Вопросы

[Divmax]

10 часов назад, Polo сказал:

А мне отменили аксоглатиран.   Неделю уже как. И ничего взамен.  ВПРС, EDSS 6 баллов.   Последнее обострение - в сентябре с.г., лежала в стационаре. Сейчас на метаболической терапии.  Всё привыкаю к мысли, и никак привыкнуть не могу.....

 

 ВПРС, EDSS 6 баллов - это за какой период ситуация изменилась до такого уровня? Я просто не могу понять, почему врачи держали Вас на Аксо, ведь он самый легкий. Держитесь, привыкать к мысли не нужно, давайте вместе что-нибудь придумаем

[Polo]

7 часов назад, aliens сказал:

А интерферон бета 1б не предложили? Не имеют права оставить без всего. У Вас есть кому побороться за Ваши права или можно обратиться в ОООИБРС.

 

Еще до назначения аксоглатирана  хотели предложить, но из-за сильной спастики сочли неприемлемым для меня.

[Каспер]

3 минуты назад, Polo сказал:

 

Еще до назначения аксоглатирана  хотели предложить, но из-за сильной спастики сочли неприемлемым для меня.

Так есть же сирдалуд с баклосаном? 

[Polo]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

 ВПРС, EDSS 6 баллов - это за какой период ситуация изменилась до такого уровня? Я просто не могу понять, почему врачи держали Вас на Аксо, ведь он самый легкий. Держитесь, привыкать к мысли не нужно, давайте вместе что-нибудь придумаем

Ситуация такова: болею с 2003 года,  ещё в 2009 году ходила в походы (10 км по пересеченной местности). Сильно подкосило меня жаркое лето 2010 года. С 2011 была на КИ копаксона-40. Тогда  же и уволилась с работы, оформила инвалидность - ходить стало трудно. С 2012 по сентябрь 2016 получала копаксон-40. Ну а с сентября 2016 на аксоглатиране.   EDSS  6 баллов мне поставили уже летом 2015 года. Держусь за счёт самоорганизации (зарядка на растяжку  ежедневно + природный оптимизм + поддержка близких +....), ну и надежда, конечно, что можно хоть что-то улучшить.

  Когда читаю, что люди боятся уколов - честно - не понимаю их.

  Мне доктор пока сказала посидеть на метаболичке  некоторое время (схема месяца на 2).   Прорвёмся!

[OsMike]

Добрый день!Ни как не могу понять как осень,весна так спастика в ногах увеличивается,еле ходиш.Если у кого такие сезонные ухудшения?

[Polo]

25 минут назад, Каспер сказал:

Так есть же сирдалуд с баклосаном? 

Баклосан не подошёл, а сирдалуд, мидокалм и все их российские аналоги перепробовала в разных дозировках. К ним, оказывается, тоже организм привыкает (пью эти препараты с 2011 года). Периодически делаю перерыв, но и сейчас когда совсем невмоготу - пью. 

[Наталья76]

Всем добрый день и спасибо за ответы! Вот и дело-то, что местные неврологи гоняют и кивают друг на друг (зав. в больнице и  та, что "мой" по месту прописки в поликлинике)Схему расписать? в прошлом году, после посещения областного врача, я принесла ей заключение, она меня спрашивала, что такое аббревиатура ПИТРС и ЗВП,и на мой вопрос, пока на пульс не взяли, мне что принимать?-она сказала-"а смысл, ну кавинтон, ну максидол?" и ничего в итоге так и не назначила.

