Вопросы

[aliens]

2 часа назад, Koshka сказал:

Добрый день! Что может означать при РС непрерывное мелкое подергивание нижнего века в течение 4-х дней

Я думаю, что это не симптом РС. Пусть попьет чего_нибудь успокаивающего.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Я думаю, что это не симптом РС. Пусть попьет чего_нибудь успокаивающего.

Пьет уже Тенотен (ей в МОНИКИ прописали неделю назад). Смущает то, что по ее словам веко дергается "в режиме нон-стоп", вообще без перерывов. Бывали такие подергивания и у меня, и у мужа без всякого РС, но только иногда и недолго, а тут постоянное. Но вроде и обострение новое не должно начаться так быстро после солумедрола, да еще при том, что она до сих пор преднизолон принимает (но дозу уже уменьшает по схеме)? Нервничает сейчас много конечно, переживает (из-за диагноза), оно и неудивительно.

[Оле]

Подергивания (фасцикуляции) уже не реагируют на купирование обострения гормонами, они, кажется мне, вообще ни на что не реагируют. Это не совсем симптом, это уже пост-симптом, если можно так сказать, симптом-результат. Если это неврология, конечно.

Маленькая мышца нижнего века не самая важная в нашем организме, скажите ей, что у людей дергаются мышцы спины, живота (область ребер), икр, шеи, и тоже в режиме нон-стоп неделями и месяцами, иногда годами. Привыкли. Живем как-то. И помним: все, что пока дергается, пока еще живое :)

 

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Подергивания (фасцикуляции) уже не реагируют на купирование обострения гормонами, они, кажется мне, вообще ни на что не реагируют. Это не совсем симптом, это уже пост-симптом, если можно так сказать, симптом-результат. Если это неврология, конечно.

Маленькая мышца нижнего века не самая важная в нашем организме, скажите ей, что у людей дергаются мышцы спины, живота (область ребер), икр, шеи, и тоже в режиме нон-стоп неделями и месяцами, иногда годами. Привыкли. Живем как-то. И помним: все, что пока дергается, пока еще живое :)

 

Грустно((( И ведь когда обострение было в разгаре этого не было, да и вообще ничего не было с лицом. Про нистагм только в выписке упоминалось, но я ничего необычного тогда не заметила, видимо только профессионал мог его увидеть.

[Оле]

Поэтому и называю я эти подергивания пост-симптомом. Не переживайте, даже если эта малюсенькая мышца и потеряет иннервацию, заметно не будет, а потом и чувствоваться перестанет. Просто онемеет маленький участок под кожей. Черты лица не изменятся :)

К чему люди только не привыкают!

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Поэтому и называю я эти подергивания пост-симптомом. Не переживайте, даже если эта малюсенькая мышца и потеряет иннервацию, заметно не будет, а потом и чувствоваться перестанет. Просто онемеет маленький участок под кожей. Черты лица не изменятся :)

К чему люди только не привыкают!

Т.е. исход тут один - потеря иннервации и полное "выключение" мышцы? Или подергивания могут прекратиться и мышца снова будет работать нормально?
Подергивание постоянное, но внешне по словам дочери практически незаметное, я так поняла что просто она его чувствует.

[Koshka]

Только что, Koshka сказал:

Т.е. исход тут один - потеря иннервации и полное "выключение" мышцы? Или подергивания могут прекратиться и мышца снова будет работать нормально?
Подергивание постоянное, но внешне по словам дочери практически незаметное, я так поняла что просто она его чувствует.

В смысле если это действительно пост-симптом РС, а не на нервной почве.

[Оле]

...я так понимаю, Вы уже на будущее спрашиваете, если вдруг с другими мышцами что? Не нужно об этом думать! Так вам никакие успокоительные не помогут, ни Вам, ни дочке.

Я не знаю, чего ждать от случая Вашей дочери, Вы же видите сколько разных видов и течений болезни. У меня есть 'выключенные' мышцы после таких подергиваний, но пока это тоже не самые важные группы мышц, поэтому истерик стараюсь не устраивать. Поживем - увидим.

[aliens]

Ну подождите страсти рассказывать, у меня тоже дергалось веко долго, при чем как бы внутренне, я это очень чувствовала, внешне никто не замечал.

Как то не акцентировала внимание, прошло без рассказанных последствий.

[Оле]

Вот! Пожалуйста!

Aliens, у Вас лучше получается :)

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

...я так понимаю, Вы уже на будущее спрашиваете, если вдруг с другими мышцами что? 

И это тоже... хотя сейчас я, как ни глупо, даже из-за этой малюсенькой мышцы расстроилась. Как-то думала, что если нынешнее обострение остановили то уже никаких сюрпризов до следующего раза ждать не приходится, а тут оказалось что это не так((( Ну и хотелось надеяться что хотя бы последствия дебюта со временем могут уйти полностью, а уж следующие обострения дочь не проморгает и не запустит как в этот раз.
Но я так и не поняла - мышца может только выключиться после подергиваний или может и нормально заработать?

[Оле]

Может и снова заработать, конечно!

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Вот! Пожалуйста!

Aliens, у Вас лучше получается :)

Это точно ;) Только ведь, как говорят, "надейся на лучшее, но..."

[aliens]

8 минут назад, Koshka сказал:

 

Но я так и не поняла - мышца может только выключиться после подергиваний или может и нормально заработать?

