Копаксон

[Каспер]

Добрый день!

Я тут новенький, моей второй половинке (23 года) недавно поставили РС. Были в НИИ Неврологии, рекомендовали Копаксон. Приехали в свой колхоз областного значения, пошли к главному неврологу. Тот посмотрел, дебют, ретробульбарный неврит, ремиссия, остальное пока в норме, говорит: "У вас изолированный симптом, диагноз не поставим, но ПИТРС вам показаны. Копаксона у нас пока нет, будет только в июле 2013 г. Пока можем ребифом вас снабдить без проблем."

Хотел спросить, этот копаксон раз в полгода камазами завозят чтоли? У нас в области 600 человек на учете, многим его дают стабильно. Как его может не быть еще полгода? Может кто-то в курсе как проворачивается медицинская бюрократия, может опыт у кого есть? У меня сложилось такое мнение, что его выписывают по каким-то немедицинским критериям.

Вам Орешкин Андрей верно ответил. Нас всех в списки ставят и по ним закупают препарат. В конце года сколько было человек в списках, на столько и закупили. Теперь видимо закупка будет в середине года, куда Вы и попадате. Насколько я знаю, Ребиф и Копаксон это оригинальные препараты. Но вот насколько их действие на организм разнится мне не известно. К тому же Ребиф действительно давно не закупается, видимо в Вашем городе остатки.

У Ребифа аналог есть Синновекс и Генфаксон, а от них люди очень-очень не в восторге. Так что здесь ситуация сложная. Могут потом давать аналоги, что не известно как скажется на организме. У Копаксона аналогов нет, давать могут только его. Так что соглашаться на Ребиф или ждать Копаксона решение не простое и решать его Вашей второй половинке и ее лечащему врачу.

Михаил

[Dimoktmb]

У Ребифа аналог есть Синновекс и Генфаксон, а от них люди очень-очень не в восторге.

Синновекс тоже предложили. Непонятно, почему тогда интерфероны всегда в наличии и по квотам не закупаются, хотя цена на них тоже не сахар?

решать его Вашей второй половинке и ее лечащему врачу.

Хорошо, если этот врач есть. У нас в областной больнице неврологический стационар - это заведующая, полтора врача и 3 сестры (без шуток), в поликлинике два невролога, у которых на учете 600 больных РС. Всех лечат по табличке из википедии, раз в полгода кладут на пульс-терапию. Всем абсолютно наплевать. Мы сами делали все анализы, дифференцировали сопутствующие симптомы, лечили осложнения после дексоментозона, сами рванули в НЦН, где нам более-менее адекватно все разъяснили. У местных на все жалобы ответы типа "ты просто нервничаешь, пей валерьянку", "это мелочь, тебе кажется", "такого быть не может, это что-то другое". У меня разрыв башки, а каково ей...

[Орешкин А.М.]

Синновекс тоже предложили. Непонятно, почему тогда интерфероны всегда в наличии и по квотам не закупаются, хотя цена на них тоже не сахар?

Из-за отказников. Но знайте одно: у всех своя реакция на препарат. Я колол ребиф 44 в течении 3,5 лет, и у меня никогда не было никаких побочных эффектов. Как нет их и на Копаксоне. Я даже не меняю места инъекций.

[aliens]

Синновекс тоже предложили. Непонятно, почему тогда интерфероны всегда в наличии и по квотам не закупаются, хотя цена на них тоже не сахар?

Хорошо, если этот врач есть. У нас в областной больнице неврологический стационар - это заведующая, полтора врача и 3 сестры (без шуток), в поликлинике два невролога, у которых на учете 600 больных РС. Всех лечат по табличке из википедии, раз в полгода кладут на пульс-терапию. Всем абсолютно наплевать. Мы сами делали все анализы, дифференцировали сопутствующие симптомы, лечили осложнения после дексоментозона, сами рванули в НЦН, где нам более-менее адекватно все разъяснили. У местных на все жалобы ответы типа "ты просто нервничаешь, пей валерьянку", "это мелочь, тебе кажется", "такого быть не может, это что-то другое". У меня разрыв башки, а каково ей...

Во-первых синновекс аналог Авонекса, генфаксон-Ребифа. Интерфероны по квотам закупаются, только теперь не оригинальные препараты (ребиф, авонекс, бетаферон), а их дешёвые аналоги из третьих стран и России. Если бы у копаксона был дешёвый аналог, то закупался он, но у копаксона патент до 2015 года. Во-вторых, интерфероны копаксон отличаются по своему действию.

[aliens]

Ребиф действительно давно не закупается, видимо в Вашем городе остатки.

Михаил

Остатки??????? Интересно, какой срок годности у этих остатков. Моя подруга из Ростова вынуждена покупать Ребиф за свои деньги из-за непереносимости и неэффективности предлагаемых ей вместо Ребифа препаратов (поверьте ей очень нелегко). А тут (в Тамбове) с Ребифом "проблем нет". Дурдом.

[stepa]

...все просто...предлагают ребиф, а дадут генфаксон...

[aliens]

...все просто...предлагают ребиф, а дадут генфаксон...

Я тоже сначала об этом подумала. Но ведь называют ребиф,. Или даже некоторые врачи уже дошли до такой степени цинизма, что могут выдавать генфаксон под именем ребифа.

[stepa]

...так рецепты теперь строго по МНН...

[aliens]

...так рецепты теперь строго по МНН...

Это по-моему, с ноября 2013, хотя может и ошибаюсь. Но рецепт на копаксон в январе 2013 был выписан по торговому названию.

И кстати, зачем называть генфаксон ребифом, ведь Ребиф не МНН.

[stepa]

Это по-моему, с ноября 2013, хотя может и ошибаюсь. Но рецепт на копаксон в январе 2013 был выписан по торговому названию.

