И снова интерферон бета-1б

[aliens]

  08.04.2019 в 14:17, galka сказал:

Если ПИТРС закупается по региональной льготе, то монетизировать деньги за лекарства не стоит- в нашем регионе такое условие. Иначе ПИТРС не получить ( те, которые входят в список ЖНВЛП, а не в ВЗН) и закупаются по региону.

Расширить  

При чем тут инвалидность, лек-ва, в том числе по региональной льготе, положены всем, несмотря на наличие/отсутствии инвалидности.

 

[aliens]

  08.04.2019 в 14:20, Fofanidge сказал:

Когда лучше делать инъекцию? Прямо перед сном? Или за пару часов до сна? Куда лучше ставить? В живот? Или ноги? Или все же в ягодицы ? 

Расширить  

Куда хотите, интерферон лучше вечером, про титрацию не забудьте, лучше по 2 недели каждую дозу. Грипподобный синдром может быть, хотя на маленьких дозах вряд ли, но если вдруг, ибупрофен, парацетамол в помощь.

[Fofanidge]

  08.04.2019 в 14:24, aliens сказал:

Куда хотите, интерферон лучше вечером, про титрацию не забудьте. 

Расширить  

И видимо про парацетамол тоже лучше не забыть )))

[aliens]

  08.04.2019 в 14:25, Fofanidge сказал:

И видимо про парацетамол тоже лучше не забыть )))

Расширить  

Почитайте выше, дописала.

[Fofanidge]

  08.04.2019 в 14:27, aliens сказал:

Почитайте выше, дописала.

Расширить  

Понял. Спасибо. 

[galka]

  08.04.2019 в 14:22, aliens сказал:

При чем тут инвалидность, лек-ва, в том числе по региональной льготе, положены всем, несмотря на наличие/отсутствии инвалидности

Расширить  

Финголимод ( сначала Гилениа, сейчас Несклер) закупают в нашем регионе только пациентам , имеющим инвалидность. В Москве , может быть , иначе дело обстоит с региональными закупками ПИТРС, я не спорю.

[aliens]

  08.04.2019 в 14:33, galka сказал:

Финголимод ( сначала Гилениа, сейчас Несклер) закупают в нашем регионе только пациентам , имеющим инвалидность. В Москве , может быть , иначе дело обстоит с региональными закупками ПИТРС, я не спорю.

Расширить  

В каких официальных документах такое написано? Нарушение всех прав разом, в вашем регионе в Прокуратуру ещё никто не сходил?

[Каспер]

  08.04.2019 в 14:33, galka сказал:

Финголимод ( сначала Гилениа, сейчас Несклер) закупают в нашем регионе только пациентам , имеющим инвалидность. В Москве , может быть , иначе дело обстоит с региональными закупками ПИТРС, я не спорю.

Расширить  

 

  08.04.2019 в 14:37, aliens сказал:

В каких официальных документах такое написано? Нарушение всех прав разом, в вашем регионе в Прокуратуру ещё никто не сходил?

Расширить  

 

В Московской области несколько лет назад при оформлении рецепта по региональной программе компьютер требовал указать группу инвалидности, по федеральной такого не было.

[Fofanidge]

Сделал вчера первый укол, принял таблетку парацетамола. ночью проснулся от температуры, ломки в теле, головной боли. Встал и поехал на работу, на работе начала неметь левая нога, рука, бок. Как будто рецидив словил) что делать?)

[aliens]

  09.04.2019 в 07:35, Fofanidge сказал:

Сделал вчера первый укол, принял таблетку парацетамола. ночью проснулся от температуры, ломки в теле, головной боли. Встал и поехал на работу, на работе начала неметь левая нога, рука, бок. Как будто рецидив словил) что делать?)

Расширить  

Не паниковать пока, возможно это последствия грипподобного синдрома.

