Вопросы

[Катерина25]

16 минут назад, ellekb сказал:

Ну а я из Екатеринбурга. Как с мая все началось, так все платно, т.к. к неврологу бесплатно запись за 2 месяца, пришлось идти платно, МРТ для понятия, что лечить-платно, добавилось онемение к уже имеющемуся, легла капать гормоны платно... У нас хотя бы для детей что то можно сделать бесплатно, для взрослых же одна печаль. ОМС в России нет! По крайней мере вовремя!!! Я делала в октябре бесплатно МРТ, и что толку, расплывчатое заключение: разная толщина срезов, ВРОДЕ БЫ без динамики, снимки на руки не отдали!

Я рада, если у кого то получается пользоваться бесплатными услугами нашего государства, у меня пока не особо :(

у нас можно по омс добиться в подмосковье, но томограф в городе открытого типа, такой не подходит. а чтобы сделать в областной больнице, это надо туда лечь и там тогда сделают мрт, ну или ждать в очереди год... а самый прикол, что у себя в областной они особо не стремятся помочь с мрт, однако требуют его. да еще и с контрастом.

[Natalina]

16 часов назад, Ольга-мама сказал:

В 10.01.2017 в 00:16, Света - М сказал:

Natalina, спасибо на добром слове. Я понимаю, что кроме меня сыну нмкто не поможет к сожалению, поэ ому мне надо жить долго и здоровой. 

А как сложилось лечение вашего сына? 

Сыну не подошли ни копаксон, ни инфибета. Ждёт назначения другого препарата.

За 2016 год было два обострения в марте и в октябре - снимали солу-медролом. В октябре было очень тяжело после гормонов - увеличились и болели лимфоузлы. Я настояла, чтобы назначили метаболическую терапию. Прокапался в дневном стационаре, стало полегче. 

Сейчас принимает тиоктовую кислоту. 

 

[Natalina]

59 минут назад, Divmax сказал:

 

Вот это да! Никогда не делали бесплатно... в Подмосковье с медициной проблемы были всегда.

     Сыну делали бесплатно МРТ целых три раза. 

     Первый раз, когда невролог из поликлиники пытался поставить диагноз. Назначили МРТ без контраста (если б я тогда знала, что так не видно обострения). В это время у сына было онемение левой половины тела, включая онемение половины лица и потери вкуса. Так мы прошляпили обострение и его соответственно не снимали медикаментозно.

     А два последующих раза бесплатно было только МРТ, контраст всё равно надо приобретать за свои деньги. И это МРТ крайне не удобно, т.к. надо пойти к неврологу местному, что бы он писал ходатайство на бесплатное МРТ и ждать месяца 3-4, а потом звонят и говорят в какую больницу ехать надо и каждый раз в разную. В общем то ничего хорошего, т.к. делать желательно на одном и том же аппарате. И в нужное время по самочувствию, а не тогда когда очередь дойдёт.

     

[Divmax]

24 минуты назад, Катерина25 сказал:

у нас можно по омс добиться в подмосковье, но томограф в городе открытого типа, такой не подходит. а чтобы сделать в областной больнице, это надо туда лечь и там тогда сделают мрт, ну или ждать в очереди год... а самый прикол, что у себя в областной они особо не стремятся помочь с мрт, однако требуют его. да еще и с контрастом.

 

Катя, почему открытого типа не подходит? Мне на таком диагноз поставили, нормально все. С контрастом в нашем случае всегда надо делать, иначе не видно, идет разрушение или нет.

 

[Катерина25]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Катя, почему открытого типа не подходит? Мне на таком диагноз поставили, нормально все. С контрастом в нашем случае всегда надо делать, иначе не видно, идет разрушение или нет.

 

может и подходит, да только врач в областной больнице не хочет принимать это мрт.

Первый раз я тоже делала на томографе открытого типа, после чего врач мне сказал, что на нем почти ничего не видно. Надо более мощное мрт. ведь не зря врачи рекомендуют 1 - 1,5 Тл

[aliens]

Открытого типа обычно маломощные,может поэтому.

[Divmax]

51 минуту назад, Катерина25 сказал:

может и подходит, да только врач в областной больнице не хочет принимать это мрт.

Первый раз я тоже делала на томографе открытого типа, после чего врач мне сказал, что на нем почти ничего не видно. Надо более мощное мрт. ведь не зря врачи рекомендуют 1 - 1,5 Тл

 

5 минут назад, aliens сказал:

Открытого типа обычно маломощные,может поэтому.

 

Может быть, у меня нормальный был, новый совсем и там 1,5 Тесла было

[aliens]

8 минут назад, Divmax сказал:

 

 

Может быть, у меня нормальный был, новый совсем и там 1,5 Тесла было

Ну это другое дело,я думаю дело в мощности.

