Вопросы

[Divmax]

10 часов назад, jodaz сказал:

Копаксон как дразнилка для иммунитета, чтобы последний постоянно пребывал в агрессии...

Не могу избавиться от этого образа (

Подкармливает злую собаку )

Да и история создания Копаксона мутновата )

("Копаксон (Тева) был создан в ходе экспериментов на мышиной модели экспериментального аллергического энцефалита (ЭАЭ) в научном институте имени Вайсмана (Израиль). С целью активировать аутоиммунные реакции и вызвать... Однако почему-то... Механизм до конца не ясен )")

 

Ну вот, теперь и у меня где то в глубинах подсознания зарождается тревога, что Копаксон зря активирует иммунитет, пусть даже и против себя 

 

7 часов назад, Roxy сказал:

 

Ну да, вроде все логично. Но РС возьмёт своё и с ПИТРС и без них тоже. И как бы было если бы мы кололи/не кололи мы никогда не узнаем.  Если бы мне уколы не ухудшали качество жизни, и сильно, то я бы колола до сих пор. Когда закончила, долго собирала себя прежнюю обратно, по кусочкам. Для полноты картины скажу, мой невролог считает что я неправа. Что дальше пока не знаю :), возврат к ПИТРС не исключаю, хотя и волосы дыбом встают при одной мысли об этом. 

 

Так я про первую линию, у второй то побочки похуже в разы...Когда ПИТРС начнут ухудшать мое состояние, я тоже буду думать, что делать дальше.... Я запамятовала (склероз, ежкин кот), а на каком препарате Вам было так плохо?

 

8 часов назад, aliens сказал:

Я человек не технический и для меня все не так однозначно, я не знаю например, надо ли назначать ПИТРС даже после второго обострения, если это второе произошло через год.

Неодназначный опыт с копаксоном наводит меня на такие мысли.

 

Да, я вот как раз на тебя смотрю и не понимаю, почему так произошло. Причем, ведь у тебя даже обострения сохранились (помню недавнее), так что непонятно, что так влияет на состояние... ну или наоборот, не влияет, не помогает.

 

6 часов назад, РС44m сказал:

 Второе обострение я так понимаю рассматривается как подтверждение диагноза, а питрс в данном контексте назначается чисто статистически с большой долей эксперимента. Чисто взглядом со стороны. 

 

Дык вот, я не понимаю, зачем эта статистика, если диагноз поставлен со 100 процентной точностью? А тем, у кого сомнения - сделать анализ спинномозговой жидкости и далее не сомневаться. Зачем вот эта вот пауза между обострениями? 

[Divmax]

8 часов назад, Оле сказал:

У меня уже на 'легкой' в прошлый бессонный период кошмары снились, боюсь представлять, что будет на 'тяжелой'.

Донормил не помогал.

Мелатонина не помню, наверное, не пробовала.

 

Иду выключать свет и смотреть в ночь до 6-ти утра, пишут, для выработки мелатонина нужна тьма.

Спасибо и спокойной ночи!

 

Оле, от интеллекта бессонница не зависит особо) У нее всегда есть причины и чтобы от нее избавиться, нужно знать, почему это происходит. Например, если просто сбит цикл день-ночь (командировки в разных часовых поясах или переработки или еще что-то похожее), то очень помогает мелатонин - я его курсом пропиваю раз в полгода. Если состояние тревоги - это к врачу, иногда нужны препараты для снятия такого состояния. Я сплю тьфу тьфу тьфу всегда нормально. Могу проснуться, пару часов потусоваться и снова уснуть. Даже днем. Но, если в жизни какая-то проблема, мозг мой отказывается отключаться самостоятельно, в этом случае я обычно ем чего-нибудь, читаю книжку, смотрю сказку, короче, вспоминаю детство.

Также, есть разные расстройства сна, без врача разобраться сложно, так что со всеми, кто высказался, согласна - к врачу!

[Небесных]

10 часов назад, Divmax сказал:

 

Да я понимаю, что ТОЛЬКО ВАШЕ)

 

Просто, для меня, как человека технического, все предельно просто - поставили диагноз (точно!), значит надо назначать ПИТРС. Зачем мне ждать второго обострения, если сомнений в диагнозе нет? Также, нет сомнений в механизме действия препарата, в данном случае - Копаксона - он создает ложную цель для иммунитета, который бы, без Копаксона, набросился на миелиновую оболочку нервных волокон. Я, наоборот, не хотела ждать, а хотела действовать. Пока нисколько не жалею о принятом решении, но мне просто интересно мнение с другой (Вашей) стороны. Много читала о пациентах, которые десятилетиями ничего вообще не кололи и "как бы забыли" про свой диагноз. Хотя рано или поздно, РС все равно брал свое. Так вот, поразмыслив над за и против применения ПИТРС в начале, я все-таки приняла решение в пользу ПИТРС. Мне абсолютно не мешают уколы. От них ни жарко, ни холодно. По крайней мере, пока обострений, тьфу тьфу нет. Что сдерживает РС - можно только догадываться. Я люблю системный подход, а значит, сдерживает все в комплексе и без ПИТРС тут не обойтись. 