[Fofanidge]

  09.04.2019 в 07:53, aliens сказал:

Не паниковать пока, возможно это последствия грипподобного синдрома.

Расширить  

Хорошо. Кстати еще есть вопрос, врач дала распечатанную бумажку, в ней указаны дозировки.

1-2 неделя 1/4 ( 0,25 мл) 

3-4 неделя 1/2 ( 0,5 мл) 

5-6 неделя 3/4 ( 0,75 мл) 

с 7 недели 1 мл

 

У меня интерферон 8 млн.единиц по 0,5 мл. 

я вчера поставил соответственно 1/4 шприца, то есть всего лишь 0,125 мл.

Или есть шанс что это писалось про 12 млн единиц

я конечно понимаю, что это скорее вопрос к Николаенко Елене, она меня принимала в Моники

но все же может кто тоже с этим столкнулся?)

[kat4kat]

Я не пью сразу или до укола, как врачи советуют. Янабобдала короткое время за реакцией и пришла к выводу, стольника начинается через 6 часов. При первых проявлениях ломоты принимаю Доларен ( Паноксен), парацетамол мне как мертвому припарка.

[kat4kat]

И насчёт дозы, лично у меня первая была 0,75, а на следующий укол я проносит всю уколола. Выжила )))))). Так и колю. 

[aliens]

  09.04.2019 в 07:58, Fofanidge сказал:

Хорошо. Кстати еще есть вопрос, врач дала распечатанную бумажку, в ней указаны дозировки.

1-2 неделя 1/4 ( 0,25 мл) 

3-4 неделя 1/2 ( 0,5 мл) 

5-6 неделя 3/4 ( 0,75 мл) 

с 7 недели 1 мл

 

У меня интерферон 8 млн.единиц по 0,5 мл. 

я вчера поставил соответственно 1/4 шприца, то есть всего лишь 0,125 мл.

Или есть шанс что это писалось про 12 млн единиц

я конечно понимаю, что это скорее вопрос к Николаенко Елене, она меня принимала в Моники

но все же может кто тоже с этим столкнулся?)

Расширить  

Наверное Миша (Каспер) подскажет, он его колет, я колола инфибету, делала как у Вас в бумажке, но у меня на минимальных дозах грипподобного синдрома не было.

А вообще , первый день после укола-не очень, второй нормально. А потом организм привыкнет и все будет хорошо.

[Каспер]

  09.04.2019 в 07:58, Fofanidge сказал:

Хорошо. Кстати еще есть вопрос, врач дала распечатанную бумажку, в ней указаны дозировки.

1-2 неделя 1/4 ( 0,25 мл) 

3-4 неделя 1/2 ( 0,5 мл) 

5-6 неделя 3/4 ( 0,75 мл) 

с 7 недели 1 мл

 

У меня интерферон 8 млн.единиц по 0,5 мл. 

я вчера поставил соответственно 1/4 шприца, то есть всего лишь 0,125 мл.

Или есть шанс что это писалось про 12 млн единиц

я конечно понимаю, что это скорее вопрос к Николаенко Елене, она меня принимала в Моники

но все же может кто тоже с этим столкнулся?)

Расширить  

 

Все правильно, только не в мл, а в дозировке самого шприца. То есть 1/4 шприца, полшприца, 3/4..

[kat4kat]

Натуля, не факт что привыкнет. У меня лично, просто мозг привык к тому, что надо выпить таблетку, хотя врач говорил 4 месяца помучаться и все))))). 9 лет уже, несмотря на то, что я на бетафероне))). Но это такие мелочи, главное состояние.

[Каспер]

  09.04.2019 в 07:35, Fofanidge сказал:

Сделал вчера первый укол, принял таблетку парацетамола. ночью проснулся от температуры, ломки в теле, головной боли. Встал и поехал на работу, на работе начала неметь левая нога, рука, бок. Как будто рецидив словил) что делать?)

Расширить  

 

Без паники. Это гриппоподобный синдром и усиление спастики.

