Нужен совет для одинокого больного РС человека

[-Тимофей-]

У меня сложилась не очень приятная ситуация. Есть знакомая по переписке (да, такое бывает), у которой прогрессирует рассеянный склероз. Симптомы появились еще 12 лет назад, в настоящее время начинают отказывать ноги. Руки еще работают. Проблема вот в чем. Сыну на нее плевать. Да, он оплачивает квартиру и продукты, недавно купил новый компьютер, но за 3 года сидения в квартире он ни разу не соизволил помочь ей прогуляться по двору. Соседям тоже плевать, хотя они были в дружеских отношениях. Лифта в доме нет, поэтому коляска не поможет. Однако основная проблема в другом - судя по ее состоянию, ей уже пора нанимать сиделку. Человек категорически отказывается от контакта с абсолютно незнакомым, равнодушным к ней человеком, считая превращение в овощ унизительным и не желая терять свое приватное пространство. К тому же она наслышана о случаях издевательств сиделок над больными стариками.

Она почти не ест и слабеет. Тяжело даже разогреть еду в микроволновке на кухне. Исхудала, больно сидеть. Ортопедические матрасы и подушки ей, несмотря на просьбы, не покупают - и не собираются.

 

Я предлагал идею использования столиков - для компа над кроватью, для еды - легкий металлический столик на колесиках, мини-холодильник в комнате для быстрого доступа к еде, но как реализовать это технически, чтобы она могла управляться своими силами, я не представляю. Да и денег никто на это не даст, плюс кто-то должен ей готовить и мыть посуду.

Приехать я не могу. Она живет в другой стране, билеты очень дорогие. Отчаянно хочу что-то придумать и как-то помочь, но понятия не имею, как. Где взять деньги и какие дешевые, но эффективные решения можно предложить? Теряюсь в догадках. Может, здесь мне дадут какие-то реально работающие советы, которые позволят ей сохранить приватность и относительную дееспособность настолько долго, насколько это возможно.

P.S. Лекарства она не принимает. В этой стране нет субсидий для больных РС. Да и побочки от Копаксона она не перенесет. Зато врачиха впаривала ей чудодейственные БАДы :(

P.P.S. Имя и город раскрывать не буду по ее просьбе.

 

[Каспер]

8 часов назад, -Тимофей- сказал:

У меня сложилась не очень приятная ситуация. Есть знакомая по переписке (да, такое бывает), у которой прогрессирует рассеянный склероз. Симптомы появились еще 12 лет назад, в настоящее время начинают отказывать ноги. Руки еще работают. Проблема вот в чем. Сыну на нее плевать. Да, он оплачивает квартиру и продукты, недавно купил новый компьютер, но за 3 года сидения в квартире он ни разу не соизволил помочь ей прогуляться по двору. Соседям тоже плевать, хотя они были в дружеских отношениях. Лифта в доме нет, поэтому коляска не поможет. Однако основная проблема в другом - судя по ее состоянию, ей уже пора нанимать сиделку. Человек категорически отказывается от контакта с абсолютно незнакомым, равнодушным к ней человеком, считая превращение в овощ унизительным и не желая терять свое приватное пространство. К тому же она наслышана о случаях издевательств сиделок над больными стариками.

Она почти не ест и слабеет. Тяжело даже разогреть еду в микроволновке на кухне. Исхудала, больно сидеть. Ортопедические матрасы и подушки ей, несмотря на просьбы, не покупают - и не собираются.

 

Я предлагал идею использования столиков - для компа над кроватью, для еды - легкий металлический столик на колесиках, мини-холодильник в комнате для быстрого доступа к еде, но как реализовать это технически, чтобы она могла управляться своими силами, я не представляю. Да и денег никто на это не даст, плюс кто-то должен ей готовить и мыть посуду.

Приехать я не могу. Она живет в другой стране, билеты очень дорогие. Отчаянно хочу что-то придумать и как-то помочь, но понятия не имею, как. Где взять деньги и какие дешевые, но эффективные решения можно предложить? Теряюсь в догадках. Может, здесь мне дадут какие-то реально работающие советы, которые позволят ей сохранить приватность и относительную дееспособность настолько долго, насколько это возможно.