Я же вроде только что написала про себя в аналогичной ситуации.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Я же вроде только что написала про себя в аналогичной ситуации.

Я сразу не заметила Ваш ответ. Сейчас уже прочитала. Спасибо, обнадеживает.

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Может и снова заработать, конечно!

Спасибо :)

[Оле]

Да, нервы и мышцы век - нежнейшие создания, они вполне могут так реагировать именно на стресс.

Все будет хорошо!

[ellekb]

У меня месяц глаз дергался также постоянно, надоедало сильно, не стала пить ничего "химического", пропила курсом пустырник, месяц, все прошло!

[ellekb]

4 часа назад, андрей х сказал:

Спасибо всем огромное!

Подскажите пожалуйста у какого специалиста по РС еще можно проконсультироваться, ведь Турова вроде как одна на всю область именно по РС.

Честно, я не знаю в ближайших областях :( В Екб врачей именно по РС не нашла.  Была в Челябинске в частной клинике у врача по РС, толку не много.

Это мне писали в личку по Челябинску про других врачей "Могу посоветовать обратиться в клинику Челябинской медакадемии 

http://clinica174.ru/terapevticheskij/nevrologicheskoe-otdelenie/

Там хорошие врачи." 

Еще проблема в том, что Турова категорически не прислушивается к мнении коллег. Наверно нужно просить официальный отказ и потом к вышестоящему над ней неврологу. Нужно к ней ходить не одному. Я когда у нее одна была, вообще особо ничего мне не объясняла, потом пришла с сестрой, ну уже хоть что то можно было вытянуть из нее.

П.С.: написала в личку)

[Koshka]

Только что, ellekb сказал:

У меня месяц глаз дергался также постоянно, надоедало сильно, не стала пить ничего "химического", пропила курсом пустырник, месяц, все прошло!

И Вам спасибо, буду надеяться что и у дочери пройдет, пусть и не сразу. Пусть уж пока тенотен пьет раз начала, все-таки его врач назначила, а про остальные лекарства я ведь не знаю что можно сочетать с преднизолоном, что нет. Там список лекарственных взаимодействий длиннющий, без медицинского образования не разберешься.

[motya36]

1 час назад, aliens сказал:

Ну подождите страсти рассказывать, у меня тоже дергалось веко долго, при чем как бы внутренне, я это очень чувствовала, внешне никто не замечал.

Как то не акцентировала внимание, прошло без рассказанных последствий.

Тоже самое было, попейте успокаивающие пустырник, пион, валерьянка, корвалол, боярышник-Успокаивающая смесь и все натуральное.Тоже прошло со временем

 

[Koshka]

А через какой максимальный срок после окончания гормонотерапии нужно начинать прием ПИТРС? Дебют у дочери начался в середине июня, лечение проведено с 3 по 8 августа солумедролом и затем еще до 5 сентября прием преднизолона. Очаги множественные в головном мозге и в спинном тоже есть, симптомов тоже было несколько - лермитт, онемения, нарушения координации, скованность походки, остаток мочи после похода в туалет. Назначен Ребиф 44, но рецепт сказали дадут в сентябре-октябре, точно неизвестно когда, еще посоветовали пару недель после получения рецепта выждать с приемом чтобы создать запас препарата (на случай если в какой-то момент будут задержки с поступлением в аптеку). Лечащая врач говорила что начинать Ребиф можно хоть на следующий день после окончания курса преднизолона, а вот насколько безопасно отложить так и не сказала... боязно, может купить пока за свой счет? Для нас цена дороговата, конечно((( Или месяц-полтора не страшно без Ребифа?

[Небесных]

1 час назад, Koshka сказал:

А через какой максимальный срок после окончания гормонотерапии нужно начинать прием ПИТРС? Дебют у дочери начался в середине июня, лечение проведено с 3 по 8 августа солумедролом и затем еще до 5 сентября прием преднизолона. Очаги множественные в головном мозге и в спинном тоже есть, симптомов тоже было несколько - лермитт, онемения, нарушения координации, скованность походки, остаток мочи после похода в туалет. Назначен Ребиф 44, но рецепт сказали дадут в сентябре-октябре, точно неизвестно когда, еще посоветовали пару недель после получения рецепта выждать с приемом чтобы создать запас препарата (на случай если в какой-то момент будут задержки с поступлением в аптеку). Лечащая врач говорила что начинать Ребиф можно хоть на следующий день после окончания курса преднизолона, а вот насколько безопасно отложить так и не сказала... боязно, может купить пока за свой счет? Для нас цена дороговата, конечно((( Или месяц-полтора не страшно без Ребифа?

чем быстрее начнете, тем лучше.

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

чем быстрее начнете, тем лучше.

Это понятно, но где все-таки по Вашему мнению проходит граница, когда откладывать уже опасно? Или это непредсказуемо в принципе?

[Небесных]

7 минут назад, Koshka сказал:

Это понятно, но где все-таки по Вашему мнению проходит граница, когда откладывать уже опасно? Или это непредсказуемо в принципе?

непредсказуемо. тем более, что препараты ПИТРС силу набирают 6 мес. Зайдите в тему Ребиф на форуме, может кто отдает. Или требуйте, чтобы рецепт выписывали быстрее.

P.S. гормонотерапия не является противопоказанием приема ПИТРС, т.е. ПИТРС теперь на всю жизнь.