Браво! Полностью согласна!

[Небесных]

6 часов назад, Наталья М сказал:

Я вообще не понимаю, как можно привыкнуть к такому непредсказуемому заболеванию, как РС! Вот шарахнуло тебя и после первой атаки, как правило у тебя еще есть несколько лет 5-8, у всех по разному, когда ты можешь пожить нормальной жизнью как раньше до болезни, и только ты привыкаешь к мысли что у тебя оно, как опять шарахнуло! А тут уже и организм полностью не восстанавливается и качать начинает и остальные прелести нашей болячки тоже подкатывают к тебе! Вот я довольно долго жила с мыслью, что я болею РС, но я могу с ним уживаться! Я привыкла делать капельницы и лежать по несколько раз в год в больнице, я привыкла ездить отдыхать только в бархатный сезон, я научилась спать по 8 часов в день, я научилась не переутомляться, не выходить замуж, не рожать детей и тд, но потом оказалось, что чтобы ты не делал РС все равно не заснет совсем и через какое-то время он шарахнет еще и еще! Он никогда не остановится, что бы ты не делал! И вот от этого, я не могу не принять, не научиться с ним жить, поскольку с ним не договоришься! Я уже боюсь к чему мне придется привыкать завтра!

Согласна. У меня такие же чувства. Причем только жизнь наладится. Бац опять обострение и все по новой. А так хочется замуж и детей.

[aliens]

Обострение довольно лёгкое у меня произошло уже на инфибете ( небольшое сглаживание носогубной складки), без общего ухудшения,, знаешь я даже образовалась, как бы странно это не звучало. На копе обострений не было, просто хуже и хуже.

[Divmax]

10 минут назад, aliens сказал:

Обострение довольно лёгкое у меня произошло уже на инфибете ( небольшое сглаживание носогубной складки), без общего ухудшения,, знаешь я даже образовалась, как бы странно это не звучало. На копе обострений не было, просто хуже и хуже.

 

Так я за тебя тогда тоже обрадовалась! Для меня это означало, что вернулось ремиттирующее течение. А сейчас как дела? Я так поняла по твоим постам, что есть проблемы?

[Divmax]

14 минут назад, Небесных сказал:

Согласна. У меня такие же чувства. Причем только жизнь наладится. Бац опять обострение и все по новой. А так хочется замуж и детей.

 

Эх) замуж и детей мне уже не хочется... Боюсь, что такая нагрузка для меня окажется непосильной и будет все, как пишет Наталья М. Даже вот животных не завожу, дома бываю мало, а ведь им забота нужна)

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

Так я за тебя тогда тоже обрадовалась! Для меня это означало, что вернулось ремиттирующее течение. А сейчас как дела? Я так поняла по твоим постам, что есть проблемы?

Проблемы пока те же, ходьба, координация, но как сказала на последнем приёме врач, сила в руках прибавилась, с ногами так же, как было, но  с ними и было хуже.

[Небесных]

Только что, Divmax сказал:

 

Эх) замуж и детей мне уже не хочется... Боюсь, что такая нагрузка для меня окажется непосильной и будет все, как пишет Наталья М. Даже вот животных не завожу, дома бываю мало, а ведь им забота нужна)

Я тоже животных из за этого не завожу. А так хочется кошечку.)))

[Divmax]

1 минуту назад, aliens сказал:

Проблемы пока те же, ходьба, координация, но как сказала на последнем приёме врач, сила в руках прибавилась, с ногами так же, как было, но  с ними и было хуже.

 

Ничего, кроме инфибеты, не прописала врач? Сила в руках - это отлично! А ты физнагрузками не стала заниматься?

 

2 минуты назад, Небесных сказал:

Я тоже животных из за этого не завожу. А так хочется кошечку.)))

 

а я хочу котика!) А еще лучше - двух, чтоб им не скучно было

[aliens]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

Ничего, кроме инфибеты, не прописала врач? Сила в руках - это отлично! А ты физнагрузками не стала заниматься?

