Не применять из-за побочки

[Kira]

Добрый день!

дебют состоялся в июле этого года, с 12 сентября применяю инфибету (выход на полную дозу 26 октября). Побочные эффекты начались сразу с маленькой дозы в виде высокой температуры(до 39-40), спастики, гриппозного состояния на следующий день после укола. Привыкания нет...Спасаюсь нимесилом. 

Нужен совет, похожие истории.

Мнения разнятся: бросать или подождать полгода.

 

[Divmax]

10 минут назад, Kira сказал:

Добрый день!

дебют состоялся в июле этого года, с 12 сентября применяю инфибету (выход на полную дозу 26 октября). Побочные эффекты начались сразу с маленькой дозы в виде высокой температуры(до 39-40), спастики, гриппозного состояния на следующий день после укола. Привыкания нет...Спасаюсь нимесилом. 

Нужен совет, похожие истории.

Мнения разнятся: бросать или подождать полгода.

 

 

а почему сразу на Инфибету посадили? Не предлагали ГА?

[Kira]

Только что, Divmax сказал:

 

а почему сразу на Инфибету посадили? Не предлагали ГА?

Нет, сразу рекомендация А.Н.Бойко на инфибету, в МОНИКИ Якушева смотрела, подтвердила.

Я так понимаю, ввиду состояния. Дебют в 2018, но болею с 2014 года, очаги есть везде. В июле случилось обострение: онемение правых конечностей. И после этого и понеслось...

[Divmax]

4 минуты назад, Kira сказал:

Нет, сразу рекомендация А.Н.Бойко на инфибету, в МОНИКИ Якушева смотрела, подтвердила.

Я так понимаю, ввиду состояния. Дебют в 2018, но болею с 2014 года, очаги есть везде. В июле случилось обострение: онемение правых конечностей. И после этого и понеслось...

 

все пациенты болеют давно. Очагов у всех достаточно. Просто странно, если у Вас только онемение, то должны были предложить ГА, а не Инфибету. С походкой или с чем то еще проблем нет?

[Kira]

Только что, Divmax сказал:

 

все пациенты болеют давно. Очагов у всех достаточно. Просто странно, если у Вас только онемение, то должны были предложить ГА, а не Инфибету. С походкой или с чем то еще проблем нет?

Есть спастика жуткая, временами трудно ходить. 

[Divmax]

3 минуты назад, Kira сказал:

Есть спастика жуткая, временами трудно ходить. 

 

аа ну вот может поэтому назначили. А сколько было капельниц Солумедрола? И после обострения чувствительность не восстановилась?

[Kira]

Только что, Divmax сказал:

 

аа ну вот может поэтому назначили. А сколько было капельниц Солумедрола? И после обострения чувствительность не восстановилась?

Пульс-терапия 10 дней, чувствительность вернулась частично. И онеменение то сильнее, то слабее. 

Но вопрос-то в том, что с этой побочкой жить очень трудно. Такая температура влияет на состояние организма и страшно, что это просто изнашивает мой организм. Никого привыкания к препарату нет, что малая доза, что полная...температура, гриппозное состояние, спастика. 

[Divmax]

10? Это где такие таланты Вас лечили? Жесть.

 

Онемение должно постепенно уходить, может растянуться до полугода. Но оно должно именно уходить, а не возвращаться постоянно. 

ИМХО, я бы поехала в НИИ Неврологии и получила независимую оценку состояния и рекомендации по лечению и попросила бы перевести меня на ГА (Глатирамера Ацетат). Спастика убирается другими препаратами типа Баклосана. Но это лишь мое не профессиональное мнение как пациента. Вам нужно найти хорошего невролога, МОНИКИ и Бойко (мое мнение) к ним не относятся.

[Kira]

3 минуты назад, Divmax сказал:

10? Это где такие таланты Вас лечили? Жесть.

 

Онемение должно постепенно уходить, может растянуться до полугода. Но оно должно именно уходить, а не возвращаться постоянно. 

ИМХО, я бы поехала в НИИ Неврологии и получила независимую оценку состояния и рекомендации по лечению и попросила бы перевести меня на ГА (Глатирамера Ацетат). Спастика убирается другими препаратами типа Баклосана. Но это лишь мое не профессиональное мнение как пациента. Вам нужно найти хорошего невролога, МОНИКИ и Бойко (мое мнение) к ним не относятся.

