Я купила Нейропорт. Дневник успеха!

[Каспер]

33 минуты назад, Krestiki сказал:

Картину стоит дополнить препаратами, которые принимаю сейчас. Эффект синергии никто не исключал:

- церетон 2 т утром, 1 вечером (когда не забываю)

- вид Д 10 000 в капсулах

- мидантан 1т утром

- таблетка по исследованию Понесимод

 

 

 

 

А можно дополнить хорошим коньяком, икрой и с/с сёмгой?

[AnnaZ]

20 часов назад, Krestiki сказал:

Похвастать нечем.

Но вода камень точит!

 

Сегодня в садике был утренник, сходила с мамой/ бабушкой под ручку. Не бежала, конечно, и не самостоятельно шла, к сожалению. Но ведь я сделала это. 

 

Ползаю с нейропортом, занимаюсь на эллипсе. И по-прежнему верю в успех!

Поддерживаю 

Скажите, какой у вас едсс?

[Roxy]

20 часов назад, Krestiki сказал:

 

Ползаю с нейропортом, занимаюсь на эллипсе. И по-прежнему верю в успех!

 

Успех капризен, верьте в себя! :)

[Krestiki]

5 часов назад, AnnaZ сказал:

Поддерживаю 

Скажите, какой у вас едсс?

6

[AnnaZ]

4 часа назад, Krestiki сказал:

6

Кристина, не сердитесь на меня, если то, что напишу покажется вам обидным..

Я желаю вам и всем коллегам только добра и здоровья.

Но сейчас решила не молчать, а спросить вас, зачем вам Понесимод при таком едсс?

Это не рецидивирующий РС уже, а препарат именно на это течение.

Выходите из КИ, и просите рекомендацию на Окревус.

Думаю, и с организменным функционалом будет легче без Понесимода.  

[Krestiki]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Кристина, не сердитесь на меня, если то, что напишу покажется вам обидным..

Я желаю вам и всем коллегам только добра и здоровья.

Но сейчас решила не молчать, а спросить вас, зачем вам Понесимод при таком едсс?

Это не рецидивирующий РС уже, а препарат именно на это течение.

Выходите из КИ, и просите рекомендацию на Окревус.

Думаю, и с организменным функционалом будет легче без Понесимода.  

Окревус не рекомендован для пациентов с ВПРС. В ЛО его не назначают тем, у кого большой стаж. Да и назначают ли его при ВПРС в принципе?

 

 

 

[AnnaZ]

28 минут назад, Krestiki сказал:

Окревус не рекомендован для пациентов с ВПРС. В ЛО его не назначают тем, у кого большой стаж. Да и назначают ли его при ВПРС в принципе?

 

 

 

Назначают. Стаж не может быть причиной отказа.

См. клинические рекомендации РС

 

 

 

[aliens]

Ну вообще то  в показаниях у Окревуса - ППРС и РРРС, ВПРС в показаниях нет. В случае ВПРС все на усмотрение врача. 

[Каспер]

9 часов назад, Krestiki сказал:

Окревус не рекомендован для пациентов с ВПРС. В ЛО его не назначают тем, у кого большой стаж. Да и назначают ли его при ВПРС в принципе?

 

 

 

 

Я в январе Якушину Т.И. на приёме об этом спрашивал. Она ответила, что Окревус при ВПРС (без обострений) просто не работает. Они не назначают при таком течении.

[Krestiki]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Я в январе Якушину Т.И. на приёме об этом спрашивал. Она ответила, что Окревус при ВПРС (без обострений) просто не работает. Они не назначают при таком течении.

Да, я знаю об этом. Поэтому давно не читаю тему про Окревус и не рассматриваю его для себя.

 

У меня теперь фишка как ВМИГ. Это нейропорт. Хотя про него больше положительных отзывов и есть доказанные случаи улучшееия состояния.  

 

А гоняться за спасительными таблетками нет желания, да и физические возможности бродить по кабинетам сильно ограничены.

 

 

[Krestiki]

АНАМНЕЗ БОЛЬНОГО

Опишу свою историю РС в цифрах лет, и сделаю некоторые выводы, возможно это убережет кого-то от ошибки.

 

2000 атрофия зрит нерва, лечил окулист

2002 год, дебют

2008 год, обострение на ногу, снимала гормонами через пару дней от начала

2014 год, роды, обострение через 4 мес после родов, не лечила, прошло, но с остаточными явлениями в виде сокращения дистанции хотьбы

2015 пульс-терапия в попытке улучшить ходьбу на фоне стабильного состояния (без обострения) безрезультатно.

