Вопросы

[AnnaZ]

1 минуту назад, Ирина83 сказал:

Да у меня вопрос замены будет самый острый, давно чувствую, что надо менять коп, но как подумаю скоко для этого надо сделать, страшно становится (((((((( да и мрт и прокапаться это тоже дело такое .... мой невролог сказала аппарат мрт сломан, так что .....а о замене препарат с ней вообще не стоит даже разговаривать ((((

 

А вы из какого города?

Подруга, как и я из МО, ей участковый невролог тоже так говорила, и дексаметазон рекомендовала.

МРТ она делала не по ОМС, некогда было его ждать.. С врачом неврологом связалась сразу, на терапию солумедролом по ОМС была также почти сразу взята (в НИИ Неврологии). Замену ПИТРС уже делала в МОНИКИ у Николаенко, так как мы МО. Через три дня после Николаенко, она уже получила Ребиф.

Это не фантастика) Можно попасть в НИИ на терапию по ОМС из разных регионов РФ.  

[Ирина83]

лекарства я получаю и стою на учете в Майкопе, а сейчас как раз в МО, так что тут и территориально сложно и на месте. у нас кабинет рс работает не каждый день,  аппарат мрт там вообще не работает, да и диагносты они не сильные, ну и много всего. Так что буду думать что делать дальше

[AnnaZ]

2 минуты назад, Ирина83 сказал:

лекарства я получаю и стою на учете в Майкопе, а сейчас как раз в МО, так что тут и территориально сложно и на месте. у нас кабинет рс работает не каждый день,  аппарат мрт там вообще не работает, да и диагносты они не сильные, ну и много всего. Так что буду думать что делать дальше

Если вы сейчас в МО, звоните и записывайтесь к неврологу в НИИ. Вас возьмут на терапию, и там же можно сделать МРТ.

Только, сегодня суббота, теперь в понедельник утром нужно. Хотя, если подъехать в регистратуру к 9 часам, то записаться будет легче.

[Ирина83]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Если вы сейчас в МО, звоните и записывайтесь к неврологу в НИИ. Вас возьмут на терапию, и там же можно сделать МРТ.

Только, сегодня суббота, теперь в понедельник утром нужно. Хотя, если подъехать в регистратуру к 9 часам, то записаться будет легче.

Спасибо, в понедельник позвоню или поеду к ним, примут они меня или нет без формы 057, а пока буду в лежке ((((( какой у них адрес не подскажите?

[AnnaZ]

19 минут назад, Ирина83 сказал:

Спасибо, в понедельник позвоню или поеду к ним, примут они меня или нет без формы 057, а пока буду в лежке ((((( какой у них адрес не подскажите?

Адрес: Волоколамское шоссе, д. 80. Очень удобно от м.Сокол на автобусе до остановки "Больница МПС".

Здесь https://www.neurology.ru/o-centre/kontakty-i-spravochnaya-informaciya

есть телефоны, только смотрите на часть "Научный центр неврологии"

По форме 057 тоже есть послабления.. Врач может пока вас взять "на очередь по месту", а когда будет готова 057, то вы по почте отправляете скан этого документа врачу, и он берёт его для оформления. Оригинал- по прибытию отдаете. У меня так было.

Если ваш врач из Майкопа пойдет на встречу и отправит вам всё это по электронке и оригиналы по почте, было бы отлично)

МРТ можете сделать в НИИ, как и до сдать необходимые анализы, если понадобится.

В моем случае, я записалась на МРТ и потом на консультацию для расшифровки на один день. Подруга с обострением, тоже уже с МРТ на руках поехала.

Кстати, если делать платное, то можно сделать МРТ в МО в Мытищах, например. Работают без выходных с 8 до 23 часов, очередей на платные услуги не наблюдала.     

[Ирина83]

15 минут назад, AnnaZ сказал:

Адрес: Волоколамское шоссе, д. 80. Очень удобно от м.Сокол на автобусе до остановки "Больница МПС".

