Опыт жизни с РС

[stoprs]

  10.02.2021 в 12:12, Каспер сказал:

 

Начну как обычно с конца (у меня вечно всё через опу):

1) группа поддержки подключилась сама;

2) да, баян, именно это видео обсуждалось на форуме год назад или ранее;

3) работа с психологом и не только, мозг должен поверить, что он здоров и живёт в здоровом теле.

 

Каждое утро стоя перед зеркалом говори себе что ты самая лучшая. Сначала в это поверишь ты сама, а потом тебя начнут бояться все твои враги.

 

Д.Дилейни. Я - Грималкин.

Расширить  

 

"2) да, баян, именно это видео обсуждалось на форуме год назад или ранее;"

 

И как это? Я в инет выложил пару месяцев назад.

[stoprs]

  10.02.2021 в 15:33, Каспер сказал:

 

А я устал от чедомессий. Если есть что предложить это одно, а ролики типа "смотрите как я могу" мне неинтересны. Это как про ту бегунью с РС, которая после финиша остановиться не может.

Расширить  

 

Так читайте сайт. Там все написано.

  10.02.2021 в 15:50, jodaz сказал:

Как я Вас понимаю (при моём 24-летнем стаже РС), чесслово )))

Расширить  

 

Ну а я более 35 и что?

[stoprs]

  10.02.2021 в 13:37, Roxy сказал:

 

Это было  первое что я сделала. Так вы считаете, что вам учиться нечему?

Расширить  

 

Есть конечно. На мотоцикле вот хочу научится ездить.

[jodaz]

  10.02.2021 в 18:03, stoprs сказал:

Ну а я более 35 и что?

Расширить  

Не понял ) Более 35 лет Вы сталкиваетесь с мессиями по лечению РС?
Если нет, то Вы не поняли моё сообщение и тогда и не надо его комментировать ) Тем более, что это был ответ не Вам.

 

[stoprs]

  10.02.2021 в 18:10, jodaz сказал:

Не понял ) Более 35 лет Вы сталкиваетесь с мессиями по лечению РС?
Если нет, то Вы не поняли моё сообщение и тогда и не надо его комментировать )

Расширить  

 

более 35 лет с рс

[jodaz]

  10.02.2021 в 18:12, stoprs сказал:

более 35 лет с рс

Расширить  

Ну и что? Вы не одиноки с таким стажем.

Ваши рекомендации интересны, но ничего нового.

Всё равно, спасибо.

[azzKicker]

  10.02.2021 в 18:03, stoprs сказал:

 

Так читайте сайт. Там все написано.

 

Расширить  

Не написано главного - предлагаемое является дополнением к терапии ПИТРС, или позиционируется как замена оной?

[azzKicker]

Дополню - читать я умею, и жду ответа из-за данной сентенции: "Нужно ли при этом пить/колоть/есть таблетки? Не нужно." И неплохо бы услышать какие слова приготовлены в адрес тех кому не поможет (в лучшем случае) или наоборот течение ухудшится.

[jodaz]

  10.02.2021 в 18:57, azzKicker сказал:

 И неплохо бы услышать какие слова приготовлены в адрес тех кому не поможет (в лучшем случае) или наоборот течение ухудшится.

Расширить  

Значит, у Вашего РС такое течение ))

 

Реабилитация больных РС - https://scleros.ru/436.php

Это стандарт лечения.

[Каспер]

  10.02.2021 в 18:03, stoprs сказал:

 

Так читайте сайт. Там все написано.

 

Ну а я более 35 и что?

Расширить  

 

Еще раз глянул, баян.

Я за последние годы много лично общаюсь с другими РС-никами и вижу насколько у всех по разному протекает болезнь. Многим недоступны простые физические упражнения всилу спастики или разрушения суставов после пульстерапии, я знаю людей с 25% зрением, и это тоже РС.

К каждому нужен индивидуальный подход в лечении - медикаментозном, хирургическом (при необходимости), реабилитационном, психологическом. Тут не годится принцип "я смог - и у тебя получится".

[andrey57]

  10.02.2021 в 19:52, Каспер сказал:

 

Еще раз глянул, баян.

Я за последние годы много лично общаюсь с другими РС-никами и вижу насколько у всех по разному протекает болезнь. Многим недоступны простые физические упражнения всилу спастики или разрушения суставов после пульстерапии, я знаю людей с 25% зрением, и это тоже РС.

К каждому нужен индивидуальный подход в лечении - медикаментозном, хирургическом (при необходимости), реабилитационном, психологическом. Тут не годится принцип "я смог - и у тебя получится".

Расширить  

У каждого свой хамелон.

[Gera]

У каждого свой РС. 

 Комплекс мероприятий, корторые дай Бог приведут к восстановлению. Стабильности в жизни нашей. 

 Раньше думал, что алемтузумаб панацея в нашей жизни, но... но у каждого свой РС. Есть в моей памяти кто ушёл в мир иной, на руках носили, есть те кому он помог , алемтузумаб, люди живут.   

 РС у каждого свой. Движение это жизнь.

[stoprs]

  10.02.2021 в 18:44, azzKicker сказал:

Не написано главного - предлагаемое является дополнением к терапии ПИТРС, или позиционируется как замена оной?

Расширить  

 

Потому что это не главное. Я ничего не принимаю, вообще, лет 15. но к этому пришел постепенно.

[stoprs]

  10.02.2021 в 12:10, azzKicker сказал:

 

Баян потому что не является новостью, исключительно повторением. Если метод не предполагает отказа от ПИТРС - замечательно, возможно кому-то станет лучше. Если предполагает - какую ответственность вы готовы нести перед тем кто откажется от ПИТРС ради этого метода?

