Копаксон

[garnet]

Я колю копаксон с июля 2008г. Недавно после инъекции в живот образовалась опухоль диаметром примерно 15 см, и выпирала на 5см, была жуткая боль. Ни до ни после этого ничего подобного небыло.

[ТанечкаА]

в руку тоже когда колим иногда дергаеся рука и бывает больно-важно правильно делать..не сегда выходит. а про живот -тоже там плохо проходит и шишки -туда крайе редко делаем.

так не хочется думать что РС может передаваться по наследству.

[umnichka]

кто-то мне сказал, что перед инъекцией надо охлаждать место.... раньше я охлождала, у меня достаточно долго не проходили шишки, а сейчас перестала, так шишки проходят за 2-3 дня. самое больное делать в живот, там тоже припухлость образовыется и шишечка, и болит это место, но потом, тьфу-тьфу-тьфу проходит...

я уже говорила, что пропускаю где то разок в недельку, т.к. на другом форуме сказали, что копаксон выделяют 12 упаковок на месяц... кто так же делает, толк то все равно есть???? или я только хуже делаю....(с врачами не посоветоваться).насколько я знаю, копаксон просто себя подставляет для атаки, чтобы настоящий миелин не разрушался...

[галлина]

  umnichka писал(а):

я уже говорила, что пропускаю где то разок в недельку, т.к. на другом форуме сказали, что копаксон выделяют 12 упаковок на месяц... кто так же делает, толк то все равно есть???? или я только хуже делаю....(с врачами не посоветоваться).насколько я знаю, копаксон просто себя подставляет для атаки, чтобы настоящий миелин не разрушался...

свяжитесь с центром РС или с уполномоченным общественным экспертом по вашей области и узнайте сколько коробок будут выделять в год.

[umnichka]

  галлина писал(а):

свяжитесь с центром РС или с уполномоченным общественным экспертом по вашей области и узнайте сколько коробок будут выделять в год.

я спрашивала в центре РС, сказали, 13 дают, но как то я им не верю... тем более запаса у меня вообще никакого нет, ни дня. а у вас Галлина, сколько выделяют?

[галлина]

  umnichka писал(а):

я спрашивала в центре РС, сказали, 13 дают, но как то я им не верю... тем более запаса у меня вообще никакого нет, ни дня. а у вас Галлина, сколько выделяют?

вроде должны 13 давать, в прошлом году говорят 13 было...

[Omagic]

А у меня другая проблема. Колю копаксон с октября 2008 г. Никаких улучшений. РС продолжает прогрессировать. Ремиссий не было ни разу, одно сплошное обострение. Солу-медрол делали летом 2008 и в марте 2009 - опять ничего. Может стоит поменять копаксн на что другое?! Только на что? И почему солу-медрол не помог ни разу? Доктор на тему поменять препарат ничего не говорит. Кто-нибудь на это что-то может посоветовать? (Пробовала два дня сидеть на диете по Эмбри - думала ноги протяну: слабость, жуткий голод до тошноты. Пока прекратила.) Кстати, я почему-то от РСа не худею, а наоборот. До диагноза весила 50, а за год прибавила 10 кг. И не получается сбросить.

[Jelena]

Здравствуйте!

А если попробовать задать вопрос врачу здесь:

http://rscleros.ru/forum/ ?

[Omagic]

  Jelena писал(а):

Здравствуйте!

А если попробовать задать вопрос врачу здесь:

http://rscleros.ru/forum/ ?

Спасибо! Вопрос я доктору отправила, будем ждать ответа.

[Митрий]

  Omagic писал(а):

Колю копаксон с октября 2008 г. Никаких улучшений. РС продолжает прогрессировать. Ремиссий не было ни разу, одно сплошное обострение.

У меня примерно то же, с ноября 2008 г. колю. Врач сказала, что результата не стоит ждать раньше, чем через полгода.

  Цитата

Может стоит поменять копаксн на что другое?! Только на что?

Сейчас набирают в исследование на Алемтузумаб (в Москве, наверное, тоже), правда, только при наличии обострения на фоне приема ПИТРС не менее 6 месяцев. (20% попадают на Ребиф.)