Здесь https://www.neurology.ru/o-centre/kontakty-i-spravochnaya-informaciya

есть телефоны, только смотрите на часть "Научный центр неврологии"

По форме 057 тоже есть послабления.. Врач может пока вас взять "на очередь по месту", а когда будет готова 057, то вы по почте отправляете этот документ, они берут его для оформления. Оригинал- по прибытию отдаете. У меня так было.

Если ваш врач из Майкопа пойдет на встречу и отправит вам всё это по электронке и по почте, было бы отлично.

МРТ можете сделать в НИИ, как и досдать необходимые анализы, если понадобится.

В моем случае, я записалась на МРТ и потом на консультацию для расшифровки на один день. Подруга с обострением, тоже уже с МРТ на руках поехала.

Кстати, если делать платное, то можно сделать МРТ в МО в Мытищах, например. Работают без выходных с 8 до 23 часов, очередей на платные услуги не наблюдала.     

Спасибо,в понедельник буду звонить неврологу

[АннаХ]

1 час назад, AnnaZ сказал:

От Тимексона были побочные явления, не хорошие, так скажем.

Какие, если не секрет

[Ирина83]

39 минут назад, AnnaZ сказал:

Адрес: Волоколамское шоссе, д. 80. Очень удобно от м.Сокол на автобусе до остановки "Больница МПС".

Здесь https://www.neurology.ru/o-centre/kontakty-i-spravochnaya-informaciya

есть телефоны, только смотрите на часть "Научный центр неврологии"

По форме 057 тоже есть послабления.. Врач может пока вас взять "на очередь по месту", а когда будет готова 057, то вы по почте отправляете скан этого документа врачу, и он берёт его для оформления. Оригинал- по прибытию отдаете. У меня так было.

Если ваш врач из Майкопа пойдет на встречу и отправит вам всё это по электронке и оригиналы по почте, было бы отлично)

МРТ можете сделать в НИИ, как и до сдать необходимые анализы, если понадобится.

В моем случае, я записалась на МРТ и потом на консультацию для расшифровки на один день. Подруга с обострением, тоже уже с МРТ на руках поехала.

Кстати, если делать платное, то можно сделать МРТ в МО в Мытищах, например. Работают без выходных с 8 до 23 часов, очередей на платные услуги не наблюдала.     

а как контора называется, где мрт делают?

 

[AnnaZ]

20 минут назад, АннаХ сказал:

Какие, если не секрет

Зуд и покраснение в местах инъекций, ощущение "тяжести" в этих местах, болезненность при введении на всем промежутке времени терапии.. И общее самочувствие- утомляемость не покидала(

Изначально получала полгода Глатирамеру, потом заменили на Тимексон. Общее время- около 9 месяцев, а в итоге обострение :(

В данный момент на Ребиф 22, гриппоподобного синдрома нет, аллергических высыпаний в местах уколов нет, инъектор очень облегчает процесс введения, тяжести нет, утомляемость пропала... короче, довольна! 

 

[AnnaZ]

7 минут назад, Ирина83 сказал:

а как контора называется, где мрт делают?

 

Медицинский институт Березина Сергея, центр МРТ-диагностики (МИБС)

https://mytischi.ldc.ru/

ул. Коминтерна, 24 А, стр. 1, Мытищи.  телефоны +7 498 500‑12-12, +7 929 907‑55-07  ежедневно, 7:00–23:00

 

[Linfromklin]

Всем привет!

Колола Аксо три месяца два года назад, все было ок, обострений не было, мрт прекрасное, на радостях психанула и бросила  : +2 обострения по МРТ за два года, особо по физическому состоянию никак не проявлялось, только жуткая усталость и депрессо. Совсем не горжусь, что перестала делать инъекции и не начала даже в прошлом году после обострения, разумеется.

Сейчас обострение хуже по МРТ , чем в прошлом году. В Мониках назначили гормоны (mm im lovin it:), в  НИИ нервных болезней, как и в прошлом году, сказали сначала попробовать берлитионом+ уколы (в прошлом году хорошо все было после такой терапии).