Баклосан принимаю. Спасибо вам за мнение!) Глатимера ацетат - препарат другой линии, слабее...Хочу попробовать побороться за индивидуальную закупку. Но разумеется, нужны грамотные рекомендации невролога. Не посоветуете такого в НИИ?)

[rdl]

1 час назад, Kira сказал:

 

Нужен совет, похожие истории.

Мнения разнятся: бросать или подождать полгода.

 

Чем-то похожая история. После дебюта морс 24 гкб сразу назначили инфибету. В инструкции сказано: менее двух обострений за год - не рекомендуется. Потому воздержался. Вот уже полтора года жду второго... В Вашем случае я бы слез, бесперспективно как-то..

 

[aliens]

20 минут назад, Kira сказал:

Баклосан принимаю. Спасибо вам за мнение!) Глатимера ацетат - препарат другой линии, слабее...Хочу попробовать побороться за индивидуальную закупку. Но разумеется, нужны грамотные рекомендации невролога. Не посоветуете такого в НИИ?)

ГА не слабее высокодозных интерферонов, примерно одинаковая эффективность по КИ

[rdl]

35 минут назад, Divmax сказал:

10? Это где такие таланты Вас лечили? Жесть.

 

Онемение должно постепенно уходить, может растянуться до полугода. Но оно должно именно уходить, а не возвращаться постоянно. 

ИМХО, я бы поехала в НИИ Неврологии и получила независимую оценку состояния и рекомендации по лечению и попросила бы перевести меня на ГА (Глатирамера Ацетат). Спастика убирается другими препаратами типа Баклосана. Но это лишь мое не профессиональное мнение как пациента. Вам нужно найти хорошего невролога, МОНИКИ и Бойко (мое мнение) к ним не относятся.

Это, видимо, с витаминками. В НИИ шесть дней солумедрол и четыре восстанавливающие. Десять дне стандартный курс...

[Kira]

9 минут назад, rdl сказал:

Чем-то похожая история. После дебюта морс 24 гкб сразу назначили инфибету. В инструкции сказано: менее двух обострений за год - не рекомендуется. Потому воздержался. Вот уже полтора года жду второго... В Вашем случае я бы слез, бесперспективно как-то..

 

Не рано судить по обострениям? Даже полгода не прошло

[Roxy]

53 минуты назад, Kira сказал:

Пульс-терапия 10 дней, чувствительность вернулась частично. И онеменение то сильнее, то слабее. 

Но вопрос-то в том, что с этой побочкой жить очень трудно. Такая температура влияет на состояние организма и страшно, что это просто изнашивает мой организм. Никого привыкания к препарату нет, что малая доза, что полная...температура, гриппозное состояние, спастика. 

 

Что я могу сказать, продержалась полтора года в подобной ситуации, но на авонексе. Кстати, со спастикой познакомилась именно как с побочкой авонекса. Правда не сильная и ходить не мешала, но без препарата у меня ее нет вообще :))). 

Когда я с ним закончила, было с одной стороны очень страшно, а с другой счастью не было предела. 

Вывод: добивайтесь копаксона (оригинального), может подойдет.

 

[Divmax]

7 минут назад, Kira сказал:

Не рано судить по обострениям? Даже полгода не прошло

 

Так вот и непонятно, почему сразу Инфибету назначили. Второго обострения нет, только спастика и онемение... самое начало, в общем то....  Я в НИИ наблюдаюсь уже 5 лет у Симанив Тарас Олегович и Трифонова Ольга Васильевна.

[Каспер]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Так вот и непонятно, почему сразу Инфибету назначили. Второго обострения нет, только спастика и онемение... самое начало, в общем то....  Я в НИИ наблюдаюсь уже 5 лет у Симанив Тарас Олегович и Трифонова Ольга Васильевна.

 

Может в выписке и поболе написано. Врачам иногда виднее, какой препарат назначать.

[Divmax]

Только что, Каспер сказал:

 

Может в выписке и поболе написано. Врачам иногда виднее, какой препарат назначать.

