Вопросы по ДЛО,

[Чернец]

А ты скорую вызывать не пробовал?

За все 14 лет болезни только один раз. Когда поднялась температура, т.к. я очень плохо переношу любую жару. Отнимаются все конечности.

Что-то типа того когда через чур объешься противоспазмолитическами таблетками, снимающими повышенный тонус мышечных спазм-судорог.

Хотя я понимаю, к чему ты клонишь. НО Эскулапы ведь всё равно найдут тысячу причин их не выездности на дом. Пока не позолотишь ручку!

Мне ведь и группу продляли заочно, пока по истечении лет не дали пожизненную. Также и рецепты все заочно выписывались, жена примерно раз в три месяца даст невропатологу сотни три рубликов и получит рецепт на три упаковки сирдалуда. Только невмоготу мне уже их глотать, печень дюже раздувает.

[Турандот]

К сожалению, на моей памяти есть немало случев когда диагноз РС не ставят врачи. Нет диагноза - нет адекватного лечения. То, что у Вашего брата был такой диагноз наводит на размышления.Вам нужно пройти нормальное обследование для уточнения диагноза. Пишите дальше во властные структуры, Вам, как инвалиду, ОБЯЗАНЫ помочь!

[Валерий]

Серёжа, твою проблемму я вижу вот в чём.

Начинать лечиться надо было ещё тогда, когда ходил. Согласно протокола ведения больных РС, дорогостоящие препараты назначаются больным с 18 до 50 лет и при этом только ходячим. Значит если тебя привезут на коляске , врач всё равно не имеет право назначить препараты ПИТРС. Но есть другие, доступные препараты. Н-р Тактивин. Он в аптеке свободно лежит. Вероятно единственный, доступный , в анотации которого указан РС. Я ЕГО КОЛЮ СЕБЕ ВОТ УЖЕ 9 ЛЕТ. Через день. И бросать не собираюсь. Главное, он уменьшает спастику. У меня её, ( при стаже болезни 30 лет) практически нет.

Я получаю его в аптеке бесплатно, за счёт муниципального бюджета. Все врачи знают как это выписывается.

Не надо приучать должностных лиц выполнять свои обязанности через подачки. Есть масса способов заставить выполнять их как положено.

Я тоже, не безгрешен. Но только благодарю их за ревностное отношение к своим обязанностям. А добросовестно - они сами обязаны их выполнять.

Больше читай темы форума. Анализируй. Учись лечиться сам. И только потом проси врачей помочь тебе лечиться ссамостоятельно. Ведь бесплатные лекарства ОНИ выписывают.

[Елена]

Действительно,опыт применения тактивина в течении последних 3-хмесяцев дает мне тоже право сказать,что спастика становится поменьше,когда сделаешь уколНо навряд ли он кого из коляски поднимет,тоже хорош этот укол,видимо,на реммитирующей форме РС.,ихмо

[kamaz]

За все 14 лет болезни только один раз. Когда поднялась температура, т.к. я очень плохо переношу любую жару. Отнимаются все конечности.

Что-то типа того когда через чур объешься противоспазмолитическами таблетками, снимающими повышенный тонус мышечных спазм-судорог.

Хотя я понимаю, к чему ты клонишь. НО Эскулапы ведь всё равно найдут тысячу причин их не выездности на дом. Пока не позолотишь ручку!

Мне ведь и группу продляли заочно, пока по истечении лет не дали пожизненную. Также и рецепты все заочно выписывались, жена примерно раз в три месяца даст невропатологу сотни три рубликов и получит рецепт на три упаковки сирдалуда. Только невмоготу мне уже их глотать, печень дюже раздувает.

ну и что, врач приедет посмотрит, будет ак всегда говорить слова дежурные успокаивать, а в голове свои мысли

[sun]

Начинать лечиться надо было ещё тогда, когда ходил. Согласно протокола ведения больных РС, дорогостоящие препараты назначаются больным с 18 до 50 лет и при этом только ходячим.

Извините за неутешительные слова,но Валерий увы,но прав.Дорогостоящие препараты,как бетаферон,копаксон,ребиф назначаются только ходячим,так как в других случаях их применение бесполезно.