2016 начало терапии терифлуномидом в рамках КИ, постепенное ухудшение состояния в течение последующих двух лет. Попытка получить Окревус.

2018 - начало терпнии Понесимодом, стабилизация состояния

2020 - медленное ухудшение на фоне сокращающейся физической активности

2021 начало терапии Нейропортом, стабилизация состояния. 

 

Выводы: основной вывод связан с ГВ. Грудное вскармливание очень полезно для ребенка и устанавливает психологическую связь с мамой, способствуя выработке у мамы эндорфинов. Это факт. Если заменить сразу на бутылку, ночные побудки с криками могут сбить у мамы позитивный настрой в отношении ребенка. Это своими словами. 

Ночью я просыпалась от кряхтения/ крика. Сунула под бочок парочку малышей и вроде все спокойно. С бутылкой сложнее, нужно встать, приготовить, покормить и убрать бутылку.  У меня случилось обострение на 4й месяц, мне нужно было прокапаться. Но я этого не сделала. Я заменила ГВ  на ИВ, вернулась к Копаксону. Но нужен был не Копаксон, а гормоны.

Второй вывод из моей истории: если препарат вам не подходит и вы это чувствуете, не стоит затягивать с его отменой.  Как я затянула с терифлуномидом. Однако с возникшим ВПРС вариантов терапии не так много, я решила ждать Понесимод.

[Krestiki]

[Каспер]

21 минуту назад, Krestiki сказал:

[AnnaZ]

1 час назад, Krestiki сказал:

Второй вывод из моей истории: если препарат вам не подходит и вы это чувствуете, не стоит затягивать с его отменой.  Как я затянула с терифлуномидом. Однако с возникшим ВПРС вариантов терапии не так много, я решила ждать Понесимод.

Кристина, не затягиваете ли вы и сейчас с отменой? Может лучше без, чем с ним..

 

[Krestiki]

25 минут назад, AnnaZ сказал:

Кристина, не затягиваете ли вы и сейчас с отменой? Может лучше без, чем с ним..

 

Спасибо за ваше мнение, но я останусь при своём. Чтобы в случае чего не пинять на вас. А вы мотайте на ус, делайте свои выводы.

 

Ремиссии вам!

[jodaz]

Вся проблема в плохом ведЕнии врачом пациента. И нежелании пациента признать это.

Но тут ничего не поделать.

 

И КИ - это не ведЕние пациента. Это клинические исследования препарата для <можно вставить то, что пожелаете> Но я уже всё это говорил.

 

Удачи с нейропортом Кристине.

[Krestiki]

14 минут назад, jodaz сказал:

Вся проблема в плохом ведЕнии врачом пациента. И нежелании пациента признать это.

Но тут ничего не поделать.

 

И КИ - это не ведЕние пациента. Это клинические исследования препарата для <можно вставить то, что пожелаете> Но я уже всё это говорил.

 

Удачи с нейропортом Кристине.

Спасибо!

Про ваше мнение я уже слышала ;-)

 

[Krestiki]

На часах 5 утра, уже час как не спится и вроде сна ни в одном глазу. Сначала подумала, что это эффект от вечерней прогулки (мы вчера в 9 вечера в сильную метель вчетвером выползли на улицу. Я топталась на месте, не ходила, зато дышала и смеялась как девочки с папой играли в снежки). Гуляли 45 минут, собачников даже не видно было, так завывало и вьюжило.

Остаток для была бодрой!

 

Но сейчас до меня дошло, я толком-то и не спала еще.В полвторого пришла первая дочка, в полчетвертого вторая. Первая залезла в кровать с нами и спит, со второй ушла к ней на кровать.  

 

Вывод: из опыта материнства знаю, что если сейчас не поспать, то днем буду злая.  А впереди мамин день, нельзя терять 'лицо'  СПААААТЬ

[Krestiki]

07.03.2021 в 05:09, Krestiki сказал:

На часах 5 утра, уже час как не спится и вроде сна ни в одном глазу. 

Сегодня ночью снова не спалось ..

Тенденция какая-то нездоровая.

 

Силы есть.Настроение норм.  Наблюдаю.

[Krestiki]

Добрый день.

Я наконец-то усвоила, что физические упражнения - это наше все.

Хочу поделиться с вами ссылкой на канал Умное тело - здоровый мозг. 

 

На канале масса упражнений от простых до сложных, и все упражнения грамотно объяснены инструктором. Как делать, на что обратить внимание, как делать нельзя и почему.

 

Умное тело - здоровый мозг!

 

Упражнений много, легко сможете подобрать для себя что-то интересное!