Сегодня я пошла на капельницы, но позавчера долбанула ангина, влежку 2 дня с температурой. Сейчас чуть немеют пятки ног, не было никогда такого, только при дебюте, когда онемели пятки ко всем чертям совсем:)

Вопрос:

1). доделать берлитион или сразу начать гормоны? 

2). Попытка #2 с инъекциями: Получила Тимексон, начинать ставить прямо сейчас? Или после капельниц?

 

Заранее спасибо!

[Krestiki]

14 минут назад, Linfromklin сказал:

 

1). доделать берлитион или сразу начать гормоны? 

2). Попытка #2 с инъекциями: Получила Тимексон, начинать ставить прямо сейчас? Или после капельниц?

Здрасте!

 

Я бы начала гормоны, у вас ведь небольшой стаж?

 

Ттмексон уж после гормонов бы начпла.

И да, не стоит прерывать терапию ПИТРС,  это навсегда и поверьте еще никто не умер от ежедневных уколов.

 

12 лет на Копаксоне была.

 

Все ИМХО, лучше бы к врачу оценить неврологический статус.

 

О себе скажу, что онемения, покалывания я пропускала мимо гормонов, типа само пройдет. Ан нет, через 17 лет аукнулось со страшной силой.

 

[Linfromklin]

1 час назад, Krestiki сказал:

Здрасте!

 

Я бы начала гормоны, у вас ведь небольшой стаж?

 

Ттмексон уж после гормонов бы начпла.

И да, не стоит прерывать терапию ПИТРС,  это навсегда и поверьте еще никто не умер от ежедневных уколов.

 

12 лет на Копаксоне была.

 

Все ИМХО, лучше бы к врачу оценить неврологический статус.

 

О себе скажу, что онемения, покалывания я пропускала мимо гормонов, типа само пройдет. Ан нет, через 17 лет аукнулось со страшной силой.

 

В чем выразились симптомы онемения и покалывания спустя время?

 

Болею с 2008, но официальный диагноз поставили только после 3 обострения в 2016.. гормоны 2 раза ставили, оба раза при РБН: один раз солумедрол  (и это был ад после него)

Завтра, вероятно, помучаю врача:/

[Krestiki]

33 минуты назад, Linfromklin сказал:

В чем выразились симптомы онемения и покалывания спустя время

 

онемения части бедра, стоп - ухудшилась походка значительно, спастика, судороги.

Пальцы ног потеряли чувствительность на 50- 100%, соответственно большие трудности при хотьбе.

 

Были онемения/ покалывания в руках - со временем моторика сильно ухудшилась. Нитку в иголку вставить не могу, пуговицы - беда. Руки почти не поднимаются, хвостик с резинкой в  три оборота просто беда, не всегда с первой попытки... продолжать?

за последние 5 лет сильные ухудшения. Д-з с 2002,  атрофия зрит нерва с 2000. Возможно дебют.

[Linfromklin]

1 час назад, Krestiki сказал:

 

онемения части бедра, стоп - ухудшилась походка значительно, спастика, судороги.

Пальцы ног потеряли чувствительность на 50- 100%, соответственно большие трудности при хотьбе.

 

Были онемения/ покалывания в руках - со временем моторика сильно ухудшилась. Нитку в иголку вставить не могу, пуговицы - беда. Руки почти не поднимаются, хвостик с резинкой в  три оборота просто беда, не всегда с первой попытки... продолжать?

за последние 5 лет сильные ухудшения. Д-з с 2002,  атрофия зрит нерва с 2000. Возможно дебют.

 

Благодарю за ваш ответ, такие истории из личного опыта других людей мотивируют

Попробую решить с врачом как действовать дальше...

Вам-сил и терпения! 

[AnnaZ]

15 часов назад, Linfromklin сказал:

Колола Аксо три месяца два года назад, все было ок,

Добрый день!)

Получается, что вы за два прошедших года кололи Тимексон только три месяца?

[AnnaZ]

15 часов назад, Linfromklin сказал:

Завтра, вероятно, помучаю врача:/

Врачу нужно, конечно, всё рассказать про ваше лечение Тимексоном. Плюс МРТ в динамике за это время.

Вероятно, будет замена на другой ПИТРС.