[kamaz]

но это не так? как против процент за пререзидента смотр делоть? ИЗВИНИТЕ

[Greenpeace]

Дорогостоящие препараты,как бетаферон,копаксон,ребиф назначаются только ходячим

Это так. Патронажная медсестра сказала, что больному который уже сел в коляску, гл. невролог сняла назначение бетаферона. Сказали, что нет смысла. А про возраст - это где как видимо, я спрашивала про эти 50 лет, медсестра сильно удивилась, сказала, что если больной ходит, то выписывают невзирая на возраст.

[Турандот]

Извините за неутешительные слова,но Валерий увы,но прав.Дорогостоящие препараты,как бетаферон,копаксон,ребиф назначаются только ходячим,так как в других случаях их применение бесполезно.

Тоже извините, но я лично знаю девушку с прогридентным течением, не ходячую, которая по назначению Бойко и Завалишина колет бетаферон. Результат хороший.

[Greenpeace]

Тоже извините, но я лично знаю девушку с прогридентным течением, не ходячую, которая по назначению Бойко и Завалишина колет бетаферон. Результат хороший.

Простите, а в чем выражается хороший результат? В том, что не ходит?

PS Прогедиентное течение т.е медленнотекущее.

[Турандот]

Простите, а в чем выражается хороший результат? В том, что не ходит?

PS Прогедиентное течение т.е медленнотекущее.

В данном случае - первично прогрессирующее течение.Когда назначили бетаферон девушка не то чтобы не ходила, а вообще лежала. Сейчас как-то пытается перемещаться с ходунками.

[Валерий]

Тоже извините, но я лично знаю девушку с прогридентным течением, не ходячую, которая по назначению Бойко и Завалишина колет бетаферон. Результат хороший.

Я говорю о наличии документов, ссылаясь на которые врачи официально имеют право не назначать больному эти дорогие препараты.

Зная это, и предполагая что так и будет, я ещё 3 года назад , из всех дорогостоящих препаратов выбрал ВВИГ. Тогда они были в стандарте лечения РС. Это сейчас его убрали. На него не распространялся возростной диапазон. А теперь, видя реальный положительный эффект от его применения , врачи не отваживаются отказать его мне. Тем более что он есть в списках ДЛО, хоть и отсутствует в списке дополнительной программы по 7 нозологическим группам. ВВИГ лечат все аутоимунные заболевания, в том числе и РС. Но вся беда в том, что хоть лекарство и реально дорогое, так как оно готовится из донорской крови, но нет у него единого разработчика. Некому его пропагандировать, так как бабки за его широкое применение получат все производители, а производить его можно на любой станции переливания крови. А это бизнесменам от медицины не выгодно. Иначе я не могу понять, почему наши медицинские светилы, зная что ВВИГ дают лучший результат при лечении РС чем любые ПИТРС, вычеркнули его из стандарта медицинской помощи РС.

[Miss Y]

Зная это, и предполагая что так и будет, я ещё 3 года назад , из всех дорогостоящих препаратов выбрал ВВИГ.

Можно пойти еще дальше и выбрать ВМИГ

Потому что с ВВИГ человек по-прежнему несколько зависим от чужой воли. Как и во всем остальном, что он не покупает гарантированно сам...

Имхо, истинно мудр и дальновиден тот врач, который строит свою терапию на средствах, доступных каждому.

Иначе я не могу понять, почему наши медицинские светилы, зная что ВВИГ дают лучший результат при лечении РС чем любые ПИТРС, вычеркнули его из стандарта медицинской помощи РС.

Ну во-первых, они это не очень знают. Чтобы знать, надо интересоваться, причем беспристрастно.

Во-вторых, когда такие недетские деньги на кону стоят, это уже за пределами медицинских кругов решается... политиками...

Я вчера устроила поиск по журналу "Multiple Sclerosis". Слова "диета", "диетический" встречаются считанные разы. Статья, посвященная влиянию диеты вообще всего одна.

И та пишет, что диета не влияет Это при том, что сайт Эмбри работает к тому моменту уже несколько лет.

http://msj.sagepub.com/cgi/content/abstract/11/1/24

Самое смешное, что и те, и те - врачи. И РС-ники, и ImuPro-шники.

