Вопросы

[Джеки]

4 часа назад, Roxy сказал:

Пункция в совокупности с остальными критериями может подтвердить диагноз.

А может нет...Стоит рисковать ради этого может?

[rdl]

10 минут назад, Джеки сказал:

А может нет...Стоит рисковать ради этого может?

Что-то непонятно: Вы хотите подтвердить диагноз или не хотите? То есть, не хотите знать, что это рс, потому как меньше знаешь - крепче спишь... Рисковать чем? Это не сверхопасно и не сверхдорого.

Она подтвердит на 99, как меня убеждали в НИИ, когда насчет меня у них была уверенность в 90) Меня и 90 устроило)

 

 

[Джеки]

Насколько я в теме, диагноз ставят и без этого. По одному МРТ.  ну и там всякие анализы, которые исключили все, что можно исключить.

[Джеки]

8 минут назад, rdl сказал:

Это не сверхопасно 

Хотите сказать, сами делали? Прям советуете?)

[rdl]

4 минуты назад, Джеки сказал:

Насколько я в теме, диагноз ставят и без этого. По одному МРТ.  ну и там всякие анализы, которые исключили все, что можно исключить.

Ну да. Могут и  без, если нет сомнений. В моем случае их не было по совокупности МРТ и симптомов. В Вашем - не знаю. Если посылают на пункцию - видимо, есть. Вопрос в том, нужен ли он Вам..

[aliens]

18 минут назад, Джеки сказал:

Насколько я в теме, диагноз ставят и без этого. По одному МРТ.  ну и там всякие анализы, которые исключили все, что можно исключить.

Диагноз ставят по МРТ и неврологической симптоматике, когда сомнений нет и то бывают ошибаются. Если вам говорят про пункцию, значит сомнения есть. А там Ваше дело.

[rdl]

6 минут назад, Джеки сказал:

Хотите сказать, сами делали? Прям советуете?)

Я не делал. Наблюдал как делали другим в стационаре, ну вернее их состояние до и после, а не сам процесс...

Если делать в заслуживающем доверия месте - думаю, не опасно, не переживайте)

[aliens]

Возьмите недавний пример, не далее как вчера, пользователь рассказал историю своей жены, которой ставили РС и лечили, а оказался другой диагноз, который лечится. А человека залечили просто не теми препаратами, а сейчас уже поздно(

[Джеки]

Ладно, официального приема, ждать еще долго, возможно и так поставят. Послушаем, что скажут, если надо, то .. но очково как-то.

[aliens]

14 минут назад, Джеки сказал:

Хотите сказать, сами делали? Прям советуете?)

Моей соседке по палате делали, не страшно ей было, единственное что пару дней после пункции в вертикальной положении очень болела голова, надо лежать.

[Джеки]

И еще о ПИТРС вопрос. Врач говорил, что в нашем регионе не должно быть проблем с их получением, то есть они закупаются в достаточном количестве и даже есть выбор- таблетки, уколы. К каким препаратам 1 линии надо склонятся? Сыночка (26 лет) не хочет уколы, прям бровки домиком, губки бантиком

[rdl]

13 минут назад, Джеки сказал:

Ладно, официального приема, ждать еще долго, возможно и так поставят. Послушаем, что скажут, если надо, то .. но очково как-то.

Вопрос в том зачем Вам диагноз. Если для формальностей в виде офрмления пенсии, и Вам его уже официально ставят, то нафига пункция? А если собираетесь лечить - по логике лучше уж знать точно, от греха...

[Джеки]

10 минут назад, rdl сказал:

лучше уж знать точно, от греха...

Дак вопросов бы не было, если точно. У пациентов с рассеянным склерозом IgG могут быть выявлены в 85-95  % случаев. 

[Roxy]

1 час назад, Джеки сказал:

А может нет...Стоит рисковать ради этого может?

 

Вот это «может нет» предполагает возможность другого диагноза. С другим подходом к лечению и другим прогнозом. Лучше или хуже, я не знаю. Если я бы была на месте вашего сына сейчас, я бы сделала т.к. мне важна определенность. Но решать разумеется вашему сыну. 

[Divmax]

5 минут назад, Джеки сказал:

Дак вопросов бы не было, если точно. У пациентов с рассеянным склерозом IgG могут быть выявлены в 85-95  % случаев. 

