Вопросы

[Roxy]

7 минут назад, fomyasha сказал:

У меня сынуля старший отказывается покупать обувь. Принципиально. Ходит второй год в одних кроссовках и больше у него ничего нет совсем. Кроссовки хорошие, он и прошлую зиму в них по снегу отходил, и летом по жаре, его все устраивает. Через неделю 19 исполнится, в таком возрасте уже за ручку в магазин не поведешь. Сейчас сидит дома, завалил экзамен, готовится к пересдаче. А я смотрю за окно и представляю, как он в своих кроссовках на пересдачу поедет:(

 

Нормально поедет, я своим ещё водоотталкивающим спреем все обрызгиваю. А так у нас все подростки ходят, в тряпочных кедах запросто. Здесь подход простой с большими детками - 200евро в год на одежду от родителей, и иди, сынок, ни в чем себе не отказывай. Особо не забалуешь. 

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

У меня сынуля старший отказывается покупать обувь. Принципиально. Ходит второй год в одних кроссовках и больше у него ничего нет совсем. Кроссовки хорошие, он и прошлую зиму в них по снегу отходил, и летом по жаре, его все устраивает. Через неделю 19 исполнится, в таком возрасте уже за ручку в магазин не поведешь. Сейчас сидит дома, завалил экзамен, готовится к пересдаче. А я смотрю за окно и представляю, как он в своих кроссовках на пересдачу поедет:(

Впереди подруги, которая фотку прислала шел мужчина в ботинках, ее увидел, пропустил, чтоб она следы прокладывала, а то ему в ботинках несподручно, снег в ботинки набивается, так что видимо, также пойдет.

[fomyasha]

Пришел младший снеговик из школы, даже он брату говорит, что в кроссовках нельзя. И вообще, это же ненормально, когда у человека одна пара обуви? В смысле обычной обуви, бутс у него две пары:) С одеждой тоже раньше беда была, летом наконец заставила купить запас, а то двое джинсов всего было, и одни регулярно младший воровал. А футболок и толстовок ему на всяких олимпиадах надарили, так и ходит в них годами. У меня на него 200 евро суммарно лет за 5 наверное уходит, вот такой непритязательный товарищ. Помню в три года соглашался ходить только в одной зеленой водолазке, и каждый день в садике обливал ее супом, я ее стирать каждый день задолбалась, а другую такую же не смогла купить.

В школе рекомендации мэра услышали только учителя, дети все в школу пришли, а занятий и не было, зря полдня просидели.

[Krestiki]

18 минут назад, fomyasha сказал:

Помню в три года соглашался ходить только в одной зеленой водолазке, и каждый день в садике обливал ее супом, я ее стирать каждый день задолбалась, а другую такую же не смогла купить.

 

Каждый день стираю 2 туники и 2 пары колготок.

Все остальное в игнор обе-две.

[ALENUSKA]

10 часов назад, aliens сказал:

Похвастаюсь, конечно лучше быть здоровой и уметь ходить по таким сугробам, но раз уж так получилось... Мои замечательные коллеги сказали, как же ты пойдешь? Сиди дома:)

ага,а за мной машину прислали,сказали а то как ты на работу попадешь?

[ALENUSKA]

ну вот и вернулась из МОНИК, естественно обострение ,в рекомендациях 5 кап солумедрола и в перспективе отмена инфебеты,записали на натализумаб,теперь только ждать,

[Krestiki]

21 минуту назад, ALENUSKA сказал:

ну вот и вернулась из МОНИК, естественно обострение ,в рекомендациях 5 кап солумедрола и в перспективе отмена инфебеты,записали на натализумаб,теперь только ждать,

Ну надо так надо!

Выше нос и хвост!

[ALENUSKA]

14 минут назад, Krestiki сказал:

Ну надо так надо!

Выше нос и хвост!

я не верила в чудеса,но в МОНИКАХ попала ко всем!

[jodaz]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

...естественно обострение ,в рекомендациях 5 капельниц. ..

Сколько раз с начала постановки диагноза вы принимали гормоны (официально и неофициально) и как давно поставлен диагноз официально?

