Вопросы

[Koshka]

Только что, Koshka сказал:

Т.е. исход тут один - потеря иннервации и полное "выключение" мышцы? Или подергивания могут прекратиться и мышца снова будет работать нормально?
Подергивание постоянное, но внешне по словам дочери практически незаметное, я так поняла что просто она его чувствует.

В смысле если это действительно пост-симптом РС, а не на нервной почве.

[Оле]

...я так понимаю, Вы уже на будущее спрашиваете, если вдруг с другими мышцами что? Не нужно об этом думать! Так вам никакие успокоительные не помогут, ни Вам, ни дочке.

Я не знаю, чего ждать от случая Вашей дочери, Вы же видите сколько разных видов и течений болезни. У меня есть 'выключенные' мышцы после таких подергиваний, но пока это тоже не самые важные группы мышц, поэтому истерик стараюсь не устраивать. Поживем - увидим.

[aliens]

Ну подождите страсти рассказывать, у меня тоже дергалось веко долго, при чем как бы внутренне, я это очень чувствовала, внешне никто не замечал.

Как то не акцентировала внимание, прошло без рассказанных последствий.

[Оле]

Вот! Пожалуйста!

Aliens, у Вас лучше получается :)

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

...я так понимаю, Вы уже на будущее спрашиваете, если вдруг с другими мышцами что? 

И это тоже... хотя сейчас я, как ни глупо, даже из-за этой малюсенькой мышцы расстроилась. Как-то думала, что если нынешнее обострение остановили то уже никаких сюрпризов до следующего раза ждать не приходится, а тут оказалось что это не так((( Ну и хотелось надеяться что хотя бы последствия дебюта со временем могут уйти полностью, а уж следующие обострения дочь не проморгает и не запустит как в этот раз.
Но я так и не поняла - мышца может только выключиться после подергиваний или может и нормально заработать?

[Оле]

Может и снова заработать, конечно!

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Вот! Пожалуйста!

Aliens, у Вас лучше получается :)

Это точно ;) Только ведь, как говорят, "надейся на лучшее, но..."

[aliens]

8 минут назад, Koshka сказал:

 

Но я так и не поняла - мышца может только выключиться после подергиваний или может и нормально заработать?

Я же вроде только что написала про себя в аналогичной ситуации.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Я же вроде только что написала про себя в аналогичной ситуации.

Я сразу не заметила Ваш ответ. Сейчас уже прочитала. Спасибо, обнадеживает.

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Может и снова заработать, конечно!

Спасибо :)

[Оле]

Да, нервы и мышцы век - нежнейшие создания, они вполне могут так реагировать именно на стресс.

Все будет хорошо!

[ellekb]

У меня месяц глаз дергался также постоянно, надоедало сильно, не стала пить ничего "химического", пропила курсом пустырник, месяц, все прошло!

[ellekb]

4 часа назад, андрей х сказал:

Спасибо всем огромное!

Подскажите пожалуйста у какого специалиста по РС еще можно проконсультироваться, ведь Турова вроде как одна на всю область именно по РС.

Честно, я не знаю в ближайших областях :( В Екб врачей именно по РС не нашла.  Была в Челябинске в частной клинике у врача по РС, толку не много.

Это мне писали в личку по Челябинску про других врачей "Могу посоветовать обратиться в клинику Челябинской медакадемии 

http://clinica174.ru/terapevticheskij/nevrologicheskoe-otdelenie/

Там хорошие врачи." 

Еще проблема в том, что Турова категорически не прислушивается к мнении коллег. Наверно нужно просить официальный отказ и потом к вышестоящему над ней неврологу. Нужно к ней ходить не одному. Я когда у нее одна была, вообще особо ничего мне не объясняла, потом пришла с сестрой, ну уже хоть что то можно было вытянуть из нее.

П.С.: написала в личку)

[Koshka]

Только что, ellekb сказал:

У меня месяц глаз дергался также постоянно, надоедало сильно, не стала пить ничего "химического", пропила курсом пустырник, месяц, все прошло!

И Вам спасибо, буду надеяться что и у дочери пройдет, пусть и не сразу. Пусть уж пока тенотен пьет раз начала, все-таки его врач назначила, а про остальные лекарства я ведь не знаю что можно сочетать с преднизолоном, что нет. Там список лекарственных взаимодействий длиннющий, без медицинского образования не разберешься.

[motya36]

1 час назад, aliens сказал:

Ну подождите страсти рассказывать, у меня тоже дергалось веко долго, при чем как бы внутренне, я это очень чувствовала, внешне никто не замечал.

Как то не акцентировала внимание, прошло без рассказанных последствий.

Тоже самое было, попейте успокаивающие пустырник, пион, валерьянка, корвалол, боярышник-Успокаивающая смесь и все натуральное.Тоже прошло со временем

 

[Koshka]

А через какой максимальный срок после окончания гормонотерапии нужно начинать прием ПИТРС? Дебют у дочери начался в середине июня, лечение проведено с 3 по 8 августа солумедролом и затем еще до 5 сентября прием преднизолона. Очаги множественные в головном мозге и в спинном тоже есть, симптомов тоже было несколько - лермитт, онемения, нарушения координации, скованность походки, остаток мочи после похода в туалет. Назначен Ребиф 44, но рецепт сказали дадут в сентябре-октябре, точно неизвестно когда, еще посоветовали пару недель после получения рецепта выждать с приемом чтобы создать запас препарата (на случай если в какой-то момент будут задержки с поступлением в аптеку). Лечащая врач говорила что начинать Ребиф можно хоть на следующий день после окончания курса преднизолона, а вот насколько безопасно отложить так и не сказала... боязно, может купить пока за свой счет? Для нас цена дороговата, конечно((( Или месяц-полтора не страшно без Ребифа?