P.S. Лекарства она не принимает. В этой стране нет субсидий для больных РС. Да и побочки от Копаксона она не перенесет. Зато врачиха впаривала ей чудодейственные БАДы :(

P.P.S. Имя и город раскрывать не буду по ее просьбе.

 

 

Судя по описанию это ближнее зарубежье - Украина, РБ, Казахстан...

В других странах я бы посоветовал найти волонтерские организации, ориентированные на помощь таким людям. Но в данной ситуации 

[aliens]

4 минуты назад, Каспер сказал:

 

Судя по описанию это ближнее зарубежье - Украина, РБ, Казахстан...

В других странах я бы посоветовал найти волонтерские организации, ориентированные на помощь таким людям. Но в данной ситуации 

Женщина не хочет сиделку, с волонтерскими организациями та же история была бы(

[Каспер]

13 минут назад, aliens сказал:

Женщина не хочет сиделку, с волонтерскими организациями та же история была бы(

 

Не совсем так. Они могут работать как у нас соцработник "сбегай принеси с улицы".

[-Тимофей-]

Вот и я не знаю, что делать. Но просто смотреть, как человек тает на глазах, очень тяжело.

[aliens]

17 минут назад, -Тимофей- сказал:

Вот и я не знаю, что делать. Но просто смотреть, как человек тает на глазах, очень тяжело.

А что Вы можете сделать?

"И, все-таки, поверьте историку: осчастливить против желания нельзя." Покровские ворота

Я к тому, что человек сам выбирает что ему надо в данной ситуации.

[-Тимофей-]

Хотелось бы придумать бытовые лайфхаки. Чтоб не затратно и относительно эффективно облегчить такие вещи как приготовление еды хотя бы.

[Галочка]

58 минут назад, -Тимофей- сказал:

Хотелось бы придумать бытовые лайфхаки. Чтоб не затратно и относительно эффективно облегчить такие вещи как приготовление еды хотя бы.

Мультиварка может облегчить приготовление еды, и кухонный комбайн, который и нашинкует, и взобьет, и тесто замесит. Если новое покупать дорого, то, наверное, в этой тайной стране есть сайты, где отдают даром или за символическую  цену. И волонтеров поискать все же нужно. Они могут помочь и мультиварку с комбайном  раздобыть, и маленький холодильник. 

 

[Каспер]

57 минут назад, -Тимофей- сказал:

Хотелось бы придумать бытовые лайфхаки. Чтоб не затратно и относительно эффективно облегчить такие вещи как приготовление еды хотя бы.

 

Полуфабрикаты и микроволновка, еще легче только готовая еда с доставкой на дом.

[Roxy]

Лайфхак вижу только один: пригрозить сыну, что мать подпишет договор пожизненной ренты на свою долю квартиры, если детка не будет помогать. С родственниками - друзьями пообщаться опять же, не стесняться обратиться за помощью. Люди, тиранящие домашних, как правило боятся огласки.

 

[aliens]

1 час назад, Галочка сказал:

Мультиварка может облегчить приготовление еды, и кухонный комбайн, который и нашинкует, и взобьет, и тесто замесит. Если новое покупать дорого, то, наверное, в этой тайной стране есть сайты, где отдают даром или за символическую  цену. И волонтеров поискать все же нужно. Они могут помочь и мультиварку с комбайном  раздобыть, и маленький холодильник. 

 

Вы полагаете со всеми своими проблемами, она сможет готовить? Кухонный комбайн сам овощи не помоет, почистит и сам себя после готовки не помоет, не высушит, и не уберет.  Не проще ли микроволновку и готовую еду.

[Москвичка]

Большая морозильная камера в холодильнике или отдельно стоящая, микроволновка, полуфабрикаты. Испробовано на себе) Да, и интернет-магазины, если они есть.

[Галочка]

1 час назад, aliens сказал:

Вы полагаете со всеми своими проблемами, она сможет готовить? Кухонный комбайн сам овощи не помоет, почистит и сам себя после готовки не помоет, не высушит, и не уберет.  Не проще ли микроволновку и готовую еду.