[ALENUSKA]

30 минут назад, jodaz сказал:

Сколько раз с начала постановки диагноза вы принимали гормоны (официально и неофициально) и как давно поставлен диагноз официально?

официально диагноз с 2016,солумедрол официально 1 раз,в ноябре капать не стали потому что не было свежего мрт,хоть мрт на тот момент было от февраля 2017,вот так,

[ALENUSKA]

а по первому мрт сказали,сто диагнозу более 10 лет и если бы ни сильный стресс,то может еще долго бы и не знала

[jodaz]

4 минуты назад, ALENUSKA сказал:

официально диагноз с 2016,солумедрол официально 1 раз,в ноябре капать не стали потому что не было свежего мрт,хоть мрт на тот момент было от февраля 2017,вот так,

За 1,5 года 1 обострение и вас сажают на Тизабри....препарат второй линии... а зачем?

[ALENUSKA]

1 минуту назад, jodaz сказал:

За 1,5 года 1 обострение и вас сажают на Тизабри.... а зачем?

по факту,за 1,5 года три обострения,первый при постановке диагноза,второе в ноябре и третье сейчас

[aliens]

Да, а из первой линии ничего не предлагали, тот же терифлуномид, текфидера, да в конце концов копаксон?

[ALENUSKA]

3 минуты назад, aliens сказал:

Да, а из первой линии ничего не предлагали, тот же терифлуномид, текфидера, да в конце концов копаксон?

нет не предлагали,а что это такой страшный препарат?про текфидеру сказали в области нет разговора

[jodaz]

12 минут назад, ALENUSKA сказал:

по факту,за 1,5 года три обострения,первый при постановке диагноза,второе в ноябре и третье сейчас

Обострение при дебюте это особая статья.

На препарате количество обострений у вас не более 2х за 1,5 года. Но врачу виднее... Если врачу хочется Тизабри, значит, хочется...

Тизабри назначают при агрессивном течении РС. 

Если врач считает, что течение вашего РС агрессивное, то значит, так считает... 

[aliens]

Только что, ALENUSKA сказал:

нет не предлагали,а что это такой страшный препарат?

Да нет не страшный, хотя кому как. У меня анализ на JC отрицательный, а кстати как у Вас насчет этого анализа?  

[ирина kott]

Подскажите пожалуйста, а где сдать можно на вирусJC?

[aliens]

Только что, ирина kott сказал:

Подскажите пожалуйста, а где сдать можно на вирусJC?

Наверное в центре РС, когда назначают препараты в по бочках которых числится ПМЛ.

У меня брали в КИ.

[ALENUSKA]

3 минуты назад, aliens сказал:

Да нет не страшный, хотя кому как. У меня анализ на JC отрицательный, а кстати как у Вас насчет этого анализа?  

Только пойду все сдавать

[ALENUSKA]

Что то стало страшно,но ведь это не я сама себе простите назначила

[ирина kott]

У нас нет центра, есть только кабинет для таких пациентов, где получают рецепты и никаких советов. Врачи там меняются со скоростью света, у нас " оптимизация" мед.услуг. В Инвитро не делают, в других лабораториях города тоже затруднительно получить инфу. 

[aliens]

Только что, ALENUSKA сказал:

Что то стало страшно,но ведь это не я сама себе простите назначила

А чего страшного, анализы будут брать, контролировать, да тяжелая артиллерия, но болячка наша не самая простая, зато 1 раз в четыре недели. Я бы согласилась, но не предлагают.

Назначили, значит врачу виднее.

[aliens]

Только что, ирина kott сказал:

У нас нет центра, есть только кабинет для таких пациентов, где получают рецепты и никаких советов. Врачи там меняются со скоростью света, у нас " оптимизация" мед.услуг. В Инвитро не делают, в других лабораториях города тоже затруднительно получить инфу. 

Я думаю ни в каких платных не делают, зачем? Это довольно специфический анализ и важен только при определённых обстоятельствах, например при приёме определённых препаратов.

[jodaz]

13 минут назад, aliens сказал:

... Я бы согласилась...

А я бы нет.  Пока бы мне не доказали убедительно, что оно мне надо.... при 2х обострениях на Инфибете за1,5 года... 

Полагаю, что врачу спустили квоту на реализацию Тизабри..... (