ПЛЕГРИДИ

[jenisoul]

2 часа назад, 123marina сказал:

Могу сказать о себе. Здесь на форуме мне подсказали, что гпс это не только температура. У меня просто тяжёлое состояние, если затяну с приемом обезболивающего (пью нимисил), то аж дышать становится тяжело. Попробуйте выпить половинку нимисила. Другие обещбалиаающие действуют в нашем случае почему-то хуже. Нимисил лучше.

У меня ещё бывают "объятия" рпссеянного склероза но это от усталости нервов 

[123marina]

12.11.2021 в 01:43, droppi сказал:

Мне лечащий врач давно выписала ежедневно пить с утра капли с витамином д3 - Аквадетрим. например. Я пью по 8 капель (сколько это в МЕ не помню, у аквадетрима одна дозировка). Если лейкоциты ниже, примерно, 2.8 - 2.5, то пью пару недель фолиевую кислоту плюсом к аквадетриму и всё норм.  

Нужные вам дозировки лучше у врача спросить.

Спасибо, пользуюсь вашим советом. Стала пить д3 по 8 капель. Лейкоциты подняла железом с фолиевой. Но хочу попробовать принимать только фолиевую без железа. Подскажите, пожалуйста, дозу. Не у кого спросить. Пока пью одну таблетку в день. Это 1 мг. Сколько пьёте вы? 

[jenisoul]

22 часа назад, 123marina сказал:

Могу сказать о себе. Здесь на форуме мне подсказали, что гпс это не только температура. У меня просто тяжёлое состояние, если затяну с приемом обезболивающего (пью нимисил), то аж дышать становится тяжело. Попробуйте выпить половинку нимисила. Другие обещбалиаающие действуют в нашем случае почему-то хуже. Нимисил лучше.

Пила нимесли когда суставы выкручивало спустя неделю после плегриди.Неужели он настолько плоронгированный,что и через неделю дант о себе знать(((

[jenisoul]

Ещё интересует такой вопрос,кто на плегриди,или других феронах был,уже давно.Многие пугают что от феронов "садяться " в кресло или начинают ходить с палочкой.Это один из самых больших моих страхов.Я понимаю болезнь сама не сахар,но питрс тоже может усугубить? И как понять,что пора сказать врачу что что-то идёт не так? Чтобы во время сменить препарат.Очень много негативных отзывов о феронах.Сама была на инфибете.Была тяжесть в ногах,но не критичная

[aliens]

Только что, jenisoul сказал:

Ещё интересует такой вопрос,кто на плегриди,или других феронах был,уже давно.Многие пугают что от феронов "садяться " в кресло или начинают ходить с палочкой.Это один из самых больших моих страхов.Я понимаю болезнь сама не сахар,но питрс тоже может усугубить? И как понять,что пора сказать врачу что что-то идёт не так? Чтобы во время сменить препарат.Очень много негативных отзывов о феронах.Сама была на инфибете.Была тяжесть в ногах,но не критичная

РС прогрессирующее заболевание в любом случае. Инвалидизация нарастает от самой болезни.

[aliens]

46 минут назад, jenisoul сказал:

Пила нимесли когда суставы выкручивало спустя неделю после плегриди.Неужели он настолько плоронгированный,что и через неделю дант о себе знать(((

Конечно настолько, иначе бы колоть надо было чаще, не раз в две недели.

[jenisoul]

12 минут назад, aliens сказал:

РС прогрессирующее заболевание в любом случае. Инвалидизация нарастает от самой болезни.

Это я понимаю,но многие винят врачей,что посадили их на фероны,вот считают что без питрс,они бы лучше себя чувствовали.Я официально болею с 18 года,но рбн был в 2010,очень грустно осознавать что я 100% окажусь в кресле.

14 минут назад, aliens сказал:

Конечно настолько, иначе бы колоть надо было чаще, не раз в две недели.

Значит надо просто перетерпеть) главное чтобы активности не было и анализы были в норме

[Bambuchok]

38 минут назад, jenisoul сказал:

 И как понять,что пора сказать врачу что что-то идёт не так? Чтобы во время сменить препарат.