[Krestiki]

Питерский мороз сменился оттепелью +3. В голове естественно каша. Ползать сил нет, но повязала спицами с Нейропортом и походила на эллипсе. 

 

Сегодня я явно хуже, чем вчера.

[Krestiki]

Сегодня нашла утяжелители для ног по 800 гр. Походила дома, после на улицу ушла. Прошла чуть больше, чем обычно. В общем сил явно больше. 

 

Я параллельно еще худею.Объективно худеть мне не нужно, нужны мышцы, так как живот после еды тянет на нормальную такую беременность)))

 

 

[jodaz]

"FDA OKs Neuromodulation Device to Improve Gait in MS" 26.03.2021

https://www.medscape.com/viewarticle/948215 

 

Яндекс-перевод (пардон)...

"Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило портативный стимулятор нейромодуляции (PoNS, Helius Medical Inc) для краткосрочного лечения нарушений при ходьбе в результате легких и умеренных симптомов рассеянного склероза (MS).

PoNS является рецептом только устройство, предназначенное для использования в сочетании с контролируемой терапевтической программы упражнений у пациентов в возрасте 22 лет и старше с MS.

 

"MS является одним из наиболее распространенных неврологических заболеваний у молодых людей. «Это» разрешение предлагает ценную новую помощь в физической терапии и увеличивает ценность дополнительных методов лечения для тех, кто живет с MS на ежедневной основе ", Кристофер Лофтус, MD, исполняющий обязанности директора, Управление неврологической и физической медицины устройств, FDA Центр устройств и радиологического здоровья, говорится в пресс-релизе.

 

PoNS является нервно-мышечный стимулятор языка, который генерирует электрические импульсы, которые стимулируют тригеминальные и лицевые нервы, отправка нервных импульсов к стволу мозга, который, как полагают, для повышения нейропластичности для решения дефицита двигателя.

 

Контроллер устройства и мундштук соединены друг с другом шнуром. Мундштук находится на месте губами и зубами, а блок управления носится на шее во время визита пациента к терапевту.

 

В рандомизированном, контролируемом, двойном слепом испытании с участием 20 пациентов с дефицитом походки, связанным с MS, 10 пациентов использовали устройство PoNS, а 10 использовали фиктивное контрольное устройство, которое не стимулизировало.

По сравнению с контрольной группой, группа PoNS достигла "статистически значимого и клинически значимого" улучшения в их динамическом индексе походки (DGI) оценка в конце исследования (14 недель), FDA сказал.

Отдельное исследование оценивало эффекты устройства PoNS (против обмана) с когнитивной и физической реабилитацией у 14 пациентов с MS (7 в каждой группе).

Группа PoNS показала статистически значимое улучшение по сравнению с базовыми показателями в задачах сенсорной организации на 14 недель, в то время как анализ баллов DGI после 14 недель не показал существенной разницы.

Никаких серьезных неблагоприятных событий безопасности не было зарегистрировано в клинических исследованиях или отдельных реальных данных, предоставленных компанией, FDA сказал.

 

Устройство PoNS не должно использоваться пациентами с проникающими травмами головного мозга, нейродегенеративными заболеваниями, проблемами со здоровьем полости рта, хроническими инфекционными заболеваниями, неугомонной гипертензией или диабетом, кардиостимуляторами и/или историей судорог, говорится в заявлении FDA.

 

"Поскольку устройство PoNS обеспечивает электрическую стимуляцию непосредственно на поверхности языка, меры предосторожности для использования аналогичны мерам для транскожной стимуляции электрического нерва", - сказали в агентстве.

 

Электрическая стимуляция не должна использоваться у пациентов с активной или предполагаемой злокачественной опухолью; в районах недавнего кровотечения или открытых ран; или в районах, которые не имеют нормального ощущения.

 

Устройство PoNS не указывается у людей моложе 22 лет или беременных женщин, и те, с чувствительностью к никелю, золоту или меди также не должны использовать его.

 

Продукт имел обозначение прорывного устройства и был одобрен в соответствии с de novo premarket обзор пути для новых устройств с низким и умеренным риском.

Он также был одобрен Министерством здравоохранения Канады для лечения ходьбы / походки дефицита у пациентов с легкой до умеренной MS при использовании в сочетании с физической терапией в течение 14 недель.

Более подробная информация об устройстве PoNS доступна в Интернете."

[b4ntik]

А это случайно не Нейропорт, который Krestiki юзает?

[Каспер]

6 минут назад, b4ntik сказал:

А это случайно не Нейропорт, который Krestiki юзает?

 

По описанию очень похоже.