Тимофей написал: "Хотелось бы придумать бытовые лайфхаки. Чтоб не затратно и относительно эффективно облегчить такие вещи как приготовление еды хотя бы." Спрашивал именно про приготовление. Какой вопрос, такой ответ, не так ли? 

[aliens]

1 час назад, Галочка сказал:

Тимофей написал: "Хотелось бы придумать бытовые лайфхаки. Чтоб не затратно и относительно эффективно облегчить такие вещи как приготовление еды хотя бы." Спрашивал именно про приготовление. Какой вопрос, такой ответ, не так ли? 

Ну просто мне кажется, что лайфхаки должны как то соответствовать возможностям человека.

К тому же, опять же мне кажется, что кухонный комбайн может немного облегчить жизнь тому, кто готовит на роту, а при готовке для одного-двух человек, от него один гемморой.

На своем опыте, так сказать,купила когда то маме в подарок, стоит.....

[Каспер]

Мы не знаем страны проживания и особенностей.

Инфы явно недостаточно. 

[Галочка]

22 минуты назад, aliens сказал:

Ну просто мне кажется, что лайфхаки должны как то соответствовать возможностям человека.

К тому же, опять же мне кажется, что кухонный комбайн может немного облегчить жизнь тому, кто готовит на роту, а при готовке для одного-двух человек, от него один гемморой.

На своем опыте, так сказать,купила когда то маме в подарок, стоит.....

Про комбайн я громко выразилась, конечно. Имела в виду вот такой блендер, я его комбайном зову. Очень выручает меня, хоть семья  и небольшая - мы с мужем, да дочь наездами. Я в нем даже тесто для шарлотки или бисквитов делаю, пельменное, конечно, не получится. И в уходе очень прост, легкий и компактный. 

[-Тимофей-]

4 часа назад, Roxy сказал:

Лайфхак вижу только один: пригрозить сыну, что мать подпишет договор пожизненной ренты на свою долю квартиры, если детка не будет помогать

Он помогает деньгами (хотя ортопедический матрас так и не купил; впрочем, накрывшийся ноут он заменил на новый не так давно), но, поскольку работает в банке в другом городе, не может проводить с ней время. Когда приезжает, торопится поскорее уехать, и это сильно ее задевает. Квартира уже не ее по бумагам, так что угроза наследством не сработает.

 

1 час назад, Каспер сказал:

Мы не знаем страны проживания и особенностей.

Думаю, не страшно, если скажу, что это Украина. Но город она просила не называть, поскольку боится огласки (в прошлом она была очень самостоятельным человеком с активным образом жизни, и для нее создавшееся положение сродни положению художника, у которого навсегда отобрали возможность покупать кисти и краски).

 

Спасибо вам всем за советы. Я надеюсь, что ситуацию можно будет как-то изменить, хотя бы на этот год. К сожалению, все это время она продолжит угасать и слабеть, и рано или поздно ее приватность, которую она так ценит, останется в прошлом. Для человека активного и неглупого это пытка, но тут ничего изменить нельзя. Увы, когда речь заходит о неизлечимых болезнях, сваливающихся как снег на голову, человек абсолютно бессилен. Зачастую даже вне зависимости от своего достатка (Хилленберг, Фриске и Хворостовский - тому подтверждение).

[mic]

1. Ну, продуктами кто-то её всё же снабжает?.. 

2. Может, ей какая-нибудь 3-х (4-х)опорная палка помогла бы? Если до всего можно дотянуться с постели -

поначалу это может быть удобно, но в перспективе двигательные возможности ухудшатся ещё больше.

[-Тимофей-]

Ей приносят те продукты, о которых она не просит - куча овощей без обработки, иногда множество разных сортов хлеба, кульки конфет, куча яиц, которые ей не нужны. Думаю, что в таком состоянии, когда бывает тяжело жевать и еще тяжелее все это резать и жарить, лучше покупать йогурты, овсяную кашу с ягодами, может, больше фруктов (но там они жутко дорогие) и филе - в общем, относительно нежную и хорошо усвояемую еду. Иногда сосед угощает приготовленным им рагу. Опорной палки пока нет, надо подумать. 