[Оле]

3 минуты назад, Наталья76 сказал:

Всем добрый день и спасибо за ответы! Вот и дело-то, что местные неврологи гоняют и кивают друг на друг (зав. в больнице и  та, что "мой" по месту прописки в поликлинике)Схему расписать? в прошлом году, после посещения областного врача, я принесла ей заключение, она меня спрашивала, что такое аббревиатура ПИТРС и ЗВП,и на мой вопрос, пока на пульс не взяли, мне что принимать?-она сказала-"а смысл, ну кавинтон, ну максидол?" и ничего в итоге так и не назначила. А родные- муж -в стороне,его только всё раздражает (моё состояние), мама-живёт отдельно и много не знает(ну хватит ей своих проблем и болячек) и два сына -19(студент, учится в др. городе) и 8 лет. Да и у друзей своих проблемы)

 

И что будем делать, умирать?!! Понятно, что у всех свои проблемы, но РС - это не насморк, с РС нужна поддержка, и не только моральная, ищите ее, добивайтесь ее, если нужно!

Хотите - прочитайте тему 'гормоны и обострение' или 'как снять обострение', там должны быть проверенные схемы приема гормонов, таблетированных в том числе, если готовы взять на себя ответственность за самолечение - Вам никто не сможет помешать!

Удачи Вам!

[Наталья76]

 

24 минуты назад, Оле сказал:

 

И что будем делать, умирать?!! Понятно, что у всех свои проблемы, но РС - это не насморк, с РС нужна поддержка, и не только моральная, ищите ее, добивайтесь ее, если нужно!

Хотите - прочитайте тему 'гормоны и обострение' или 'как снять обострение', там должны быть проверенные схемы приема гормонов, таблетированных в том числе, если готовы взять на себя ответственность за самолечение - Вам никто не сможет помешать!

Удачи Вам!

спасибо)

[Наталья76]

P.S. :потерялась-растерялась что-то я совсем...., но нету почвы под ногами или жалею себя,любимую?Спасибо!!!!!!!

[Оле]

11 минут назад, Наталья76 сказал:

P.S. :потерялась-растерялась что-то я совсем...., но нету почвы под ногами или жалею себя,любимую?Спасибо!!!!!!!

 

Пожалеть себя можно и нужно, только параллельно еще лечиться! :))

[Koshka]

28 минут назад, Наталья76 сказал:

Всем добрый день и спасибо за ответы! Вот и дело-то, что местные неврологи гоняют и кивают друг на друг (зав. в больнице и  та, что "мой" по месту прописки в поликлинике)Схему расписать? в прошлом году, после посещения областного врача, я принесла ей заключение, она меня спрашивала, что такое аббревиатура ПИТРС и ЗВП,и на мой вопрос, пока на пульс не взяли, мне что принимать?-она сказала-"а смысл, ну кавинтон, ну максидол?" и ничего в итоге так и не назначила.

А дневного стационара нет при местной поликлинике или где-то рядом? Дочь вот только на прошлой неделе у себя в Одинцово прокапала так Солумедрол, там у них какой-то реабилитационный центр  - она туда на массаж по направлению из местной поликлиники ходила, а когда встал вопрос о пульс-терапии оказалось что тоже там сделать можно. Взяли сразу и бесплатно (покупала только сам препарат). Назначение сделала врач из НИИ РАМН, туда уж платно обратиться пришлось.

[Наталья76]

Спасибо Вам всем огромное за поддержку и советы!!!!!!!!!

[Polo]

Продублирую ещё и в этой теме:   кто-нибудь принимает сипонимод ?  

[dimon]

7 часов назад, OsMike сказал:

Добрый день!Ни как не могу понять как осень,весна так спастика в ногах увеличивается,еле ходиш.Если у кого такие сезонные ухудшения?

Аналогично. Спастика увеличилась в апреле,мае ,летом бегал на скорость 200 метров за 38 сек. , а уже недели две крутит по полной , пить колеса не хочу , ибо за рулем постоянно. Зимой мне всегда легче ходить. Похоже , мой рс на холоде дубеет и замерзает.

[ALENUSKA]

Подскажите пожалуйста кто в курсе,день рождения не повод -рассыпаться,но дико болят суставы,колени и голеностопы -это ведь к обострению не относиться или я чего не знаю?

