Вопросы

[Divmax]

14 минут назад, Небесных сказал:

Согласна. У меня такие же чувства. Причем только жизнь наладится. Бац опять обострение и все по новой. А так хочется замуж и детей.

 

Эх) замуж и детей мне уже не хочется... Боюсь, что такая нагрузка для меня окажется непосильной и будет все, как пишет Наталья М. Даже вот животных не завожу, дома бываю мало, а ведь им забота нужна)

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

Так я за тебя тогда тоже обрадовалась! Для меня это означало, что вернулось ремиттирующее течение. А сейчас как дела? Я так поняла по твоим постам, что есть проблемы?

Проблемы пока те же, ходьба, координация, но как сказала на последнем приёме врач, сила в руках прибавилась, с ногами так же, как было, но  с ними и было хуже.

[Небесных]

Только что, Divmax сказал:

 

Эх) замуж и детей мне уже не хочется... Боюсь, что такая нагрузка для меня окажется непосильной и будет все, как пишет Наталья М. Даже вот животных не завожу, дома бываю мало, а ведь им забота нужна)

Я тоже животных из за этого не завожу. А так хочется кошечку.)))

[Divmax]

1 минуту назад, aliens сказал:

Проблемы пока те же, ходьба, координация, но как сказала на последнем приёме врач, сила в руках прибавилась, с ногами так же, как было, но  с ними и было хуже.

 

Ничего, кроме инфибеты, не прописала врач? Сила в руках - это отлично! А ты физнагрузками не стала заниматься?

 

2 минуты назад, Небесных сказал:

Я тоже животных из за этого не завожу. А так хочется кошечку.)))

 

а я хочу котика!) А еще лучше - двух, чтоб им не скучно было

[aliens]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

Ничего, кроме инфибеты, не прописала врач? Сила в руках - это отлично! А ты физнагрузками не стала заниматься?

 

 

а я хочу котика!) А еще лучше - двух, чтоб им не скучно было

Прописала, я писала в метаболической терапии. 

У нашего котика опять проблемы, идём в вёт. клинику сегодня. Надеюсь ничего страшного(.

[Divmax]

8 минут назад, aliens сказал:

Прописала, я писала в метаболической терапии. 

У нашего котика опять проблемы, идём в вёт. клинику сегодня. Надеюсь ничего страшного(.

 

ааа, почитаю там.

Жалко... Удачи у врача, авось пронесет!

[ALENUSKA]

Всем доброе утро! Посоветуйте пожалуйста в октябре ехать в МОНИКИ,надо ли делать МРТ? Крайний раз делала в феврале 2017

[Divmax]

Только что, ALENUSKA сказал:

Всем доброе утро! Посоветуйте пожалуйста в октябре ехать в МОНИКИ,надо ли делать МРТ? Крайний раз делала в феврале 2017

 

Привет! Не надо делать, февраль 2017 подходит.

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Привет! Не надо делать, февраль 2017 подходит.                                                                                                                                                Там было два новых очага которые накапливали контраст,но сними ничего не делали

 

[Divmax]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

 

 

Ну так неврологических отклонений нет, вот и не делали. 

[ALENUSKA]

Что то не получается правильно

[Divmax]

Что не получается?)

 

[ALENUSKA]

Просто по результату два новых очага,а Козлова сказала если нет симптоматики то и делать ничего не нужно

[Divmax]

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

Просто по результату два новых очага,а Козлова сказала если нет симптоматики то и делать ничего не нужно

 

Так правильно сказала, я тоже говорю - нет неврологических отклонений - ничего не предпринимаем. Активные очаги могут быть затухающими от предыдущего обострения, либо новыми, но не нанесшими особого вреда. Поэтому МРТ все равно подходит. Я езжу в МОНИКИ с январским или февральским МРТ в декабре. 