[Галочка]

12 минут назад, -Тимофей- сказал:

Ей приносят те продукты, о которых она не просит - куча овощей без обработки, иногда множество разных сортов хлеба, кульки конфет, куча яиц, которые ей не нужны. Думаю, что в таком состоянии, когда бывает тяжело жевать и еще тяжелее все это резать и жарить, лучше покупать йогурты, овсяную кашу с ягодами, может, больше фруктов (но там они жутко дорогие) и филе - в общем, относительно нежную и хорошо усвояемую еду. Иногда сосед угощает приготовленным им рагу. Опорной палки пока нет, надо подумать. 

А почему именно эти продукты приносят, а не то, что она просит? Все равно же в магазин за этим заходят, какая разница, что покупать?  Почему бы не купить нужное

[-Тимофей-]

Вот такая вот идиотская ситуация. Никто не слышит ее желаний. Такой вот у нас постсоветский менталитет - инвалиды у нас должны скрываться (не выходя на улицу) и брать что дают. Слушать их никто не хочет. Я живу в другой стране, и денег у меня тоже очень мало (начальники, самодуры, отнимают у нас зарплату, хотя борьба пока не проиграна). Был бы обеспечен - купил бы ей все что нужно.

 

Я советовал еще одну вещь, от которой она отказалась. Написать текст, перевести на инглиш, дать доказательства в виде выписки (диагноз) и фотографий, и выложить на западной платформе для сбора денег на лечение (чтобы прожить дольше) и переоборудование квартиры. Однако она судит по своему окружению и считает, что просить милостыню смысла не имеет.

[Roxy]

7 минут назад, -Тимофей- сказал:

Вот такая вот идиотская ситуация. Никто не слышит ее желаний. Такой вот у нас постсоветский менталитет - инвалиды у нас должны скрываться (не выходя на улицу) и брать что дают. Слушать их никто не хочет. Я живу в другой стране, и денег у меня тоже очень мало (начальники, самодуры, отнимают у нас зарплату, хотя борьба пока не проиграна). Был бы обеспечен - купил бы ей все что нужно.

 

Я советовал еще одну вещь, от которой она отказалась. Написать текст, перевести на инглиш, дать доказательства в виде выписки (диагноз) и фотографий, и выложить на западной платформе для сбора денег на лечение (чтобы прожить дольше) и переоборудование квартиры. Однако она судит по своему окружению и считает, что просить милостыню смысла не имеет.

 

Почему бы ей самой не зарегистрироваться здесь и не обсудить свои проблемы? Никто же не собирается выяснять, кто она и откуда, а из Украины здесь были форумчане, может кто-нибудь даст дельный совет.

Насчет сбора денег - какое лечение вы имеете в виду? Если копаксон она не перенесет, как вы писали, то все остальные ПИТРС имеют еще  более серьезные побочки, копаксон - один из самых легких препаратов. 

 

[kat4kat]

Может я не все читала, мне неинтересно, то, что странно)))).

Но, что вы предлагаете? Открыть здесь сбор для вас, чтоб она не знала, что это милостыня?

[aliens]

3 часа назад, -Тимофей- сказал:

Я советовал еще одну вещь, от которой она отказалась. Написать текст, перевести на инглиш, дать доказательства в виде выписки (диагноз) и фотографий, и выложить на западной платформе для сбора денег на лечение (чтобы прожить дольше) и переоборудование квартиры. Однако она судит по своему окружению и считает, что просить милостыню смысла не имеет.

Простите, на какое лечение? Чтобы прожить дольше? С  РС живут долго, другое дело как.

 

3 часа назад, -Тимофей- сказал:

Опорной палки пока нет, надо подумать. 

Кстати, как это палки нет, если все так плохо, как описано?

[Roxy]

Мне очень хотелось бы ошибаться, но Kat4kat похоже права. Кроме того, что-то в рассказе ТС не сходится....