И тем, и тем нужны публикации, новые направления исследования. Потому что на поле иммуномодулирующей терапии уже столько слонов топчется, яблоку негде упасть.

И они не могут в своей среде договориться, провести совместный эксперимент на несколько лет. Территориально они находятся в паре часов езды друг от друга. Остается только руками развести.

[Валерий]

Miss Y

| Сообщение #63 |

Можно пойти еще дальше и выбрать ВМИГ

Потому что с ВВИГ человек по-прежнему несколько зависим от чужой воли. Как и во всем остальном, что он не покупает гарантированно сам...

================================================================================

Не всё так просто. Месячная доза ВВИГ содержит в 100 раз больше иммунных тел чем месячная доза ВМИГ. Потому ВМИГ не всегда будут работать с той эффективностью как ВВИГ.

[Странник]

Ну во-первых, они это не очень знают. Чтобы знать, надо интересоваться, причем беспристрастно.

Во-вторых, когда такие недетские деньги на кону стоят, это уже за пределами медицинских кругов решается... политиками...

Я вчера устроила поиск по журналу "Multiple Sclerosis". Слова "диета", "диетический" встречаются считанные разы. Статья, посвященная влиянию диеты вообще всего одна.

И та пишет, что диета не влияет

Ну во-первых на любой конференции неврологов по РС обсуждается лечение иммуноглобулинами довольно широко, а Бисага Г.Н. их активно применяет. (прикрепленный слайд с конференции в Новосибирске, Питере, иммуноглобулины включены в алгоритм лечения РС, )

Во-вторых, диета никакого отношения к ДЛО не имеет, её нельзя получить в аптеке по рецепту врача.

[Miss Y]

Не всё так просто. Месячная доза ВВИГ содержит в 100 раз больше иммунных тел чем месячная доза ВМИГ. Потому ВМИГ не всегда будут работать с той эффективностью как ВВИГ.

Ну, больше ведь не значит лучше. Меньшая доза может на выходе оказаться эффективнее, чем бОльшая.

Но смысл-то был не в этом, а в том, насколько ты сохраняешь независимость в своем лечении.

Это хорошо, если удается получить рецепт на ВВИГ - при том, что его нет в ДЛО... Но это все-таки некоторая экзотика, и не всем она удастся

Ну во-первых на любой конференции неврологов по РС обсуждается лечение иммуноглобулинами довольно широко, а Бисага Г.Н. их активно применяет.

Во-вторых, диета никакого отношения к ДЛО не имеет, её нельзя получить в аптеке по рецепту врача.

Бисагу-то мы знаем, я сама его питерским советую, когда кто-то спрашивает... Но это первые эшелоны. По стране как-то не слишком распространяется это знание. За редким исключением.

Диета это уже в-третьих, и я о ней сказала не в связи с ДЛО, а в связи с общим кругозором участников процесса.

Вот и врачи 1-го меда считают, что диета не нужна

[Чернец]

Мдя ....никак не мог предполагать, что в этой попаду на конференцию врачей невропатологов с лоббистами от фармацевтики. Я принципе предполагал, пинок под зад. Т.к. ДЛО в основном привилегия москвичей с питерцами. Да, и там где халява огромных масштабов из госбюджета то на её завсегда как мухи на навоз слетаются полит.технологи. Так что ну его к чертям собачьим ваше ДЛО. Дайте мне лучше ссылочку где обсуждается послеоперационное состояние после нейрохирургического вмешательства в спинной мозг (РС). Другого выхода для не небожителей, таких как я нет.

[Маринчик]

Чернец. Ты так не растраивайся. Прислушайся к Валерию.Может тебе тоже тактивин попробовать.

[Странник]

Дайте мне лучше ссылочку где обсуждается послеоперационное состояние после нейрохирургического вмешательства в спинной мозг (РС). Другого выхода для не небожителей, таких как я нет.

http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57 Спрашивайте на форуме Русского Медицинского Сервера. Да и не судите, и не судимы будете...

[Miss Y]

Мдя ....никак не мог предполагать, что в этой попаду на конференцию врачей невропатологов с лоббистами от фармацевтики.