[ALENUSKA]

14 минут назад, Divmax сказал:

 

Так правильно сказала, я тоже говорю - нет неврологических отклонений - ничего не предпринимаем. Активные очаги могут быть затухающими от предыдущего обострения, либо новыми, но не нанесшими особого вреда. Поэтому МРТ все равно подходит. Я езжу в МОНИКИ с январским или февральским МРТ в декабре. 

 Спасибо!

[TaniaChuk]

 

17 часов назад, Koshka сказал:

Мне вот интересно - первые 2 недели разовая доза рекомендуется всего 8,8 мкг, но одну дозу Ребифа-22 наверное никак нельзя на 2 приема поделить, стерильность нарушится?

 

17 часов назад, aliens сказал:

Нет, нельзя. Все что осталось-выбрасывать.

И это правильно. Но! Были прецеденты... Только тсс-с! Для тех, кому тяжко такие деньжищи выбрасывать- расскажу, что, когда второй раз в Ребиф "входила", титровала не в полной мере (перерыв что-то около 3-х лет) и ничего не выбрасывала, а клала в холодильник. Было стрёмно, но, поговорив с девушкой, которая тоже так делала, помолясь, решилась. Пишу, потому что мне сложно было решиться, и опыт той девушки пригодился.
 

[Koshka]

Эх, почитала я Наталью М. и опять расстроилась((( Хотя в принципе ничего неожиданного она не написала - именно такая картинка будущего и рисуется если прочитать любую статью про РС в интернете. А вы говорите - не ищите волшебную таблетку, не думайте о ТСК...

[Небесных]

11 минут назад, Koshka сказал:

А вы говорите - не ищите волшебную таблетку, не думайте о ТСК...

потому что мы все уже ее искали. рецепт Вам написали.  зачем  Вам проделывать такую же работу и наступать на грабли.

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

потому что мы все уже ее искали. рецепт Вам написали.  зачем  Вам проделывать такую же работу и наступать на грабли.

То-есть Вы хотите сказать, что те, кто пишет "Я сделал ТСК 10 лет назад и у меня до сих пор все хорошо" - нагло врут?  Может я, конечно, наивный человек, но если я отписываюсь на других форумах в темах про операцию про удаление межпозвонковой грыжи - я не обманываю, не пишу что стала абсолютно здоровой и могу штанги тягать, описываю все как есть. При этом верю и тем, кто пишет что вообще не помогло и тем, у кого все лучше чем у меня. Мне кажется при любом заболевании и любом вмешательстве возможен разный результат, зачем бы людям обманывать?

[Небесных]

2 минуты назад, Koshka сказал:

То-есть Вы хотите сказать, что те, кто пишет "Я сделал ТСК 10 лет назад и у меня до сих пор все хорошо" - нагло врут?  Может я, конечно, наивный человек, но если я отписываюсь на других форумах в темах про операцию про удаление межпозвонковой грыжи - я не обманываю, не пишу что стала абсолютно здоровой и могу штанги тягать, описываю все как есть. При этом верю и тем, кто пишет что вообще не помогло и тем, у кого все лучше чем у меня. Мне кажется при любом заболевании и любом вмешательстве возможен разный результат, зачем бы людям обманывать?

зачем? чтобы деньги несли врачам. Есть такой вариант маркетинга - агент влияния. Мне мой врач сказала, если бы помогало.мы бы всех направляли.

А во вторых это непредсказуемое заболевание. А может у него течение такое легкое. Вот вопрос ТСК ему помогло или течение болезни такое. Не все же с р.с. в колясках сидят. Есть кто скачет на каблуках.

[Koshka]

Еще про метаболическую терапию хотела спросить - она эффективна только если ложиться в стационар, на капельницы и уколы? Дочери сейчас назначили тиогамму и больше из медикаментов вообще ничего, только массаж. В стационаре когда лежала тоже кроме солумедрола ничего не делали. Стоит просить чтобы прописали что-то еще хотя бы амбулаторно? Ну там витамины поколоть, к примеру.

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

зачем? чтобы деньги несли врачам. Есть такой вариант маркетинга - агент влияния. Мне мой врач сказала, если бы помогало.мы бы всех направляли.