Здравствуйте. На плегриди больше года. Побочки в виде типературы за 38, ранее в этой теме описывал. Сходил к врачу и рассказал о своих побочках, посмотрев мои снимки за 3 года сказала чтоб оставался на плегриди, так как на тимексоне был очаг, про побочки сказала "терпи". И если он реально помогает буду "Терпеть", деваться то некуда. Как-то так.

[jenisoul]

5 минут назад, Bambuchok сказал:

Здравствуйте. На плегриди больше года. Побочки в виде типературы за 38, ранее в этой теме описывал. Сходил к врачу и рассказал о своих побочках, посмотрев мои снимки за 3 года сказала чтоб оставался на плегриди, так как на тимексоне был очаг, про побочки сказала "терпи". И если он реально помогает буду "Терпеть", деваться то некуда. Как-то так.

У меня тогда к вам вопрос,какие плюсы и минусы у этих препаратов? Я тоже была на тимексоне,был огромный минус в виде приступов прямо после укола,потом впадины и болезненные стали инъекции,была 3 года.Показатели крови в норме? 

[Bambuchok]

10 минут назад, jenisoul сказал:

У меня тогда к вам вопрос,какие плюсы и минусы у этих препаратов? Я тоже была на тимексоне,был огромный минус в виде приступов прямо после укола,потом впадины и болезненные стали инъекции,была 3 года.Показатели крови в норме? 

Из плюсов только то что при тимексоне колол иньектором. щас же приходится самому. на тимексоне вообще побочек никаких небыло. Анализы за все время не сдавал ни разу. как и не болел за 3 года ни разу. только гриппоподобный синром поле укола. Кстати так и не понял почему он "синдром" так называется, лежал с гриппом в юношестве в больнице и ничего общего с "синдромом" нету.

[jenisoul]

8 минут назад, Bambuchok сказал:

Из плюсов только то что при тимексоне колол иньектором. щас же приходится самому. на тимексоне вообще побочек никаких небыло. Анализы за все время не сдавал ни разу. как и не болел за 3 года ни разу. только гриппоподобный синром поле укола. Кстати так и не понял почему он "синдром" так называется, лежал с гриппом в юношестве в больнице и ничего общего с "синдромом" нету.

После тимексона гпс? У меня были приступы(покраснение,боль в груди,потеря сознания и тяжело дышать) анализы были в норме,колола сама,без ручки,больно очень было,вмятины от уколов,синяки.Не колю месяца 4 они не проходят.И не пройдут,вмятиеюны особо заметны на руках.почесу вас перевели на плегриди?

[b4ntik]

1 час назад, jenisoul сказал:

Это я понимаю,но многие винят врачей,что посадили их на фероны,вот считают что без питрс,они бы лучше себя чувствовали.Я официально болею с 18 года,но рбн был в 2010,очень грустно осознавать что я 100% окажусь в кресле.

Значит надо просто перетерпеть) главное чтобы активности не было и анализы были в норме

У меня есть для вас грустная информация - независимо от типа ПИТРС,  вы 100% покинете этот мир. Я ни одного случая не знаю, когда кто-то спасся... Хотя нет, про один случай писали, но это не точно

[Bambuchok]

46 минут назад, jenisoul сказал:

После тимексона гпс? 

на тимексоне не было гпс. вообще ничего небыло. перевели я ранее писал в этом посту почему, типо он закончился..

[jenisoul]

32 минуты назад, b4ntik сказал:

У меня есть для вас грустная информация - независимо от типа ПИТРС,  вы 100% покинете этот мир. Я ни одного случая не знаю, когда кто-то спасся... Хотя нет, про один случай писали, но это не точно

От рс? Тогда да,это новая информация 

[jenisoul]

13 минут назад, Bambuchok сказал:

на тимексоне не было гпс. вообще ничего небыло. перевели я ранее писал в этом посту почему, типо он закончился..

Меня перевели из-за побочки частой,но его полно у нас в городе,ещё выписывают его

[Каспер]

36 минут назад, b4ntik сказал:

У меня есть для вас грустная информация - независимо от типа ПИТРС,  вы 100% покинете этот мир. Я ни одного случая не знаю, когда кто-то спасся... Хотя нет, про один случай писали, но это не точно

 

Там два случая были, ещё Лазарь воскрес...