Сереж, слишком у тебя случай серьезный, даже для здешних мест. Потому все молчат - просто никто ничего не знает.

Дайте мне лучше ссылочку где обсуждается послеоперационное состояние после нейрохирургического вмешательства в спинной мозг (РС).

Насчет этого попробуй спроси у Очерета. Это единственное, что пока приходит на ум.

Или пусть он кого-нибудь еще посоветует, он вроде бы не отказывается советовать, когда видит, что человеку больше негде получить информацию.

Расскажи только ему всю диспозицию, иначе он ушлет "к лечащему врачу". А так он вроде производит неплохое впечатление...

http://www.pozvonok.ru/forum/bb2/viewtopic.php?t=6554

А с братом жили в одном доме?

[Greenpeace]

Сергей, странно ей богу, вам расписали все от и до как попасть в список ДЛО. Вы даже толком не назвали свой диагноз, то, что вам сказал какой-то врач по интернету - ноль без палочки. Врачи по интернету пока не в праве устанавливать диагноз.

Чтобы попасть в список ДЛО нужно чтобы ваш диагноз там был, а иначе как попадать? По принципу - хочу в ДЛО?

Вы лечиться этими бесплатными от чего собрались, от склероза? А это у вас присутствует? Или неважно какой диагноз, важно чтобы бесплатно дали бетаферон или копаксон?

Лечиться надо тем, что по диагнозу, а не тем что в ДЛО дают.

Дайте мне лучше ссылочку где обсуждается послеоперационное состояние после нейрохирургического вмешательства в спинной мозг (РС). Другого выхода для не небожителей, таких как я нет.

Финиш просто! "А подайте-ка мне корону!"

Вверху страницы справа есть кнопка - Поиск.

Люди не виноваты что родились в Москве и Питере, жить там не слаще, чем на хуторе, а денег на взятки надо несоизмеримо больше. Да как и на все остальное. А вот пенсия по инвалидности не зависит от ПМЖ, увы!

[Miss Y]

Да, вот еще что.

Пишут, что миелопатия дает картину, схожую с БАСом. Я как раз поначалу по первым твоим описаниям хотела сказать, что это похоже на БАС...

Тут у нас был такой человек - Алесь Коба, из Белоруссии. Его теща болела БАСом (во всяком случае, такой ей поставили диагноз, хотя понятно, что это условно - как и диагноз миелопатии, собственно) и он активно пытался разбираться в этих вопросах. Потом он потерялся, но незадолго перед этим дал понять, что они сдавали какие-то анализы (то ли на вирусы, то ли на простейшие - сейчас уже не помню), и его теще становилось лучше, когда они по результатам этих анализов стали ее лечить. Вот что-то такое вспоминается... Попробуй его выцепить на форумах

http://sci-rus.com/forum/viewtopic.php?t=537

На форуме у Элеги он тоже регистрировался.

Да и у нас он регистрировался, было дело - может у Olega остались какие-нибудь его данные...

[Miss Y]

Книга доктора Качесова

http://paralife.narod.ru/library/kachesov/contents.htm

[ElCo]

Диета это уже в-третьих, и я о ней сказала не в связи с ДЛО, а в связи с общим кругозором участников процесса.

Вот и врачи 1-го меда считают, что диета не нужна

Одна единственная врач, за всю историю моего РС, порекомендовала мне есть салаты не с майонезом, а с растительным маслом. Всё.

А вообще, это никому не интересно и не выгодно, ведь торговля лекарствами оч. прибыльный рынок.

А на диете выздоровеют и всё - заработка не будет.

Нам остаётся только книгу написать. О диете при РС. Так ведь не дадут доступа ей никуда.

Тяжела участь камня, противостоящего течению.

___________________________________________________________

Где-то мне попадалось, что миелопатия тоже лечится при помощи диеты.

БАС, это совсем другое.

Чтоб что-то вылечить, надо иметь диагноз.

[Валерий]

Дайте мне лучше ссылочку где обсуждается послеоперационное состояние после нейрохирургического вмешательства в спинной мозг (РС). Другого выхода для не небожителей, таких как я нет.

Интересно, и что ты там в спинном мозгу вырезать хочешь???