[fotina]

5 часов назад, Divmax сказал:

 

Вот это да! Никогда не делали бесплатно... в Подмосковье с медициной проблемы были всегда.

Я искенне вам сочувствую...

[Divmax]

28 минут назад, fotina сказал:

Я искенне вам сочувствую...

 

Спасибо) Но это ладно, мелочи жизни...

[Nadin]

12 часов назад, Divmax сказал:

 

Первый раз вижу человека, который по полису ОМС МРТ делает.. Как Вам это удается? В Подмосковье, чтобы сделать МРТ, нужно пройти бюрократический ад, отпрашиваясь с работы и получить направление на МРТ через пару-тройку месяцев. Причем МРТ будет далеко не 1.5 Тесла....

 

Я сама не знала, что у нас так все просто.

2 месяца назад простыла, пошла к неврологу, чтобы взять больничный, надо было дома отлежаться. Она заставила сделать МРТ с контрастом, ( несколько лет не делала, без надобности), говорит: положено, раз в год. Спросила, где бы я хотела сделать, любая частная или муниципальныя клиника, на мой выбор. Я выбрала частную Питерскую сетевую МРТ-контору, они давно у нас в Пензе работают, у меня там мои снимки в базе за последние лет 7. Мощность - 1,5 Тесла. Врач прям из кабинета им позвонила при мне, записала на МРТ через неделю. После обследования мне дали бумажку, что, мол, все прошла, стоимость 5700р, отнесите с результатами своему врачу. Я отнесла, та все приклеила в мою карточку: все довольны и счастливы.

 

Контора, кстати приличная. Все хорошо описали, позвали к себе, показали на компе предыдущие снимки, сравнили.

 

P.S. Мои пензенские "однополчане" все так делают.

[Divmax]

24 минуты назад, Nadin сказал:

 

Я сама не знала, что у нас так все просто.

2 месяца назад простыла, пошла к неврологу, чтобы взять больничный, надо было дома отлежаться. Она заставила сделать МРТ с контрастом, ( несколько лет не делала, без надобности), говорит: положено, раз в год. Спросила, где бы я хотела сделать, любая частная или муниципальныя клиника, на мой выбор. Я выбрала частную Питерскую сетевую МРТ-контору, они давно у нас в Пензе работают, у меня там мои снимки в базе за последние лет 7. Мощность - 1,5 Тесла. Врач прям из кабинета им позвонила при мне, записала на МРТ через неделю. После обследования мне дали бумажку, что, мол, все прошла, стоимость 5700р, отнесите с результатами своему врачу. Я отнесла, та все приклеила в мою карточку: все довольны и счастливы.

 

Контора, кстати приличная. Все хорошо описали, позвали к себе, показали на компе предыдущие снимки, сравнили.

 

P.S. Мои пензенские "однополчане" все так делают.

 

Это просто сказка какая-то... Видимо, у Вас там грамотно распределен бюджет и у руля стоят вменяемые чиновники в медицинской сфере, иначе никак не могу объяснить. У нас в Подмосковье тоже можно попасть на МРТ бесплатно, но это будет не на 1.5 Тесла и очередь всегда была огромная, около 2 месяцев - тоесть такое "бесплатно" мне даром не нужно.

[Лена73]

Не использовал ли кто церебролизат в/в вместо церебролизина, и можно ли его так колоть? Инструкцию читала, написано в/м

[Ольга-мама]

С сыном были у врача по РС. С одной стороны все плохо так как диагноз врач подтвердила практически на 100%, хотя пока написала в заключении "демиеленизуещее заболеыъвание, высокий риск РС", на словах сказала, что не может сразу диагноз выставить, хотя у нее сомнений нет. Очаги характерные и характерно выглядят. И тх окащывается не два, как мне написали в щаклбчении МРТ, а много больше, но они мелкие, многочисленные. Врач предположила, что сынок мой болеет уже 2-3 года, но не ьыло появлений.   

Пока назначила актовегин 10 уколов в/м, нейромультивит в таблетках, лецитин посоветовала принимать и витамин Д. 

Предложила сразу  копаксон. Я засомневалась, что сын согласится на ежедневные уколы. Врач сказала, что модет его включат в КИ по пероральным препаратам для детей (если правильно запомнила, то териофлуномид ), но большая вероятность, что откадут из-за сопутствуешего заболевания (гипотиреоз). 

Я, честно говоря, так и не опредилась в своих отношениях с ПИТРСами. Очень многие пишут, что жалеют, что вначале их принимали, что они только усугубили течение заболевания. Хотя как они могут усугубить, если призваны наоборот тормозить? А решение-то принимать мне, такая огромная ответственность перед сыном. Не знаю как быть. 