[Roxy]

2 часа назад, jenisoul сказал:

Это я понимаю,но многие винят врачей,что посадили их на фероны,вот считают что без питрс,они бы лучше себя чувствовали.Я официально болею с 18 года,но рбн был в 2010,очень грустно осознавать что я 100% окажусь в кресле.

 

Нууу, многие врачей не винят, просто выбирают свой путь, да и течение у всех разное. Я не очень люблю об этом говорить, но в свое время невролог в ответ на мой вопрос о печальном будущем сказал, что есть множество причин сесть в коляску не из-за РС. И как бы... присоединиться к большинству тоже. 

А медсестра, которая у нас больных РС курирует, сразу мне сказала, что в наше время с РС в коляску не садятся. Я хоть и не поверила, но где-то на подкорке это высказывание  отложилось, так что пожужжим еще ;). 

 

[Лариса.]

2 часа назад, jenisoul сказал:

Это я понимаю,но многие винят врачей,что посадили их на фероны,вот считают что без питрс,они бы лучше себя чувствовали.Я официально болею с 18 года,но рбн был в 2010,очень грустно осознавать что я 100% окажусь в кресле.

На сколько я вижу по коллегам очень много значит течение болезни. Я здесь на форуме читала пожилых женщин 60+ и они были не только ходячие, но кто-то из них ещё и за мужем инсультником ухаживал и водил машину. Кто-то из них был на ПИТРС, кто-то никогда его даже не пробовал. Со мной в больнице на капельнице была женщина 65 лет. Очень хорошо ходячая с тросточкой. Болеет с 30 лет. И по-моему тоже без ПИТРС. А у маминой  соседки родственница села в кресло до 30 лет. Где только не лечилась и заграницей в том числе. Ничего не помогло. Сама поесть не может. Опять же актриса Ирина Корытникова. Тоже крайне злое течение. Никакие ПИТРС не помогли. Наверно течение болезни всё же первостепенно. Но, а кому-то ПИТРС реально изменяют течение болезни. Поэтому не настраивайте себя так критично.

[jenisoul]

18 минут назад, Лариса. сказал:

На сколько я вижу по коллегам очень много значит течение болезни. Я здесь на форуме читала пожилых женщин 60+ и они были не только ходячие, но кто-то из них ещё и за мужем инсультником ухаживал и водил машину. Кто-то из них был на ПИТРС, кто-то никогда его даже не пробовал. Со мной в больнице на капельнице была женщина 65 лет. Очень хорошо ходячая с тросточкой. Болеет с 30 лет. И по-моему тоже без ПИТРС. А у маминой  соседки родственница села в кресло до 30 лет. Где только не лечилась и заграницей в том числе. Ничего не помогло. Сама поесть не может. Опять же актриса Ирина Корытникова. Тоже крайне злое течение. Никакие ПИТРС не помогли. Наверно течение болезни всё же первостепенно. Но, а кому-то ПИТРС реально изменяют течение болезни. Поэтому не настраивайте себя так критично.

А питрс влияют на течение?

[Лариса.]

8 минут назад, jenisoul сказал:

А питрс влияют на течение?

Конечно. Они для этого и созданы, чтобы влиять на течение. Просто не у всех  срабатывают.

[aliens]

8 минут назад, jenisoul сказал:

А питрс влияют на течение?

Ну нет простых ответов, как бы нам этого не хотелось. Если бы все было так просто, изобрели бы один ПИТРС и все. Однако продолжают искать.

[aliens]

3 часа назад, jenisoul сказал:

Это я понимаю,но многие винят врачей,что посадили их на фероны,вот считают что без питрс,они бы лучше себя чувствовали

Откуда они могут знать, как бы чувствовали себя без ПИТРС. А винить кого то это в человеческой природе, так легче.

[Каспер]

2 часа назад, jenisoul сказал:

А питрс влияют на течение?

 

Да, в ту или иную сторону.

[ДмитрийМ]

20 часов назад, jenisoul сказал:

Многие пугают что от феронов "садяться " в кресло или начинают ходить с палочкой

ну я наоборот, после полутора-двух месяцев плегриди перестал в аптеках засматриваться на отдел с тростями и канадками)

[jenisoul]

...

Изменено 12 Января 2022 пользователем jenisoul
Удалите пожалуйста ошибочный пост