 

 

а я хочу котика!) А еще лучше - двух, чтоб им не скучно было

Прописала, я писала в метаболической терапии. 

У нашего котика опять проблемы, идём в вёт. клинику сегодня. Надеюсь ничего страшного(.

[Divmax]

8 минут назад, aliens сказал:

Прописала, я писала в метаболической терапии. 

У нашего котика опять проблемы, идём в вёт. клинику сегодня. Надеюсь ничего страшного(.

 

ааа, почитаю там.

Жалко... Удачи у врача, авось пронесет!

[ALENUSKA]

Всем доброе утро! Посоветуйте пожалуйста в октябре ехать в МОНИКИ,надо ли делать МРТ? Крайний раз делала в феврале 2017

[Divmax]

Только что, ALENUSKA сказал:

Всем доброе утро! Посоветуйте пожалуйста в октябре ехать в МОНИКИ,надо ли делать МРТ? Крайний раз делала в феврале 2017

 

Привет! Не надо делать, февраль 2017 подходит.

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Привет! Не надо делать, февраль 2017 подходит.                                                                                                                                                Там было два новых очага которые накапливали контраст,но сними ничего не делали

 

[Divmax]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

 

 

Ну так неврологических отклонений нет, вот и не делали. 

[ALENUSKA]

Что то не получается правильно

[Divmax]

Что не получается?)

 

[ALENUSKA]

Просто по результату два новых очага,а Козлова сказала если нет симптоматики то и делать ничего не нужно

[Divmax]

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

Просто по результату два новых очага,а Козлова сказала если нет симптоматики то и делать ничего не нужно

 

Так правильно сказала, я тоже говорю - нет неврологических отклонений - ничего не предпринимаем. Активные очаги могут быть затухающими от предыдущего обострения, либо новыми, но не нанесшими особого вреда. Поэтому МРТ все равно подходит. Я езжу в МОНИКИ с январским или февральским МРТ в декабре. 

[ALENUSKA]

14 минут назад, Divmax сказал:

 

Так правильно сказала, я тоже говорю - нет неврологических отклонений - ничего не предпринимаем. Активные очаги могут быть затухающими от предыдущего обострения, либо новыми, но не нанесшими особого вреда. Поэтому МРТ все равно подходит. Я езжу в МОНИКИ с январским или февральским МРТ в декабре. 

 Спасибо!

[TaniaChuk]

 

17 часов назад, Koshka сказал:

Мне вот интересно - первые 2 недели разовая доза рекомендуется всего 8,8 мкг, но одну дозу Ребифа-22 наверное никак нельзя на 2 приема поделить, стерильность нарушится?

 

17 часов назад, aliens сказал:

Нет, нельзя. Все что осталось-выбрасывать.

И это правильно. Но! Были прецеденты... Только тсс-с! Для тех, кому тяжко такие деньжищи выбрасывать- расскажу, что, когда второй раз в Ребиф "входила", титровала не в полной мере (перерыв что-то около 3-х лет) и ничего не выбрасывала, а клала в холодильник. Было стрёмно, но, поговорив с девушкой, которая тоже так делала, помолясь, решилась. Пишу, потому что мне сложно было решиться, и опыт той девушки пригодился.
 

[Koshka]

Эх, почитала я Наталью М. и опять расстроилась((( Хотя в принципе ничего неожиданного она не написала - именно такая картинка будущего и рисуется если прочитать любую статью про РС в интернете. А вы говорите - не ищите волшебную таблетку, не думайте о ТСК...

[Небесных]

11 минут назад, Koshka сказал:

А вы говорите - не ищите волшебную таблетку, не думайте о ТСК...

потому что мы все уже ее искали. рецепт Вам написали.  зачем  Вам проделывать такую же работу и наступать на грабли.

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

потому что мы все уже ее искали. рецепт Вам написали.  зачем  Вам проделывать такую же работу и наступать на грабли.

То-есть Вы хотите сказать, что те, кто пишет "Я сделал ТСК 10 лет назад и у меня до сих пор все хорошо" - нагло врут?  Может я, конечно, наивный человек, но если я отписываюсь на других форумах в темах про операцию про удаление межпозвонковой грыжи - я не обманываю, не пишу что стала абсолютно здоровой и могу штанги тягать, описываю все как есть. При этом верю и тем, кто пишет что вообще не помогло и тем, у кого все лучше чем у меня. Мне кажется при любом заболевании и любом вмешательстве возможен разный результат, зачем бы людям обманывать?