких препаратов, как цитостатики, ожидания, которые больной связывает с лечением (субъективное мнение больного) и тот эффект, который ожидают специалисты (данные объективного и дополнительных методов исследования), могут отличаться. А что говорит Ваш врач? Как он оценивает эффективность лечения после двух капельниц митоксантрона?