[Ninfea]

Среди медиков бытует позиция, что при применении ПИТРС, копаксона в частности, результатов нельзя ждать ранее, чем через полгода. Спорить с этим я не могу, но могу выразить сомнение.

У меня было довольно неприятное течение РС до начала приема преперата. Обострения по 3-4 раза в год. Обязательно и неизбежно весной и осенью. В конце сентября 2006 года я начала колоть копаксон. Без особых упований на него, наслушавшись официальной позиции, что, во-первых, препарат этот назначается при самом благоприятном течении РС и минимальной инвалидизации, во-вторых, что ожидать от него эффекта ранее, чем через полгода после начала терапии, не стОит. Каково же было мое радостное удивление, когда с началом приема этого препарата я сразу (!) благополучно миновала осень 2006г. (а в октябре непременно ранее случались обострения), затем и зиму, и весну и далее. И вот после такого не самого благоприятного течения РС с применением этого препарата я по сей день нахожусь в ремиссии. Т.е. обострений не стало совсем (суеверное ттт).

Может, конечно, я - приятное исключение, можно рассудить, что болезнь моя чувствительна к данному препарату (форма РС у меня четко ремиттирующая) - не знаю. Но течение у меня было таким, каким оно было, а начав лечение копаксоном на восьмом году болезни, я уже стала инвалидом, передвигающимся большей частью в пределах квартиры. Так что и стаж был, и течение мое не самое благополучное, чтобы списать позитивный результат исключительно на них.

Это слово в защиту копаксона. Знаю, что препарат этот помогает далеко не всем. Но все же считаю нужным сказать, что действие его МОЖЕТ быть и бывает очень ощутимым с самых первых недель его применения.

[Тоя]

У меня особых улучшений не наблюдается. Чувствительность в ногах немножко улучшилась. Болеть стало приятнее. Настроение улучшилось. Это да.. Но МРТ без ожидаемых мной изменений в положительную сторону.

А обострения.. те прекратились! (тьфух3, чтоб не сглазить). Колю препарат почти два года. Так что, обострений, спасибо, нет. А особого восстановления тоже нет. А хотелось бы!

[Ninfea]

  Тоя писал(а):

У меня особых улучшений не наблюдается. А хотелось бы!

Улучшений и у меня нет. Нет обострений=нет ухудшений - первостепенная цель этой терапии. А остальное - уже довесок. Как повезет, и не от копаксона это зависит.

[Митрий]

У меня на копаксоне пока что за полугода течение, более близкое к вторично-прогрессирующему, перешло в близкое к рецидивирующе(!)-ремиттирующему(?).

[Nataschka]

Всем здравствуйте! Колю копаксон 2ой месяц. Самочивствие хорошее, но тревожит один фактор, образующиеся шишки на месте укола, которые проходят где то через неделю. Врач говорит, что я неправильно делаю. Проштудировала всю книжку по копаксону, делаю все так как написано и складочки, и угол 90 градусов. Вот теперь почитала все ваши рекомендации, но может еще раз специально для меня напишите, пожалуйсто, как надо делать укол и как бороться с шишками. Заранее огромное всем спасибо!!!

[SVET]

.

[Nata]

  Nataschka писал(а):

Всем здравствуйте! Колю копаксон 2ой месяц. Самочивствие хорошее, но тревожит один фактор, образующиеся шишки на месте укола, которые проходят где то через неделю. Врач говорит, что я неправильно делаю. Проштудировала всю книжку по копаксону, делаю все так как написано и складочки, и угол 90 градусов. Вот теперь почитала все ваши рекомендации, но может еще раз специально для меня напишите, пожалуйсто, как надо делать укол и как бороться с шишками. Заранее огромное всем спасибо!!!

У меня тоже бывают шишки, особенно, когда делаю уколы в живот или бедра, дня через четыре проходят. Я чередую места уколов, прикладываю лед, делаю йодовую сетку.

