Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

[Vanill]

Ну что , дорогие мои коллеги, может и такая тема будет интересна. Сегодня у меня была первая капельница ублитуксимаба,  30%от полной дозы, 4 часа вливали инфузоматом, пока скорость вливания была медленной- все было чики- пуки)),  потом немного прибавили - меня затрясло как осиновый лист, озноб случился, прочувствовала смысл поговорки.  » зуб на зуб не попадает», не могла удержать зубы сжатыми, колотило, поднялась температура до 37,5, дали парацетамол и через полчасика все прошло. Зато зачесалось горло внутри и уши внутри, и голова точечно, как если б были вши  у меня. Почесалось часик и прошло.  Докапали спокойно. Да, пульс ещё высокий, 90, и давленьице чуть поднялось и опустилось быстро , ну тут и дексаметазон  как премедикация мог дать тахикардию.   Спонсоры исследованияТиДжи Терапьютикс ( американцы) молодцы, че уж тут скрывать, за нами домой и в больницу приезжает такси, форды- Мондео, не хухры- мухры, если б не РС, чувствовала себя бы барыней, не меньше! ))) Сейчас дома,( на Мондео, если че))) ), пульс держится 100, давление норм, температура чувствую есть, надо измерить, и врачу отчетик послать. Вообще состояние, слабость, тяжесть небольшая в правой моей половине и голове, и болит маленько она, голова,,  прибитое , короче. И жарко мне. Но это все в описании препарата есть под названием инфузионных реакций.  Через две недели следующая порция. Вроде все пока. Чтооо день грядущий нам готоооовииит?...( пою)

 

 

 

[AnnaZ]

16 минут назад, Vanill сказал:

 

Желаю крепости духа и тела! :)))

А какова частота введения препарата?

[Vanill]

Спасииибо!)) каждые полгода, всего предполагается 7 или 8 капельниц, надо посмотреть инфсогласие.  А первая на две части вот поделена. 

[Vanill]

А температуры то и нет, смерила сейчас, а ощущение, что есть. Пью чай с клубничным вареньем, очень хочется пить

[Vanill]

Я так ждала эту капельницу , пока на абаджио была, рубеж желаемый достигнут и ... что дальше? Иммуносупрессия состоялась.. ковид этот., чтоб его,  по женски проблемки есть.. , и вообще как я отреагирую в целом на такой препарат?... вопросов много.... поживем- увидим... как говорит один товарищ с этого форума, все хорошо, а будет ещё лучше))) а абаджио был неплох всеж..( где Алиенс?))) )

[aliens]

20 минут назад, Vanill сказал:

Я так ждала эту капельницу , пока на абаджио была, рубеж желаемый достигнут и ... что дальше? Иммуносупрессия состоялась.. ковид этот., чтоб его,  по женски проблемки есть.. , и вообще как я отреагирую в целом на такой препарат?... вопросов много.... поживем- увидим... как говорит один товарищ с этого форума, все хорошо, а будет ещё лучше))) а абаджио был неплох всеж..( где Алиенс?))) )

Здесь я))) 

"Абаджио был неплох", я не поддержу никогда))) Ну вот как то не повезло мне с ним. 

[#andrei]

 очень рад за вас Дай Бог чтобы всё помогло если можете Оставьте контакты чтобы связаться по поводу клинических исследований

[Vanill]

Спасибо,  пишите сюда, всем будет интересно.

[Gera]

3 часа назад, Vanill сказал:

что дальше?

Будем жить.

 

[Gera]

Ублитуксимаб - моноклональный препарат. Как он работает? Что говорят?

[aliens]

8 минут назад, Gera сказал:

Ублитуксимаб - моноклональный препарат. Как он работает? Что говорят?

Судя по всему, что то вроде Окревуса. 

[Gera]

Информация уже в интернете есть. Забыл, о доблестном интернете :) почитать можно.

 

https://g35.club/ublituksimab-polnostyu-isklyuchil-vse-100-porazheniya-pri-rasseyannom-skleroze.html

 

Ублитуксимаб полностью исключил все(100%) поражения при рассеянном склерозе.

[Vanill]

Что говорят... неврологи вообще мало говорят, я  заметила.. моя врач сказала  только, что это улучшенный окревус и это лучшее, что сегодня есть. Ну вот посмотрю. Для себя. А за других- кто ж знает).  глубоко я вникать не стала, пишут много чего, на сайте мосмедпрепараты хорошо написано, будем посмотреть!  Вот смотрю, на окревусе люди обострения ловяттт.... А! Вспомнила! Есть группа в ВК, наше КИ,  называется TG 1101 , белорусская группа , но там и Нижний есть иМосква, почитайте по ублитуксимабу из первых уст. Там паренёк один недавно прокапался и уже обострение словил!       И ещё в Окревусе здесь вроде, прочла, что очагов у женщины нет, а симптоматика есть. Я вот думаю, что они держат просто посильней, чем абаджио, например, но! если подойдут, те все индивидуально опять получается, но не панацея.  А у напарницы моей по КИ никакой прогрессии, у неё где то 1,5 балла, мочевой ее достал, императивные позывы и шатает иногда, так вот у неё на одном уровне, она уже два года ублик получала. А ещё вроде TG « грозится» цену ниже окревуса сделать, вот было б здорово! Больше препаратов, хороших и разных!