 

Вас устроит вариант, когда можно не делать пункцию и ничего не колоть. т.к. сыну не нравятся уколы? Ну так есть и такой: ничего не делать, ничего не принимать, забыть о постановке диагноза и жить дальше, пока получается. А потом, когда получатся перестанет - будет уже поздно что-либо делать, но это же Ваш выбор. Извините за резкость, но других вариантов нет, помимо тех, которые Вам тут уже описали. И сын Ваш далеко не ребенок, чтобы нежности разводить.

[Джеки]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Вас устроит вариант, когда можно не делать пункцию и ничего не колоть. т.к. сыну не нравятся уколы? Ну так есть и такой: ничего не делать, ничего не принимать, забыть о постановке диагноза и жить дальше, пока получается. А потом, когда получатся перестанет - будет уже поздно что-либо делать, но это же Ваш выбор. Извините за резкость, но других вариантов нет, помимо тех, которые Вам тут уже описали. И сын Ваш далеко не ребенок, чтобы нежности разводить.

Все по делу, прописные истины, так сказать..

Разумеется, мы не сектанты какие-то и следуем указаниям официальной медицины и т. д. и т. п.

Но прочитав всю вот эту ветку, не раз наткнулась на высказывания типа "свою голову все-таки  подключайте" 

В любом случае, всем ответившим спасибо Кажется, я заочно уже со всеми постоянными знакома. Вы очень мощно помогаете новичкам, вы даже не представляете как. Не бросайте.

[aliens]

43 минуты назад, Джеки сказал:

И еще о ПИТРС вопрос. Врач говорил, что в нашем регионе не должно быть проблем с их получением, то есть они закупаются в достаточном количестве и даже есть выбор- таблетки, уколы. К каким препаратам 1 линии надо склонятся? Сыночка (26 лет) не хочет уколы, прям бровки домиком, губки бантиком

Мне кажется что Вы как то не правильно относитесь к ПИТРС, наивно полагая что это таблеточки, типа видимо витаминчиков , у каждого препарата свои нюансы, из первой линии препараты в уколах легче, менее токсичны, чем препараты в таблетках, ну мне так кажется.  А если не хочет уколы, то лучше пусть пьет витаминки, ну если таблетки-главный критерий выбора.

[Джеки]

1 минуту назад, aliens сказал:

 у каждого препарата свои нюансы, из первой линии препараты в уколах легче, менее токсичны, чем препараты в таблетках, ну мне так кажется.  

Вот именно об этом я и спрашивала, спасибо! Мне тоже так, как Вам, кажется. Хотя доказательств этому нигде не нашла

[Divmax]

1 минуту назад, Джеки сказал:

Все по делу, прописные истины, так сказать..

Разумеется, мы не сектанты какие-то и следуем указаниям официальной медицины и т. д. и т. п.

Но прочитав всю вот эту ветку, не раз наткнулась на высказывания типа "свою голову все-таки  подключайте" 

В любом случае, всем ответившим спасибо Кажется, я заочно уже со всеми постоянными знакома. Вы очень мощно помогаете новичкам, вы даже не представляете как. Не бросайте.

 

Поймите, диагноз должен быть поставлен. От этого и будете с сыном "плясать". Если у врачей есть сомнения, а Вы согласитесь на диагноз РС и сын будет пичкать себя ПИТРС, у которых у всех без исключения есть побочные эффекты - это разве "включать голову"? А если у него другой диагноз, который серьезнее или наоборот легче? Тут пока нет темы для обсуждения. Либо ставите диагноз, либо "забиваете". А уж потом будет, чем помогать. 

 

ПС пункцию делают многие, в этом критичного ничего нет. Да, будет чувствовать себя плохо пару дней. Но Вы даже не представляете себе, как люди чувствуют себя после Солумедрола. Но его тоже вливают несмотря ни на что. Потому что - гасит обострение и без него будет все очень плохо. Даже если пункция будет неоднозначна - это уже повод задуматься над другими диагнозами. И пусть сын возьмет себя в руки. Если это РС - ему много чего придется менять, уколы - далеко не самое основное. Таблетки принимать гораздо легче, но, как все мы знаем, то, что достается легко, потом тяжело отрабатывать. В случае с таблетками Абаджио - все вообще пока не радужно

[Rither]

Пункцию делать надо, яснее картина становится. Мне делали, вернее даже на мне тренировался молодой врач. Приятного мало, но терпимо, у зубного больнее бывает. Через мин 20 молодой врач позвал таки специалиста и он все сделал отлично. Все это время на все это смотрел мужик в палате, которому должны были делать следующим, вот ему было не весело :))) После болит немного голова и все, я сразу послее нее ходил сразу и тд. 