[andrewpli]

написано же в инструкции прикладывать что нибудь холодное к местам уколов. а я не прикладывал, вчера попробовал после укола в бедро. а ведь не дураки (с) Гришковец. 8-) буду делать так всегда и вам рекомендую

[Omagic]

Мне должны заменить копаксон (т.к. не помогает) на что-то другое. Только узнаю об этом осенью - комиссия будет решать какой препарат назначить. А поскольку это ОЧЕНЬ сложный вопрос - ответ будет только через 3 месяца.

[галлина]

может у кого нибудь есть 2 просроченных шприца копаксона, чтоб поэксперементировать с ними: один заморозить, другой подержать на солнце, чтоб посмотреть что будет. будут ли растворы в них отличаться по внешнему виду от неиспорченных.

[SVET]

  галлина писал(а):

может у кого нибудь есть 2 просроченных шприца копаксона, чтоб поэксперементировать с ними: один заморозить, другой подержать на солнце, чтоб посмотреть что будет. будут ли растворы в них отличаться по внешнему виду от неиспорченных.

А в чем цель данного эксперимента? Чтобы потом по внешнему виду (при положительном результате) отличать "хорошие" от "плохих"?

[галлина]

  SVET писал(а):

А в чем цель данного эксперимента? Чтобы потом по внешнему виду (при положительном результате) отличать "хорошие" от "плохих"?

Да , чтоб отличить хорошие" от "плохих". Может этот кому-нибудь пригодиться.

[katerina]

  SVET писал(а):

Вычитала на сайте http://www.msclerosis.ru/lekter02.php#01

Копаксон (Глатирамер ацетат)

Глатирамер ацетат был разработан как аналог той части белка миелина, против которой направлена атака аутоиммунных Т-лимфоцитов. Глатирамер ацетат подавляет аутоиммунную реакцию за счет запуска продукции противовоспалительных белков-цитокинов и активации Т-супрессоров: Т-лимфоцитов, специализирующихся на подавлении иммунных реакций. С иммунологической точки зрения данный механизм действия представляется достаточно сомнительным, и неоднократно подвергался критике.

Снижение количества и площади очагов поражения при терапии Копаксоном наблюдается не ранее чем, через 6-7 месяцев после начала терапии. Обзор результатов клинических исследований Копаксона, опубликованный в 2003 г, не подтвердил наличия какого-либо положительного эффекта от назначения Копаксона при рассеянном склерозе. Однако более поздние исследования показали некоторую эффективность препарата в ряде ситуаций. С точки зрения соотношения стоимость/эффективность, Копаксон является самым невыгодным из всех препаратов, применяемых для лечения рассеянного склероза.

Сколько людей - столько и мнениий...

SVET, эта цитата взята с сайта, пропогандирующего лечение РС путём трансплантации стволовых клеток. Ни клиника, ни "доктора", выложившие эту информацию не заслуживают доверия (я занималась этим вопросом). Им просто выгодно охаить Копаксон, наряду, кстати, с другими препаратами, используемыми в традиционной медицине, чтобы повысить привлекательность своей теории со стволовыми. Так что это мнение ангажированных людей, готовых нажиться на горе пациентов, не достойно вашего внимания. Копаксон - хороший препарат, пользуйтесь им, если есть возможность.

[SVET]

Вы процитировали мое сообщение двухгодичной давности

[Maks]

  katerina писал(а):

SVET, эта цитата взята с сайта, пропогандирующего лечение РС путём трансплантации стволовых клеток. Ни клиника, ни "доктора", выложившие эту информацию не заслуживают доверия (я занималась этим вопросом). Им просто выгодно охаить Копаксон, наряду, кстати, с другими препаратами, используемыми в традиционной медицине, чтобы повысить привлекательность своей теории со стволовыми. Так что это мнение ангажированных людей, готовых нажиться на горе пациентов, не достойно вашего внимания. Копаксон - хороший препарат, пользуйтесь им, если есть возможность.

Хочу замолвить слово в антиподдержку копаксона. Принимал препарат 5 лет. Сколько людей столько отзывов, у меня получилось все ожидания разрушеными. Лично в моём случае препарат привёл меня не к обострению, а к плавному ухудшению основных двигательных функций, теперь после небольшого перерыва, если это не есть самовнушение, появилось небольшое восстоновление. А там ,как Бог даст!