[Vanill]

5 часов назад, aliens сказал:

Здесь я))) 

"Абаджио был неплох", я не поддержу никогда))) 

Да знаю, знаю, поэтому и зову))) нам надо в паре все время писать отзывы об абаджио. Вот зашёл новичок узнать, что такое есть абаджик- а тут херак... два полярных отзыва)))) мы за объективность!

[Каспер]

8 часов назад, Vanill сказал:

Да знаю, знаю, поэтому и зову))) нам надо в паре все время писать отзывы об абаджио. Вот зашёл новичок узнать, что такое есть абаджик- а тут херак... два полярных отзыва)))) мы за объективность!

 

Абаджио плох не сам по себе, а для программы 14 нозологий. Потому, что поражение печени пациент лечит за свой счёт.

[Vanill]

Да, грустно это конечно. А от побочек  других препаратов лечат по омс? Я просто не в курсе.  Или Вы что то другое имели ввиду? Пардон))

[Vanill]

У меня сегодня слабость, просто общая слабость, если б ее убрать, то прям  лучше неврология моя, , давление пульсы температуры- в норме. По опыту прошлых капельниц- пустышек, когда рулил премедикационный ( во как!) дексаметазон, вот на эти первые сутки  я была прям ух! почти здоровый человек, а вот со вторых суток начинался откат, было ощущение прям обострение как будто,  я тут ранее спрашивала у вас, что со мной происходит. И вот те самые вторые сутки завтра, жду. Но и капельница не пустышка была.  

[aliens]

11 минут назад, Vanill сказал:

Да, грустно это конечно. А от побочек  других препаратов лечат по омс? Я просто не в курсе.  Или Вы что то другое имели ввиду? Пардон))

По себе могу сказать, гастроэнтеролог принимала по ОМС, но все лек-ва я покупала сама. Доказывать что это у меня побочка и бегать по пол-кам, себе дороже. Учитывая что гастроэнтеролог у нас в одной пол-ке, участковый в другой(

[aliens]

Добавлю, врачи максимально разделены, побочку зафиксировал МОРС, но у них гастроэнтеролога понятно нет, послали в районную, участковому вообще пофигу, только направление дала,гастроэнтеролог лечила свое, ну и где тут и кому чего доказывать? Да и честно говоря не до этого, страшно открывать свои анализы, страшно вспоминать свое состояние, хотелось поскорее вылечиться. Я и так абаджио пила два месяца, лечилась от последствий три.... 

[Юлия 2703]

Сегодня была на такой же капельнице на 4 часа. Да, во время неё немного голова чесалась, жарко было, но без температуры. Вроде всё. Но вечером пульс повышенный и жарко, температуры нет, но у меня она в принципе редко бывает. Горят ступни и ладони. Второй час ночи, уснуть не могу.что тоже мне не свойственно... 

 

[Vanill]

  Всех приветствую! У меня сегодня тот самый второй день, когда жду откат самочувствия назад.  По утрам при вставании меня мучали « разливы» тяжести по телу и правым конечностям сверху откуда то и вниз, сегодня встала легко, по другому, легче . Но все же  в колене появилась стянутость и правой кисти тоже, но и легкость какая то присутствует, где то внутри легкость, не могу обьяснить.                                                                      Решила вот что дополнить: мне 49 лет, ( в душе 35)) ),   EDSS 3,5 балла, диагноз 2017 год( правосторонний парез, лечили от инсульта 2 месяца, пока сама мрт не сделала), первое яркое онемение   ладоней и ступни 2012 год. Но когда я почитала  этот форум, то поняла , что первое проявление было в 2004году ( дикое головокружение и рвота ничем каждые 10 минут в течение трёх суток, само прошло) 

[Krestiki]

7 часов назад, Vanill сказал:

  Всех приветствую! У меня сегодня тот самый второй день, когда жду откат самочувствия назад.  По утрам при вставании меня мучали « разливы» тяжести по телу и правым конечностям сверху откуда то и вниз, сегодня встала легко, по другому, легче . Но все же  в колене появилась стянутость и правой кисти тоже, но и легкость какая то присутствует, где то внутри легкость, не могу обьяснить.                                                                      Решила вот что дополнить: мне 49 лет, ( в душе 35)) ),   EDSS 3,5 балла, диагноз 2017 год( правосторонний парез, лечили от инсульта 2 месяца, пока сама мрт не сделала), первое яркое онемение   ладоней и ступни 2012 год. Но когда я почитала  этот форум, то поняла , что первое проявление было в 2004году ( дикое головокружение и рвота ничем каждые 10 минут в течение трёх суток, само прошло) 

головокружение и рвота - это что-то из разрядов ротовирусов, интоксикаций, а вот онемение это к нам, да

[aliens]

23 минуты назад, Krestiki сказал:

головокружение и рвота - это что-то из разрядов ротовирусов, интоксикаций, а вот онемение это к нам, да

Рвота от головокружения, тоже к нам. 

[Vanill]

Сегодня какой то там день... тормознутость, слабость общая, и слабость в конечностях правых, сил нет. 

[aliens]

1 минуту назад, Vanill сказал:

Сегодня какой то там день... тормознутость, слабость общая, и слабость в конечностях правых, сил нет. 

Держитесь, чего то там внутри происходит, надеюсь к лучшему.