Расширить  

 

  10.02.2021 в 19:52, Каспер сказал:

 

Еще раз глянул, баян.

Я за последние годы много лично общаюсь с другими РС-никами и вижу насколько у всех по разному протекает болезнь. Многим недоступны простые физические упражнения всилу спастики или разрушения суставов после пульстерапии, я знаю людей с 25% зрением, и это тоже РС.

К каждому нужен индивидуальный подход в лечении - медикаментозном, хирургическом (при необходимости), реабилитационном, психологическом. Тут не годится принцип "я смог - и у тебя получится".

Расширить  

 

Ну да, лучше себя убедить, что у меня рс особенный. Другим то лучше. А этот, вообще псевдик. И т.п.

 

"разрушения суставов после пульстерапии" - вот я и призываю не доводить до этого. Про замену гормонотерапии на сайте тоже есть.

 

[stoprs]

  10.02.2021 в 12:40, azzKicker сказал:

 

В целом всё так, только тогда логичнее было бы создать тему - "мой опыт борьбы" или что-то в этом роде, но не в "революцию" выдавать. И сразу кратно меньше претензий.

Расширить  

 

Вот тут мой косяк. Увидел рассуждения про бег, ну и добавил.

[stoprs]

  10.02.2021 в 18:57, azzKicker сказал:

Дополню - читать я умею, и жду ответа из-за данной сентенции: "Нужно ли при этом пить/колоть/есть таблетки? Не нужно." И неплохо бы услышать какие слова приготовлены в адрес тех кому не поможет (в лучшем случае) или наоборот течение ухудшится.

Расширить  

 

У меня нет призыва сразу бросать пить/колоть/есть. Это придет позже. Не помочь не может, а хуже становиться не с чего.

[azzKicker]

  11.02.2021 в 05:01, stoprs сказал:

 

У меня нет призыва сразу бросать пить/колоть/есть. Это придет позже. Не помочь не может, а хуже становиться не с чего.

Расширить  

Вот и славно. Но на счёт с чего хуже может стать нет однозначного ответа, а хуже стать может, с этим даже не стоит пытаться спорить.

[Каспер]

  11.02.2021 в 04:52, stoprs сказал:

 

 

Ну да, лучше себя убедить, что у меня рс особенный. Другим то лучше. А этот, вообще псевдик. И т.п.

 

"разрушения суставов после пульстерапии" - вот я и призываю не доводить до этого. Про замену гормонотерапии на сайте тоже есть.

 

Расширить  

 

А не надо никого убеждать, надо просто сравнить картины МРТ. Очаги в разных отделах мозга вызывают разную симптоматику. 

У меня, к примеру, среди прочего поражение мозжечка. Но среди моих знакомых есть люди без такой проблемы, они передвигаются по другому.

[Весна]

  10.02.2021 в 18:06, stoprs сказал:

 

Есть конечно. На мотоцикле вот хочу научится ездить.

Расширить  

Научиться возможно, но ездить сложно, проблема в перегреве. Я так мотоцикл уронила, просто перегрелась в экипировке и не смогла удержать на перекрестке из-за сильной слабости.

[aliens]

  11.02.2021 в 04:39, stoprs сказал:

Потому что это не главное. Я ничего не принимаю, вообще, лет 15. но к этому пришел постепенно.

 

Про замену гормонотерапии на сайте тоже есть.

 

Расширить  

 

 

Ой, фсе...

[aliens]

Миша, может революционера отправим в "обмен опытом"

[Каспер]

  11.02.2021 в 09:11, aliens сказал:

Миша, может революционера отправим в "обмен опытом"

Расширить  

 

Наташа, хорошая идея, сделал :)

[Каспер]

Слегка подытоживая дискуссию, диалог:

 

- Прекрати, а то я маме пожалуюсь...

- Ну и жалуйся, ябида 

- О Мать моя, Тиамат, повелительница хаоса и мать всего сущего. Взываю к тебе, приди! 

[jodaz]

  11.02.2021 в 04:39, stoprs сказал:

...Я ничего не принимаю, вообще, лет 15. но к этому пришел постепенно.

Расширить  

Я тоже отказался от приёма ПИТРС. Мне можно (без моего опыта и стажа РС это повторять не надо)

Да и не только я )))

[mic]

  10.02.2021 в 14:17, jodaz сказал:

А мне понравилась группа stoprs и их информация.

Немного остановились с публикацией актуальной информации в мире,

но это как и все форумы, рано или поздно выдыхающиеся.

Расширить  

Мне тоже всё понравилось, особенно упорство, смелость и целеустремлённость коллеги. Именно его вижу впервые, а "чёрные лакированные туфельки" попадались. И stoprs не приснилась.

  25.01.2018 в 20:57, guanyin сказал:

Есть бразильский врач, д-р Коимбра, успешно лечит супердозами витамина Д. Метод официально не признан ибо дешёвый. Фармокорпарациям не выгодно!
Д-р Коимбра говорит 95% положительная динамика.

Нельзя применять более 10 000 МЕ витамина Д без наблюдения специалиста по методу! Опасно!

Сайт про метод protocolcoimbra.ru/
Девушка на протоколе ведёт блог http://stoprs.info/

Группа в фб по теме https://www.facebook.com/groups/protokolvitamind/

Расширить  

Выделенного блога больше не существует, Влад переключился на лечение моноклонами на фоне МТ... Жизнь продолжается, и не всегда так, как нам бы этого хотелось.

ТС, Вы только не обижайтесь, а поймите!