А во вторых это непредсказуемое заболевание. А может у него течение такое легкое. Вот вопрос ТСК ему помогло или течение болезни такое. Не все же с р.с. в колясках сидят. Есть кто скачет на каблуках.

Тоже верно(((
А вот интересно - на клинические испытания приглашают тех, кто только-только заболел или нет? Лемтрада ведь не последний препарат в мире, будут наверняка еще и другие разрабатывать. Когда читала дневник Gera - понравилось что при КИ тщательный контроль за состоянием пациентов ведется, возможно более тщательный, чем при назначении уже лицензированного препарата.

[Divmax]

19 минут назад, Koshka сказал:

То-есть Вы хотите сказать, что те, кто пишет "Я сделал ТСК 10 лет назад и у меня до сих пор все хорошо" - нагло врут?  Может я, конечно, наивный человек, но если я отписываюсь на других форумах в темах про операцию про удаление межпозвонковой грыжи - я не обманываю, не пишу что стала абсолютно здоровой и могу штанги тягать, описываю все как есть. При этом верю и тем, кто пишет что вообще не помогло и тем, у кого все лучше чем у меня. Мне кажется при любом заболевании и любом вмешательстве возможен разный результат, зачем бы людям обманывать?

 

Не обманывают. Просто у них может быть доброкачественный РС. Или, действительно, ТСК прошло хорошо. Вам лишь говорят, что нет достоверных статистических данных, исследований и рекомендаций. Знаю примеры людей, у которых РС и они вообще ничего не принимают. На форуме о таких тоже писали. И ничего - бегают. Даже до старости ходят с палочкой. Чем объяснить это? Пока, ничем.

Я так и знала, что из всех советов и рекомендаций, из всех сообщений, которые писали, Вы обратите внимание, главным образом. на Наталья М. Просто потому, что, похоже, привыкли сначала искать негатив. Ваша дочь пошла в вас в этом отношении и тоже начитавшись информации (в основном, страшной), дальше пока ничего не хочет выяснять.

 

А что если... а что если я ничем не болен и пойду за хлебушком, а там меня настигнет шальная пуля? А что если... заболею онкологией? СПИДОМ? Да даже обычный грипп может такие осложнения дать - читать страшно. Вот это вот "а что если" иногда портит жизнь похуже самого диагноза.

[Divmax]

21 минуту назад, Koshka сказал:

Еще про метаболическую терапию хотела спросить - она эффективна только если ложиться в стационар, на капельницы и уколы? Дочери сейчас назначили тиогамму и больше из медикаментов вообще ничего, только массаж. В стационаре когда лежала тоже кроме солумедрола ничего не делали. Стоит просить чтобы прописали что-то еще хотя бы амбулаторно? Ну там витамины поколоть, к примеру.

 

Тема Метаболическая терапия - посмотрите ее. Я в больницу не ложусь - витамины и уколы делаю сама себе.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Не обманывают. Просто у них может быть доброкачественный РС. Или, действительно, ТСК прошло хорошо. Вам лишь говорят, что нет достоверных статистических данных, исследований и рекомендаций. Знаю примеры людей, у которых РС и они вообще ничего не принимают. На форуме о таких тоже писали. И ничего - бегают. Даже до старости ходят с палочкой. Чем объяснить это? Пока, ничем.

Я так и знала, что из всех советов и рекомендаций, из всех сообщений, которые писали, Вы обратите внимание, главным образом. на Наталья М. Просто потому, что, похоже, привыкли сначала искать негатив. Ваша дочь пошла в вас в этом отношении и тоже начитавшись информации (в основном, страшной), дальше пока ничего не хочет выяснять.

 

А что если... а что если я ничем не болен и пойду за хлебушком, а там меня настигнет шальная пуля? А что если... заболею онкологией? СПИДОМ? Да даже обычный грипп может такие осложнения дать - читать страшно. Вот это вот "а что если" иногда портит жизнь похуже самого диагноза.

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет.
Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.