[Небесных]

1 час назад, Koshka сказал:

А через какой максимальный срок после окончания гормонотерапии нужно начинать прием ПИТРС? Дебют у дочери начался в середине июня, лечение проведено с 3 по 8 августа солумедролом и затем еще до 5 сентября прием преднизолона. Очаги множественные в головном мозге и в спинном тоже есть, симптомов тоже было несколько - лермитт, онемения, нарушения координации, скованность походки, остаток мочи после похода в туалет. Назначен Ребиф 44, но рецепт сказали дадут в сентябре-октябре, точно неизвестно когда, еще посоветовали пару недель после получения рецепта выждать с приемом чтобы создать запас препарата (на случай если в какой-то момент будут задержки с поступлением в аптеку). Лечащая врач говорила что начинать Ребиф можно хоть на следующий день после окончания курса преднизолона, а вот насколько безопасно отложить так и не сказала... боязно, может купить пока за свой счет? Для нас цена дороговата, конечно((( Или месяц-полтора не страшно без Ребифа?

чем быстрее начнете, тем лучше.

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

чем быстрее начнете, тем лучше.

Это понятно, но где все-таки по Вашему мнению проходит граница, когда откладывать уже опасно? Или это непредсказуемо в принципе?

[Небесных]

7 минут назад, Koshka сказал:

Это понятно, но где все-таки по Вашему мнению проходит граница, когда откладывать уже опасно? Или это непредсказуемо в принципе?

непредсказуемо. тем более, что препараты ПИТРС силу набирают 6 мес. Зайдите в тему Ребиф на форуме, может кто отдает. Или требуйте, чтобы рецепт выписывали быстрее.

P.S. гормонотерапия не является противопоказанием приема ПИТРС, т.е. ПИТРС теперь на всю жизнь.

[jodaz]

В ‎23‎.‎08‎.‎2017 в 09:43, андрей х сказал:

Добрый день!

Немного о себе, 41 год, болею с 2010 года...

 

В ‎23‎.‎08‎.‎2017 в 13:48, jodaz сказал:

"Если Вас хотят лишить терапии, это может расцениваться как отказ в медицинской помощи, нарушение Федерального закона 323 и Конституции. Напишите заявление на имя руководителя мед учреждения, в котором укажите данные факты. При получении ответа, что Вас лишают препарата, обращайтесь для восстановления Ваших прав в прокуратуру - это орган, который защищает наши права." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=728&p=87273&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p87273

 

"При вторично-прогрессирующем течении терапию ПИТРС не отменяют. Согласно стандартам лечения РС официально для этого типа течения РС врач может назначить высокодозные интерфероны бета 1б (в России наиболее распространенным является биоаналог Бетаферона - Инфибета). Вы имеете полное право настаивать на этой терапии." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=5208&p=67786&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p67786

 

"Препараты интерферонов бета 1b не назначаются при EDSS 7.0 баллов.

 Но никаких требований к отмене препарата у человека, у которого присутствуют обострения не существует."

====================

 

"Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз

При этом типе течения прогрессирование с обострениями отмечается с самого начала заболевания." -

https://scleros.ru/21.php

 

 

В ‎23‎.‎08‎.‎2017 в 21:26, Каспер сказал:

Может сначала менее радикально - проконсультироваться у другого врача?

 

 

Я рад, что Андрей Х нашел другого врача )) -

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&p=88935&sid=885ba548c119c4acc9a8536c478c7f05#p88935

 

:=)))))))

Ильвеса и Прахову )

А зачем я старался )))))))

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

непредсказуемо. тем более, что препараты ПИТРС силу набирают 6 мес. Зайдите в тему Ребиф на форуме, может кто отдает. Или требуйте, чтобы рецепт выписывали быстрее.

P.S. гормонотерапия не является противопоказанием приема ПИТРС, т.е. ПИТРС теперь на всю жизнь.

Спасибо, будем думать.  Дочь 5.09 пойдет за направлением на массаж, может к тому времени что-то прояснится. Если самим пока покупать - тоже, наверное, рецепт нужен?

[Divmax]

2 минуты назад, Koshka сказал:

Спасибо, будем думать.  Дочь 5.09 пойдет за направлением на массаж, может к тому времени что-то прояснится. Если самим пока покупать - тоже, наверное, рецепт нужен?

 

Извините, что встреваю. А дочь читает форум? Какую-то информацию ищет?

[jodaz]

7 минут назад, Koshka сказал:

 

Начал принимать ПИТС через 3 года после дебюта

Теперь считаю, что начал рановато )

 

[aliens]

31 минуту назад, Koshka сказал:

Это понятно, но где все-таки по Вашему мнению проходит граница, когда откладывать уже опасно? Или это непредсказуемо в принципе?

Лично я думаю, нигде.

Некоторые вообще ничего не колят и замечательно себя чувствуют, а другие колят и хреново.

Вообщем все непредсказуемо.

А уж покупать, ну точно не надо, мое мнение с опытом почти двенадцати лет.

[Polo]

2 часа назад, jodaz сказал:

Начал принимать ПИТС через 3 года после дебюта

Теперь считаю, что начал рановато )

 

А мне назначили  после 7 лет . Считаю, поздновато.