Разговоры вокруг Окревуса и вредные советы

[Green]

16.01.2020 в 07:20, aliens сказал:

Это дорогущий препарат второй линии, при РРРС в мире :))) его выпишут в случае очень агрессивного течения, и если остальные предложенные препараты не помогли. 

С соседнего форума врач Ilves пишет "Единственным документом, в котором прописаны показания к Окревусу является инструкция по применению. В инструкции никаких EDSS нет.
В клинических рекомендациях есть балл EDSS, но клинические рекомендации пока не утверждены и не могут использоваться официально.
В инструкции показания для Окревуса: рецидивирующий и первично-прогрессирующий РС. То есть, если у Вас вторичное прогрессирование без обострений, то Вам могут отказать в Окревусе. Другой вопрос, что четких определений не существует. Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность.
Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь."

 

Понятно, что закупают и другие препараты и их нужно "втюхать" пациентам. Но с точки зрения болеющего РС другие препараты либо неэффективны, либо мало эффективны по сравнению с окревусом. Жизнь одна и если не пытаться сразу получать более эффективные препараты при РРРС, то можно опоздать.

 

[aliens]

А при чем тут мое сообщение?

Приведите слова Ильвеса врачебной комиссии, им будет интересно.

[Каспер]

51 минуту назад, Green сказал:

...

 

Понятно, что закупают и другие препараты и их нужно "втюхать" пациентам. Но с точки зрения болеющего РС другие препараты либо неэффективны, либо мало эффективны по сравнению с окревусом. Жизнь одна и если не пытаться сразу получать более эффективные препараты при РРРС, то можно опоздать.

 

 

Смелое утверждение по поводу эффективности. Есть еще целесообразность, и бывает благоприятное  течение РС. Зачем же сразу калечить организм, многие годами сидят на ГА или вообще без ПИТРС в длительной ремиссии.  

[aliens]

10 минут назад, Каспер сказал:

 

Смелое утверждение по поводу эффективности. Есть еще целесообразность, и бывает благоприятное  течение РС. Зачем же сразу калечить организм, многие годами сидят на ГА или вообще без ПИТРС в длительной ремиссии.  

Так товарищ и сидит в ремиссии, судя по его предыдущему сообщению, но при этом хочет Окревус, для чего? 

[jodaz]

3 часа назад, Green сказал:

...

Понятно, что закупают и другие препараты и их нужно "втюхать" пациентам. Но с точки зрения болеющего РС другие препараты либо неэффективны, либо мало эффективны по сравнению с окревусом. Жизнь одна и если не пытаться сразу получать более эффективные препараты при РРРС, то можно опоздать.

Дык пойдите, соврите и получите )))

 

==============================

Что-то меня начинают сомнения мучить - кто же так лоббирует Окревус (и почем?)

"Однако даже с введением моноклональных антител, разрушающих в-клеточные клетки, прогрессирование инвалидности продолжается неуклонно, поскольку в-клеточная терапия неспособна пересечь гематоэнцефалический барьер и, следовательно, не может справиться с болезнью, которая скрывается в головном мозге."  (цитата, источник приводил ранее)

 

==============================

1."... Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность.
Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь." (цитата, Ильвес)

 

2."Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата, Ильвес)

<сарказм>

 

Изменено 5 Февраля 2020 пользователем jodaz

[Каспер]

8 часов назад, aliens сказал:

Так товарищ и сидит в ремиссии, судя по его предыдущему сообщению, но при этом хочет Окревус, для чего? 

 

Как обычно - хочет вылечиться "насовсем". 

[aliens]

21 минуту назад, Каспер сказал:

 

Как обычно - хочет вылечиться "насовсем". 

Ну да, только вроде нигде не написано, что Окревус это лечение Но каждый читает как умеет.

Особенно прикольно вот это "Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность."

Врач за последний год пациента вообще не встречал, а тут он (пациент) появляется и говорит, что ему в течении года стало хуже, но к врачу он не обращался, а сейчас решил обратиться , т.к слышал тут краем уха, что чего то новое появилось, не зная что и для чего, но хочу Окревус, а врач, "ну конечно, конечно, щас закупим, любой ваш каприз за государственные деньги", и неважно есть показания, нет, главное пациент хочет, ну дурдом же....

[AnnaZ]

1 час назад, aliens сказал:

Ну да, только вроде нигде не написано, что Окревус это лечение Но каждый читает как умеет.

Особенно прикольно вот это "Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность."

Врач за последний год пациента вообще не встречал, а тут он (пациент) появляется и говорит, что ему в течении года стало хуже, но к врачу он не обращался, а сейчас решил обратиться , т.к слышал тут краем уха, что чего то новое появилось, не зная что и для чего, но хочу Окревус, а врач, "ну конечно, конечно, щас закупим, любой ваш каприз за государственные деньги", и неважно есть показания, нет, главное пациент хочет, ну дурдом же....