[Roxy]

12 минут назад, ALENUSKA сказал:

Подскажите пожалуйста кто в курсе,день рождения не повод -рассыпаться,но дико болят суставы,колени и голеностопы -это ведь к обострению не относиться или я чего не знаю?

 

Во-первых С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!!! И здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! 

Во-вторых у меня боль в мышцах и суставах (в моем случае запястья и голеностопы) идёт постоянным фоном, т.е. как обострение не рассматриваю. Думала насчёт какой-нибудь хронической инфекции, но пока нет времени поспрашивать врачей, хотя надо бы :). 

[РС44m]

26 минут назад, dimon сказал:

Аналогично. Спастика увеличилась в апреле,мае ,летом бегал на скорость 200 метров за 38 сек. , а уже недели две крутит по полной , пить колеса не хочу , ибо за рулем постоянно. Зимой мне всегда легче ходить. Похоже , мой рс на холоде дубеет и замерзает.

У меня как чуть подморозит ноги как ходули становятся. Идти сложно. Когда термобелье все нормально. 

[Оле]

57 минут назад, ALENUSKA сказал:

Подскажите пожалуйста кто в курсе,день рождения не повод -рассыпаться,но дико болят суставы,колени и голеностопы -это ведь к обострению не относиться или я чего не знаю?

 

К сожалению, есть такие симптомы, и хоть не всегда они предшествуют именно обострению, но частенько бывает именно так. Правда, у меня суставы стоп и костяшек пальцев ног и рук страдают, коленей еще не было, вроде. У себя не исключаю возможности какой-то легкой формы ревматического заболевания (когда-то был один плюс, но это было сразу после прививок, никто не обращал внимания, говорили, странно, что не три). А сейчас лень кровь лишний раз сдавать, если есть, то так или иначе - гормоны.

И если у меня начинается обострение с боли в суставах, то обычно оно совсем легкое, обхожусь без гормонов.

А колени у меня болят к смене погоды, вот!

 

Да, прочитала, что написала, и понимаю - нужно признать, что боли в суставах могут быть чем угодно: и фоном, и предшественником обострения, и просто метеозависимостью...

[ALENUSKA]

40 минут назад, Roxy сказал:

 

Во-первых С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!!! И здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! 

Во-вторых у меня боль в мышцах и суставах (в моем случае запястья и голеностопы) идёт постоянным фоном, т.е. как обострение не рассматриваю. Думала насчёт какой-нибудь хронической инфекции, но пока нет времени поспрашивать врачей, хотя надо бы :). 

Спасибо за поздравление может быть правда погода,,,,,у нас сегодня был первый снег!

[Каспер]

11 минут назад, ALENUSKA сказал:

Спасибо за поздравление может быть правда погода,,,,,у нас сегодня был первый снег!

Да, бескрайня и могуча ты, о Московская область. У нас весь день плюс 10 и дождик был :) 

[Оле]

12 минут назад, ALENUSKA сказал:

Спасибо за поздравление может быть правда погода,,,,,у нас сегодня был первый снег!

 

Тогда берегите ноги! Ноги - в тепле, помните, да?

[aliens]

13 часов назад, ALENUSKA сказал:

Подскажите пожалуйста кто в курсе,день рождения не повод -рассыпаться,но дико болят суставы,колени и голеностопы -это ведь к обострению не относиться или я чего не знаю?

Я думаю, не относятся.

С Днем Рождения!

[ALENUSKA]

1 час назад, aliens сказал:

Я думаю, не относятся.

С Днем Рождения!

Спасибо!

[ALENUSKA]

Добрый вечер.Не могу понять то ли здравствуй обострение или я не знаю что. Второй тень  если поворачиваю голову влево начинает кружиться голова и двоиться в глазах,самое интересное что к вечеру проходит и так уже два дня,в местную поликлинику идти толку ноль,благо что,что в пятницу в МОНИКИ,посмотрю что скажут там,