Симптоматически в течении дня парацетамол или ибупрофен (лучше).

[aliens]

  08.04.2019 в 13:04, Fofanidge сказал:

спасибо. Попробую конечно, и отпишусь о результатах.

Расширить  

В тему об инвалидности, попалось, девочке с онкологией и одним глазом у себе в регионе сняли инвалидность, а Федеральное бюро МСЭ в Москве подвердило это решение, мотивировав тем, что

«

  Цитата

Основное заболевание — это онкологическая патология. К счастью для ребёнка и его семьи, в настоящее время рецидива не отмечается. По онкологическому заболеванию в соответствии с действующими критериями оснований у экспертов МСЭК для установления инвалидности нет», — сообщил глава бюро.

Расширить  

  Цитата

«Экспертами оценивается, видит или не видит человек по лучше видящему глазу или по одному-единственному. Для установления инвалидности по одноглазию необходимо, чтобы была патология другого глаза. У Даши зрительные функции глаза близки к норме», — объяснил он отказ МСЭК.

Расширить  

https://russian.rt.com/russia/article/619481-yaroslavl-devochka-onkologiya?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com

 

А вы говорите 1,5 Балла(

[Fofanidge]

  09.04.2019 в 08:21, aliens сказал:

В тему об инвалидности, попалось, девочке с онкологией и одним глазом у себе в регионе сняли инвалидность, а Федеральное бюро МСЭ в Москве подвердило это решение, мотивировав тем, что

«

https://russian.rt.com/russia/article/619481-yaroslavl-devochka-onkologiya?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com

 

А вы говорите 1,5 Балла(

Расширить  

жесть

[Fofanidge]

Всем добрый день. 

Скажите пожалуйста, что лучше? Быть на учете в Москве по РС. В центре рассеянного склероза на Волоколамском или быть на учете в области и обслуживаться в Моники. Какие преимущества ? 

[aliens]

  10.04.2019 в 14:08, Fofanidge сказал:

Всем добрый день. 

Скажите пожалуйста, что лучше? Быть на учете в Москве по РС. В центре рассеянного склероза на Волоколамском или быть на учете в области и обслуживаться в Моники. Какие преимущества ? 

Расширить  

Естественно в Москве, про МОНИКИ Вам расскажут.

Только протокол получать все-равно в МОНИКИ, а  на Волоколамке наблюдаться

[Fofanidge]

  10.04.2019 в 14:27, aliens сказал:

Естественно в Москве, про МОНИКИ Вам расскажут.

Только протокол получать все-равно в МОНИКИ, а  на Волоколамке наблюдаться

Расширить  

А если прописка московская? То в Моники уже не будут обслуживать?

[Fofanidge]

  10.04.2019 в 14:27, aliens сказал:

Естественно в Москве, про МОНИКИ Вам расскажут.

Только протокол получать все-равно в МОНИКИ, а  на Волоколамке наблюдаться

Расширить  

Я имею ввиду если прописаться в Москве. То и бюджет будет другой, и обслуживание в центре РС на Волоколамке.  Или я не прав ?

[aliens]

  10.04.2019 в 14:35, Fofanidge сказал:

А если прописка московская? То в Моники уже не будут обслуживать?

Расширить  

Зачем Вам МОНИКИ?

Если прописка московская, то в МОРС вашего округа. Там наблюдение и протокол на лек-ва.

Наблюдение на Волокаламке платно, если хотите. Ну вернее не наблюдение, а посещение.

[Fofanidge]

  10.04.2019 в 14:37, aliens сказал:

Зачем Вам МОНИКИ?

Если прописка московская, то в МОРС вашего округа. Там наблюдение и протокол на лек-ва.

Наблюдение на Волокаламке платно, если хотите. Ну вернее не наблюдение, а посещение.

Расширить  

То есть даже имея московскую прописку, посещение Центра РС будет платным?