 

может быть, конечно. Поэтому и говорю, что это лично мое мнение и нужно мнение стороннего врача)

[Kira]

9 минут назад, Divmax сказал:

 

может быть, конечно. Поэтому и говорю, что это лично мое мнение и нужно мнение стороннего врача)

Согласна) Просто интересует именно побочка пока...должна ли она быть такой длительной, понятно, что все индивидуально. Но все же... так быстро менять препарат, когда только третий месяц и нет понимания по обострениям

[Kira]

19 минут назад, Roxy сказал:

 

Что я могу сказать, продержалась полтора года в подобной ситуации, но на авонексе. Кстати, со спастикой познакомилась именно как с побочкой авонекса. Правда не сильная и ходить не мешала, но без препарата у меня ее нет вообще :))). 

Когда я с ним закончила, было с одной стороны очень страшно, а с другой счастью не было предела. 

Вывод: добивайтесь копаксона (оригинального), может подойдет.

 

Это возможно? Я имею ввиду индивидуальную закупку выбить. 

[Divmax]

Только что, Kira сказал:

Это возможно? Я имею ввиду индивидуальную закупку выбить. 

 

возможно, но очень сложно. 

[Kira]

Только что, Divmax сказал:

 

возможно, но очень сложно. 

Не пробовали?

схема есть подробная?))

[rdl]

14 минут назад, Каспер сказал:

 

Может в выписке и поболе написано. Врачам иногда виднее, какой препарат назначать.

А может впаривают то, что есть в наличии(

В прошлом году всем инфибету. В этом абаджио. Но абаджио (по крайней мере в 24-й,  где Бойко) сейчас нету, ставят на очередь, говорят - поставка с нового года, а инфибета, видать, в избытке... Конспирология)

[Divmax]

2 минуты назад, Kira сказал:

Согласна) Просто интересует именно побочка пока...должна ли она быть такой длительной, понятно, что все индивидуально. Но все же... так быстро менять препарат, когда только третий месяц и нет понимания по обострениям

 

На Ваше усмотрение, конечно. Если у врачей нет понимания по обострениям, тогда должны были быть серьезные показания к интерферонам. А есть они или нет - мы ж не врачи, Вас не видим...

[Divmax]

4 минуты назад, Kira сказал:

Не пробовали?

схема есть подробная?))

 

Там сложность в том, что есть два списка - общий и индивидуальный. В общем я сейчас как раз стою в очереди на закупку Копаксона. Этим списком можно если только подтереться, извините. А индивидуальную поеду выбивать в декабре. В любом случае, сначала врач должен зафиксировать побочки и обосновать, что именно этот препарат показан. Бойко и Якушина этим заниматься вряд ли будут. Я получала заключение именно в НИИ.

 

пс. Вам бы сначала понять, правильно ли назначили препарат. А вдруг - правильно?

Изменено 19 Ноября 2018 пользователем Divmax

[Serg77]

Врачом не являюсь. Мое скромное мнение:

 

1. Сложно сказать, почему назначили сразу Интерферон, не видя выписки врача из больницы и заключения МРТ. Якушина Т.И. - хороший врач;

2. Пульс-терапия - 3, 5 либо 7 капельниц Солу-медрола (МНН Метилпреднизолон);

3. В случае топикстартера, добиться индивидуальной закупки Копаксона, как мне кажется, будет практически невозможно, так как она еще не принимала дженерики Копаксона (а их всего аж три), которые сейчас выдают и не зафиксировала серьезные побочные реакции после этих дженериков (только в этом случае, как мне кажется, есть шанс добиться индивидуальной закупки Копаксона). И еще надо учитывать, что проще, как мне кажется, добиться индивидуальной закупки Копаксона именно тем, кто его принимал раньше и кому он "подошел" (не было побочных реакций и препарат был эффективен) и то, это только после того, как пациент докажет, что дженерики Копаксона (выигравшие аукцион) ему были не эффективны или вызывали сильные побочные реакции. Соответственно добиться индивидуальной закупки Копаксона пациенту, который его не принимал никогда, мне кажется, практически нереально.

4. В данном случае надо обязательно консультироваться непосредственно с врачом, так как все индивидуально, но температура 39-40 ежедневно - это очень плохо.