Вторая сторона нашего посешения врача это смешаннве чувства горечи и одновременного облегчения, что вот такой диагноз, он есть, изменить ничего нельзя, и живем теперь с этим диагнозом. Как-то так.

[Ольга-мама]

Ой, забыла самое интересное написать! По поводу МРТ. Направили на бесплатное МРТ с контрастом, в этой же детской б-це. Мы записались на вторник, т.е. 4 дня всего ожидание получится. 

Этим фактом была приятно удивлена, ведь как раз эту тему обсуждали и я совершенно не надеялась, что так легко мы заполучим бесплатное МРТ. Наверное это потому, что сын находится в статусе ребенка?

[aliens]

Странно

Инструкция к копаксону

Противопоказания:

детский возраст до 18 лет (эффективность и безопасность не изучены)

С терифлуномидом тоже самое.

Лично меня заставляет сомневаться в компетентности врача.....

[Ольга-мама]

3 минуты назад, aliens сказал:

Странно

Инструкция к копаксону

Противопоказания:

детский возраст до 18 лет (эффективность и безопасность не изучены)

С терифлуномидом тоже самое.

Лично меня заставляет сомневаться в компетентности врача.....

Да, она про капоксон сказала, что с 18 лет, но у меня сын 175 см и вес 75 кг, внешне полностью сформирован (год бреется уже) т е. соответствует взрослому дядьке, может поэтому. На счет терифлуномида - идут КИ на базе 18 детской б-цы, официально, ведет доктор Быкова (мы были у другого врача, который официально принимает детей в кабинете РС). Ну т.е. врач официальный, не "левый" :))

[Пользователи]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Я, честно говоря, так и не опредилась в своих отношениях с ПИТРСами. Очень многие пишут, что жалеют, что вначале их принимали, что они только усугубили течение заболевания. Хотя как они могут усугубить, если призваны наоборот тормозить? А решение-то принимать мне, такая огромная ответственность перед сыном. Не знаю как быть. 

"Многие" вообще на форуме ничего не пишут.

А ПИТРС принимают для того, что бы не было усугубления заболевания. У меня не было ни одного обострения зафиксированного врачами с того момента, когда я начала колоть копаксон (с 2005 года). Если не ошибаюсь, то копаксон (глатирамера ацетат) наносит наименьший вред организму.

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Да, она про капоксон сказала, что с 18 лет, но у меня сын 175 см и вес 75 кг, внешне полностью сформирован (год бреется уже) т е. соответствует взрослому дядьке

Может быть, раз Ваш сын "соответствует взрослому дядьке", то может сам что-то для себя уже решать?

[Ольга-мама]

10 минут назад, m60875 сказал:

"Многие" вообще на форуме ничего не пишут.

А ПИТРС принимают для того, что бы не было усугубления заболевания. У меня не было ни одного обострения зафиксированного врачами с того момента, когда я начала колоть копаксон (с 2005 года). Если не ошибаюсь, то копаксон (глатирамера ацетат) наносит наименьший вред организму.

Может быть, раз Ваш сын "соответствует взрослому дядьке", то может сам что-то для себя уже решать?

Может и может решать, но юридически нет, не может. С меня сегодня взяли согласие даже на мрт. Т.е. до 18 лет без согласия родитнля ничего не могут назначить. 

Сын, как все молодые пацаны, совершенно не оценивает себя как больного (и слава богу!) Соответственно, когда я попыталась ему рассказать,  что скорее всего нудно будет ежедневно уколы делать, он напрягся и сказал, что не будет. Вот для этого и нужны решения родителей. 

m60875, скажите, болезненны ли эти инъекции? 

я пока еще не прелставляю каково жто колоть себе препарат так много лет без перерыва каждый день. Как вы с этим справляетечь, плделитесь опытом.

[aliens]

Я колола копаксон с 2009 года по август 2016 каждый день(иногда пропускала, все мы живые люди), сейчас инфибету через день. Это не страшно, как диабетики инсулин колят. Ко всему можно привыкнуть, главное чтобы болезнь не прогрессировала.

В КИ таблетки пила по часам, будильник ставила и надо было например , ограничивать себя в некоторых продуктах, ограничивала. Не так это напряжно, как кажется.

[Москвичка]

3 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Может и может решать, но юридически нет, не может. С меня сегодня взяли согласие даже на мрт. Т.е. до 18 лет без согласия родитнля ничего не могут назначить. 

Сын, как все молодые пацаны, совершенно не оценивает себя как больного (и слава богу!) Соответственно, когда я попыталась ему рассказать,  что скорее всего нудно будет ежедневно уколы делать, он напрягся и сказал, что не будет. Вот для этого и нужны решения родителей. 

m60875, скажите, болезненны ли эти инъекции? 