И кстати, зачем называть генфаксон ребифом, ведь ребиф не МНН.

...да, Вы правы, приказ на рецепты строго по МНН еще в силу не вступил...но мне в рецепте всегда пишут глатирамера ацетат...

[aliens]

...да, Вы правы, приказ на рецепты строго по МНН еще в силу не вступил...но мне в рецепте всегда пишут глатирамера ацетат...

Мне на протяжении четырех лет, копаксон. Но знаю, что в Питере как у Вас, глатирамера ацетат.

[Каспер]

Остатки??????? Интересно, какой срок годности у этих остатков. Моя подруга из Ростова вынуждена покупать Ребиф за свои деньги из-за непереносимости и неэффективности предлагаемых ей вместо Ребифа препаратов (поверьте ей очень нелегко). А тут (в Тамбове) с Ребифом "проблем нет". Дурдом.

Верю, когда от побочек страдаешь, то жизнь не сахар.

А с остатками наших реалиях может быть запросто. Я уже перестал удивляться.

Михаил

[foi]

Предполагаю, что ребиф с нормальными сроками годности в тамбовской области действительно мог оказаться, так как периодически происходили закупки за счёт средств региональных бюджетов в очень маленьком количестве ( для "задабривания особо возражающих против политики партии" больных, я думаю...). В последствии, кто-то из больных мог отказаться от лекарственной терапии вообще из-за отсутствия перспективы получать ребиф постоянно, как это требуется, покупать невозможно из-за запредельной дороговизны, а генфаксон им опасен. Например, я нахожусь в такой ситуации. Пока ещё могу заработать на лекарство и сама покупаю. А когда и если такой возможности не будет, то терапию прекращу. Бывает власть царей, капитала, а бывает власть циничных и бессовестных. К сожалению, нашей стране реализовался последний вариант.

Что касается рецептов, то до июня 2011 мне в рецепте писали "ребиф". В последнем рецепте при мне ластиком стёрли слово "ребиф" и написали "генфаксон".... А потом писали только МНН "interferon beta 1a" (не ошибёшься-))) С июля текущего года у всех везде будет только МНН...

Dimoktmb ваши местные врачи, судя по всему, не очень разбираются в понятиях и препаратах. По моему, если возьмёте ребиф, то потом вам всучат его аналог генфаксон с уверениями, что это одно и то же. В отличие от оригинальных препаратов, аналоги не имеют доказательной базы эффективности и безопасности. Оригинальные ПИТРС и так достаточно тяжёлая штука. Не факт, что организм их примет. Так что, по моему, не стоит умножать риск. Дожидайтесь копаксона. И надейтесь только на друг друга. И вдвоём вы преодолеете.

[IRISHA]

...да, Вы правы, приказ на рецепты строго по МНН еще в силу не вступил...но мне в рецепте всегда пишут глатирамера ацетат...

Аналогично, мне все 7 лет выписывают рецепт именно на глатирамера ацетат.

[Сергей62]

Кому нужен копаксон?Бесплатно

[Gera]

И ещё раз здрасте :)

Позвонил сейчас знакомый, такой же, как и мы рс-ник. У него есть несколько упаковок копаксона неиспользованных. Куда деть не знает, готов отдать их безвозмездно, то есть даром :)

[Наташка]

а где живёт ваш знакомый?

[aliens]

И ещё раз здрасте :)

Позвонил сейчас знакомый, такой же, как и мы рс-ник. У него есть несколько упаковок копаксона неиспользованных. Куда деть не знает, готов отдать их безвозмездно, то есть даром :)

Я бы взяла, но я в Москве. Наверняка найдутся поближе,желающие взять.

[asnv]

Здравствуйте, Gera! Если не сложно организовать отправку в Ростов-на-Дону, я была бы благодарна. Мой муж на Копаксоне. Расходы мы, конечно же, компенсируем. Спасибо!

[Gera]

Приветствую. Всё находится в Пятигорске. asnv в Ростов организовать отправку можно. Так думаю. Самый простой вариант это отправка автобусом или поездом. Надо узнавать. Завтра. т.е. уже сегодня попробую это сдедать. Отпишусь, что мне скажут.

[asnv]

Gera, огромное спасибо! Буду ждать сигнала от Вас.

[mironovm]

Приветствую. Всё находится в Пятигорске. asnv в Ростов организовать отправку можно. Так думаю. Самый простой вариант это отправка автобусом или поездом. Надо узнавать. Завтра. т.е. уже сегодня попробую это сдедать. Отпишусь, что мне скажут.

Gera, огромное спасибо! Буду ждать сигнала от Вас

Здравствуйте, скажите что там на счет Копаксона?

asnv у вас получилось забрать?

Gera если asnv не заберет, то я хотел бы, или сам приеду или друга попрошу, самовывозом заберем

[asnv]

Забрали. Gera, огромное спасибо за помощь!

[iaren]

Скажите, кто-нибудь слышал о побочном эффекте копаксона, о котором сейчас скажу? У меня с началом уколов копаксона стало ускоряться прогрессирование. Теперь мне намного хуже, чем 4 месяца назад, когда начинала колоться. До этого прогрессировало гораздо медленнее. Ремиссий у меня не бывает. Написано, что Копаксон применяют при РС с ремиттирующим течением. Неужели врачи думают, что он подходит и при прогрессирующем течении? По телефону меня не консультируют, говорят: приезжай на прием. А я не могу приехать, потому что трудно. Сталкивалсь ли вы с таким явлением, как ухудшение от копаксона?

[Вика]

Моей соседке по палате в НИИ отказали в копаксоне из-за того, что у нее вторично-прогрессирующий РС.