Да, Наташа, я таких людей в живую наблюдала в школе РС)

Они "попробовали" 1 раз (!) уколоться оригинальным Копаксоном 8 (!) лет назад, не понравилось.. за это время поняли, что ПИТРС всё таки нужен и пришли пробываться на Тизабри, ибо он "импортный", а препараты первой линии увы.. остались лишь в отечественном исполнении.

[Roxy]

15 часов назад, Green сказал:

С соседнего форума врач Ilves пишет "Единственным документом, в котором прописаны показания к Окревусу является инструкция по применению. В инструкции никаких EDSS нет.
В клинических рекомендациях есть балл EDSS, но клинические рекомендации пока не утверждены и не могут использоваться официально.
В инструкции показания для Окревуса: рецидивирующий и первично-прогрессирующий РС. То есть, если у Вас вторичное прогрессирование без обострений, то Вам могут отказать в Окревусе. Другой вопрос, что четких определений не существует. Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность.

 

Ну что, прэлэстно, прэлэстно... «Если вы скажете» :)))  надо будет подтвердить результатами МРТ и демонстрацией резких неврологических нарушений (вам оно вот точно надо?). 

 

Цитата

Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь."

 

«Скорее всего может затормозить » это очень веский аргумент, и не поспоришь :). 

 

Цитата

 

Понятно, что закупают и другие препараты и их нужно "втюхать" пациентам. Но с точки зрения болеющего РС другие препараты либо неэффективны, либо мало эффективны по сравнению с окревусом. Жизнь одна и если не пытаться сразу получать более эффективные препараты при РРРС, то можно опоздать.

 

 

А про побочки не, не слышали? Этот препарат для тех, кто готов их терпеть, чтобы не потерять важные функции (способность ходить например) и кто уже ЗНАЕТ что это такое. Для вас это будет просто «не в коня корм».

[jodaz]

17 часов назад, Green сказал:

С соседнего форума врач Ilves пишет

"... Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то ..."

"Возвращается Чапаев из командировки в Англию. Одет весь с иголочки, в лимузине, на руках перстни с бриллиантами. Полный багажник денег. Носильщики выносят кучу чемоданов.
Петька его удивленно спрашивает:
- Василий Иванович, откуда у тебя все это?
- Да так, Петька, в карты выиграл.
- Как это?
- Захожу я в клуб. Там все сидят, выпивают, в карты играют. Присмотрелся - в очко режутся! Сел я за столик, взял карты. У меня - 18. А мой соперник-англичанин говорит - 20. Я ему: "Покажи!" А он - мне: "Мы, джентльмены, верим на слово". Вот тут-то мне как поперло, как поперло..." (анекдот)

[Krestiki]

16 часов назад, aliens сказал:

Так товарищ и сидит в ремиссии, судя по его предыдущему сообщению, но при этом хочет Окревус, для чего? 

Он хочет нормально жить. Судя по всему - Окревус лучшее лек-во

 

Ничего удивительного, я тоже хотела.

[jodaz]

14 минут назад, Krestiki сказал:

Он хочет нормально жить. Судя по всему - Окревус лучшее лек-во

 

Ничего удивительного, я тоже хотела.

Надо было - 

"Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность. Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь."" ("С соседнего форума врач Ilves пишет")

 

"Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата, Ильвес)

Интересно, откуда доктор знает, что Окревус может затормаживать прогрессирование? Ах, да, это же импортный препарат. Ну и что, что зарегистрирован только в 2017 )))) Зато импортный.

 

Лучше бы Вы использовали Митоксантрон, а после него можно и на ГА перейти для нормальной жизни.

 

 

[Roxy]

12 минут назад, Krestiki сказал:

Он хочет нормально жить. Судя по всему - Окревус лучшее лек-во

 

Ничего удивительного, я тоже хотела.

 

Это «нормально» будет при действительно агрессивном течении, и в вашем случае наверное имеет смысл попробовать пробить его еще раз. 

[aliens]

14 минут назад, Krestiki сказал:

Он хочет нормально жить. Судя по всему - Окревус лучшее лек-во

 

Ничего удивительного, я тоже хотела.

А давно Окревус гарантирует "нормальную жизнь"?

Столько анализов перед Окревусом, страхуются, как бы жизнь с другой стороны не повернулась от нормальности. Чего там у него в побочках?

[jodaz]

Девушка хочет не нормальной жизни, а видеть доктора хоть раз в 3 месяца пока идут КИ. Может, и потом повезет видеть.