 

А на счет уколов и таблеток. Честно говоря лучше уколы. Сам в начале думал лишь бы не уколы, но 5 лет делал каждый день и никаких проблем, даже скучаю по ним совсем немного :)))

[Roxy]

47 минут назад, Джеки сказал:

И еще о ПИТРС вопрос. Врач говорил, что в нашем регионе не должно быть проблем с их получением, то есть они закупаются в достаточном количестве и даже есть выбор- таблетки, уколы. К каким препаратам 1 линии надо склонятся? Сыночка (26 лет) не хочет уколы, прям бровки домиком, губки бантиком

 

Препарат 1го выбора из таблеток в большинстве стран Европы пока текфидера. Пить ее легко, побочки - не поленитесь прочитайте внимательно. Многие не выдерживают. Поэтому прежде чем гробить печень и почки надо хотя бы знать что вы это не зря делаете. Бровки домиком, кстати на текфидере начинаются с дозировки 240мг, и сохраняются в таком положении долго.

[Джеки]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Вы даже не представляете себе, как люди чувствуют себя после Солумедрола. Но его тоже вливают несмотря ни на что. Потому что - гасит обострение и без него будет все очень плохо. Даже если пункция будет неоднозначна - это уже повод задуматься над другими диагнозами. И пусть сын возьмет себя в руки. Если это РС - ему много чего придется менять, уколы - далеко не самое основное. Таблетки принимать гораздо легче, но, как все мы знаем, то, что достается легко, потом тяжело отрабатывать. В случае с таблетками Абаджио - все вообще пока не радужно

Да вроде нормально солумедрол перенес. Да и вообще кроме того, что глаз не видит, его ничего не беспокоит. Поэтому он пока именно "забивает", ничего не поменял с ног на голову. Все лето мотался на пляж, любит тусить ночами, а утром, не выспавшись, на работу. Про диету я вообще молчу. 

Кстати, по ходу именно Абаджио и предлагали. В смысле "не радужно"?

[Джеки]

8 минут назад, Rither сказал:

Через мин 20 молодой врач позвал таки специалиста и он все сделал отлично.

 

ужосс

9 минут назад, Rither сказал:

А на счет уколов и таблеток. Честно говоря лучше уколы. Сам в начале думал лишь бы не уколы, но 5 лет делал каждый день и никаких проблем, даже скучаю по ним совсем немного :)))

как мило)))

[aliens]

Читайте форум, нас тут уже как минимум двое, пострадавших от двух с небольшим месяцев применения абаджио и трех месяцев восстановления, еще неполного(

Препарат обдает тератогенным действием, уже о токсичноси многое сказано

 

Цитата

Тератогенность — способность физических, химических или биологических факторов вызывать нарушения процесса эмбриогенеза, приводящих к возникновению врождённых уродств (аномалий развития) у людей или животных.

 

[Divmax]

1 минуту назад, Джеки сказал:

Да вроде нормально солумедрол перенес. Да и вообще кроме того, что глаз не видит, его ничего не беспокоит. Поэтому он пока именно "забивает", ничего не поменял с ног на голову. Все лето мотался на пляж, любит тусить ночами, а утром, не выспавшись, на работу. Про диету я вообще молчу. 

Кстати, по ходу именно Абаджио и предлагали. В смысле "не радужно"?

 

он просто молодой еще и больше ничем не болеет особо. Я думала, что умру при приеме. Пункция по сравнению с этим адом - как комар укусил.

Так у него диагноза нет) Вот и не задумывается. Вы б ему экскурсию устроили по отделению с лежачими и в колясках больными РС - немного может быть и голову бы включил.

А вообще, я тоже и на пляж мотаюсь и ночами тушу и не выспавшись на работу еду. И диету не постоянно соблюдаю и пью даже! Главное, все делать в меру. Ну и еще много всяких нюансов, которые пока знать не нужно, нужно знать диагноз. 

Абаджио не радужно, потому что токсично. Принимать его рекомендуется, когда не помогают уколы Глатирамера Ацетата. Тот тоже не витаминки, но Абаджио однозначно НЕТ при таких незначительных отклонениях.