я пока еще не прелставляю каково жто колоть себе препарат так много лет без перерыва каждый день. Как вы с этим справляетечь, плделитесь опытом.

Я колола копаксон 10 лет С 2001 по 2010. Ничего особенно неприятного нет. Главное правильно выбирать места для инъекций. Ноги и живот колола сама, даже без инжектора. Только руки и ягодицы просила своих домашних. Дочь с 10 лет научилась))). Больно бывает, когда нечаянно попадала рядом с сосудом или нервом, но даже эта боль кратковременная и вполне терпима.

[СВЕТЛАН]

1 час назад, aliens сказал:

Я колола копаксон с 2009 года по август 2016 каждый день(иногда пропускала, все мы живые люди), сейчас инфибету через день. Это не страшно, как диабетики инсулин колят. Ко всему можно привыкнуть, главное чтобы болезнь не прогрессировала.

В КИ таблетки пила по часам, будильник ставила и надо было например , ограничивать себя в некоторых продуктах, ограничивала. Не так это напряжно, как кажется.

Скажи пожалуйста тебе  инфебета сразу пошла без осложнений. Я начала колоть мне стало хуже , сделала дней шесть перерыв начала опять. Ноги становятся каменные. У тебя так было.   Пройдет.?  Ходила. А теперь еле еле. 

[Divmax]

9 часов назад, Ольга-мама сказал:

Да, она про капоксон сказала, что с 18 лет, но у меня сын 175 см и вес 75 кг, внешне полностью сформирован (год бреется уже) т е. соответствует взрослому дядьке, может поэтому. На счет терифлуномида - идут КИ на базе 18 детской б-цы, официально, ведет доктор Быкова (мы были у другого врача, который официально принимает детей в кабинете РС). Ну т.е. врач официальный, не "левый" :))

 

Ольга. И опять Вы бежите впереди самолета\паровоза. Чтобы принять решение, колоть Копаксон или нет, Вам нужно прочитать инструкцию и понять, как он действует. Это самый легкий препарат! Колоть его для меня лично уже как зубки почистить. Иголка там совсем маленькая - как инсулиновая. С автоинжектором вообще уколы легкие. Он все-таки мужчина, а не неженка. ПИТРС изменяют течение заболевания, тормозят его развитие. Да, есть люди, которые сознательно отказались от приема, но никто не может сказать, сколько у них продлится ремиссия. Это непредсказуемое заболевание. Но мне кажется, что при наличии бесплатных средств, которые затормозят его, даже раздумывать не надо, колоть или нет. Поэтому, понимая, что Вы очень эмоциональны, необходимо вместе с мужем прочитать все о Копаксоне (сейчас выписывают его аналог - Аксоглатиран). Понять, как он работает, а потом вместе поговорить с сыном. Если примите решение колоть, объясните ему, что ему нужно будет поменять в жизни некоторые вещи и что только от него зависит, будет он и дальше чувствовать себя здоровым человеком или.... Там много чего объяснять придется. Вы сначала результатов МРТ с контрастом все-таки дождитесь и напишите сюда.

[aliens]

7 часов назад, СВЕТЛАН сказал:

Скажи пожалуйста тебе  инфебета сразу пошла без осложнений. Я начала колоть мне стало хуже , сделала дней шесть перерыв начала опять. Ноги становятся каменные. У тебя так было.   Пройдет.?  Ходила. А теперь еле еле. 

Да нормально, только у тебя вроде не Инфибета, а Генфаксон. Это разные лек-ва

[Nadin]

10 часов назад, Ольга-мама сказал:

Может и может решать, но юридически нет, не может. С меня сегодня взяли согласие даже на мрт. Т.е. до 18 лет без согласия родитнля ничего не могут назначить. 

Сын, как все молодые пацаны, совершенно не оценивает себя как больного (и слава богу!) Соответственно, когда я попыталась ему рассказать,  что скорее всего нудно будет ежедневно уколы делать, он напрягся и сказал, что не будет. Вот для этого и нужны решения родителей. 

m60875, скажите, болезненны ли эти инъекции? 

я пока еще не прелставляю каково жто колоть себе препарат так много лет без перерыва каждый день. Как вы с этим справляетечь, плделитесь опытом.

 

Колоть препарат каждый день - дело техники. Это не самое важное в нашем деле. Главное - правильно подобрать лекарство, чтобы держало без обострений. Здесь необходимо сотрудничество с грамотным врачом. Ну и , конечно же, правильная мотивация и понимание проблемы, путей ее решения.

Я на ПИТРС уже 11 лет. Первые 5 лет перепробовала ВСЕ на тот момент доступные ПИТРС. К сожалению - ничего не подошло. Этот процесс - самый мучительный. А делать уколы каждый день, при правильной мотивации, это как чайку попить. Все же в голове, сами понимаете.