 

"Когда б надежду я имела
Хоть редко, хоть в неделю раз
В деревне нашей видеть вас,
Чтоб только слышать ваши речи,
Вам слово молвить, и потом
Всё думать, думать об одном
И день и ночь до новой встречи.
Но, говорят, вы нелюдим;
В глуши, в деревне всё вам скучно,
А мы... ничем мы не блестим,
Хоть вам и рады простодушно." (цитата)

[Roxy]

8 минут назад, jodaz сказал:

Девушка хочет не нормальной жизни, а видеть доктора хоть раз в 3 месяца пока идут КИ. Может, и потом повезет видеть.

 

"Когда б надежду я имела
Хоть редко, хоть в неделю раз
В деревне нашей видеть вас,
Чтоб только слышать ваши речи,
Вам слово молвить, и потом
Всё думать, думать об одном
И день и ночь до новой встречи.
Но, говорят, вы нелюдим;
В глуши, в деревне всё вам скучно,
А мы... ничем мы не блестим,
Хоть вам и рады простодушно." (цитата)

 

Толку с этого доктора как от козла молока :(, и он как бы помягше сказать, не топмодель чтоб так стараться :). 

[Krestiki]

13 минут назад, jodaz сказал:

Надо было - 

"Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность. Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь."" ("С соседнего форума врач Ilves пишет")

 

"Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата, Ильвес)

Интересно, откуда доктор знает, что Окревус может затормаживать прогрессирование? Ах, да, это же импортный препарат. Ну и что, что зарегистрирован только в 2017 )))) Зато импортный.

 

Лучше бы Вы использовали Митоксантрон, а после него можно и на ГА перейти для нормальной жизни.

 

 

Пока сошлись в том, что без митокса обойдусь.

Хотя по вашей версии он надо мной экспериментирует (пишет дисер, или что там они пишут, основываясь на личном опыте).

Посте митокса (ЕСЛИ ОН ПОМОЖЕТ) ничего нельзя.  А я  пожить еще хочу.

[Roxy]

Только что, Krestiki сказал:

 

Посте митокса (ЕСЛИ ОН ПОМОЖЕТ) ничего нельзя.  А я  пожить еще хочу.

 

Тю, а Каспер после митокса  интерфероны колет. И очень даже живет :).

[Krestiki]

Ребятки я сама не готова рисковать. Не всем помогает.А слечь и жить лежа я не смогу.

 

А пожить еще охота.

 

МИТОКС ТОЖЕ НЕ ВСЕМ ПОМОГАЕТ, ВЕРНО?

[jodaz]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Ребятки я сама не готова рисковать. Не всем помогает.А слечь и жить лежа я не смогу.

 

А пожить еще охота.

 

МИТОКС ТОЖЕ НЕ ВСЕМ ПОМОГАЕТ, ВЕРНО?

 <сарказм>

[Krestiki]

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Тю, а Каспер после митокса  интерфероны колет. И очень даже живет :).

я интерферон не переншу и стаж у меня большой и болею я давнее, чем каспер до своего митокса и течение болезни у меня другое

[jodaz]

9 минут назад, Roxy сказал:

Толку с этого доктора как от козла молока :(, и он как бы помягше сказать, не топмодель чтоб так стараться :). 

А вот некоторые не понимают.

[Каспер]

48 минут назад, Krestiki сказал:

Ребятки я сама не готова рисковать. Не всем помогает.А слечь и жить лежа я не смогу.

 

А пожить еще охота.

 

МИТОКС ТОЖЕ НЕ ВСЕМ ПОМОГАЕТ, ВЕРНО?

 

После митокса можно любой препарат первой линии, а вот на КИ не берут.

Эффективность митокса оценивается в 30%, но курс короткий - за полтора года можно прокапать шесть раз.

[aliens]

1 час назад, Krestiki сказал:

Он хочет нормально жить. Судя по всему - Окревус лучшее лек-во

 

Ничего удивительного, я тоже хотела.

А кстати, чего доктор не следует своим рекомдациям, тебе то он мог хотя бы написать рекомдацию, если сам не может назначить.

[aliens]

1 час назад, Krestiki сказал:

Пока сошлись в том, что без митокса обойдусь.

Хотя по вашей версии он надо мной экспериментирует (пишет дисер, или что там они пишут, основываясь на личном опыте).

Посте митокса (ЕСЛИ ОН ПОМОЖЕТ) ничего нельзя.  А я  пожить еще хочу.

Первую линию точно можно, насчёт второй.....я так понимаю практики не было, теоретически опасаются иммуносупрессоров.

Тот же Ильвес, кстати писал о ГА после митокса. ГА работает.