[Linfromklin]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Добрый день!)

Получается, что вы за два прошедших года кололи Тимексон только три месяца?

Добрый день,

 

Я Тимексон еще не колола вообще.

Аксоглатиран делала, так сейчас вспоминаю, что даже чуть подольше чем 3 месяца делала, а что?

 

[Krestiki]

13 минут назад, Linfromklin сказал:

Добрый день,

 

Я Тимексон еще не колола вообще.

Аксоглатиран делала, так сейчас вспоминаю, что даже чуть подольше чем 3 месяца делала, а что?

 

по 3 месяцам сложно судить об эффективности. Наши препараты от года минимум нужно принимать

 

[Divmax]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Врачу нужно, конечно, всё рассказать про ваше лечение Тимексоном. Плюс МРТ в динамике за это время.

Вероятно, будет замена на другой ПИТРС.

 

так терапии Тимексоном фактически и не было. Поэтому не вижу, по какой причине ей заменят ПИТРС....

17 минут назад, Linfromklin сказал:

Добрый день,

 

Я Тимексон еще не колола вообще.

Аксоглатиран делала, так сейчас вспоминаю, что даже чуть подольше чем 3 месяца делала, а что?

 

 

он (глатирамера ацетат) должен накопиться в организме, чтобы подействовать. Это минимум полгода, у некоторых - до года. Три месяца - он еще не работал.

[Linfromklin]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

так терапии Тимексоном фактически и не было. Поэтому не вижу, по какой причине ей заменят ПИТРС....

 

он (глатирамера ацетат) должен накопиться в организме, чтобы подействовать. Это минимум полгода, у некоторых - до года. Три месяца - он еще не работал.

Я в своем сообщении выше не утверждаю, что тогда у меня все ок было, потому что я его так непродолжительно колола,  скорее всего просто хорошее стечение обстоятельств было.

Я понимаю, что минимум полгода.

[aliens]

46 минут назад, AnnaZ сказал:

Врачу нужно, конечно, всё рассказать про ваше лечение Тимексоном. Плюс МРТ в динамике за это время.

Вероятно, будет замена на другой ПИТРС.

Не вводите в заблуждение человека, возможно назначат что-нибудь другое, но не потому что глатирамера ацетат на работал. У нас же как назначают, чего много, так мне достался абаджио(

 

Три месяца приема это ни о чем.

[Divmax]

30 минут назад, Linfromklin сказал:

Я в своем сообщении выше не утверждаю, что тогда у меня все ок было, потому что я его так непродолжительно колола,  скорее всего просто хорошее стечение обстоятельств было.

Я понимаю, что минимум полгода.

 

Так, может, попробуете Тимексон начать колоть? Это самый легкий препарат, я бы требовала его замены, только если он вообще "не держит". Насколько я помню, критерий смены ПИТРС - более 2 обострений за год. Тоесть, если два обострения в год, то ПИТРС работает. Если 3 и более - то нет. Ну и если нарастает неврологическая симптоматика без обострения.

Изменено 2 Июля 2019 пользователем Divmax

[aliens]

Насколько я поняла, отрицательная динамика на МРТ появилась уже без препарата, а колоть девушка перестала, потому что все было хорошо, возможно такое течение.

[Linfromklin]

Только что, Divmax сказал:

 

Так, может, попробуете Тимексон начать колоть? Это самый легкий препарат, я бы требовала его замены, только если он вообще "не держит". Насколько я помню, критерий смены ПИТР - более 2 обострений за год. Тоесть, если два обострения в год, то ПИТРС работает. Если 3 и более - то нет. Ну и если нарастает неврологическая симптоматика без обострения.

Да! Вот уже забрала коробку, собралась с силами, прочитала всю ветку про него. Буду ставить! Отпишусь в теме, как будет после него!

да, в том-то и дело , что я его вообще еще не пробовала- там видимо выше с девушкой мисандерстендинг немного!

Только что, aliens сказал:

Насколько я поняла, отрицательная динамика на МРТ появилась уже без препарата, а колоть девушка перестала, потому что все было хорошо, возможно такое течение.

Да-да, именно!